Инопланетянин

Когда мальчик потянулся к кнопкам лифта, пожилая женщина сильно ударила его по рукам. Мама Кирилла, Виктория, не успела ее остановить и вообще понять, что происходит, как сын в ужасе заплакал. Соседка заявила, что просто проучила чересчур громкого и подвижного мальчика и ничего страшного не сделала. Следующие несколько недель Кирилл боялся заходить в лифт, а Виктория сдерживала себя, чтобы не подняться к соседке и не рассказать ей, что та ударила ребенка с органическим поражением головного мозга, что ему сложно существовать в этом мире и внезапное проявление ее «методов воспитания» он переживает очень тяжело.

Для самой Виктории замечания о «плохом воспитании» ее сына не новость: она слушает их уже несколько лет.

На чужом языке

В фильме «Прибытие» героиня Эми Адамс выясняет, что язык пришельцев совершенно не похож на наш. Он не предполагает составления слов и предложений из букв и звуков. Инопланетяне не собирали мысль по частям, а общались «логограммами» — законченными понятиями, выглядевшими для людей как чернильные кляксы. Примерно столько же смысла в человеческих словах и буквах для трехлетнего Кирилла.

Из-за невозможности выразить свои желания и мысли с раннего детства Кирилл принимался все показывать жестами, но и их не всегда понимали. Тогда он кричал, плакал, капризничал. Взрослые называли его за это «плохим и непослушным» и не предполагали, что такие смены настроения в случае Кирилла — это реакция на огромный мир взаимосвязей и их отсутствия в голове маленького мальчика, который он каждый день старательно изучает и пытается воспроизводить. Как если бы вы пытались понять чернильные кляксы инопланетян и заговорить на них.

И это все — последствия тяжелых родов, о которых за три года жизни Кирилла никто из специалистов не вспомнил и на выписку из роддома внимания не обратил.

«Ждите трех лет»

Почти четыре года назад утром Виктории сделали УЗИ, и все было нормально. Но в процессе родов начались осложнения: двойное обвитие, асфиксия, ребенок не выходил, Виктория теряла много крови. Врачи решили делать экстренное кесарево, после которого женщина месяц провела в больнице, а Кирилл какое-то время — в специальном боксе из-за пяти баллов по шкале Апгар. За этот месяц принял решение уйти из семьи отец Кирилла: «Он просто сказал, что ему это все не нужно».

Виктории 36 лет. Она родилась в Уфе, окончила нефтяной техникум, а потом Всероссийский финансово-экономический институт. Десять лет отработала в банке и долго сидеть в декрете не планировала. Но когда Кириллу исполнилось полтора года, ее сократили. Первые полгода поисков работы ей прямым текстом говорили, что мать-одиночку брать не хотят, потому что на больничные ходить у них нельзя. С помощью знакомой все-таки нашла удаленную работу, но через полгода компания разорилась.

Кирилл же, по словам Виктории, до года и десяти месяцев ничем не отличался от сверстников: вовремя поднял голову, вовремя сел, вовремя пошел. «А потом мы пошли в обычную детскую развивайку, и где-то на третьем занятии мне преподаватель сказала: “Ваш ребенок отличается от других”», — рассказывает Виктория.

Преподавательница предположила, что у Кирилла расстройство аутистического спектра. С его настоящим диагнозом — моторной алалией, по словам Виктории, его часто путают. Как и при расстройстве аутистического спектра, Кирилл и не против бы общаться с людьми, но они его не понимают — и он уходил от ребят в уголок и играл там один.

«Я с этим побежала к психиатру. Она сказала, что аутизма точно нет, а под вопросом проблемы с центральной нервной системой и моторная алалия. Мы обратились к психологу, но она рекомендовала просто идти в детский сад пораньше, чтобы он социализировался». Диагноз Кириллу поставят только спустя почти год. Перед этим будут изнурительные походы по специалистам, которые будут повторять как один: «Успокойтесь, мамочка, ждите трех лет». Но Виктория не успокоилась.

Непослушное тело

Все диагнозы Кирилла звучат так: последствия органического поражения головного мозга, задержка психоречевого развития, моторная алалия, эмоциональное расстройство в поведении и вдобавок смешанный астигматизм.
Инопланетная речь не единственное, что непонятно Кириллу в людях. Кажется, будто маленькому инопланетянину на земле всучили телесную оболочку, но не объяснили, как ею пользоваться.

Кирилл отлично ходит и бегает, но иногда его может пошатывать из-за проблем с координацией. Еще Кирилл выдает себя, когда рисует. Как учила мама, он берет в руку кисточку, но рука не слушается. Тогда он перекладывает кисточку в другую руку — и туда она не укладывается. Проблемы с крупной и мелкой моторикой — тоже часть диагнозов.

Кирилл не перестает пытаться и отлично продвинулся в рисовании прямых линий. Маме остается только убеждать его рисовать их в альбоме, а не на стене или на полу. Как много у этих странных землян правил! Кирилл соглашается отложить фломастер и решает доделывать искусственные пластилиновые зубы в игрушечном наборе маленького стоматолога. Для этого он садится мне на ногу и совершенно не смущается, если я его случайно задеваю. Кирилл очень избирателен к людям, которых подпускает к себе, но при этом ему постоянно нужен тактильный контакт. Все эти проблемы — с координацией и с сенсорной недостаточностью — помогает решать бассейн.

С сентября занятия в уфимской школе плавания «Акваатис» для таких детей, как Кирилл, ограничат: будут пускать только до обеда. Оказалось, другие мамы недовольны, что вместе с их «здоровыми» детьми плавают «больные». Виктория говорит, что рада и такому графику, потому что в другие бассейны их не берут совсем, а плавать и Кириллу необходимо.

В подтверждение маминых слов Кирилл набирает в легкие воздуха, складывает ладошки и ныряет с дивана, добросовестно изображая звуки воды. Бассейн — одно из платных занятий, которые нашла для сына Виктория, потому что реабилитации по ОМС недостаточно.

Двадцать дней в году

Государство выделяет десять дней физкультурного кабинета, ЛФК и массажа два раза в год. Отдельно можно добиться еще какого-то количества процедур, в том числе групповых, которые не подходят Кириллу. Двадцать дней в год могут привести к каким-то улучшениям, но при грамотной реабилитации Кирилл может полностью догнать сверстников.

Все его нарушения можно если не вылечить полностью, то взять под полный контроль. Ему нужно только помочь разобраться, как контактировать с миром самостоятельно. Для этого необходима непрерывная реабилитация.

Когда Виктория узнала о том, что предоставляет государство, а что им действительно нужно и сколько это стоит, решила объявить сбор у себя в соцсетях — на два курса в питерском специализированном центре «Прогноз», но сумма никак не набиралась.

«Сбор встал, и я поняла, что в Питер у меня не получается ехать. Тогда я приняла решение, что буду лечить его в Уфе, — знакомая рассказала мне про центр “Мархамат”». Там занятия стоили всего 4 тысячи в месяц. Учитывая хорошие отзывы и цены в других центрах — по 20—30 тысяч в месяц, Виктория решилась позвонить.

Центр детского развития при фонде «Мархамат» работает с 2011 года. Сейчас там занимаются 250 детей от четырех до 18 лет. У всех разные диагнозы — от расстройства аутистического спектра до эпилепсии, синдрома дефицита внимания и гиперактивности, детского церебрального паралича, синдрома Дауна и эмоционально-волевые нарушения, как у Кирилла.

В курс входит индивидуальная или групповая работа с педагогом-психологом, логопедом, дефектологом, эрготерапевтом, физическим терапевтом, семейным психологом и другими. Например, Кирилл может заниматься только индивидуально. При групповых занятиях с детьми он теряется, становится рассеянным, перестает выполнять задания или просто уходит в сторону.

Педагоги в «Мархамате» понимают состояние Кирилла и объясняют его маме. Сама Виктория несколько месяцев ходила к психологу центра, чтобы принять диагнозы сына: «И поговорили, и поревели. Это правда тяжело было принять. Когда мне сказали о диагнозах, я два дня ревела, не знала, что мне делать, потому что… Ну это тяжело — принять, что у тебя ребенок не такой, как все. И потом ты постоянно думаешь: где достать денег, когда невозможно устроиться на работу, как записаться к врачу, когда везде очереди, как достать лекарства, когда тебе отвечают, что бесплатных в наличии нет? Постоянно мозг работает. Сейчас мне чуть-чуть легче, потому что я вижу большой прогресс, я понимаю, что мы идем правильным путем».

Велосипед лечит мозг

Одно из самых любимых упражнений Кирилла в «Мархамате» — велосипед. «Оказывается, мозг и велосипед между собой связаны и если ты умеешь ездить на велосипеде, значит, у тебя хорошо мозг функционирует. А у нас не получается на велосипеде ездить, он не чувствует, не понимает, как именно нужно давить на педали. Ему вешают утяжелители на ноги, чтобы он ощущал их вес. Ему очень нравится, но он хитрит, не нажимает, а одной ногой себя подталкивает», — смеется Виктория. Я спрашиваю у Кирилла, нравится ли ему кататься на велосипеде, отвечает да. Виктория замирает каждый раз, когда просит сына что-то сказать, и улыбается, когда он отвечает. Впервые он заговорил только пару месяцев назад, к концу первого курса занятий.

«Я как попугай постоянно повторяла, например: “Кирилл, скажи, как тебя зовут? Тебя зовут Кирилл”. Как пластинка повторяла, повторяла, повторяла, и недавно он мне — раз! — и ответил. И где-то недели две назад начал говорить, какая у него фамилия, — рассказывает Виктория. — Он не может сказать, что он делал в садике. Например, говорю: “Ты с кем играл?” Он отвечает: “С Аленой”, хотя Алена уже неделю в садик не ходит. Это я ему как-то пример привела, мол, скажи, что играл с Аленой. И вон он с тех пор будто заученную фразу повторяет. Он не может рассказать, кто его обидел. Всего полтора месяца как может сказать: “Мама, я хочу кушать”, раньше на все пальцем показывал или знал, где что лежит, и подходил сам брал».

Речь сейчас прогрессирует быстро. Кирилла с видео, где он не может ответить, как его зовут, сложно узнать в мальчике, который десять минут читал мне лекцию об отличиях трамвая и троллейбуса, а потом за чаем рассказывал, что у него в бассейне сейчас ремонт, так что в выходные он туда не пойдет, но пойдет в понедельник.

«Он очень старается, маленький, старается, трудится. Я его так и называю — маленький трудяга».

Маленький трудяга

Кирилл только в начале пути. Его реабилитация длилась полгода, но за это время он начал говорить, завел в детском саду друга, стал меньше нервничать и кричать, лучше понимать людей и меньше их бояться. Но врачи предупреждают Викторию, что останавливаться нельзя.

«Если мы сейчас успокоимся и перестанем работать, то весь прогресс может не просто остановиться, а откатить обратно. Я делаю сейчас все, чтобы Кирилл пошел в первый класс в обычную школу. Верю, что так и будет, а я выйду на работу — и все у нас будет хорошо».

Сейчас центр «Мархамат» собирает деньги на специальную сенсорную комнату, которая поможет Кириллу научиться ладить со своим мозгом и телом. Поможет развить умение нервной системы воспринимать информацию от органов чувств: научиться не плакать от шума и не кричать от прикосновений к голове, разобраться с непослушными руками и ногами и поехать на велосипеде. На оснащение такой комнаты нужны не миллионы, а всего чуть больше 300 тысяч рублей. Даже самым маленьким пожертвованием мы приблизим ее открытие — и Кирилл выучит инопланетный для него человеческий язык.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!