Мама сворачивает горы

Шестилетние двойняшки Аяз и Нияз завороженно наблюдают, как из фотоаппарата фотографа вылезает уже напечатанный снимок с их удивленными мордашками. Аяз, кажется, вообще первый раз в жизни смотрит в объектив и позирует. Для мальчика с аутизмом это задача непростая. Мама мальчишек, Ляйсан, с трудом сдерживает слезы, когда сын подходит обниматься.

Ляйсан с детьми после занятий в центре детского развития фонда «Мархамат»Фото: Вадим Брайдов для ТД

Три года назад от него отказывались все специалисты в Уфе. Мальчик визжал от любого раздражителя или вообще ни на что не реагировал. А сейчас он ходит в обычный детский сад. До ровесников ему пока далеко, но мама не сдается: она из тех, кто сворачивает горы.

Ляйсан с сестрой вырастила мама. Папа девочек работал на буровой и погиб, когда они только пошли в школу. Было трудно, но женщины этой семьи не привыкли унывать и в любых трудностях видят возможности. Даже профессию Ляйсан выбрала трудную — сама пробилась и поступила в медицинский институт. Там же познакомилась с Ильшатом.

Ляйсан всегда была активная, «шебутная», как она сама про себя говорит. Ильшат степенный, молчаливый, немного замкнутый и очень добрый. Ей мама всю жизнь советовала пробовать и рисковать, ему — быть осторожным и взвешивать свои решения. Поженились они сразу после выпускного.

Эти страшные «не»

Начало 2013 года в семье выдалось бурным. Беременность протекала тяжело, у Ляйсан внезапно отошли воды. Она понимала, что дело плохо, но изменить уже ничего не могла. Мальчики родились почти на три месяца раньше положенного срока. Совсем крошками. Аяз весил чуть больше килограмма, Нияз и того меньше — всего 900 граммов. На третьи сутки Ляйсан отозвали в сторону и сказали готовиться к плохим новостям: Нияза вытащить не смогут. Но малыш выжил. Два месяца двойняшки провели в реанимации. Сомнений в том, что такое раннее рождение негативно скажется на здоровье детей, ни у кого не было. Ляйсан, будучи врачом, это тоже понимала. ДЦП, серьезные проблемы со зрением, врожденный порок сердца, задержка в развитии — весь букет проявится только со временем.

«В роддоме говорили: зачем тебе двое больных детей? Сдай хотя бы одного, двоих не вытянешь. Они будут лежать овощем», — Ляйсан вспоминает те страшные дни и снова не может сдержать слез. Как тогда, когда слышала эти жестокие слова в больнице. Но для нее они оказались дополнительным стимулом доказать, что вердикт врачей — это не всегда приговор.

Ляйсан с мужем поднимали всех, кто мог помочь: проконсультировать, подсказать, как поставить мальчишек на ноги. Коллеги привозили шприцы, одноразовые пеленки, памперсы, напрягли знакомых медпредставителей, чтобы найти необходимые препараты. Сработало сарафанное радио — и к спасению малышей подключились даже пациентки Ляйсан: помогли с деньгами, покупали лекарства, писали слова поддержки.

Как только малышей выписали, папа устроился на вторую работу, чтобы больше зарабатывать и меньше бывать дома. Мама искала специалистов и пробовала разные методики. Бесконечные консультации, врачи, массажи, физиотерапия. В десять месяцев мальчики стали держать голову, в полтора года ползать, в два года пошли. Более слабый поначалу Нияз развивался лучше и быстрее, был контактным и активным. Поведение Аяза пугало. Малыш ужасно кричал, визжал, был совершенно неуправляем, с ним невозможно было зайти в публичное место, даже в самый крошечный магазин. Он не понимал речь, не говорил, не смотрел в глаза. Этих «не», которые отделяли его от других детей, были десятки. Диагноз «аутизм» прозвучал как новый тяжелый удар. От Аяза отказались многие специалисты, к которым Ляйсан обращалась. Говорили, все бесполезно: с Ниязом заниматься можно, с Аязом — только потеря времени.

На курсе реабилитации Ляйсан посоветовали показать детей в центре «Мархамат», где много узких специалистов по реабилитации и социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными и поведенческими нарушениями. Ляйсан с детьми тогда жила в деревне, в доме свекра. Но каждый день в любую погоду возила мальчиков на занятия в Уфу. Верила: если не сдаваться, результаты будут обязательно.

Вера мамы

В 5:30 подъем. В 6:20 автобус до города. В 7:50 они были на пороге «Мархамата». В центре шли навстречу, специально приходили на работу чуть раньше, чтобы дети не мерзли под дверью. Группа адаптации, дефектолог, психолог, логопед, а еще иппотерапия, ментальная математика, групповые музыкальные занятия, бассейн, реабилитация. «Мне кажется, несколько лет я не жила, была как робот, которым управляет слово «надо», — говорит Ляйсан, смахивая слезы. Когда в три с половиной года дети обняли ее первый раз и сказали «мама», Ляйсан разрыдалась, первый раз ощутив себя именно мамой. Она увидела, почувствовала, ощутила в этих маленьких ручках, первый раз осмысленно обнимавших ее, что все было не зря. Силы у нее тогда не кончились — они у мам часто бесконечны. А вот ее организм, державшийся много лет как сжатая пружина, сдался и стал ломаться на глазах.

Целый букет разнообразных проблем, которые Ляйсан старалась не замечать, борясь за детей, накопился и выплеснулся наружу. Мама пинками загнала саму Ляйсан к врачам, когда у нее перекосило лицо и клочьями стали вылезать волосы. Женщина на месяц попала в больницу. Долго не могли поставить диагноз. Подозревали онкологию, но потом поставили два других диагноза: «диффузная склеродермия» и СМА четвертой степени. Оба неизлечимы. На обострение влияет в том числе и психосоматика. Ляйсан уверена, что и эти трудности она преодолеет. И через пару лет поведет мальчишек в первый класс.

Второй год они ходят в логопедическую группу обычного садика. Нияз интеллектуально практически догнал ровесников. Аяз, который три года назад, как тряпичная кукла, безвольно стекал на пол, теперь уверенно сидит за столом, научился взаимодействовать с другими детьми, начал говорить, держать ручку и карандаш, различать цвета и животных.

Но пока еще оба мальчика сильно отстают в развитии движения. Они плохо чувствуют свое тело в пространстве и плохо умеют им управлять, с трудом бегают, прыгают и поднимаются по лестнице. Центральная нервная система не распознает или неправильно распознает поступающие импульсы. Такие нарушения характерны для многих людей с ментальными и неврологическими нарушениями развития. Эти же трудности испытывают почти все подопечные центра развития «Мархамат» в Уфе. Постоянно в центре занимаются 250 детей: с РАС, синдромом Дауна, ДЦП, различными ментальными нарушениями.

Оказывается, многое можно скорректировать, а иногда и полностью исправить, сформировав правильные двигательные навыки. В этом помогает терапия базовых ощущений и развитие сенсорно-моторной интеграции. В центре есть специалисты, но нет необходимых приспособлений. Мы можем помочь этим детям и оборудовать для них сенсорно-динамический зал «Дом совы». Это целый комплекс приспособлений и снарядов, развивающих координацию, равновесие, тактильные способности.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оборудование сенсорной комнаты для детей с инвалидностью в Уфе. Весь комплекс стоит 293 тысячи рублей. «Дом совы» прослужит в центре развития много лет. Пожалуйста, пожертвуйте любую возможную для вас сумму — и мы одним махом сможем помочь нескольким сотням детей в Башкирии почувствовать свое тело и жить лучше. А маленький Нияз, разобравшись с непослушными руками и ногами, наконец исполнит свою мечту и заберется на скалодром.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!