Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

Пятимесячная Амилия ждет своей очереди на генетический анализ, который подскажет, можно ли помочь ее организму восстановить иммунитет. Ее мама считает дни и боится, что дочку могут забрать и медицинскую помощь она не получит

Собрано
4 215 814 r
Нужно
5 028 960 r

Диляра проводит карантин на даче под Нижним Новгородом с дочкой Амилией, мамой и братом. Уехать «хоть куда-нибудь» посоветовали врачи РДКБ, когда стало понятно: вторая госпитализация откладывается из-за карантина, а ребенка без защиты от вирусов (а именно этим характеризуются иммунодефициты) в такое опасное время надо максимально изолировать. К счастью, много лет назад папа Диляры построил деревенский дом, и для маленькой семьи нашелся и покой, и свежий воздух. Выкраивая время на уборку и готовку во время двух кратких дневных снов дочки, Диляра пытается понять, когда же все пошло не так.

Амилия вместе с мамой Дилярой
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

Детство было абсолютно безоблачное, в их семье все друг друга оберегали. Даже про «лихие девяностые» Диляра узнавала только из интернета — счастливые школьные годы поколения, которому информатику преподавали молодые учителя, знакомые с компьютерами не понаслышке. Настоящий выпускной роман, протянувшийся шлейфом и сквозь студенческие годы, и сквозь первые карьерные успехи. С будущим мужем девушка встречалась больше семи лет, но пожениться они решили только после большого потрясения.

Амилия Абдулхаева. Амилия вместе с мамой живут в Москве. На летнее время они переехали в деревню под Нижним НовгородомФото: Татьяна Ткачева для ТД Диляра держит свою дочь Амилию на руках во время прогулкиФото: Татьяна Ткачева для ТД

«Это было три года назад. Умер папа. Ему было всего пятьдесят шесть лет. Для меня это был удар. Может быть, из-за того, что его нет, все детство и школа, да и вообще все время вместе воспринимается теперь особенно. Яркой вспышкой, постоянным солнечным светом, — признается она, — а дальше как будто все погасло». 

Пустоту хотелось экстренно заполнить, решили сыграть свадьбу. Не прошло и месяца, как Диляра узнала, что беременна. А еще через четыре месяца девушка хлопнула дверью и ушла, оставив мужа гадать, почему это произошло.

Амилия на прогулке возле дома в деревне под Нижним Новгородом
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

«Знаете, когда у тебя гормоны зашкаливают, тошнит, усталость постоянная, реально не хочется нервничать еще и из-за того, что свекровь велела мужу устроить тебе скандал из-за новой сковородки и муж идет, и муж скандалит, — Диляру вовсе не веселят подобные истории из семейного быта. — До замужества ходили слухи, что у родни мужа не все гладко, кто-то кого-то даже поколачивает. Но мы же просто встречались, это все было не здесь, не рядом, не про нас двоих. И только когда рукоприкладство стало и моей действительностью, я просто ушла. Считаю, что это к счастью. В моральном плане это дало мне передышку. Без нее я бы не справилась с новостями о болезни дочки».

За пеленою

В январе Диляра с дочкой первый раз попали в больницу: Амилия осипла, горлышко покраснело, а высокая температура не спадала несколько дней. Врачи Филатовской больницы месяц искали внутриклеточный возбудитель инфекции. В итоге нашли целый «букет» — микоплазма пневмонии, хоминис, цитомегаловирус — и удивились: откуда все это может быть у грудничка? Предложили сдать кровь на выявление иммунного статуса. И с результатами отправили в РДКБ.

Амилия Абдулхаева
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

«Пришли анализы, и нам сразу объявили, что у Амилии иммунодефицит, то есть отсутствие иммунитета, при этом сказали, что у нас дико странный иммунный статус, поэтому лучше наблюдаться в профильной клинике, — объясняет Диляра. — Поэтому в апреле мы госпитализировались в РДКБ. Там нас долго изучали, но картина все еще неясная, поэтому нужна вторая госпитализация. Она отложилась из-за карантина. И еще новые анализы. Среди них есть генетический, который может показать, какие именно повреждения ДНК привели к болезни дочки».

Амилия Абдулхаева в детском манеже
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Амилия Абдулхаева в детском манеже
Фото: Татьяна Ткачева для ТД
Амилия Абдулхаева в детском манеже
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

Честно говоря, все медицинские подробности я до конца до сих пор не уяснила. Врачи со мной говорят, а у меня все как сквозь пелену. Не могу полностью сосредоточиться, переварить. Сейчас мы прикрыты всеми нужными таблетками, сидим смирно на даче, и наша главная задача — ничем не заболеть. Но это я и без врачей понимаю: не дай бог что. Тогда мне вообще нечем будет дышать, и так все сложно: далеко от Москвы, денег нет, с двумя детьми на руках.

Одна с двумя детьми

Старшему брату Диляры двадцать девять лет, он инвалид первой группы, его интеллектуальное развитие осталось на уровне трехлетнего малыша. Вот и получается, что детей у нее двое и за каждым  свой уход.

Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицитФото: Татьяна Ткачева для ТД

«Помню, я, мелкая, всегда играла с братом в школу, мне казалось, что правильная игра поможет и я научу его говорить, — грустно улыбается девушка. — Я брата всегда обожала, сколько себя помню, теперь еще и ухаживаю за ним, раньше все делали мама с папой, никакого давления в этом смысле я не испытывала. Но самое главное — мы всегда жили в любви. Я точно знаю, что родители никогда даже не думали отказаться от сына. Я это видела и перенимала. Вот и теперь я сделаю все, что смогу, чтобы Амилия жила счастливо и была здорова. Насчет здоровья у меня нет иллюзий. Мне не удалось сделать так, чтобы брат заговорил. Даже самого страстного желания и самой “правильной” игры мало для выздоровления человека. Возможно, и моей дочке всю жизнь придется существовать за счет поддерживающих процедур. Но главное — чтобы человек жил в любви».

Амилия Абдулхаева среди игрушек, с которыми она любит играть
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

Своих двоих «малышей» Диляре приходится тянуть, самостоятельно обеспечивая их нужды. Она надеется как можно скорее вернуться к работе в одном из проектов жилой недвижимости, поскольку на алименты рассчитывать не приходится. Бывший муж считает, что достаточно переводить жене с дочкой по пять тысяч рублей в месяц. Это и в других обстоятельствах была бы скромная сумма, а ребенок с ПИН требует особого ухода — особых трат.

«Пока обследовались, выяснили, что Амилия еще и аллергик, поэтому у нас даже смесь для кормления стоит две с половиной тысячи рублей за бутылочку, о чем мы вообще говорим? — вздыхает девушка. — Это не говоря уже о лечении. Я сначала думала, что не буду поднимать тему алиментов вообще. И уж тем более решать вопрос через суд. Сама справлюсь. Но тут начались “боевые действия” со стороны родителей мужа. Они внезапно захотели, чтобы внучка жила с ними. Я просто в ужасе.

Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицитФото: Татьяна Ткачева для ТД

Это манипуляция, они хотят за счет ребенка восстановить свой статус “нормальной” семьи. Якобы они заботливые. Якобы отец не оставил. Но это же бред — пятимесячный ребенок без матери. Откуда вообще такая идея? К тому же они совершенно не придают значения иммунному статусу Амилии. Ребенок без природной защиты организма постоянно под угрозой. А с ними особенно. Я в ужасе. Поэтому решила судиться. Чтобы показать, что готова драться».

Подарок на день рождения

В августе Диляра отметит 25-летие. Этот праздник она представляла себе совсем иначе. Но она не унывает, потому что верит, что мир не без добрый людей. И что благодаря проекту благотворительного фонда «Подсолнух» — сбору на генетические анализы для больных с первичным иммунодефицитом — она получит самый желанный подарок: их с Амилией очередь сдавать кровь на генетический анализ.

Диляра проводит время с дочерью АмилиейФото: Татьяна Ткачева для ТД Диляра и ее дочь АмилияФото: Татьяна Ткачева для ТД

«Перед самой выпиской из РДКБ в апреле мне долго объясняли, что генетический анализ — наш единственный шанс разобраться, что происходит с дочкой, — рассказывает Диляра. — Мы уже знаем, что с историей болезни брата это никак не связано. Но можно попытаться выяснить, в каком гене проблема. И если получится, то тогда удастся подобрать самое подходящее лечение. У нас очень хорошие шансы, потому что Амилия еще маленькая. Обычно в таком возрасте не ставят диагноз, иногда ставят вообще посмертно. Даже думать про это не хочу. Но анализ высокотехнологичный. И мне не по карману. Я когда услышала — тридцать тысяч  рублей, просто чуть не зарыдала. В моей ситуации… Но врач сказал: “Есть фонд, тебе помогут”».

Для кого-то странно слышать, что тридцать тысяч  рублей — огромная сумма. Но многим матерям в тяжелой жизненной ситуации такие деньги просто неоткуда взять. Многим детям с иммунодефицитом нужны  обследования, которые стоят еще дороже, а помогает им благотворительный фонд «Подсолнух». Подопечные фонда стоят в виртуальной очереди на получение помощи, в том числе в очереди на высокотехнологичный генетический анализ. Диляра с Амилией покорно ждут, спрятавшись в дедушкином доме.

В четыре месяца Амилия заболела и попала в больницу им. Филатова в Москве. Вместе с мамой Дилярой Абдулхаевой Амилия провела там целый месяц. Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицит
Фото: Татьяна Ткачева для ТД

«Я видела в больнице столько малышей. И каждому нужна особая помощь. Дай бог им всем здоровья, их мамам сил, а фондам, которые помогают, средств к существованию, — говорит Диляра. — Я понимаю, что мы не одни такие. И очень сложно жить в этом состоянии непонимания происходящего и какой-то вроде как невесомости, неизвестности. Но меня греет мысль, что где-то в РДКБ стоит малюсенькая баночка с замороженной кровью моей малышки. И ждет своей очереди. И я верю, что обязательно дождется». 

Ускорить очередь Амилии и сделать Диляре заветный подарок на день рождения можно, регулярно помогая проекту фонда «Подсолнух», направленному на сбор средств на генетические анализы для детей с первичным иммунодефицитом.  

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 444 934 300
Все отчеты
Текст
0 из 0

Абдулхаева Амилия, 9 месяцев. Амилия играет в детском манеже с игрушками.

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия вместе с мамой Дилярой

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия Абдулхаева. Амилия вместе с мамой живут в Москве. На летнее время они переехали в деревню под Нижним Новгородом

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Диляра держит свою дочь Амилию на руках во время прогулки

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия на прогулке возле дома в деревне под Нижним Новгородом

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия Абдулхаева

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия Абдулхаева в детском манеже

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия Абдулхаева в детском манеже

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия Абдулхаева в детском манеже

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицит

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Амилия Абдулхаева среди игрушек, с которыми она любит играть

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицит

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Диляра проводит время с дочерью Амилией

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Диляра и ее дочь Амилия

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

В четыре месяца Амилия заболела и попала в больницу им. Филатова в Москве. Вместе с мамой Дилярой Абдулхаевой Амилия провела там целый месяц. Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицит

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: