Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Иллюстрация: Аксана Зинченко для ТД

Традиционно апрель — месяц информирования об аутизме. Мы открываем его автобиографической главой из книги фотографа и педагога ЦЛП Алексея Мелия «Мир аутизма: 16 супергероев», которая на днях выходит в издательстве ЭКСМО

Я сошел с ума в 1975 году в городе Москве. Моя история похожа на истории многих людей, отправлявшихся в мир безумия до и после меня. Я был маленьким ребенком и заболел гриппом. Грипп был тяжелым: высокая температура до 41, галлюцинации, бред. Я говорил, что все вокруг горит, надо спасать книги. Я любил, когда мама мне их читала. Состояние ухудшалось. Врачи убеждали, что, скорее всего, я умру и что меня надо госпитализировать. Мама стала собираться ехать вместе со мной, но ей сказали, что в инфекционное отделение все равно никого не пускают. То есть в больнице я останусь один. Тогда мама отказалась от госпитализации.

Я выжил, грипп прошел. Но странное состояние, начавшееся во время болезни, не отступало. Я подолгу сидел с расфокусированным взглядом, застывал в однообразных позах. Судороги, беспорядочные движения, отключения, нарушения сознания. Моя речь деградировала. До болезни я легко выучивал наизусть большие тексты, знал «Муху-Цокотуху» и «Дядю Степу», а теперь лишь изредка произносил отдельные слова. Катастрофический регресс очень пугал мою маму. Я все больше уходил в свои игры и ритуалы, проводя в них почти все время.

В своем болезненном состоянии я погружался в фантастический мир войны. Вспышки, взрывы, поле боя, световое пятно в центре поля зрения, надвигающаяся стена огня и разрушения. Мир огромной мощи, тревоги, жути и удовольствия. Все это сливалось в ощущение надежной опоры, напряжения, порядка. Собственно, это ощущение и было главным.

Когда самый тяжелый период прошел, я уже сам стал вызывать в себе этот мир. Впрочем, добровольность путешествия в мир вечной войны была весьма относительной. Иной выбор означал наплывы тревоги и не обещал ничего хорошего. Чтобы поддерживать мир войны, нужно очень правильно двигаться.

Алексей МелияФото: Александр Комзиков

Я подбираю специальные палочки, подпрыгиваю — и война начинается. Мама вспоминает, как я бегал по кругу, подпрыгивал и махал палочкой. Однако мое погружение в мир войны через бег и прыжки было уже неполным. Я мог краем сознания отслеживать то, что происходило в обычном мире.

Моя мама искала помощи у врачей, а те ставили разные диагнозы, пока консилиум из московских светил медицины не поставил эписиндром. Мне назначили противосудорожные препараты, хотя диагноз не был подтвержден энцефалографией. От таблеток становилось только хуже. Мама перестала мне их давать. Педагоги-дефектологи предложили специнтернат: все равно мальчик не сможет учиться в обычной школе, а в интернате специалисты. Мама спросила, по каким методикам будут со мной заниматься. Если такие методики есть, она сама могла бы это делать. Ничего конкретного ей назвать не смогли. Мама увидела, что специалисты просто ничего не знают и не понимают. Вырвала из медкарты листы и перевела меня в другую поликлинику, где я перестал считаться больным.

Мама пыталась найти информацию, перевела с немецкого статью, найденную в Ленинской библиотеке. Решила, что нужно развивать мелкую моторику, разрабатывать руки. Мама занималась со мной каждый день. Я должен был работать руками, лепить, рисовать. Добиться от меня этого было непросто. Однажды мама предложила мне собрать самолет. Самолеты оказались нужны мне для мира войны. Теперь можно было только покупать конструкторы, а я сидел и с энтузиазмом их собирал. Потом я стал ходить в авиамодельный кружок. Занятия со мной становились гораздо эффективней, когда внешний социальный мир совпадал с моим внутренним патологическим миром: тогда между ними образовывалась связь.

Помню торжественный прием в ряды пионерской организации. Ритуал проводился на военном заводе, в цеху стояли собранные радиолокационные станции. Удивительная, почти невероятная история. Детей привели на завод, который для секретности назывался «вагоноремонтным». Теперь данные о его работе есть в открытом доступе, поэтому я смог проверить детские воспоминания и узнать, что в этом уже нет никакого секрета. Пионерский ритуал и коммунистическая идеология совпали с моим патологическим миром. И я стал активным пионером и комсомольцем.

В детстве в фотоательеФото: из личного архива

В результате моей болезни не только регрессировала речь и уменьшилась потребность во взаимодействии с людьми, у меня изменилась вся двигательная активность. Я был очень вял и малоподвижен, по крайней мере, за пределами состояний моторного возбуждения, мог часами сидеть в кресле, руки и ноги были совсем слабыми. Моя мама была мастером спорта СССР международного класса по велоспорту и лыжным гонкам, специалистом по психологии спорта. Она стала заниматься со мной общефизической подготовкой. Самым эффективным средством оказалась ходьба на лыжах. Сначала я двигался неуклюже, скорее, барахтался, часто падал. Мама поднимала меня, буквально заставляла идти дальше, со временем я начал вставать сам, а потом перестал падать.

Дальность и продолжительность лыжных походов постепенно увеличивались. Мы уходили на несколько часов — на канал имени Москвы, в расположенные за московской кольцевой дорогой города Химки и Долгопрудный. Механическое упорство, с которым я мог часами трясти предметы или гонять в голове одни и те же мысли, через упорство моей мамы приняло форму социально приемлемого поведения. Я полюбил длительные монотонные движения, в школе и институте всегда был лучшим лыжником класса или группы. Регулярные физические нагрузки улучшили мое здоровье, возможно, они повлияли на течение каких-то патологических процессов в организме.

Еще одной удачей стала возложенная на меня новая почетная обязанность. После того как мама научила меня читать, я читал по несколько часов в день. Не мог без чтения, был обязан читать и хотел читать. В том числе благодаря этому я пошел в обычную школу. Я мог спокойно сидеть за партой и читать посторонние книги.

Вот я дисциплинированно поднимаю руку и задаю вопрос учительнице. Я так делаю, если не понимаю что-то из прочитанного. Возможно, это выглядит странно, но внешне почти полностью соответствует формату урока. Моя первая учительница Антонина Ивановна. Мама заранее пригласила ее заниматься со мной дома, готовить меня к школе. Благодаря удачной дате рождения я пошел в первый класс практически в восемь лет и вдобавок к знакомой учительнице. Учительнице, которая меня знала и поддерживала. Удачей оказалось и то, что погружения в другой мир с прыжками и палочкой я не мог совершать в присутствии других людей. А дома мама приглядывала за мной через приоткрытую дверь.

С мамой и младшим братом ИльейФото: из личного архива

В подростковом возрасте мир войны исчез. Я подпрыгнул, а война не началась. Мир войны был понят, взят под контроль и исчерпал себя. К тому моменту, кажется, я уже воевал за две стороны, бесконечно совершенствуя тактические приемы. Скорее всего, как раз в тотальном контроле, понимании структуры мира, а не в разгроме врага состояла задача.

Это прекращение путешествий в мир войны, вероятно, ознаменовало окончание какого-то процесса в моем организме. Потом про этот особый, дополнительный мир я почти забыл. Он перестал быть чем-то важным и интересным. В 18 лет, как все советские юноши, я прошел медкомиссию в военкомате и был приписан к воздушно-десантным войскам. Факт, благодаря которому я не имел серьезных оснований считать себя каким-то необычным человеком.

Тема собственных странных переживаний долгое время не вызывала у меня никакого интереса. Прошло много лет, и я стал работать лечебным педагогом в центре для детей с нарушениями развития. У некоторых из них (впрочем, очень немногих) бывали движения и состояния, которые вызывали у меня какие-то особые чувства, переживания, ощущения. Я стал вспоминать свое детство. Поговорил с мамой. Мама рассказала, как выглядела моя болезнь снаружи. А я рассказал ей, как выглядел мой мир изнутри. Об этом мама ничего не знала, она лишь наблюдала со стороны за моими прыжками и ритуалами.

Проще всего было бы рассказать историю о том, как я преодолел трудности, а теперь помогаю это делать другим. Историю о том, какими удивительными знаниями обладаю благодаря собственному опыту и какую это приносит пользу. К сожалению, я не могу всем этим похвастаться. Напротив, я вовсе не уверен в конечном результате своих усилий. Более того, складывается впечатление, что сама система по включению людей с нарушениями социализации в общество работает во многом вслепую. Бывают неожиданные удачи, но они лишь подчеркивают случайность и непредсказуемость результатов.

С бабушкой и дедушкой на встрече ветерановФото: из личного архива

Мне настойчиво предлагается понимать состояние моих учеников через их психиатрический диагноз, прежде всего речь идет о диагнозе «аутизм».

Современная психиатрия предлагает два основных варианта, позволяющих, по сути, исключить из рассмотрения жизнь этих людей: первый вариант: «негативный отбор». Соединение в одну категорию практически несопоставимых случаев с последующим непомерным раздуванием значения образовавшейся в результате такого объединения диагностической вывески; второй вариант: психофармакологический контроль за поведением, которое таким образом обесценивается, отчуждается от человека, — порой без учета его воли, желаний.

И за вроде бы объективным действием препарата на организм могут стоять различные типы социальных отношений. Так, социализированный человек может быть недоволен своим состоянием, он обращается к врачу-психиатру, и тот подбирает ему препараты. Если препараты подобраны хорошо, то человек может решить, что ему лучше с этими препаратами, чем без них. Совсем иной является ситуация, когда, например, учитель испытывает проблемы с поведением ученика. Учитель обращается к врачу, чтобы изменить это поведение. В этом случае препараты подбирают ученику, но делают это, чтобы решить проблемы педагога. Такая практика вмешательства может иметь доказанную эффективность, но за ней стоит ситуация принципиального неравенства: ученик не обращается к врачу, чтобы тот изменил неудобное, раздражающее или требующее слишком большого внимания поведение педагога.

Обычный ребенок может вырасти, он может выйти из этой социальной ситуации. В другом положении оказывается человек с тяжелым нарушением развития. За исключением некоторых особо благоприятных случаев, он всю жизнь может находиться в положении, когда его состояние модифицируют, чтобы решить таким образом проблемы окружающих. Подавление его психотических переживаний — это просто уничтожение автономной культуры, которое, возможно, просто нечем компенсировать.

Химический опыт на дачеФото: из личного архива

В психиатрической больнице я видел ребенка, которого привезли из детского дома. Он был похож на изображения узников концентрационных лагерей. Истощенный, привязанный к кровати, в белой грязноватой пижаме. В его глазах не удавалось что-либо разглядеть. Возможно, это был тот случай, когда длительный, может быть, пожизненный психофармакологический контроль превратил в реальность диагностическую метафору негативного отбора.

Тяжелое нарушение развития — это особая жизненная ситуация. Такие нарушения развития — это та область, где можно столкнуться с исключительным разнообразием человеческих переживаний и поведенческих проявлений. И нам всем нужно хотя бы осознать, что она есть.

Эта книга прежде всего является попыткой показать, что этот мир, его богатство и разнообразие существует, его необязательно уничтожать или игнорировать. Его можно понимать и изучать, в нем можно найти какие-то очень важные истины, базовые, универсальные закономерности, лежащие в основе поведения как отдельного человека, так и общества в целом.

У людей с тяжелыми нарушениями развития есть своя собственная культура. Культура автономная, оригинальная, но в то же время соотносимая с общечеловеческой культурой и удивительно подлинная.

Где-то совсем рядом с нами, а часто и внутри нас находятся странные, необычные, загадочные миры. Можно называть их проявлениями безумия, но можно и как-то иначе. Пока для этого даже нет адекватных терминов. Но когда-то, чтобы открыть другие континенты, острова и проливы, нужно было научиться оставлять на карте белые пятна, признавать свое незнание, превращая его в силу, меняющую мир. Безумие — это не хорошо и не плохо, это просто непознанное явление природы. Покорение этого неведомого материка — еще одна задача, стоящая перед человечеством. Белое пятно — это вызов. Непознанное всегда находится на пути человечества вперед. Барьеры неизвестности становятся опорами, дающими возможность двигаться дальше. Впереди еще так много интересного.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Помогаем

Ребенок под защитой Собрано 1 940 241 r Нужно 1 945 324 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 360 430 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 690 042 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 124 037 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 2 329 053 r Нужно 7 970 975 r
Всего собрано
768 438 634 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Иллюстрация: Аксана Зинченко для ТД
0 из 0

Алексей Мелия

Фото: Александр Комзиков
0 из 0

В детстве в фотоателье

Фото: из личного архива
0 из 0

С мамой и младшим братом Ильей

Фото: из личного архива
0 из 0

С бабушкой и дедушкой на встрече ветеранов

Фото: из личного архива
0 из 0

Химический опыт на даче

Фото: из личного архива
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: