В шкафу, куда маленькая Саша забралась несколько секунд назад, что-то гремит. Уворачиваясь от мамы Владиславы, которая уже успела испугаться за дочку и кота Микки, Саша несется мне навстречу, засунув под мышку розовые беговые лыжи. «Смотри! Я сейчас тебе покажу, как я катаюсь!» — Саша усаживается на пол и пытается завязать веревочки-крепления, но это получается у нее не очень хорошо. «Мне лыжи на Новый год подарили, я их так хотела! А каталась всего два раза», — грустно рассказывает Саша. «А почему так мало?»— спрашиваю я. Саша, не оставляя попыток пристегнуть лыжи, поднимает голову и отвечает: «Я не могла, потому что все время болела».

Без возможности вырваться

Саше пять лет, она родилась и выросла в небольшой деревне Гришенки под Чеховым в Московской области. Отсюда родом папа девочки, Алексей. Владислава познакомилась с ним, когда жила в Москве. Вскоре она перебралась к Алексею, они поженились. К постоянным переездам Владислава привыкла с детства — росла в семье потомственных военных, но сама всегда мечтала быть учителем. Окончив педагогический вуз, она преподавала в школе историю, право и обществознание.

Через два года после свадьбы родилась Саша. Во время беременности Владиславы Алексея уволили с закрытого предприятия, где он проработал долгое время. Будущие родители понимали, что не могут себе позволить остаться без работы, и поэтому Алексей откликнулся на первое попавшееся предложение и устроился работать на мебельную фабрику. Официально вакансия называется «работник цеха», но в обязанности мужчины входят и развоз заказов, и срочные командировки. Он может уехать из дома в пять утра, а вернуться только в девять вечера. Саша с Владиславой его почти не видят.

После рождения Саши Владислава так и не смогла полноценно выйти из декрета. Она сразу поняла, что в первые годы материнства у нее вряд ли получится вернуться на работу в школу с графиком пять дней в неделю. Поэтому женщина решила, что найдет подработку с частичной занятостью, чтобы, как она говорит, «хоть как-то вырваться». Но позже выяснилось, что у нее нет даже такой возможности.

Конспект болезни

В пять месяцев Саша перенесла тяжелый грипп. Потом короткое затишье, после которого — череда лихорадок с высокой температурой. С года девочка начала болеть постоянно, простуды шли одна за одной.

Когда Владислава начинает рассказывать про дочку, то достает разлинованный конспект, который она тщательно составила по медицинской карте — в ней начали путаться даже врачи. «Вот, смотрите, здесь все расписано по годам, — Владислава водит по конспекту пальцем, указывая на цветные кружочки. — За первый год жизни у Саши было 12 эпизодов с лихорадкой и температурой под 40, которую мы не могли сбить по несколько дней».

Родители водили Сашу ко всевозможным врачам, но никто не мог понять, в чем причина постоянных лихорадок.

На работу Владислава попробовала выйти только в прошлом году — в перерывах между Сашиными болезнями устроилась администратором в салон красоты, чтобы «не чувствовать себя бесполезным человеком» и зарабатывать деньги, но очень быстро услышала от начальства фразу: «Видимо, еще не время тебе выходить из декрета». Никто просто не верил, что ребенок может так часто болеть, говорит женщина. «Люди в ответ на то, что мне снова нужно на больничный, делали такое лицо, как будто я вру», — вспоминает Владислава. В конце концов женщина перестала пытаться что-то объяснить начальству и решила уволиться. К тому же Саша почти не ходит в детский сад — в течение года она проводит там не больше трех недель, все остальное время болеет дома.

Постоянные лихорадки и простуды не единственная проблема, с которой приходится бороться Сашиным родителям. Однажды Владислава вскочила ночью от того, что девочка истошно кричала. Включив свет, женщина увидела на теле дочери красные пятна, будто бы двухлетнюю Сашу кто-то ошпарил кипятком. Позже выяснилось, что это была реакция на солнце. Спустя несколько месяцев после этого Владислава расчесывала дочку и заметила, что в руке осталась прядь волос: они не просто выпали, а именно отвалились с середины длины. Тогда женщина отвела Сашу к трихологам, но они никак не смогли объяснить, что происходит с ребенком. Анализы на нехватку микроэлементов оказались в норме.

Как такое возможно?

Только за последний год у Саши было еще 20 эпизодов ОРВИ. «Это не считая осложнений, отитов, бронхопневмонии, стоматитов, лимфаденитов…» — Владислава делает паузу, поднимает глаза от конспекта и начинает рассуждать о том, как такое вообще возможно. Ведь девочка практически не ходит в детский сад, не контактирует с коллективом. Она, конечно, очень хочет, ведь за то короткое время, что она успела там провести, у нее появились подруги. В этом году Владислава решила не водить дочь в детсад, чтобы не мучить ее и себя. Саша не ходит в торговые центры или какие-то другие места, где много людей, — рядом с домом их просто нет. Она почти все время проводит дома и на природе. «Откуда тогда взяться этим инфекциям, если никакие исследования не могут их выявить?» — спрашивает Владислава.

По стечению обстоятельств Саша с родителями живет на улице Санаторий «Русское поле». Так называется лечебно-реабилитационный центр, находящийся через дорогу от их дома. Это структурное подразделение Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь дети проходят реабилитацию после перенесенных онкозаболеваний и болезней крови. После очередной болезни педиатр Саши отправил ее в этот центр на консультацию, где врачи рекомендовали родителям обследовать девочку у иммунолога в самом НМИЦ имени Рогачева в Москве. Специалист центра назначила Саше три анализа, чтобы выявить или исключить аутоиммунные заболевания, синдром Бехчета и иммунодефицит.

Все, кроме последнего пункта, уже исключили, осталось сдать один анализ. Проблема в том, что он не входит в перечень ОМС и стоит почти 40 тысяч рублей. Таких денег у Сашиных родителей сейчас нет. Узнав об этом, иммунолог рассказала им про фонд «Подсолнух», который оплачивает высокотехнологичные анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Сейчас семья Саши ждет, пока фонд соберет деньги на этот анализ. Пока врачи не дают никаких прогнозов из-за отсутствия результатов обследования. Официальный диагноз Саши звучит как «неуточненный иммунодефицит». Это очень страшный диагноз, означающий, что у девочки нет естественной защиты. Она совершенно не может сопротивляться инфекциям, и то, что для всех остальных людей не представляет угрозы, для нее источник опасности. Но если врачи точно будут знать, что у Саши иммунодефицит, то смогут правильно подобрать иммуномодулирующую терапию.

«Я еще не отчаиваюсь»

Во время последнего обследования в санатории «Русское поле» социальные работники, которые помогали Владиславе готовить документы для «Подсолнуха», намекнули ей, что с таким диагнозом Саша уже может претендовать на получение инвалидности. Владислава ответила: «Дайте нам хотя бы еще один год, это может быть просто стечение обстоятельств, а не генетическая поломка. Я еще не отчаиваюсь и надеюсь, что дальше будет лучше».

Будет ли лучше Саше? Без результатов анализа ответа на этот вопрос нет. Врачи не могут выявить или исключить поломку в организме. Но Владиславе и Алексею нужно наверняка знать, что происходит с их дочерью. Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает исследования примерно для двадцати детей, чьи родители устали от неопределенности и нуждаются в уверенности, что будут знать, что делать дальше. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух», тогда у Саши и других детей будет шанс на правильное лечение.