Воображаемый футбол

— Ты когда-нибудь играл в футбол? — спрашиваю я Кирилла.

— Нет. Не помню, вроде нет, — отвечает он. 

— А почему он тебе так нравится?

— Интересно. Стратегия. Тактика. Иногда хоккей, биатлон еще.

Мы разговариваем тихо-тихо, голос Кирилла совсем негромок. Еще тише о футбольных соревнованиях бубнит за его спиной телевизор.

Кирилл Шушкин, которому недавно исполнилось 22 года, часто смотрит на небо — в окно с высоким подоконником. Если бы он мог встать с инвалидной коляски, разглядел бы еще почти сельскую улицу с одноэтажными домами, дорогу, перелесок на горизонте. Но Кирилл не может ходить уже 10 лет — и будущее не сулит другого.

У Кирилла прогрессирующее генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна, постепенная гибель всех мышц в организме. Проявляется, как только ребенок начинает ходить, лет в шесть-семь это становится очевидно. Ребенок падает при ходьбе. Потом садится в инвалидное кресло. Потом отказывают легкие и сердце. Это не лечится.

Кирилл сидит спиной к окну. У него на коленях — большая серая кошка.  

— Как ее зовут?

— Дымка, — тихо, улыбаясь, отвечает Кирилл.

От звука собственного имени кошка настораживается и прыгает на пол — и видно: она совсем маленькая. Просто руки у Кирилла тонкие и сам он очень невелик. Настолько, что не самая пушистая Дымка кажется огромной, когда располагается у него на руках.

Инвалидное кресло Кирилла занимает довольно много места в однокомнатной квартире, где он живет вместе с мамой Натальей. Скромная обстановка: диван, кровать, ковер, компьютерный стол, шкаф. На стене — две вышивки: с ангелом и енотом, подарок двоюродной сестры Кирилла.

Дымка уходит куда-то в угол комнаты, а потом с разбегу забирается на стоящий у стены боком матрас, сверху за обивку прикреплен флажок на пластиковом древке — российский триколор. «Нам подарили прошлым летом на чемпионате мира по футболу, — объясняет Наталья. — Мы были в Москве во время матча Россия — Хорватия. На сам матч не попали: билеты дорогие. Просто погуляли, болельщиков видели». 

Наталья рассказывает о заветной мечте Кирилла — попасть на матч «Зенита».

«Игрок мне там нравится — Артем Дзюба, — говорит Кирилл. — Звезда чемпионата». На вопрос, чем именно, отвечает так же тихо: «Хороший игрок».

«Мне кажется, он честный и добрый», — снова вступает Наталья. Сын и ее увлек футболом — ей самой нравится Месси из «Барселоны».

Мама Кирилла в их маленькой семье за всех — и за нападающего, и за защитника, и за вратаря.

«Где вы раньше были?»

Диагноз Кирилла его мама узнала в 2004 году, когда сыну было девять. До этого она была уверена: у Кирилла сколиоз и плоскостопие, как сказала врач. «Он странно стал ходить лет в шесть, мы сделали рентген стоп — и нам сказали: “Плоскостопие”. Ну мы и встали на учет с плоскостопием».

Все поменялось в один день, который Наталья помнит очень ясно, — тогда о настоящем диагнозе сына ей сказали без всякой подготовки. Наталья помнит, как зашла в кабинет к врачу-неврологу — той же, что несколько лет говорила о плоскостопии. Как услышала странные, неожиданные слова: «А вы знаете, какой у вашего сына диагноз? У него прогрессирующая миодистрофия, в 30 лет он у вас сядет на коляску». 

«Я кричала там очень, — вспоминает Наталья. — Ведь в лоб такие диагнозы не говорят! Тот же врач ставила плоскостопие, а теперь!.. Не верила — как так?! Какая коляска?.. Позже мы поехали во Владимир, чтобы группу инвалидности Кириллу дали. А у меня там спросили: “Вы где раньше были? Вы поздно приехали!”»

Врачи во Владимире Наталью укорять укоряли, но что делать дальше — никто не сказал. Ничего. Ждать. Жить. Приезжать раз в год за лекарствами и делать УЗИ сердца. Все.

Наталья рассказывает, что не показывала сыну, как ей было тяжело и страшно, единственным ее утешителем стала старшая сестра, которая сама мало что понимала, — с мужем, отцом Кирилла, Наталья в тот момент не общалась, они развелись, а через некоторое время он получил тюремный срок.

«Сестра мне, помню, говорила: “Да не верь ты врачу, она все врет”», — делится мама Кирилла.

Врач и правда ошиблась: на коляску Кирилл сел не в 30, а в 12.

«До четвертого класса Кирилл ходил в школу сам. Когда было тяжело, сугробы, я возила его на санках. Весной и осенью выходили к занятиям рано — Кирилл долго шел, часто падал. Вставал — отряхивался, шли с ним дальше… В 2009 году поехали в санаторий по бесплатной путевке, в поезде Кирилл сам ходил. А вернулись в Москву — он вышел из поезда и сказал: “Я не могу идти, мам”. И все, перестал. Я его тогда на руках тащила по перрону. Потом появились две коляски у нас, самые простые. Мне было тяжело в коляске его видеть, я их в подъезд выставляла. Не могла на эти коляски смотреть».

Сначала Кирилл спрашивал у мамы, будет ли снова ходить. Она как-то отговаривалась. Но потом почитал в интернете о своем диагнозе и спрашивать перестал.

Сто сорок пятые

Наталья уводит меня в кухню, наливает чай. «Мне советовали отдать Кирилла. Кто? Да хорошие люди тут одни, — говорит она, пока сын не слышит. — Отдать в интернат советовали и другого родить, взамен. А я на второго ребенка и при сыне не решилась — посчитала, что это предательство Кирилла».

Наталья и Кирилл всегда рядом. Всегда — но только не на кухне их квартиры, потому что узкие проемы мешают его коляске проехать. Семья стоит в очереди на новое жилье, где будут учтены особенности молодого человека, но по счету Шушкины в этой очереди 145-е.

Наталья не работает, хотя пока могла оставлять Кирилла одного, была помощником экономиста, официанткой. Сейчас вне дома работа невозможна — Кириллу нужен постоянный присмотр. Семейный бюджет — около 20 тысяч рублей. «Нам бы найти с Кириллом подработку какую, надомную», — вздыхает Наталья.

Но дома Кирилл хандрит: монотонная жизнь по заведенному порядку в одной и той же обстановке не доставляет ему радости. После того как он перестал ходить, его навещали лишь учителя. После окончания школы — только бабушка и дедушка, живущие в соседнем подъезде. Помогает иногда бывший муж — раз в неделю вынести Кирилла на улицу, погулять, съездить куда-то. Несмотря на пандус до четвертого этажа, спустить коляску с Кириллом одной невозможно.

На стенах квартиры я вижу фотографии — из санатория, с каких-то прогулок. Каждый выезд куда-то памятен, потому что случается редко. Наталья рассказала о первом и последнем в своей жизни посещении дельфинария: «Смотрели с Кириллом представление — понравилось очень. До слез прямо… Дельфины так пищат. А подумаешь — они же ведь тоже мучаются. В клетках сидят».

«Это помогло нам очень»

Кирилл молчалив. И я понимаю, почему так: уже много лет он не общается с малознакомыми людьми, со сверстниками. Хотя ему хотелось бы иметь друга. А пока у него есть мечта — встретиться с Дзюбой. Кирилл написал в футбольный клуб о своей мечте, но ему не ответили. Настаивать и напоминать о себе он не хочет. 

«Скромный», — говорит Наталья.

Общения не хватало и ей, особенно с родителями таких же детей, как Кирилл. Но однажды мама Кирилла узнала о фонде «МойМио», единственной благотворительной организации в России, которая помогает детям с миодистрофией Дюшенна. Написала туда — и ей ответили. 

Кириллу сделали в Москве полное медицинское обследование за счет фонда — впервые в жизни, до этого его раз в год видели только врачи из Владимира. Снабдили необходимым медицинским оборудованием — например, аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Обследование показало: Кириллу необходима операция на позвоночнике, но ее невозможно сделать из-за маленького объема легких. Надо его увеличивать — с помощью аппарата, сам Кирилл глубоко дышать не может из-за слабеющих мышц.

Прошлой осенью Кирилл сильно заболел — кашель, температура. «Я вызвала врача, нам выписали АЦЦ, — говорит Наталья. — Тогда я еще не знала, что он противопоказан при нашем диагнозе — мокроты становится больше, откашляться становится труднее. И Кириллу стало хуже». Наталья в панике позвонила в «МойМио» — ранним утром на следующий день фонд прислал Шушкиным откашливатель.

«Я была очень удивлена, что так быстро отреагировали, — рассказывает она. — Это помогло нам очень, поддержало невероятно. Не могла и думать, что такое бывает, все время рассчитывала только на себя и на Бога».

Фонд «МойМио» поддерживает Кирилла и его маму и будет продолжать это делать — так же как и сотни других семей. Фонд «Нужна помощь» собирает средства на программу фонда «Мы вместе», которая включает в себя консультации с лучшими врачами, рекомендации по уходу, поездки в лагеря отдыха, психологическую поддержку для детей и взрослых. Любое ваше пожертвование поможет Кириллу и другим мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!