«Мы радовались, когда она плакала»

Во время прогулки с дочкой Соней Рустам пытается объехать каждый ухаб на старом тротуаре. На главной площади — концерт в честь Дня города, и мужчина не решается пойти туда с коляской, чтобы девочка не уставала от шума.

Когда мы возвращаемся с прогулки, Рустам и его жена Марина показывают фотографии первых месяцев жизни Софийки: 34-сантиметровая крошечная девочка с закрытыми глазами под куполом ИВЛ, еле заметная за трубками и катетерами.

Неплохо так рискнули

Пять лет назад Рустам увидел Марину в ресторане и пригласил ее на танец. Они оба выросли в небольшом городе Людиново в Калужской области и удивились, что встретились впервые только в тот вечер. Через несколько лет они поженились, планировали завести ребенка. Рустам вырос в многодетной семье и всегда мечтал о детях. К большому счастью супругов, через несколько месяцев после свадьбы Марина забеременела.

На плановом УЗИ на двадцатой неделе врачи сказали Марине, что шейка матки слишком короткая и роды пройдут раньше срока. Медики настоятельно предлагали семье прервать беременность из-за возможных патологий плода. «Мы выслушали и сказали, что будем рисковать, и неплохо так рискнули», — говорит Марина.

Роды начались на 26-й неделе. И так стремительно, что Марина даже не успела позвонить мужу, когда у нее отошли воды. Рустам несколько часов не мог дозвониться до жены. Удалось связаться с врачом, который наблюдал Марину, но тот даже не ответил, жив их ребенок или нет. Рустам оставил работу и выехал в больницу в трех часах езды от дома. К его приезду Марина еще не пришла в себя после кесарева сечения, но отцу позволили зайти к новорожденной дочери.

— Марина, я уже видел ее, она крошечная, но у нее такие длинные пальчики! — рассказывал потом Рустам жене.

Девочка должна была появиться на свет в октябре, но родилась в разгар лета на 26-й неделе беременности и весила всего 900 граммов. Врачи сразу предупредили Рустама и Марину, что восстановление Софии займет много времени, неизвестно, когда дочку можно будет забрать домой. «Нам говорили, что из больницы Софийка сразу пойдет в садик. Они шутят, а я плачу, потому что так могло бы случиться и в самом деле», — рассказывает Марина.

Первые два месяца жизни София почти все время спала. Родители девочки волновались, что остальные дети в реанимации плачут, а Соня нет. Врачи объяснили, что ей мешают трубки. «Обычно переживают, когда ребенок плачет, а мы радовались, когда она плакала. Узнавали ее голос с другой части этажа», — смеются Марина и Рустам. Каждый новый навык дочери вызывал у них восторг, родители Софии то и дело называют памятные даты: когда девочка первый раз улыбнулась, когда первый раз взяли дочь на руки…

Папа может

Шесть месяцев с девочкой в больнице была Марина. Но у ее сына от первого брака начались проблемы в школе — нужно было ему помочь. Поэтому Марину в больнице сменил Рустам.

«Я понял, что совмещать уход за Соней и работу не получится, и уволился. Мы не могли допустить, чтобы она лежала там одна», — рассказывает папа Софии. Позже семья решила, что Марине нужно выйти на работу, чтобы успевать заниматься с восьмилетним сыном, а Рустам пока будет ухаживать за дочкой в Калуге. Мужчина был единственным отцом в больнице, оставшимся следить за ребенком, даже персонал клиники удивлялся первое время.

Он вспоминает, что из соседней палаты день и ночь доносился детский плач — там лежали отказники. Пока Софийка спала, Рустам заходил к тем детям, держал их на руках, прогуливался с ними по палате, кормил. Мужчина говорит, что не мог спокойно проходить мимо той палаты, было жалко оставленных младенцев.

Софии необходимо было набирать вес, но она долго отказывалась от бутылочки, поэтому питание ей вводили через зонд. Рустам начал учиться у медсестер ставить дочери зонд, чтобы поскорее забрать ее домой. Отец был уверен, что в родных стенах дочь будет скорее поправляться, и готовился делать все процедуры самостоятельно. Первые несколько раз у него дрожали руки, было страшно устанавливать трубки крохотному ребенку.

Выздоровление Софии осложнялось проблемами с дыхательной системой. Поскольку легкие плода формируются одними из последних, недоношенные дети часто рождаются с недоразвитыми легкими. Одним из самых распространенных диагнозов у детей, рожденных раньше срока, считается бронхолегочная дисплазия (БЛД), которую нашли и у маленькой Софии. При БЛД детям не поступает норма кислорода, начинаются одышка и кашель, поэтому необходимо постоянно поддерживать поступление кислорода. «Это надо видеть. Когда она дышала, ее мобиль (подвесная игрушка. — Прим. ТД) над кроваткой шатался. Такая у нее была одышка», — вспоминает семья. На одном легком девочке провели операцию — оно разорвалось еще на первых неделях жизни. Кроме того, в больнице София трижды болела пневмонией.

За стеклом больничного окна

После долгих месяцев в больнице Рустаму стало казаться, что они с Соней так и будут жить в палатах, где дочка будет учиться ходить, а потом и читать. Рустам рассказывает, что с завистью смотрел на то, как отцы навещают детей и жен, гуляют с ними во дворе. Еще до рождения Софийки он представлял, как будет возить ее в коляске по паркам. Рустам сам удлинил провода кислородного компрессора и начал подносить ее к окну и рассказывать про деревья, снег и птиц. При виде голубей девочка громко смеялась.

Вместе с врачами родители стали осторожно проверять, сколько времени София может проводить без кислородного оборудования. Постепенно это время увеличилось до получаса. Тогда семье разрешили впервые выйти с восьмимесячной дочерью на прогулку. «Первый раз мы вышли на пять минут — я испугался, вдруг станет плохо. Я сразу подключил ее к монитору, и вот она час, два держит сатурацию (уровень насыщения крови кислородом. — Прим. ТД). В итоге три часа вышло после пяти минут на улице», — вспоминает Рустам.

Семья задумалась о том, что можно поехать домой, но врачи предупредили, что без кислородного концентратора забирать Софию нельзя. Такие концентраторы обеспечивают подачу насыщенного кислорода, который ребенок не получает самостоятельно. Если кислород не поступает в необходимом количестве, у ребенка начинается кислородное голодание, которое приводит к поражению нервной системы.

Родители хотели купить оборудование, но цены на него начинались от 130 тысяч рублей. Собрать такую сумму для семьи было сложно: Марина работает в прачечной гостиницы в родном городе Людиново, а Рустам был слесарем, но пока не может выйти на работу, так как все время проводит с дочкой. Тогда врачи посоветовали семье обратиться в фонд «Право на чудо». Рустам на больничном сканере скопировал все документы, отправил заявку в фонд, и через три дня ему привезли концентратор. «Мы общались с другим семьями в больнице, они тоже обращались в разные фонды, но стояли в очереди по несколько месяцев. Я был готов ждать и даже не думал, что нам так быстро помогут, еще и в выходной день доставили», — говорит Рустам.

Не боясь за жизнь

Уже четыре месяца София дома, она начала уверенно сидеть, стоять с опорой, попробовала первые овощи и гуляет два раза в день. Девочка до сих пор выглядит чуть младше своих ровесников и весит около девяти килограммов, но очень любит ползать по полу и подпевать мультикам.

Рустам и Марина научили бабушку следить на показателями кислородного концентратора и смогли впервые за год провести время вдвоем, не боясь за жизнь дочери и не испытывая вину за то, что оставляют ребенка в больнице. После постоянных опасений за жизнь дочери Рустам стал особенно трепетно к ней относиться, говорит, что ему пока страшно думать о детском садике и он хочет сидеть с дочерью и дальше.

Благодаря фонду «Право на чудо» София смогла попасть домой намного раньше, чем обещали врачи. Теперь ее восстановление проходит гораздо быстрее, ведь она дома, а мама и папа с ней рядом каждый день.

Ежегодно в России рождается около 100 тысяч недоношенных детей, и некоторым, как Софии, нужно кислородное оборудование. Фонд закупает концентраторы и дает их семьям для временного использования, а когда детям он перестает быть нужен, фонд забирает их, дезинфицируют и передает другим нуждающимся семьям. Для покупки нового оборудования фонду нужно собрать почти два миллиона рублей. Пожалуйста, подпишитесь на регулярные пожертвования для фонда «Право на чудо» — эти деньги помогут десяткам недоношенных детей быстрее оказаться дома в окружении родных.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!