Фото: Анна Иванцова для ТД

Девятилетняя Марина перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, трансплантацию костного мозга, остановку дыхания, сердца, клиническую смерть и до кучи так и не сросшийся до сих пор перелом ноги во время реабилитации. Но ее мама Ира говорит: «У нас с Маринкой все шикардос!»

Серую многоэтажку у Третьего кольца по всем аркам продувает ветром апокалипсиса: штормовое предупреждение ложится в масть к карантинным сводкам. В городе, где так трудно дышать последние месяцы, дышать можно только через маску. Отменяется все — кроме вечного. А вечное — у хосписных подопечных Смирновых в их каморочке: Маринка, мама, отчим — однокомнатный мирок в потертой трешке у родственников, где живут еще две семьи.

Тесный, с необходимыми для выживания предметами пейзаж. Маринина медицинская кровать, полочки шкафов, уставленные лекарствами, разнообразная медтехника и маленький, на ребенка рассчитанный диванчик, на котором ночует Маринин отчим, возвращаясь с забега по городу, — работает курьером. В узком, как пенал, проходе между кроватью и теликом — Ира, столп этого мира. И слушайте, что происходит дальше.

Марина
Фото: Анна Иванцова для ТД
Марина
Фото: Анна Иванцова для ТД

Дальше Маринка улыбается.

Она улыбается мне. Глебу из хосписа, который меня привел. Глебу сильнее. Так она улыбается маме, врачу и медсестре, игровому терапевту и психологу, которые приходят к ней из «Дома с маяком». Так она улыбается миру, в котором бушуют разнообразные стихии. И тому, что есть вокруг нее, в этой комнате. В которой она лежит на боку, с трубкой в горле и молча.

Живы будем — не помрем

Марина перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, трансплантацию костного мозга, остановку дыхания, сердца, инсульт мозга, клиническую смерть и до кучи так и не сросшийся до сих пор перелом ноги во время реабилитации, и я думаю, что она, конечно, просто ничего не понимает.

Марина с мамой Ириной
Фото: Анна Иванцова для ТД

Но в Марине набухают слезы. Она собирает в щепоть свое трогательное, с ямочками, круглое лицо, стоит нам с Ирой завести разговор о том, как после пересадки Марина жила за стеклом, говорила с мамой по телефону, — обе утыкались в это стекло лбами с двух сторон — как ее каждый день мыли медсестры (маме нельзя обнимать, мыть, прижимать к сердцу, мама — источник опасности, инфекции, как и все вокруг, для нулевого иммунитета, в котором еще не ожил донорский костный мозг), смывая пропитанный химией пот, «иначе бы она вся почернела». О том, как ночью Марина встала пописать, накренилась, успела только нажать кнопку вызова, а когда в стерильный бокс залетела сестричка, сказать: «Я вас не вижу» (инсульт мозга) — и умереть.

«Врач побежал с Маринкой на руках в реанимацию, откачать смогли только через семь минут. Потом две недели искусственной комы. Потом — своей…» Когда Ира рассказывает о том, что было с ними в 2018-м и 2019-м, Марина начинает плакать. Тогда Ира берет свою взрослую, девятилетнюю, и маленькую, 22 килограмма, дочь на коленки, легко подхватывая ее с кровати и укладывая на своей большой груди, — и Маринка снова улыбается. Она все понимает, думаю я. Все-все. «Ну что ты, Помидорка?» — шепчет Ира в ее лысый загривок («тут были радиолучи, выжгли все луковицы»). Что ты. Мы ж живы. Живы будем — не помрем.

Марина
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Я довольно быстро перешла от этого “что происходит и почему это со мной?”, от рыданий по ночам, пока Маринка спит, на балконе реабилитационного центра, где меня учили ухаживать за лежачим ребенком, который вот только недавно тискал кошку на траве у дома, к такому трезвому — “А смысл рыдать?”» — говорит Ира.

Подлечимся и поедем домой

Ира шепчет Марине («Я всегда говорю ей правду»): «Мы только подлечимся еще — и поедем домой».
Деревянный дом, крашенный синей краской, с грушевыми деревьями (у Маринки от сока этих груш скручивало живот), теплицами, баней стоит на самом берегу реки Гжать. В Гжати плещутся плотва, подлещики, окуни — Маринка с мамой тягают их из воды, отдают кошкам, тараньку — сушат. Над широкой рекой солнце разливается малиновыми закатами. Маринка в красном платье в горох носится по саду, играет на деревенской детской площадке — кто-то вынес детворе кровать с панцирной сеткой, она для них — что батут.

Вот выпускной из сада, белое платье. «Лепили вдвоем пельмеши, Маринка сама у меня тушила мясо с помидорами, очень любила шашлычки». Вот Маринка идет в школу — на автобусной остановке ее подхватывает учительница, она же крестная, она же тетя, они вместе входят в школу № 1 города Гагарина, где учился, само собой, Гагарин, и Маринку успевают даже принять в юные гагаринцы до того, как в ее голове обнаружат медуллобластому. Но на этой фотке, где она салютует в синем галстучке, опухоль, конечно, уже есть, просто проявляется пока только тошнотой и нарастающим косоглазием. Вот дом заколачивают, отключают свет и газ, сносят теплицы, прощаются с Гжатью, вот груши превращаются в падалицу, и ни у кого не сводит от них живот… Вот Ира сидит в многоэтажке у Третьего кольца с лысенькой с затылка дочерью на коленях и говорит: «Вернемся, первым делом баню затопим. Да, Марин?»

Марина
Фото: Анна Иванцова для ТД
Марина с мамой Ириной
Фото: Анна Иванцова для ТД

И я начинаю им верить. Потому что у Иры всегда так было. «Я с детства сама за себя отвечала. По жизни все сама. Не люблю никого напрягать. Деньги с 14 лет зарабатывала, к школе сама себе все покупала. Коров выпасти, дрова наколоть, огород прополоть, бидончик воды из колодца зимой на саночках привезти. Экзамены за девятый класс сдавала уже беременная. Сразу пошла работать — устроилась в киоск, по трое суток подряд: из одного киоска в другой перебегала, могла все это время не спать, и ничего, молодая была. Деньги нужно было на ребенка зарабатывать. С папой Марины мы быстро разошлись, но он никогда нас не бросал, в реанимации мы с Витей по очереди дежурили: очень страшно было заснуть и пропустить, что с Мариной что-то не так, и сейчас он ее к себе берет каждый месяц.

Когда с Колей сошлись и уже Маринка заболела, я думала, муж уйдет. Но нет, и Коля рядом, весь день на работе, вечером принесет продуктов, сготовит еды. Маринка же меня даже в туалет не отпускает. Очень боится снова остаться одна… И я понимаю, что теперь, после всего что случилось, я тоже не хочу снова остаться одна. Мне ведь некого было раньше благодарить — я сама справлялась. Я никогда не доверяла людям, общалась только с очень узким кругом. А теперь я впускаю к себе людей. И от этого так здорово на душе. Я знаю, что что бы ни случилось, у моего ребенка будет все что нужно, я всегда найду какой-нибудь выход. Но знать, что тебе помогут его найти, — это совсем другое!»

Совсем другое

«Родственники мужа пустили нас жить, чтобы мы могли оставаться в Москве. У нас в деревне, в Смоленской области, скорая — это старая «буханка», три часа по колдобинам до центра, помощи никакой. Я прикрепилась к поликлинике, там удивились: «Ну и что мы с вами делать будем?» И передали нас в хоспис. До него я не умела сама менять трубку в горле, не знала, к каким экстренным ситуациям быть готовой и что предпринимать, если Маринка начнет задыхаться или случится судорога, что нам положено от государства и как это получить».

Марина
Фото: Анна Иванцова для ТД

Благодаря «Дому с маяком» у нас есть лекарства, памперсы, лечебное питание, аспиратор, кислородный концентратор, мешок Амбу, я умею всем этим пользоваться. Хоспис рассказал, как выбить коляску, к нам приходят замечательные врач, медсестра, психолог и игротерапевт. И это очень помогает нам жить. Маринка очень любит психолога Лену. В лагере одного дня в хосписе они вдвоем напекли вафелек, а с игровым терапевтом Ксюшей связали мне к 8 Марта за один день втихаря без спиц шарфик. Это новые люди и новые эмоции, это огромная помощь и ощущение, что ты не один. Так легче дожить до момента, когда мы вернемся домой. А мы вернемся. И будем жить, как до рака. Потому что если я что-то говорю, так и будет!

Марина
Фото: Анна Иванцова для ТД

26-летняя Ира, которая успела с Маринкой в животе закончить только девять классов, думаю я, мудра мудростью земли — со своего смоленского хозяйства, плавна текучестью Гжати с родины первого космонавта, сильна энергией стихии, которая живет напролом. И ей невозможно не верить: «Я уверена, что поставлю Марину на ноги, она будет обычным ребенком. Я научу ее говорить, ходить, самой есть, одеваться… Нам нужно только дождаться, пока заживет перелом, чтобы продолжить учиться ходить — ждем, пока поликлиника все бумажки устроит и выпишет уколы. Я все сделаю. И мы вернемся домой».

В весеннем городе темно и сыро. А в этой комнате — очень много надежды, которая как будто раздвигает узкие стены. И я вдруг замечаю, что Маринкина подушка одета в наволочку — в голубых васильках по зеленому полю… прорастающему прямо на Маринкиной медицинской кровати. Для Иры и Марины их деревенский дом — маяк в этой мгле восстановления после смерти. А пока они туда не добрались, маршрутом им — «Дом с маяком».

Чтобы облегчить навигацию для семей, где живут дети с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в особом уходе, для семей, где помощь игротерапевта и поддержка психолога так же важны, как консультации врачей паллиативной медицины, чтобы жизнь в любом ее промежутке оставалась безболезненной, достойной и приносящей радость, в России есть «Дом с маяком». Чтобы у этой спасательной станции хватило шлюпок для всех терпящих бедствие, самому «Дому» нужна ваша помощь. Каждый месяц. Пожалуйста, оформите пожертвование для хосписа. И следите за историей его подопечных Смирновых. Куда-то они приплывут.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу Дома с маяком

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина с мамой Ириной

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина с мамой Ириной

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Дома с маяком , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: