Пока все дома

За месяц после выписки из больницы Владик набрал вес, вырос и стал больше улыбаться. Розовощекий, упитанный, общительный. Любит, когда с ним разговаривают. Когда слышит: «Кто тут у нас такой красивый?!», сразу расплывается в широкой улыбке. Он уже ловко управляет своими пальчиками и все время норовит вытащить трахеостому или зонд — трубочки, которые помогают ему дышать и питаться. Если бы не эти трубки и не аппараты с кислородом возле кроватки, догадаться о том, что Владик — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком» было бы невозможно.

В больнице в нем видели не ребенка, а только его опухоль — неоперабельную глиобластому ствола головного мозга, которую, впрочем, яростно, но без особой надежды пытались лечить. После тяжелой операции он долго лежал в реанимации, врачи и сестры только качали головами и советовали родителям ни на что не надеяться.

Другое дело Павел — любимый доктор, который приходит к Владику от Детского хосписа «Дом с маяком». Он всегда улыбается, успокаивает, помогает, подсказывает и радуется успехам. И эта простая радость и поддержка невероятно важны для всей семьи.

Новый год в реанимации

Родители Владика Владимир и Кристина (имена изменены по просьбе героев — прим. ТД) — приятные, сдержанные, интеллигентные люди. Брак у них поздний и счастливый. После свадьбы взяли ипотеку, купили небольшую и уютную квартиру рядом с прудиком, вдали от больших дорог, и стали планировать ребенка.

О том, что что-то может пойти не так, даже не думали. Но роды длились долго и безуспешно, врачи решили делать экстренное кесарево. Достали Владика слабого, почти бездыханного. Мельком показали папе и унесли в реанимацию — пневмония. Ребенка перевели на лечение в больницу, а Кристина выписывалась из роддома одна.

В больнице к Владику пускали, но разрешали только смотреть на него, крошечного, окутанного трубочками. Брать на руки и кормить грудью не давали: «Чтобы не знал маминого запаха и не тревожился». Но малыш быстро шел на поправку, и вскоре они должны были поехать домой, встречать Новый год. Перед самой выпиской врачи сказали, что нужно сделать МРТ шеи, потому что у ребенка, кажется, вывих или родовая травма. И вместо дома они поехали в другую больницу.

«После родов, когда он лежал в реанимации, я каждый день ходил в церковь и молился. Просил у Бога, чтобы ему стало лучше. А когда сделали МРТ и сказали, что у него опухоль, я перестал ходить и не пойду больше», — рассказывает Владимир. Он собран, серьезен и подавлен. Кристина говорит, что в церковь иногда заходит, но не просит ничего. Просто ищет покоя.

Черствая система

Не меньше, чем на судьбу и болезнь, Владимир с Кристиной обижены на врачей, которые настояли на том, чтобы сделать крошечному Владику опасную операцию, и вернули им ребенка с тяжелыми осложнениями. А еще они никак не могут прийти в себя от той черствости и равнодушия, с которыми столкнулись в больнице.

«Никто же нормально ничего не объясняет. Никто не может толком рассказать, что происходит. Говорят быстро, нервно, резко. “Опухоль у вас, срочно-быстро на операцию, чтобы взять анализы и проверить на рак. Времени терять нельзя…” А мы что? Мы верим — они же врачи. Они же помогать должны», — Кристина прижимает Владика к себе. Владимир сидит рядом.

До операции Владик сам ел, дышал, двигался. Но врачи сказали, что опухоль растет, и настояли на срочной операции, которая прошла неудачно. У мальчика была клиническая смерть — остановка дыхания на две минуты. Вырезать опухоль врачи не смогли. Зашили и перевели в реанимацию — без дыхания, с трахеостомой, с зондом для питания. Сейчас Кристина и Владимир считают, что операция была ошибкой. Что надо было забрать Владика домой сразу. Не спешить, подумать, подождать с лечением. Он все равно был бы дома и шансы его были бы малы, но ему не пришлось бы тратить свою короткую жизнь на тяжелейшее восстановление после неудачной операции. И положение их было бы лучше. Они могли бы гулять и не бояться каждую минуту, что Владик вытащит трубочку и задохнется от нехватки кислорода.

Пока мы разговариваем, они по очереди ловко поправляют трубочки, включают аппарат для питания, рассказывают, как работает кислородный концентратор. Кормят ребенка по часам, очень следят за его весом — если прибавляет, значит, чувствует себя хорошо. Они по дыханию научились определять, когда Владик плачет, даже ночью Кристина слышит, если он беспокоится, — ведь из-за трахеостомы голоса у мальчика нет.

Лечить или нет?

Когда Владика выписали из реанимации, врачи назначили химиотерапию. Но Кристина решила, что с лечением они закончили, что больше мучить своего ребенка она не будет.

«Мы же лежали уже в онкологии после реанимации, когда ждали анализы. И я видела, как тяжело деткам на химии, какие они слабые. Я смотрела на ребенка и понимала, что он просто не перенесет лечения. Я спрашивала врача, просила ее отложить, чтобы он восстановился, но нас только запугивали», — вспоминает Кристина.

Тогда они обратились в «Дом с маяком». Приехал Павел, подмигнул Кристине и спросил: «Ну что, домой поедем?» О том, чтобы попасть домой, родители тогда и не мечтали. Ведь малыш не дышал без кислородного концентратора, а питался только через зонд. Но оказалось, что все это могут привезти и установить и дома. Причем совершенно бесплатно. Помогут настроить, освоиться, будут наблюдать и помогать.

«Хоспис оказался гуманнее, чем больница. Мы теперь все никак понять не можем, что мешает врачам так же работать?!» — говорят родители.

Жить ради любви

Их жизнь сильно изменилась. Кристине сложно общаться с родными — советы бабушек раздражают, замечания делают больно, от самого частого комментария: «Ну ничего, молодые еще, родите другого», — хочется лезть в драку. Рассказывать подругам о болезни Владика она не стала. На вопросы отвечает смсками, что все у них хорошо, но ребенок плохо спит и времени разговаривать у нее сейчас нет. Она не хочет ни сочувствия, ни внимания, она не хочет, чтобы ее трогали. Она хочет держать сына на руках и радоваться его улыбке.

Ближе всего Кристине мамы, с которыми она познакомилась в больнице. Те, кто оказался в похожей ситуации, становятся роднее близких. Их поддержка дороже любой другой.

Осознать все, что с ними произошло за эти пять месяцев со дня, когда родился Владик, они пока не могут. Но страха больше нет — осталась только любовь. И надежда на чудо, без которой жить просто невозможно.

Ведь с самого рождения они боролись — с болезнью, с врачами, с осложнениями от операции… А сейчас они могут просто жить. Сейчас они могут быть рядом, гладить его, разговаривать с ним, смотреть в глаза и любить. Любить бесконечно, всем телом, всей душой, каждую минуту. Не думать о будущем, вычеркнуть страшное прошлое. Жить с ним здесь и сейчас и сделать все, чтобы он был счастлив. И это невозможно мало, и это невероятно много.

Без помощи детского хосписа «Дома с маяком» Владик не смог бы выйти из больницы. Не смог бы набрать вес, почувствовать себя лучше. Стать счастливым младенцем на ручках у мамы. Для семьи это большое счастье, что они могут прожить сложной, но нормальной жизнью все вместе. У «Дома с маяком» 586 подопечных детей. Детский хоспис заботится о том, чтобы они могли оставаться дома и ни в чем не нуждались. Давайте пожертвуем немного денег и поможем хоспису в этой работе? Ведь так хорошо, когда все дома.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!