Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Несчастье перевернуло жизнь этой семьи, но не смогло убить ни веру, ни надежду, ни любовь

Летним пятничным вечером пять лет назад тринадцатилетний Макс вышел во двор поиграть с пацанами в футбол. Обычное дело. В шесть вечера раздался звонок в домофон, мать Максима Марина подняла трубку и услышала сбивчивые крики мальчишек: ей нужно срочно спуститься вниз, к хоккейной коробке. Она спустилась.

«Я плохо помню тот вечер, — говорит Марина. — Помню, как увидела своего мальчика, который лежал и дрыгал ногами, как умирающее животное. Голова у него была полностью раздавлена, вокруг валялись кости черепа и кровь. Повсюду кровь. Она текла из глаз, из ушей, из носа. Какой-то мужчина вызвал скорую, приехали две женщины, но они были в таком шоке, что не знали, как к нему подступиться. В итоге я сама взяла его на руки и отнесла в машину скорой помощи. Мы, кажется, минут за пять доехали до Морозовской больницы, водитель летел по встречке и по тротуарам, и в 6:30 мы уже были в реанимации».

Марина с сыномФото: Юлия Скоробогатова для ТД

На Макса упали футбольные ворота. Они не были прикреплены к земле. А Макс повис на них, и верхняя железная балка ворот изо всех сил ударила его по голове. Все кости черепа, кроме лобной, были раздроблены. Еще была повреждена сонная артерия, поэтому мальчик быстро истекал кровью. С семи до 11 вечера врачи делали переливания, потом начали извлекать осколки костей из мозга.

«Помню, к нам вышли и сказали, что оперировать там нечего, что травмы несовместимы с жизнью: перелом основания черепа и полностью раздроблена голова, — вспоминает Марина. — Я была настолько не в себе, что помню, как думала: “Лишь бы не стал глухой, лишь бы не стал глухой”. О том, что он умрет, я даже не думала».

И Макс не умер. Но перестал быть прежним.

Вера

Высокий, под два метра, спортивный, красивый, вежливый — Макс был душой любой компании и любимец «женщин от четырех до 80 лет», как говорит Марина. Она не любит ни вспоминать о жизни «до», ни показывать фотографии, ни думать о том, как могла бы сложиться жизнь их семьи, не случись этой трагедии. Но все равно достает планшет и показывает высокого загорелого подростка, на вид взрослого и правда очень красивого. «Он еще с детства говорил, что ему проще общаться с девчонками, потому что пацаны все время дерутся, а драться он не любил, — все-таки вспоминает Марина. — Говорил, мол, если я его ударю, ему же будет больно. Его все обожали за его доброту. Когда в школе узнали, все были в шоке».

МаксимФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Полтора месяца Макс пролежал в хирургической реанимации, а Марина с мужем Стасом караулили на лавочке во дворе — к сыну их не пускали. «Мы только мельком видели, что он весь сгнил там — уши, кожа на голове отгнили, из горла текла какая-то черная жижа, — говорит Марина, убирая планшет с фотографиями. — Все врачи говорили, что он умрет. А потом перевели в терапевтическую реанимацию, и там врачи стали им заниматься — обрабатывать, санировать, лечить от грибков. Потом сняли с ИВЛ, и он стал дышать сам». Так прошло еще полтора месяца.

С первых же дней Марина, сама не понимая почему, начала причащать Макса. Батюшка приезжал к нему два раза в неделю, а сама она начала ходить в церковь. «Я верю, что только это его и спасло. Бог не дал ему умереть», — говорит она.

Марина и Стас так и не смогли вернуться в свою квартиру — войти туда без Макса было невозможно. Они взяли младшую дочь Соню и переехали к родителям. Все эти три месяца Марина продолжала работать операционисткой в банке и о том, что случилось, не говорила никому. Так было проще справляться. Но потом уйти все-таки пришлось: из больницы позвонили и сказали выписываться и устраиваться в измайловское паллиативное отделение. Ложиться туда вместе с сыном. На следующий день Марина ушла с работы и вот уже пять лет не отходит от Макса.

В паллиативном отделении они познакомились с Лидой Мониава, главой Детского хосписа «Дом с маяком». Она приехала в недавно открывшееся отделение вешать шторы, потому что в палатах было палящее солнце, хотя ни дети, ни родители не замечали, солнце на улице или снег. Хоспис взял Макса под опеку, и с тех пор — все эти годы — снабжает семью всем необходимым для ухода за ним.

Марина разминает мышцы Максиму, а Станислав расшнуровывает ботинкиФото: Юлия Скоробогатова для ТД

А вскоре Макса перевезли домой — сначала к родителям, а потом в новую квартиру, которую Стас с Мариной купили вместо старой. «Если там еще кто-то знал, что случилось с Максом, то здесь, на новом месте, я никому не говорю. Даже не знаю, как объяснить, — пожимает она плечами и показывает в сторону комнаты, где лежит Макс. — Просто не могу. В школе у Сони тоже никто не знает (ей уже девять, и она ходит в третий класс). Я просто не выдержу этих стонов и охов, а люди реагируют только так. Не нужно этого ни нам, ни им».

Стас заходит в квартиру и первым делом идет в комнату к сыну. Сразу видно, на кого похожи и брат, и сестра. «Принеси его сюда, в кресло», — говорит Марина, и Стас выносит на руках сына и сажает в коляску в гостиной. Нежно накрывает его одеялом, поправляет ему руки и ноги. Гладит по голове.

Надежда

Сейчас Максу лучше, чем когда-либо за эти пять лет. Лучше — это значит, что у него нет температуры под 42 каждый день, нет инфекций, грибков. Он больше не умирает, как раньше, когда у него в любой момент могло остановиться сердце, случиться воспаление. Лучше — это значит, что Марина и Стас могут на пару часов в неделю отойти от него и куда-то уехать: «Дом с маяком» регулярно предоставляет профессиональных нянь, которые могут ухаживать за Максом, чтобы родители могли съездить по делам или сходить в церковь. Лучше — это когда дед, Маринин папа, может посидеть с Максом и спокойно покормить его через гастростому («он не боится этого, в отличие от моей мамы»). Лучше — это когда он более или менее стабилен.

Макс не двигается, не говорит, и неизвестно, понимает ли что-то. Марина уверена, что да: «У него своя жизнь, только внутренняя», — улыбается она. Но мать чувствует сына как никогда — знает, когда ему удобно, а когда нет, когда устал, а когда хочет есть. Спит с ним в одной комнате и может встать среди ночи и поправить ему подушку и повернуть голову, чтобы лучше дышал.

Недавно Максу исполнилось 18, и Марине пришлось усыновить собственного сына — он признан недееспособным.

Стас работает инженером по пожарной технике безопасности, Марина не работает. Всем чем можно им помогает «Дом с маяком». Коляску, вертикализатор, концентраторы, отсасыватели, специальное питание, памперсы, пеленки, ботинки для вертикализатора, подъемник, лекарства, шезлонг для мытья в душе — все это предоставил им хоспис.

Руки МаксимаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

А еще хоспис дает очень много человеческой поддержки. К ним регулярно приходят медбрат, врач, координатор и психолог из хосписа. На любой вопрос, в любое время дня и ночи родители могут получить ответ. Марина со Стасом возят Макса на выездные мероприятия «Дома с маяком» и сами посещают встречи для родителей. «Хоспис для нас все, — говорит Марина. — Словами не передать, что бы мы без них делали. В поликлинику мы даже не обращаемся, да они и не знают, что с Максом делать. Раз в несколько недель придут, спросят в домофон, не умер ли, и облегченно уходят. Даже в квартиру боятся подниматься».

Два года назад «Дом с маяком» подарил семье кота породы корниш рекс — существо космической внешности и ангельского характера. Соня крутит и вертит его как хочет, а мама улыбается. «С котом в доме как будто больше жизни», — грустно говорит она.

В самом начале, чтобы не сойти с ума, родители обратились и в полицию, и в управу, и в прокуратуру. Нашли адвоката и судились с управой района, в итоге суд выиграли. «Я даже не знаю, сколько мы отсудили, да это и неважно, — важно, что так не должно быть, ворота не должны убивать детей, и это надо системно исправлять, — говорит Марина. — Там в итоге нашли виноватого, его осудили, но тут же амнистировали. Но мы и не хотели наказаний — дай Бог ему здоровья. Он своей вины, правда, не признал».

Марина говорит, что в год трагедии она часто слышала по радио о похожих происшествиях — детей по всей стране убивали и калечили падавшие на них ворота спортивных площадок. Теперь они со Стасом часто присматриваются к воротам во дворах. Говорят, в последнее время все везде крепко прикручено.

Любовь

Ни Стас, ни Марина ни на что не жалуются и стараются улыбаться. А Соня так вообще болтает без остановки и постоянно хохочет. «Все у нас хорошо», — повторяют они то и дело. Единственное, о чем они жалеют, что редко удается отдыхать всем вместе, вчетвером. Соня гуляет только с кем-то одним из родителей — другой остается дома с Максом. Этим летом они провели неделю в деревне в Липецкой области и все вспоминают это время до сих пор. «Там мы по-настоящему были вместе, и правда удалось отдохнуть», — грустно говорит Марина. «Да, посадили Макса на переднее сиденье, пристегнули ремнями, и так он и ехал, как обычный человек», — улыбается Стас.

Максим на вертикализатореФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Марина и Стас женаты 20 лет, а два года назад венчались. Марина говорит, что только вера помогла ей пережить трагедию и только она не дала сойти с ума. Жизнь семьи перевернулась, но не кончилась. А отношения стали только крепче. «У нас теперь вся жизнь для Макса», — говорит Марина. Смотрит на Стаса, потом на Соню и на сына. Стас улыбается и пьет чай. Соня пристает к коту плюшевой собакой. Макс сидит в коляске, закрыв глаза.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» бесплатно помогает неизлечимо больным детям и их семьям, обеспечивая их всем, что им нужно. А программа фонда «18+» — это системная помощь молодым взрослым от 18 до 25 лет, которая, помимо оборудования, материалов, питания и врачей, включает в себя разные мероприятия для подопечных и их родителей. Там люди знакомятся семьями, общаются, дружат и понимают, что они не одни. Там обретают поддержку вместо изоляции, понимание вместо молчания и ощущение жизни вместо смерти.

Пожалуйста, поддержите работу фонда. Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование в пользу Дома с маяком

Выберите тип и сумму пожертвования
Читайте также
Всего собрано
292 979 783
Текст
0 из 0

Родители ставят Максима на вертикализатор

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Марина с сыном

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Марина разминает мышцы Максиму, а Станислав расшнуровывает ботинки

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Руки Максима

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Максим на вертикализаторе

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Дома с маяком , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: