Жизнь пятилетней Саши умещается в конспект истории болезни. Его тщательно составила мама девочки, потому что в медицинской карте ребенка начали путаться даже врачи
В шкафу, куда маленькая Саша забралась несколько секунд назад, что-то гремит. Уворачиваясь от мамы Владиславы, которая уже успела испугаться за дочку и кота Микки, Саша несется мне навстречу, засунув под мышку розовые беговые лыжи. «Смотри! Я сейчас тебе покажу, как я катаюсь!» — Саша усаживается на пол и пытается завязать веревочки-крепления, но это получается у нее не очень хорошо. «Мне лыжи на Новый год подарили, я их так хотела! А каталась всего два раза», — грустно рассказывает Саша. «А почему так мало?»— спрашиваю я. Саша, не оставляя попыток пристегнуть лыжи, поднимает голову и отвечает: «Я не могла, потому что все время болела».
Саше пять лет, она родилась и выросла в небольшой деревне Гришенки под Чеховым в Московской области. Отсюда родом папа девочки, Алексей. Владислава познакомилась с ним, когда жила в Москве. Вскоре она перебралась к Алексею, они поженились. К постоянным переездам Владислава привыкла с детства — росла в семье потомственных военных, но сама всегда мечтала быть учителем. Окончив педагогический вуз, она преподавала в школе историю, право и обществознание.
Через два года после свадьбы родилась Саша. Во время беременности Владиславы Алексея уволили с закрытого предприятия, где он проработал долгое время. Будущие родители понимали, что не могут себе позволить остаться без работы, и поэтому Алексей откликнулся на первое попавшееся предложение и устроился работать на мебельную фабрику. Официально вакансия называется «работник цеха», но в обязанности мужчины входят и развоз заказов, и срочные командировки. Он может уехать из дома в пять утра, а вернуться только в девять вечера. Саша с Владиславой его почти не видят.
После рождения Саши Владислава так и не смогла полноценно выйти из декрета. Она сразу поняла, что в первые годы материнства у нее вряд ли получится вернуться на работу в школу с графиком пять дней в неделю. Поэтому женщина решила, что найдет подработку с частичной занятостью, чтобы, как она говорит, «хоть как-то вырваться». Но позже выяснилось, что у нее нет даже такой возможности.
В пять месяцев Саша перенесла тяжелый грипп. Потом короткое затишье, после которого — череда лихорадок с высокой температурой. С года девочка начала болеть постоянно, простуды шли одна за одной.
Когда Владислава начинает рассказывать про дочку, то достает разлинованный конспект, который она тщательно составила по медицинской карте — в ней начали путаться даже врачи. «Вот, смотрите, здесь все расписано по годам, — Владислава водит по конспекту пальцем, указывая на цветные кружочки. — За первый год жизни у Саши было 12 эпизодов с лихорадкой и температурой под 40, которую мы не могли сбить по несколько дней».
Родители водили Сашу ко всевозможным врачам, но никто не мог понять, в чем причина постоянных лихорадок.
На работу Владислава попробовала выйти только в прошлом году — в перерывах между Сашиными болезнями устроилась администратором в салон красоты, чтобы «не чувствовать себя бесполезным человеком» и зарабатывать деньги, но очень быстро услышала от начальства фразу: «Видимо, еще не время тебе выходить из декрета». Никто просто не верил, что ребенок может так часто болеть, говорит женщина. «Люди в ответ на то, что мне снова нужно на больничный, делали такое лицо, как будто я вру», — вспоминает Владислава. В конце концов женщина перестала пытаться что-то объяснить начальству и решила уволиться. К тому же Саша почти не ходит в детский сад — в течение года она проводит там не больше трех недель, все остальное время болеет дома.
Постоянные лихорадки и простуды не единственная проблема, с которой приходится бороться Сашиным родителям. Однажды Владислава вскочила ночью от того, что девочка истошно кричала. Включив свет, женщина увидела на теле дочери красные пятна, будто бы двухлетнюю Сашу кто-то ошпарил кипятком. Позже выяснилось, что это была реакция на солнце. Спустя несколько месяцев после этого Владислава расчесывала дочку и заметила, что в руке осталась прядь волос: они не просто выпали, а именно отвалились с середины длины. Тогда женщина отвела Сашу к трихологам, но они никак не смогли объяснить, что происходит с ребенком. Анализы на нехватку микроэлементов оказались в норме.
Только за последний год у Саши было еще 20 эпизодов ОРВИ. «Это не считая осложнений, отитов, бронхопневмонии, стоматитов, лимфаденитов…» — Владислава делает паузу, поднимает глаза от конспекта и начинает рассуждать о том, как такое вообще возможно. Ведь девочка практически не ходит в детский сад, не контактирует с коллективом. Она, конечно, очень хочет, ведь за то короткое время, что она успела там провести, у нее появились подруги. В этом году Владислава решила не водить дочь в детсад, чтобы не мучить ее и себя. Саша не ходит в торговые центры или какие-то другие места, где много людей, — рядом с домом их просто нет. Она почти все время проводит дома и на природе. «Откуда тогда взяться этим инфекциям, если никакие исследования не могут их выявить?» — спрашивает Владислава.
По стечению обстоятельств Саша с родителями живет на улице Санаторий «Русское поле». Так называется лечебно-реабилитационный центр, находящийся через дорогу от их дома. Это структурное подразделение Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь дети проходят реабилитацию после перенесенных онкозаболеваний и болезней крови. После очередной болезни педиатр Саши отправил ее в этот центр на консультацию, где врачи рекомендовали родителям обследовать девочку у иммунолога в самом НМИЦ имени Рогачева в Москве. Специалист центра назначила Саше три анализа, чтобы выявить или исключить аутоиммунные заболевания, синдром Бехчета и иммунодефицит.
Все, кроме последнего пункта, уже исключили, осталось сдать один анализ. Проблема в том, что он не входит в перечень ОМС и стоит почти 40 тысяч рублей. Таких денег у Сашиных родителей сейчас нет. Узнав об этом, иммунолог рассказала им про фонд «Подсолнух», который оплачивает высокотехнологичные анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Сейчас семья Саши ждет, пока фонд соберет деньги на этот анализ. Пока врачи не дают никаких прогнозов из-за отсутствия результатов обследования. Официальный диагноз Саши звучит как «неуточненный иммунодефицит». Это очень страшный диагноз, означающий, что у девочки нет естественной защиты. Она совершенно не может сопротивляться инфекциям, и то, что для всех остальных людей не представляет угрозы, для нее источник опасности. Но если врачи точно будут знать, что у Саши иммунодефицит, то смогут правильно подобрать иммуномодулирующую терапию.
Во время последнего обследования в санатории «Русское поле» социальные работники, которые помогали Владиславе готовить документы для «Подсолнуха», намекнули ей, что с таким диагнозом Саша уже может претендовать на получение инвалидности. Владислава ответила: «Дайте нам хотя бы еще один год, это может быть просто стечение обстоятельств, а не генетическая поломка. Я еще не отчаиваюсь и надеюсь, что дальше будет лучше».
Будет ли лучше Саше? Без результатов анализа ответа на этот вопрос нет. Врачи не могут выявить или исключить поломку в организме. Но Владиславе и Алексею нужно наверняка знать, что происходит с их дочерью. Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает исследования примерно для двадцати детей, чьи родители устали от неопределенности и нуждаются в уверенности, что будут знать, что делать дальше. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух», тогда у Саши и других детей будет шанс на правильное лечение.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работает над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
