Фото: Наталия Платонова для ТД

Дома у веселого, задорного и общительного Максима кипы результатов анализов и обследований: врачи знают о нем все. Кроме главного — что же с ним происходит

Собрано
5 043 997 r
Нужно
5 028 960 r

Спящая угроза

Максиму десять. Он открытый, общительный и, конечно, немного рисуется перед нагрянувшими гостями. В летний солнечный день про плохое не думается — и трудно поверить, что веселый загорелый активный мальчишка, который то возится с собакой на дачной лужайке, то за пару секунд взлетает на дерево, пока мама не видит, уже много лет постоянно находится в опасности.

Максим рассказывает, что из-за увеита он видит черные точки. Мальчик придумал игру: две черные точки — это мухи, а третья, побольше, — сачок. Двигая глазами, он «ловит мух сачком»
Фото: Наталия Платонова для ТД

Мама Надежда разливает чай на солнечной веранде. Макс с подозрением крутит в руках печенье с темной начинкой.

 — Это что, шоколад?

 — Сгущенка. Можно, — отвечает Надежда. 

Она вздыхает и поясняет уже для меня: «На самом деле мы сами толком не знаем, что можно, что нельзя. Никто не знает. Велели избегать встрясок организма. Аллергенов. Температуры. А как ее избегать, когда температура повышается и держится неделями без видимых причин и непонятно отчего?!»

Максим увидел ужа в пруду и бежит рассмотреть его поближе
Фото: Наталия Платонова для ТД

В рейтинге самых обследованных и изученных вдоль и поперек медиками людей Максим наверняка был бы в топе. Кипы анализов, медицинских заключений — про Максима врачи знают все. Кроме главного — что же с ним происходит. 

Игра

Максим увлеченно рисует. Не отрываясь от альбома, он слушает наш разговор, то и дело вставляя солидным тоном что-то серьезно медицинское, чего нахватался по больницам и врачебным кабинетам. Третий класс он проболел почти полностью. Но один раз удачно попал на контрольную, где нужно было нарисовать глаз. Нарисовать очень просто, схематично, по-детски: глазное яблоко, зрачок, веки, ресницы. Макс, за год прошедший не один десяток офтальмологов, на контрольной отличился: обозначил зрительный нерв, сетчатку, хрусталик, стекловидное тело — все то, что обычному третьеклашке неизвестно. 

Многие друзья Максима уехали на море. Из-за неясной этиологии заболевания и возможности ревматоидного увеита врачи запрещают мальчику южное солнце, поэтому все лето он проводит на даче
Фото: Наталия Платонова для ТД

С этим самым стекловидным телом у него беда. Я невольно пытаюсь заглянуть в глаза Максима, словно надеюсь рассмотреть, что же с ними не так. Хотя без специальной аппаратуры — глаза как глаза: красивые, насыщенно-серые и смеющиеся. 

Но Максиму изнутри видно постоянную бурю в стакане, которую создает внутри глаз экссудат — жидкость, скапливающаяся из-за постоянного воспалительного процесса. Изнутри видится как муть, снежинки, точки, фигурки — иногда получается целая игра. Максим водит из стороны в сторону глазами и описывает битву, которая разворачивается у него в ответ на это движение: три небольшие точки — это «мухи», а большая — «сачок». Сачком можно попытаться поймать мух. 

Максим
Фото: Наталия Платонова для ТД

Но все эти веселые на словах игры могут закончиться для Максима печально. Отслойкой сетчатки и полной слепотой. Потому что при его заболевании — увеите — операция невозможна и слепота будет необратимой. Увеит — это воспаление сосудистой оболочки глаза. Главное коварство увеита — в том, что это лишь симптом, проявление какой-то другой болезни, которую никак не диагностируют. Вылечить увеит сам по себе невозможно. Нужно выявить и вылечить первоисточник. 

Отстаньте, перерастет

Максима — долгожданного, любимого и единственного — родители очень ждали. Окружили заботой, но малыш все время болел. Бесконечные простуды, отиты, бронхиты, проблемы с желудком — в детский сад только раз за все время удалось проходить неделю целиком. Надежда каждый раз теребила педиатра: «Мы слишком часто и много болеем!» Но тот отмахивался: «Болеете как все, перерастет». 

Максим играет с бульдогом Жорой. Жору подарили Максиму на пятилетие, чтобы он учился дружить, любить и заботиться
Фото: Наталия Платонова для ТД

Надежда — таможенный логист, до беременности работала в крупных компаниях, хорошо зарабатывала. Сначала она думала, что вернется на работу, когда сыну будет три. Потом — когда пойдет в школу. Перед прошлым учебным годом она даже записалась на курсы, чтобы освежить знания, но осенью Максим совсем разболелся — загадывать Надежда теперь боится. 

Сначала были две недели ОРВИ с температурой 39, затем Максим стал жаловаться, что с левым глазом что-то не так. Мама решила, что сын перенапряг глаза, — забрала телефон и отогнала от телевизора. Когда спустя неделю Максим проснулся с красным опухшим глазом, Надежда подумала про конъюнктивит и потащила в поликлинику выписывать капли. Офтальмолог, едва взглянув на Максима через аппарат, почти закричала: «Срочно в больницу, у вас нет времени даже собрать вещи!» — отекший воспаленный сосуд мог лопнуть в любую минуту. 

Максим с мамой и Жорой в игровой комнате на даче
Фото: Наталия Платонова для ТД
Место для пряток
Фото: Наталия Платонова для ТД
Максим с мамой на кухне
Фото: Наталия Платонова для ТД

В Морозовской больнице Максиму назначили курс уколов под глаза. Надежда рассказывает, и ее передергивает. Сын пожимает плечами: «Ну не так уж и больно, терпимо». От десятков уколов под глаза, которые он перенес за этот год, остались маленькие синячки. Именно в больнице и поставили диагноз — увеит.

Найти причину

Первоисточником увеита и убийцей зрения Максима может оказаться практически что угодно — от аллергии до аутоиммунных заболеваний. Максима проверили на все. Один врач был уверен, что это болезнь Крона, другой подозревал Бехчета и еще половину медицинской энциклопедии. Максима обследовали в ведущих московских клиниках, делали бесконечные МРТ, УЗИ, рентгены, гастро- и колоноскопию, биопсии, пункции и анализы крови. Исключали один диагноз за другим, признавали, что какой-то процесс в организме идет, но что именно — непонятно. На нервной почве Максим стал просыпаться по ночам, видеть кошмары, грызть ногти и бесконечно рисовать. Когда плохо, рисует чудищ из компьютерных игр, когда лучше — на смену приходят рыбки и любимый увалень бульдог Жора. Жора на рисунке получается как живой. 

Максим
Фото: Наталия Платонова для ТД

Наконец иммунолог в РДКБ им. Рогачева предположила: возможно, диагноз Максима — первичный иммунодефицит (ПИД). Это врожденное нарушение иммунитета. Вся картина десятилетней жизни Макса под размытое описание этого заболевания укладывалась. Сначала малыш просто слишком часто болеет, к нему моментально прилипает любая инфекция. Врачи даже не предполагают, что проблемы со здоровьем вызваны генетическими дефектами иммунной системы, — и постепенно инфекция переходит в хроническую форму, в организме начинаются необратимые изменения. 

ПИД — мутация в гене иммунной системы: у этой болезни нет ярко выраженных уникальных симптомов. Поэтому его трудно заподозрить и диагностировать вовремя — в России в 90 процентов случаев тяжелых форм ПИДа диагноз ставят уже посмертно. 

Чем быстрее диагностировать заболевание и начать лечение — тем меньший ущерб здоровью ребенка. Но уточнить диагноз может только сложное и дорогостоящее генетическое исследование, проведение которого до сих пор не входит в систему ОМС. А денег на это у многих родителей нет — Надежда говорит, что все накопления и запасы они потратили за год на обследования и лекарства для Максима. Почти все приходилось делать за свой счет, чтобы не ждать по несколько месяцев очереди,— и в шаге от главной и жизненно важной разгадки семья оказалась беспомощной. 

Максим очень любит забираться повыше
Фото: Наталия Платонова для ТД

Помочь Максиму установить причину всех его бед может благотворительный фонд «Подсолнух», который собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета. И мы с вами. Пожалуйста, поддержите работу «Подсолнуха» — любое, пусть даже совсем небольшое пожертвование в пользу фонда позволит сделать так, чтобы диагнозы не ставились посмертно и каждый из подопечных мог вовремя получить лечение и продолжать жить. 

Сделать пожертвование

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Все друзья Максима разъехались и он катается на велосипеде один

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим рассказывает, что из-за увеита он видит черные точки. Мальчик придумал игру: две черные точки — это мухи, а третья, побольше, — сачок. Двигая глазами, он "ловит мух сачком"

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим увидел ужа в пруду и бежит рассмотреть его поближе

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Многие друзья Максима уехали на море. Из-за неясной этиологии заболевания и возможности ревматоидного увеита врачи запрещают мальчику южное солнце, поэтому все лето он проводит на даче

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим играет с бульдогом Жорой. Жору подарили Максиму на пятилетие, чтобы он учился дружить, любить и заботиться

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим с мамой и Жорой в игровой комнате на даче

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Место для пряток

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим с мамой на кухне

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим очень любит забираться повыше

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: