Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда заболевание редкое и еще не до конца изученное, каждый день без терапии — это жизнь в неизвестности: непонятно, как долго проживешь без нее. И неважно, что тебе всего девять лет и смерть кажется страшной сказкой для взрослых

Собрано
4 215 814 r
Нужно
5 028 960 r

«Маска!» — вдруг вспоминаю я на пороге. Судорожно начинаю искать ее в карманах и рюкзаке, чтобы обязательно успеть надеть до того, как мне откроют. Дело не только в привычных уже мерах предосторожности. Даже если бы мы не жили во времена пандемии, я бы так же, хоть и менее привычно, рылась в сумке перед тем, как позвонить в дверь. К маскам в этом доме привыкли, ведь у девятилетнего Тимура первичный иммунодефицит и для него крайне опасна любая инфекция, которую забывчивые гости могут принести в дом.

Красные точки

«О, вы в маске! Отлично, мы все тоже в них», — дверь мне открывает мама Тимура Юлия, и на ней правда плотная маска, в таких не так легко говорить или просто дышать. Маски носит вся семья: папа, три сестры Тимура и он сам.  

«Нам как иначе сейчас? Он ведь любую инфекцию может очень легко подцепить, и другой ребенок поправится и все, а для него это непонятно чем может обернуться, — поясняет Юлия. — Так что у нас режим осторожности». 

Тимур
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

У Тимура пониженный уровень тромбоцитов в крови. Он виден в маленьких кровоподтеках — красных точках на теле, а еще провоцирует появление очагов на легких — небольших ранок, которые воспаляются и, если их не лечить, со временем не заживают, а рубцуются и уменьшают объем легких. Чем их больше, тем опаснее. У Тимура их множество, и новые образовываться не перестают. А любая простуда может еще больше понизить уровень тромбоцитов и вызвать уже более серьезное кровоизлияние (в том числе во внутренних органах) и еще больше новых очагов, которые «сожрут» объем легких, и Тимуру станет тяжело дышать. 

Тимур немного испуганно, но доброжелательно смотрит на меня из-под маски, теребит очки с голубой оправой, честно пытается усидеть на мягком диване, но заваливается на спину в обнимку с подушкой. Говорит, что любит рисовать — и компьютеры. 

«Вообще, он егоза всегда был у нас, на месте усидеть не мог, — говорит Юлия. — А сейчас более спокойные развлечения выбирает, шахматами вот думает заняться».

За последний год расписание Тимура сильно изменилось. Из-за высокого риска заболеть и возможных осложнений после любой простуды он большую часть времени проводит в четырех стенах, почти не ходит гулять, как другие дети, а повышенная утомляемость и одышка заставили Тимура отказаться от занятий футболом и самбо, которые он всегда так любил. Все лето Тимур провел в городе, в основном дома. Сейчас его пускают в школу и гулять, но только при условии, что он ни на секунду не снимет плотную маску. 

Тимур
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Раз в неделю Тимур сдает кровь, чтобы следить за уровнем тромбоцитов, раз в две недели ходит в поликлинику на уколы и каждый месяц на три дня ложится в больницу, где ему ставят капельницы. Но, несмотря на терапию, никто не обещает, что с ним все будет в порядке. Даже в маске он всегда в опасности. 

Череда больниц

Еще год назад ничто не предвещало беды. Тимур, четвертый ребенок в семье, родился и рос здоровым мальчиком, даже простужался редко. Он всегда был очень подвижным, любил физическую активность и с шести лет стал ходить в спортивные секции. По два раза в неделю он занимался самбо и футболом, подавал большие надежды и в одном, и в другом.

Все изменилось прошлой осенью: в ноябре Тимур простудился, и мама заметила странную сыпь на теле мальчика. Обратились к педиатру, та отправила сдать анализы — они показали пониженное, но не до критического уровня, количество тромбоцитов в крови. В январе — снова простуда, повышенная температура и красные точки на теле. Когда опять сдали кровь, уровень тромбоцитов был уже критически низким. 

«Об этом мне педиатр сообщила по телефону, — вспоминает Юлия. — Позвонила и говорит: скорее вызывайте скорую, объясняйте, что такая проблема с тромбоцитами. На тот момент какой у нас их уровень-то был…»

Тимур
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Семь», — еле слышно подсказывает Тимур.

Скорая помощь доставила мальчика в детскую больницу, где его лечили в течение месяца. Все это время семья сходила с ума: родители и старшие сестры — от неизвестности и страха за самого младшего, сам Тимур — от бесконечных процедур и маленького больничного бокса вместо спортзала и футбольного поля.

Но главное — причину всего происходящего с Тимуром в больнице так и не выяснили: просто написали в карточке «тромбоцитопения». Это описание состояния Тимура, а не диагноз. Через два месяца после выписки история повторилась: уровень тромбоцитов вновь понизился до критического, снова вызвали скорую и положили в больницу, прокапали гормоны. 

Юлия понимала, что ребенок так долго не протянет, и после очередной выписки повела сына на прием к иммунологу в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Врач осмотрел Тимура, взял анализ крови и вначале отпустил до следующего приема. 

Тимур
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Но, как только мама с сыном вышли за порог, доктор им позвонил: «Возвращайтесь и ложитесь к нам в стационар — мы уже увидели результаты анализа крови, отпустить вас не можем, очень низкий уровень тромбоцитов…»

«Пять», — опять шепчет Тимур.

В итоге в центре Рогачева Тимуру выписали необходимые лекарства: уколы, помогающие поддерживать уровень тромбоцитов, и капельницы для повышения иммунитета. Но эти лекарства по ОМС не выдаются, их нужно приобретать самостоятельно. Укол необходимо делать каждые две-три недели, одна ампула стоит порядка 40 тысяч рублей, капельницу — три раза в месяц, один флакон обходится в 28 тысяч. Для семьи Тимура это неподъемные суммы: мама — домохозяйка, папа — пенсионер, и, кроме сына, в семье еще три дочери.

Цветок солнца

Уже и так измотанная постоянными госпитализациями, Юлия была в отчаянии: если в ближайшее время Тимур не получит эти лекарства, состояние мальчика вновь станет критическим и снова придется ложиться в больницу. На помощь пришли сотрудники центра Рогачева: они рассказали Юлии про «Подсолнух», единственный в России фонд, который помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями, объяснили, что там смогут помочь с оплатой всех лекарств. И Юлия быстро собрала необходимые документы и отправила их в «Подсолнух».

«Без фонда мы бы не справились. Там оперативно собрали средства Тимуру на все необходимые лекарства, и в итоге мы наконец вздохнули свободно: можно забыть о постоянных больницах и гормонах».

Тимур
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Сегодня эти лекарства помогают снимать симптомы, но не лечат Тимура. На легких мальчика продолжают образовываться очаги, а на теле — микроскопические кровоподтеки. Для лечения надо выяснить причину появления и того и другого. Врачи предполагают, что виной всему мутация в генах, но чтобы понять, какая именно, необходимо провести сложное генетическое исследование в лаборатории «Генетико».

Такое исследование стоит 46 тысяч, и сделать его нужно срочно: все должно быть готово к госпитализации в центр Рогачева. Нельзя откладывать постановку точного диагноза и из-за коронавирусной пандемии: не получая нужную терапию, мальчик остается очень уязвимым, а заражение COVID-19, поражающее именно легкие — слабый орган Тимура, особо опасно для него. 

«Помог опять “Подсолнух”, который оплатил нам это исследование. Мы сдали кровь в частной лаборатории, приехал курьер, забрал нашу пробирку и отвез ее в “Генетико”. Готовится анализ 35 дней. Получается, мы успели буквально в последний момент, — рассказывает Юлия. — Скоро мы отправимся в центр Рогачева, там Тиме сделают биопсию легких и поймут, почему появляются очаги на них, изучат результаты генетического теста. И после этого, надеемся, смогут прописать верную терапию, которая будет лечить, а не только снимать симптомы».

Юлии нелегко рассказывать о днях прошедшего года: многочисленные процедуры, больницы, приемы у врачей — и постоянное чувство неопределенности, доводящее до отчаяния. Тимур осторожно дергает маму за юбку и выразительным, просящим взглядом будто говорит: «Ну не плачь, мам, ведь я выздоровею, обязательно выздоровею». И Юлия не плачет, а гладит Тимура по голове и с любовью смотрит на него. Несмотря на маску, я вижу, что она улыбается: теперь у них с сыном есть надежда на другую жизнь и будущее без страха. 

Тимур
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Я просто хочу, чтобы Тимур получил нужное лечение и вернулся к прежней жизни, как все ребята. Он такой активный мальчик, тренеры говорят, способный — мы хотим, чтобы и в спорте чего-то добился. Это он сейчас вам стесняется сказать, а так он и сам всегда об этом мечтал».

Каждый месяц «Подсолнух» оплачивает сложные генетические исследования в среднем для двадцати детей. Вы можете помочь фонду, чтобы дети из группы риска скорее получили необходимое лечение. Просто подпишитесь на регулярные пожертвования — и учеба в школе, общение с одноклассниками, занятия спортом станут для этих детей привычными, а страх за жизнь отступит.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

На фотографиях Тимур без маски, так как съемка была проведена дистанционно с соблюдением всех мер безопасности. 

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 444 757 780
Все отчеты
Текст
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Тимур

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: