Невыносимо

Фото: Леся Полякова для ТД

Сима могла умереть при рождении и не выжить после клинической смерти в три года. Но она жива — ее мама борется за это каждый день. Даже когда невыносимо тяжело

«Сначала полезла рука. Пришла акушерка и как-то всунула ее назад. Должны были делать кесарево или хотя бы перевернуть ее, чтобы она шла не боком. Ничего этого не сделали. Начали колоть стимуляторы, а потом я ничего не помню». Когда Екатерина очнулась, вокруг не было никого. Голова шла кругом от боли и ужаса. Через какое-то время появилась медсестра: «А вам что, не сказали? Ну придет доктор и скажет».

Доктор не пришел, и Екатерина пошла искать дочь. Но когда нашла, стало еще страшнее: «Огромная искривленная голова, ножки распластаны, как у лягушонка, и не шевелятся. Но это несчастное существо сразу же схватило меня своей ручкой за палец, и я поняла: да, это моя дочь».

Во время родов Симу извлекали щипцами, говорит Екатерина: сломали ей теменную кость черепа и позвоночник. Повредили Екатерине органы малого таза.

Екатерина и СерафимаФото: Леся Полякова для ТД

«“Оставляйте ее, зачем вам такое, оно не выживет”, говорил мне три дня доктор. Но я не могла. Не выживет похороню и отгорюю, но дома. Но ни за что не оставлю ее им».

И забрала Симу домой.

Моя война

Сима пятый ребенок в семье Екатерины и Михаила. Они познакомились на скорой: он врач-психиатр, она фельдшер скорой помощи. Она всегда хотела большую семью, как у своей бабушки, и родила Сашу, Дашу, Машу, Катю. А потом, через десять лет после Кати, Симу. На УЗИ до последнего все было хорошо, и Сима должна была родиться здоровой и красивой, как и предыдущие дочки. Но нет.

«Она не плакала, почти ничего не ела, нижняя часть тела не шевелилась, вспоминает Екатерина. Но на пятом месяце она сказала: “Мама”. И с тех пор заговорила. Мы возили ее по реабилитациям и врачам, всей семьей делали массажи. Старшие от нее не отходили. В год череп начал еще больше деформироваться кости срастались неправильно, не давая мозгу расти и сжимая его, лицо начало плыть назад и вбок, лоб выпирал вперед. Жуткая картина. Я разузнала все, что могла, и поняла, что нужна операция на черепе, чтобы расширить кости. Но никто не хотел за это браться».

Врачи уговорили подождать до трех лет и тогда делать операцию. Тем временем Сима потихоньку начала ползать, а потом и ходить, держась за стену. Слабая физически, умственно она развивалась намного быстрее нормы. В год уже говорила, а в два считала. Но позже начала стремительно терять навыки забывать слова, движения. Постоянно сжимала ручками голову и кричала, ее все время рвало. Екатерина поняла, что ждать больше нельзя.

«Врач, который говорил подождать до трех лет, снова от нас отказался. Я умоляла, говорила, что ребенок умирает, обещала собрать любые деньги, но нет. Никаких особых связей у нас не было, мы не такого рода врачи. В итоге один профессор согласился оперировать».

СерафимаФото: Леся Полякова для ТД

На операции все пошло плохо. Когда делали трепанацию черепа, задели мозговые желудочки и повредили сосуды мозга. Сердце Симы остановилось. Его удалось перезапустить, хирурги вставили пластину вдоль черепа, которая должна была мешать костям сдавливать мозг и потом сама рассосаться. На пластину собирали деньги всей семьей набрали кредитов, взяли в долг у друзей. Симу выписали, но стало еще хуже.

«Я в 20 лет, после медучилища, собралась было в Кабул хотела быть фронтовым фельдшером, спасать раненых, вспоминает Екатерина. Это был 1986 год, война в Афганистане еще шла. У нас был набор, и я до последнего не говорила родителям. Но под конец отец узнал и сказал: “Через мой труп”. И я не поехала. Вместо этого вышла замуж. Почему я так хотела на войну? И знала ли я, что настоящая война у меня впереди?»

Врачи в лицо и за спиной в один голос говорили, что они не знают, что делать с Симой. Через два месяца после операции у ребенка случился инсульт. Отказала вся правая половина тела, девочка перестала говорить, начала терять зрение и слух. Екатерина стала писать в иностранные клиники, возить Симу в санатории.

А потом пришел ответ на одно из писем: клиника в Германии пригласила их на обследование. Через фонды собрали денег и поехали. Екатерина вспоминает: на месте выяснилось, что вместо саморассасывающейся пластины врачи поставили дешевую, из токсичного материала, который отравлял все тело ребенка. Но менять ее, по словам немцев, было еще опаснее, чем оставить. Еще у Симы диагностировали глухоту четвертой степени.

С этими новостями мама с Симой вернулась домой.

«Она все чувствует»

Сейчас Симе 12. У нее есть младший брат Миша, ему 10.

«Я забеременела, так получилось, и решила родить Симе друга. Все-таки старшие совсем уже старшие, а тут у нее был бы почти ровесник. Хоть какая-то радость ей».

После той операции у Симы было уже восемь ишемических инсультов. Она совсем не говорит, почти не ходит, слышит очень плохо и только в слуховых аппаратах, видит слабо и лишь предметы в центре. Общается мычанием или карточками хотя мама, конечно, понимает ее без слов.

Серафима и МишаФото: Леся Полякова для ТД

«Она очень любит музыку, особенно итальянскую оперу. И она все чувствует. Когда в прошлом году сначала умерла моя мама от инсульта, а потом папа от инфаркта, она точно знала, что произошло, хотя не была рядом».

Симу нельзя оставить одну ни на минуту до недавнего времени Екатерина не отходила от дочери ни днем ни ночью. Если нужно было куда-то поехать, брала ее с собой в автобус или в метро машины у семьи нет. У Екатерины астма и боли в спине, и иногда нужно самой в поликлинику или к мануальному терапевту. С Симой это непросто девочка боится шума и толпы.

Передышка

Но недавно у Екатерины появилась помощь. Сообщество семей слепоглухих открыло программу «Передышка», в рамках которой предоставляет профессиональных нянь, чтобы родители могли хотя бы на время поехать по своим делам. Раз в неделю к Екатерине приходит няня и отпускает ее на восемь часов. Няня живет недалеко и в последнее время забирает Симу к себе. Она хорошо знает Симу, ее особенности и потребности. Екатерина доверяет ей как себе: «У меня нет слов описать, какая это неоценимая помощь. Я могу спокойно съездить к врачу, не толкаясь с ней в метро и не извиняясь, если у нее случится очередной припадок. Сима очень громкая, и иногда домашние тоже устают. Сейчас муж болеет и может день в неделю отдыхать в тишине».

Екатерина и СерафимаФото: Леся Полякова для ТД

Несколько лет назад у Михаила, мужа Екатерины, нашли лимфому. Курсы химиотерапии и лекарства, на которые ушли последние деньги, помогли. Но недавно у него развилась болезнь Паркинсона. Пока еще он работает три раза в неделю в поликлинике, потому что нужны деньги, но уже из последних сил. Как Екатерина со всем справляется, невозможно представить.

Еще в Германии врачи спрашивали, почему она не подала в суд сначала на роддом, потом на хирургов больницы. Екатерина отвечала: хотела, но знакомые медики отговорили мол, не справишься, силы не равны.

«Да и вернет ли это ее?» вздыхает Екатерина.

Она ни на что не жалуется и никого не винит, но очень рада, что существует фонд, который уже третий год позволяет ей раз в неделю чуть-чуть передохнуть.

Программа «Передышка» существует на наши с вами пожертвования. Нужно чуть меньше миллиона рублей на эти деньги 50 семей в Москве и Подмосковье смогут получать помощь профессиональных нянь в течение года.

Пожалуйста, оформите небольшое ежемесячное пожертвование на работу программы. Деньги, которых вы почти не заметите, превратятся в реальную помощь семьям, которым так невыносимо сложно.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Сбор средств для проекта «Профессиональные няни в помощь семьям со слепоглухими детьми» завершен. Поддержите постоянную работу организации "Сообщество семей слепоглухих", оформите ежемесячное пожертвование:

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Сообщество семей слепоглухих»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 283 200», где 283 — идентификатор пожертвования «организации "Сообщество семей слепоглухих"», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 283 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Читайте также

Помогаем

Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 1 303 662 r Нужно 1 331 719 r
Ребенок под защитой Собрано 1 832 391 r Нужно 1 945 324 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 292 136 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 593 801 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 926 994 r Нужно 2 622 000 r
Всего собрано
738 983 388 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: