Фото: Наталия Платонова для ТД

Дома у веселого, задорного и общительного Максима кипы результатов анализов и обследований: врачи знают о нем все. Кроме главного — что же с ним происходит

Собрано
1 699 540 r
Нужно
5 028 960 r

Спящая угроза

Максиму десять. Он открытый, общительный и, конечно, немного рисуется перед нагрянувшими гостями. В летний солнечный день про плохое не думается — и трудно поверить, что веселый загорелый активный мальчишка, который то возится с собакой на дачной лужайке, то за пару секунд взлетает на дерево, пока мама не видит, уже много лет постоянно находится в опасности.

Максим рассказывает, что из-за увеита он видит черные точки. Мальчик придумал игру: две черные точки — это мухи, а третья, побольше, — сачок. Двигая глазами, он «ловит мух сачком»
Фото: Наталия Платонова для ТД

Мама Надежда разливает чай на солнечной веранде. Макс с подозрением крутит в руках печенье с темной начинкой.

 — Это что, шоколад?

 — Сгущенка. Можно, — отвечает Надежда. 

Она вздыхает и поясняет уже для меня: «На самом деле мы сами толком не знаем, что можно, что нельзя. Никто не знает. Велели избегать встрясок организма. Аллергенов. Температуры. А как ее избегать, когда температура повышается и держится неделями без видимых причин и непонятно отчего?!»

Максим увидел ужа в пруду и бежит рассмотреть его поближе
Фото: Наталия Платонова для ТД

В рейтинге самых обследованных и изученных вдоль и поперек медиками людей Максим наверняка был бы в топе. Кипы анализов, медицинских заключений — про Максима врачи знают все. Кроме главного — что же с ним происходит. 

Игра

Максим увлеченно рисует. Не отрываясь от альбома, он слушает наш разговор, то и дело вставляя солидным тоном что-то серьезно медицинское, чего нахватался по больницам и врачебным кабинетам. Третий класс он проболел почти полностью. Но один раз удачно попал на контрольную, где нужно было нарисовать глаз. Нарисовать очень просто, схематично, по-детски: глазное яблоко, зрачок, веки, ресницы. Макс, за год прошедший не один десяток офтальмологов, на контрольной отличился: обозначил зрительный нерв, сетчатку, хрусталик, стекловидное тело — все то, что обычному третьеклашке неизвестно. 

Многие друзья Максима уехали на море. Из-за неясной этиологии заболевания и возможности ревматоидного увеита врачи запрещают мальчику южное солнце, поэтому все лето он проводит на даче
Фото: Наталия Платонова для ТД

С этим самым стекловидным телом у него беда. Я невольно пытаюсь заглянуть в глаза Максима, словно надеюсь рассмотреть, что же с ними не так. Хотя без специальной аппаратуры — глаза как глаза: красивые, насыщенно-серые и смеющиеся. 

Но Максиму изнутри видно постоянную бурю в стакане, которую создает внутри глаз экссудат — жидкость, скапливающаяся из-за постоянного воспалительного процесса. Изнутри видится как муть, снежинки, точки, фигурки — иногда получается целая игра. Максим водит из стороны в сторону глазами и описывает битву, которая разворачивается у него в ответ на это движение: три небольшие точки — это «мухи», а большая — «сачок». Сачком можно попытаться поймать мух. 

Максим
Фото: Наталия Платонова для ТД

Но все эти веселые на словах игры могут закончиться для Максима печально. Отслойкой сетчатки и полной слепотой. Потому что при его заболевании — увеите — операция невозможна и слепота будет необратимой. Увеит — это воспаление сосудистой оболочки глаза. Главное коварство увеита — в том, что это лишь симптом, проявление какой-то другой болезни, которую никак не диагностируют. Вылечить увеит сам по себе невозможно. Нужно выявить и вылечить первоисточник. 

Отстаньте, перерастет

Максима — долгожданного, любимого и единственного — родители очень ждали. Окружили заботой, но малыш все время болел. Бесконечные простуды, отиты, бронхиты, проблемы с желудком — в детский сад только раз за все время удалось проходить неделю целиком. Надежда каждый раз теребила педиатра: «Мы слишком часто и много болеем!» Но тот отмахивался: «Болеете как все, перерастет». 

Максим играет с бульдогом Жорой. Жору подарили Максиму на пятилетие, чтобы он учился дружить, любить и заботиться
Фото: Наталия Платонова для ТД

Надежда — таможенный логист, до беременности работала в крупных компаниях, хорошо зарабатывала. Сначала она думала, что вернется на работу, когда сыну будет три. Потом — когда пойдет в школу. Перед прошлым учебным годом она даже записалась на курсы, чтобы освежить знания, но осенью Максим совсем разболелся — загадывать Надежда теперь боится. 

Сначала были две недели ОРВИ с температурой 39, затем Максим стал жаловаться, что с левым глазом что-то не так. Мама решила, что сын перенапряг глаза, — забрала телефон и отогнала от телевизора. Когда спустя неделю Максим проснулся с красным опухшим глазом, Надежда подумала про конъюнктивит и потащила в поликлинику выписывать капли. Офтальмолог, едва взглянув на Максима через аппарат, почти закричала: «Срочно в больницу, у вас нет времени даже собрать вещи!» — отекший воспаленный сосуд мог лопнуть в любую минуту. 

Максим с мамой и Жорой в игровой комнате на даче
Фото: Наталия Платонова для ТД
Место для пряток
Фото: Наталия Платонова для ТД
Максим с мамой на кухне
Фото: Наталия Платонова для ТД

В Морозовской больнице Максиму назначили курс уколов под глаза. Надежда рассказывает, и ее передергивает. Сын пожимает плечами: «Ну не так уж и больно, терпимо». От десятков уколов под глаза, которые он перенес за этот год, остались маленькие синячки. Именно в больнице и поставили диагноз — увеит.

Найти причину

Первоисточником увеита и убийцей зрения Максима может оказаться практически что угодно — от аллергии до аутоиммунных заболеваний. Максима проверили на все. Один врач был уверен, что это болезнь Крона, другой подозревал Бехчета и еще половину медицинской энциклопедии. Максима обследовали в ведущих московских клиниках, делали бесконечные МРТ, УЗИ, рентгены, гастро- и колоноскопию, биопсии, пункции и анализы крови. Исключали один диагноз за другим, признавали, что какой-то процесс в организме идет, но что именно — непонятно. На нервной почве Максим стал просыпаться по ночам, видеть кошмары, грызть ногти и бесконечно рисовать. Когда плохо, рисует чудищ из компьютерных игр, когда лучше — на смену приходят рыбки и любимый увалень бульдог Жора. Жора на рисунке получается как живой. 

Максим
Фото: Наталия Платонова для ТД

Наконец иммунолог в РДКБ им. Рогачева предположила: возможно, диагноз Максима — первичный иммунодефицит (ПИД). Это врожденное нарушение иммунитета. Вся картина десятилетней жизни Макса под размытое описание этого заболевания укладывалась. Сначала малыш просто слишком часто болеет, к нему моментально прилипает любая инфекция. Врачи даже не предполагают, что проблемы со здоровьем вызваны генетическими дефектами иммунной системы, — и постепенно инфекция переходит в хроническую форму, в организме начинаются необратимые изменения. 

ПИД — мутация в гене иммунной системы: у этой болезни нет ярко выраженных уникальных симптомов. Поэтому его трудно заподозрить и диагностировать вовремя — в России в 90 процентов случаев тяжелых форм ПИДа диагноз ставят уже посмертно. 

Чем быстрее диагностировать заболевание и начать лечение — тем меньший ущерб здоровью ребенка. Но уточнить диагноз может только сложное и дорогостоящее генетическое исследование, проведение которого до сих пор не входит в систему ОМС. А денег на это у многих родителей нет — Надежда говорит, что все накопления и запасы они потратили за год на обследования и лекарства для Максима. Почти все приходилось делать за свой счет, чтобы не ждать по несколько месяцев очереди,— и в шаге от главной и жизненно важной разгадки семья оказалась беспомощной. 

Максим очень любит забираться повыше
Фото: Наталия Платонова для ТД

Помочь Максиму установить причину всех его бед может благотворительный фонд «Подсолнух», который собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета. И мы с вами. Пожалуйста, поддержите работу «Подсолнуха» — любое, пусть даже совсем небольшое пожертвование в пользу фонда позволит сделать так, чтобы диагнозы не ставились посмертно и каждый из подопечных мог вовремя получить лечение и продолжать жить. 

Сделать пожертвование

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

изменить

Выберите способ оплаты

Пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Услуга доступна для абонентов:

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Читайте также

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 798 818 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 1 079 482 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 2 122 657 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 1 017 640 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 316 339 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 3 145 172 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
929 210 660 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Все друзья Максима разъехались и он катается на велосипеде один

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим рассказывает, что из-за увеита он видит черные точки. Мальчик придумал игру: две черные точки — это мухи, а третья, побольше, — сачок. Двигая глазами, он "ловит мух сачком"

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим увидел ужа в пруду и бежит рассмотреть его поближе

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Многие друзья Максима уехали на море. Из-за неясной этиологии заболевания и возможности ревматоидного увеита врачи запрещают мальчику южное солнце, поэтому все лето он проводит на даче

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим играет с бульдогом Жорой. Жору подарили Максиму на пятилетие, чтобы он учился дружить, любить и заботиться

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим с мамой и Жорой в игровой комнате на даче

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Место для пряток

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим с мамой на кухне

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Максим очень любит забираться повыше

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: