Болезнь не продается

«Когда я увидел эту книгу, она меня совершенно поразила, потому что ты открываешь ее и просто обалдеваешь от образов, от того, как это все можно так представить и нарисовать», — рассказывает издатель Дмитрий Яковлев.

«Священную болезнь» Давида Б. он впервые взял в руки на книжной ярмарке во Франкфурте. И только через четыре года решился на ее издание в России.

«Тогда это никому было не нужно — что, комикс про эпилепсию? Для кого это вообще? Ну уж нет. И саму форму комикса крупные издательства тогда считали низкой. Когда некоторые из них все-таки купили права на парочку популярных комиксов, они гордо объявили их “графическими романами”. На самом деле комикс и есть комикс. В общем, я примерно два года ходил по издательствам и предлагал им купить у французов “Священную болезнь”, но никто, конечно же, не брал, и поэтому я решил издавать сам. Для меня лично это очень важная история, потому что до этого я, конечно, занимался комиксами, но небольшими сборниками и зинами, а тут — бах! — 380 страниц и такой сложный графический проект».

Графика у Давида Б. действительно впечатляющая: множество деталей переплетаются друг с другом, мир причудливо прорисованных духов перетекает с одного разворота на другой, из мира мальчишеских фантазий — в реальность. Детские игры братьев в войнушку соединяются с историческими картинами двух мировых войн и еще одной, с Алжиром. Автор словно показывает семейный альбом, сочетая детские воспоминания с реальными фактами из жизни своих дедов и прадедов. Их постоянная борьба за жизнь, за место в обществе, желание выбраться из нищеты равноценны тому, с какой страстью родители Давида любыми способами стремятся вылечить его старшего брата, Жана-Кристофа, от эпилепсии.

В 60-е это заболевание было не так хорошо изучено, как сейчас, поэтому семье пришлось столкнуться с агрессией и неприятием в обществе: соседи не желали жить рядом с эпилептиком, их дети считали Жана-Кристофа безумным и отказывались с ним играть. Впрочем, с того времени мало что изменилось.

Иллюстрации из книги Давида Б. «Священная болезнь»Фото: предоставлено издательством "Бумкнига"

«Стигматизация эпилепсии все еще сильна в нашем обществе, потому что приступ в целом выглядит довольно жутко, — рассказывает невролог и эпилептолог Артем Шарков. — При этом для большинства представления об эпилепсии строятся на ее тяжелых формах: тех, что мы видим в сериалах и кино». 

Иллюстрации из книги Давида Б. «Священная болезнь»Фото: предоставлено издательством "Бумкнига"

«Но приступы могут выглядеть совершенно по-разному. Это может быть, например, как напряжение всего тела с подергиванием, так и затрагивать только одну часть тела. Или проявляться замиранием. Или, наоборот, гипермоторными проявлениями, когда человек, например, вскакивает, начинает бегать кругами и кричать от страха. В случае с героем комикса — это фокальная структурная эпилепсия, мы видим в графике характерное тоническое напряжение руки и гримасу с отведением глаз вправо. При этом в начале книги автор отмечает, что у брата были те самые замирания. Это говорит о том, что болезнь развивается, то есть приступы могут усиливаться, изменяться».

Если в середине и даже в конце прошлого века у врачей не было достаточного оборудования для диагностики, то сейчас с этим проблем нет. Есть другая — у общества нет информации. Родители продолжают водить детей к лекарям и знахарям, как это делали папа и мама Жана-Кристофа в книге шестьдесят лет назад. От эпилепсии исцеляет японский гуру, добрый как кот, и одновременно — европейский хирург, похожий на Франкенштейна. Просто соберите корни лопуха для особой диеты! В наше время тоже хватает «специалистов», которые используют сомнительные методы лечения — например, исключительно с помощью «здорового» питания и БАДов. При некоторых видах эпилепсии диета, конечно, необходима, но не при всех, на минуточку есть пять видов. До 70% из них можно контролировать терапией, остальные можно вылечить хирургически или с помощью диеты, гормонов, генной терапии и других врачебных рекомендаций. Многие ли об этом знают? Нет. В России мало кто умеет оказать даже банальную помощь человеку, который находится в эпилептическом припадке.

Спойлер: не надо лезть к человеку пальцами в рот, пытаться его обездвижить или громко причитать от ужаса. Подложите под голову что-то мягкое, убедитесь, что он ничем не ударится, и после приступа переверните на бок, чтобы вытекла слюна и стало легче дышать.

В комиксе припадки Жана-Кристофа наносят ему все большие травмы по мере того, как прогрессирует болезнь и взрослеет он сам. Если мальчишку родители или брат могли легко подхватить и быстро унести, то взрослый парень, тем более мужчина, который падает в общественном месте и корчится в судорогах, сильно привлекает внимание, к тому же может навредить себе или окружающим. Давид честно рассказывает о своих эмоциях к брату: от волнения и беспокойства до желания избавиться от Жана-Кристофа в особенно сложные моменты их совместной жизни.

Комикс стал настоящим открытием для иллюстраторов, дизайнеров, интеллектуалов, которые в целом были готовы говорить о проблемах в обществе в графической форме. В то же время из-за той самой стигматизации эпилепсии широкая публика комикс не оценила.

Обложка книги Давида Б. «Священная болезнь»Фото: предоставлено издательством "Бумкнига"

«Возможно, проблема в названии, — говорит Дмитрий Яковлев. — То есть не все хотят купить книжку, в названии которой есть слово “БОЛЕЗНЬ”. Мы работали с потрясающим переводчиком, Ольгой Кустовой, ее, к сожалению, уже нет в живых. Она преподавала курс в Смольном про комиксы, много работала с французской литературой, переводила Поля Верлена, Гийома Аполлинера, Ромена Гари. Мы часто с ней разговаривали о том, что бы такого лучше издать, в том числе с коммерческой точки зрения, поэтому, когда я пришел к ней с этой книжкой, она сказала: “Очень круто, но что вы будете с этим делать?” В общем, если переводить название комикса L’Ascension du haut mal с французского буквально, то это звучит как “Восхождение большого зла”, и в то же время haut mal обозначает “Сильный эпилептический припадок”. Еще мы думали о том, что эпилепсию часто называют “дьявольская” или “священная” болезнь, потому что у нее такая репутация. Ну, многие известные, даже гениальные люди ей болели. Поэтому мы посоветовались с Ольгой и решили перевести название так. Хотя вот в США вообще не запаривались и издали ее со словом “Эпилептик” на обложке».

Непопулярность комиксов на сложные темы уже не такая явная, как девять лет назад, когда книга Давида Б. только вышла из печати. Бумфест и другие региональные фестивали комиксов долго и кропотливо знакомили аудиторию с лучшими иллюстраторами. Еще популяризации, как ни странно, поспособствовали скандал со свастикой в «Маусе» Арта Шпигельмана и высказывания министра культуры на крупнейшей московской книжной ярмарке о том, что «комиксы читают только дебилы». Но обычному читателю все еще сложно говорить про смерть, секс, болезни, насилие в семье, о людях с другим цветом кожи и сексуальной ориентацией. Тем более в комиксе. Забавно, что у Давида Б. в его истории тоже есть момент с внутренней цензурой, про пьющую бабушку, в котором он как автор отстраняется, выходит из повествования и словно спрашивает: «Как об этом говорить? Уместно ли упоминать только тот момент, когда она совсем потеряла контроль, или надо рассказать, какой бабушка была до?» Иногда графика говорит с нами точнее и сильнее, чем текст. Иногда даже так, как мы не можем поговорить друг с другом, а надо бы. 

Никогда не знаешь, что может стать посредником между человеком и его принятием болезни, смерти, телесности другого. Может, это будет научно-популярный фильм или сериал, статья в интернете или (о ужас!) комикс. Дмитрий Яковлев и вовсе считает, что у него нет просветительской миссии, он «просто издает те книги, в которых нравятся графика и история». В которых есть человек — разный: с аутизмом, ВИЧ-положительный, беженец, с эпилепсией. Кто-то другой, к кому мы можем почувствовать эмпатию через его рассказ о семье, о чувствах, просто узнав немного больше о его заболевании или положении в обществе. Победить стигматизацию можно, пожалуй, только снимая слой за слоем застарелые корочки предрассудков: да, болит. Значит, живое.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!