Мраморный мальчик

Жизнь двухлетнего Георгия — это пакет. Так говорит его мама Анжела. У ее сына удалена часть кишечника, а оставшаяся не способна переваривать обычную еду. Все витамины и питательные вещества Гоша получает через пакет — капельницу.

Ее нужно подключать на 12 часов каждую ночь. Если Георгий сильно крутится во сне, то Анжела ложится вместе с ним, а его капельницу кладет себе на шею, чтобы сразу почувствовать движение и проверить, не задеты ли трубки.

У Георгия синдром короткой кишки — СКК. Лекарства, капельницы и шприцы обходятся женщине как минимум в 250 тысяч рублей в месяц. Все это должно выдаваться в больнице бесплатно. Но Анжела, мать-одиночка в декрете, смогла получить препараты и расходники только через суд.

«Сделают все шикарно»

У Анжелы Прохоровой темные волнистые волосы и уставшее лицо. Она все время как будто куда-то торопится и опаздывает, быстро двигается и говорит. Мы сидим на скамейке во дворе возле многоэтажки, а в коляске рядом спит двухлетний Гоша, с такими же темными волосами, как и у его матери.

Анжела с сыном живут в этой многоэтажке, в двухкомнатной квартире с мамой и племянником. Мама мальчика, младшая сестра Анжелы, погибла. А бабушка усыновила его.

Отношения с матерью непростые и всегда были такими, говорит Анжела. «Я всегда чувствовала себя нелюбимым ребенком. Мама пророчила мне будущее посудомойки, если не буду делать так, как она говорит. А мне просто хотелось другой жизни, не той, где родители тебе дарят дубленку, а потом ее забирают», — рассказывает она.

После школы девушка закончила курсы маникюра и педикюра, поступила на заочное отделение Ростовского института сервиса и туризма. Устроилась в салон красоты, потом стала подрабатывать барменом в кафе. С 18 лет Анжела обеспечивала себя сама.

Позже она отучилась на курсах в банке и осталась там работать. К 33 годам Анжела занимала должность финансового консультанта, встречалась с любимым мужчиной. А еще сбылась ее мечта — она забеременела. Беременность проходила отлично, но на 35-й неделе врачи сообщили, что у плода расширены кольца кишечника, это означало, что сразу после появления на свет малышу понадобится операция.

«Меня успокоили, что в Ростове есть хорошие врачи, которые сделают все шикарно, и беспокоиться не о чем. Но отец ребенка оказался не готов к проблемам, он предложил мне сделать аборт. Я отказалась, и он ушел. Сейчас у него другая семья, он попросил меня больше ему не звонить, ведь он начал жизнь с чистого листа», — рассказывает Анжела.

Женщине некогда было переживать из-за расставания. Она хотела накопить денег до декрета, поэтому ушла с работы только за три недели до родов.

«Ну ты же справишься?»

Темноволосый и черноглазый Гоша родился со множественной атрезией кишечника — это врожденный порок, при котором зарастает просвет кишечника. Вместо одной-двух операций, как обещали Анжеле врачи, мальчик пережил четыре.

«Сразу после родов сыну вырезали часть кишечника и вывели стому, отверстие в животе. Он лежал в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных, а когда стому закрыли, ребенка отдали мне в палату. А потом у него начал раздуваться живот», — рассказывает Анжела.

Врачи не объясняли ей, что происходит с Георгием, его состояние не улучшалось. Операции по выведению и закрытию стомы сменяли одна другую. После одной из таких операций самочувствие мальчика резко ухудшилось, он стал «мраморным», как говорит Анжела. В больнице поднялась суета, вспоминает девушка, врачи увезли Георгия на срочное обследование. Позже от одной из медсестер Анжела узнала, что медики во время операции  оставили в ребенке часть катетера.

В ноябре 2017 года, после безуспешного лечения в Ростове, Георгия перевели в больницу в Краснодаре. Там его начали готовить к очередной операции по закрытию стомы, но выяснилось, что у ребенка сепсис — заражение крови. Операцию перенесли — нужно было уничтожить все бактерии и грибок. Но в декабре сепсис спровоцировал кровоизлияние в мозг. Операция так и не случилась. Полтора месяца Георгий пролежал в реанимации, Анжелу не пускали к сыну.

«Сначала я носила всему медперсоналу торты, лишь бы за моим ребенком наблюдали, потому что видела, как другие дети никому не нужны. Потом я стала читать законы и выяснила, что имею право находиться с ребенком в реанимации, но меня никто не слушал, пинали из кабинета в кабинет. Я дошла до главврача, но та сказала, что если я продолжу поднимать крики, она прямо сейчас отправит меня “в мой сраный Ростов”. Я не знала, что делать, и решила замолчать», — рассказывает Анжела.

Из-за сепсиса у Георгия по очереди стали отказывать органы: почки, сердце, легкие. Печень и селезенка были увеличены. Его перевели в педиатрическое отделение, где врачи настаивали на операции по закрытию стомы. В его состоянии это вмешательство бы его убило, считает Анжела.

«Там были целые расчеты — меня приглашали к главврачу, рассказывали, что на моего ребенка в день тратится 10 тысяч рублей, как они все оплачивают. Мне было все равно — мы приехали по ОМС. Я стала ходить к врачам с диктофоном, жаловаться в минздрав края, но все было без толку», — говорит она.

Одна из знакомых дала Анжеле телефон детского хирурга Российской детской клинической больницы в Москве (РДКБ). Там согласились принять Георгия, но вместо прямого перелета из Краснодара Анжелу с сыном сначала отправили обратно в Ростов.

«Когда мы улетали из Ростова, в полет взяли с собой сопровождение из больницы — Георгий в тяжелом состоянии, если бы что-то случилось в самолете, я бы не смогла ему помочь как медик. Но человек, который нас провожал, оставил нас еще в аэропорту. Просто сказал: “Ну ты же справишься?”»

Советы вместо помощи

В РДКБ Георгию вылечили сепсис, сделали операцию по закрытию стомы, подобрали нужную терапию, и ребенок начал набирать вес — в свои пять месяцев он весил лишь два килограмма. И хотя мальчику стало лучше, в московской больнице ему и его маме пришлось провести почти девять месяцев, с февраля по ноябрь 2018 года. А все потому что в ростовских больницах отказывались бесплатно выдавать нужные лекарства — у мальчика не было инвалидности. Чтобы ее сделать, Анжеле и Георгию нужно было вернуться в Ростов. Но где брать лекарства и расходники, пока готовятся документы, Анжела не знала.

«Можете себе представить — 250 тысяч рублей в месяц? Это какая должна быть зарплата, чтобы только поддерживать ребенка? Ведь в эту сумму не включены памперсы, одежда, обувь, нужно еще на что-то жить», — говорит Анжела. Она стала искать фонды, которые могли бы помочь, но через некоторое время безуспешных поисков врачи РДКБ сами собрали несколько коробок со всем необходимым (лекарствами и расходниками) на первое время. Анжела взяла в дорогу только часть, на несколько дней, остальное отправила в Ростов транспортной компанией.

Так Георгий оказался дома только спустя год и два месяца после рождения. По прибытии Анжела узнала, что транспортная компания потеряла их груз.

Она говорит, что тогда их спасли люди, — несколько российских фондов открыли сбор для Георгия, кто-то напрямую перечислял деньги Анжеле. Одна женщина отдала ей 200 тысяч рублей, оставшиеся после лечения ее сына. На его дальнейшую реабилитацию уже не нужны были такие крупные суммы, поэтому она посчитала, что Анжеле деньги нужнее.

«Это было очень тяжело. Ты постоянно думаешь, где достать деньги, ведь если не подключать Георгия к капельнице, через два дня он начнет погибать. Найти помощь было нелегко, зато было полно разных горе-советчиков, которые советовали пускать ребенку кровь, пойти на панель, уехать беженцем в другую страну, обратиться к шаману. Я, если честно, сначала в шамана даже поверила, он мне молитвы присылал», — смеется Анжела.

В это же время женщина стала добиваться для сына статуса инвалидности, чтобы получать бесплатные медикаменты. Комиссия в Ростове выдала Георгию справку об инвалидности на год.

«Я им сразу сказала, что знаю закон и нам положена инвалидность до 18 лет. Специалист швыряет мне папку с законами и говорит: “Ну-ка покажи, где ты такое увидела?” Я показала — мне ответили, что я слишком много знаю, и отправили домой», — рассказывает Анжела.

Не надо ждать

Тогда знакомые посоветовали ей обратиться в организацию «Ветер надежд», которая оказывает юридическую помощь больным с синдромом короткой кишки. Юрист помог Анжеле составить жалобу в главное бюро медико-социальной экспертизы. Комиссия снова обследовала Гошу, и через неделю он получил справку об инвалидности до совершеннолетия.

Районная поликлиника также признала мальчика нуждающимся в паллиативной помощи — это дает право получать бесплатное лечение дома под присмотром родителей, а не в стационаре. Несмотря на это, лекарства Георгию так и не выдали. На вопрос Анжелы «Когда?» минздрав заверил, что медикаменты обязательно будут, нужно только подождать. Она ждать не стала — обратилась в прокуратуру, а после этого в суд.

Юрист «Ветра надежд» постоянно находился на связи с Анжелой, помогал ей составлять обращения и корректировал ее действия дистанционно. В самом же суде на стороне Анжелы был только прокурор, а против выступали два представителя поликлиники, два человека из областного минздрава и один из городского управления здравоохранения. Спустя четыре заседания суд стал на сторону Анжелы.

«Стоило только показать, что я не совсем одна, что я могу защитить себя юридически, как все начали работать. С обычным человеком в инстанциях общаться не хотят», — рассказывает она.

В июле Анжела уже получила часть лекарств для сына. Сейчас главная задача с помощью терапии восстановить работу кишечника Георгия, научить его переваривать еду. Нынешнее состояние ребенка — не приговор, в будущем можно отказаться от капельниц, говорит Анжела. Она надеется, что реабилитация займет не больше двух лет, тогда она сможет отдать сына в детский сад, выйти на работу.

В организации «Ветер надежд» говорят, что те подопечные, которые, как и Анжела, дошли до суда, обычно его выигрывают. Но многие боятся начинать тяжбу, боятся поссориться с местными властями или вовсе проиграть дело.

По оценке организации, в России более 180 детей с синдромом короткой кишки и около 35 взрослых с таким же диагнозом. Всем необходимы лекарства и питание, но не все региональные минздравы готовы откликнуться по первому же запросу.

Сейчас «Ветер надежд» ведет дела 10 детей и трех взрослых с СКК,  трудится над этим один юрист. Чтобы оплачивать его работу и иметь возможность расширить штат сотрудников, а значит, и количество выигранных дел, организации нужны деньги. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в пользу «Ветра надежд», это поможет родителям спасти своих детей с СКК, защитить их право на пакет с жизнью.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!