Тёма и тишина

Это совсем непрофессионально: писать про то, как я плачу. Но я сижу у экрана телефона и плачу, потому что смотреть на Тему невыносимо. И на самом деле я на него не смотрю. Тема попадает в кадр ровно на секунду, но теперь, куда бы я не повернула голову, везде вижу тонкие руки-палочки и юношескую тельняшку, под которой пульсирует выпуклый живот.

Темин папа говорит, что сегодня Тема и есть один большой живот, а в нем живет холангиокарцинома. Так длинно и непонятно называется рак печени. У Темы четвертая стадия. В начале зимы его отправили домой умирать.

Когда не стало мамы

В переводе с древнегреческого Артем — безупречно здоровый. И ведь так и было при рождении и потом. А в артемовские шесть лет от рака умерла его мама. Артем растерялся и не понял, что произошло. Но тогда все были растеряны и тоже не понимали: почему? за что? как такое вообще бывает?

Пока папа разбирался со всем этим, Тему забрала бабушка. С ней ему было хорошо и тихо. Тема с рождения любил, когда тихо. А сейчас он просто не может без тишины — тишина укладывает его на кровать, убаюкивает, вытаскивает «вату» из ног, снимает со спины свинцовую плиту, которая прижимает Тему к земле уже два года. После этого Тема начинает хоть как-то жить. Может спать, а может думать. Может плакать, когда никто не видит. Но это уже редко, почти никогда.

До восьми лет Тема прожил с бабушкой. А потом папа познакомился на работе с приятной и терпеливой Ксюшей, у нее тоже был маленький сын. Решили жить все вместе. Тема переехал от бабушки со всеми книжками и игрушками. Мир вокруг закружился, наполнился звуками и красками: уроки рисования, дзюдо, фильмы, книги, школьные друзья. Родился еще один брат. Теперь их в доме стало пятеро. Ужасно суетливо и шумно.

Но Тема как-то умудрялся сохранить внутреннюю тишину: отгораживался от всех книгами, писал пейзажи, что-то мастерил.

«Переходного возраста как такового у него не было. Тема не курил, не убегал из дому, не заводил странных знакомств. Он занимался спортом, приносил награды и всегда был максималистом. Если брался за что-то, доводил до конца. Самодостаточный и беспроблемный парень, мы этому даже удивлялись, как это нас так счастливо пронесло», — рассказывает папа Сережа.

Но случилось другое.

Последнее теплое лето

Это был 2018 год. По стране катился чемпионат мира по футболу, Москва трещала от напора болельщиков, кричала, взрывалась салютами и лопалась от напора страстей. Воспоминание о главном событии года докатилось до школьной линейки, впереди сочинение про «Как я провел это лето?», о чем его еще писать, как не о веселых болельщиках? Ребята придумывали заголовки, гоготали, родители смотрели на них со стороны и гордо улыбались. Только Ксения стояла озабоченная. На фоне одноклассников Тема выглядел так, будто у него не было еще одного лета.

«Он всегда был худеньким, жилистым, одни мышцы. А тут мне в глаза ударил разительный контраст. Все его одноклассники вытянулись, девочки расцвели, парни возмужали, а он остался прежним. Я начала присматриваться, Сережа по-мужски задавал вопросы: “Все ли в порядке?” Но вдруг как будто сработал пусковой крючок. Тема начал уставать, худеть, хотя ел не меньше, чем раньше, выглядел очень бледным. Мы забеспокоились, повезли его в больницу, там недели две обследовали, а 15 ноября, вскоре после его дня рождения, нам сказали, что у Темы то, что сейчас», — Ксения и Сергей тщательно избегают слова «рак». Они говорят, что Тема «растворяется», «тает», «исчезает».

Пока шло уточнение диагноза, Тема резко пожелтел, даже белки глаз стали лимонными. Стало ясно, что ошибки быть не может, — холангиокарцинома.

«Артему осталось три-четыре месяца. У него опухоль в печени семь на восемь сантиметров — это очень много даже для взрослого, — так сказал врач. — Если бы пришли раньше, можно было бы сделать трансплантацию. А теперь метастазы пошли в легкие. Надежды, если честно, нет…»

Это «если бы раньше» потом долго звучало эхом на кухне, перекатывалось сдавленным шепотом, будило по ночам. Откуда им было знать, если не было ни болей, ни жалоб? Ксения искала врачей в Израиле, Сергей атаковал московские клиники. Везде рассылали анализы Темы и отовсюду приходил ответ: ребенка с таким развитием болезни вылечить невозможно.

Но они старались. Десять курсов химиотерапии за год, потом еще два. Опухоль вначале испугалась, замерла, а потом очнулась — злая, голодная.

Год относительно нормальной жизни Ефимкины все-таки выцарапали. А потом уже ничего не помогало.

Тему отправили домой умирать.

Слова, которых нет

Слово «смерть» в доме в Жуковском не произносят. Теме говорят, что он лечится. Он соглашается, принимает таблетки и много спит. В последнее время вопросов о болезни почти не задает. Но дважды в день тихо молится. Иногда папа садится рядом, открывает молитвослов и читает, а Тема слушает.

Голос у папы спокойный и глубокий, как у священника, такие голоса наполняют покоем.

«Мы совершенно светская семья, православные, но нерелигиозные, — говорит мама Ксения. — Только Тема у нас верующий. Стал им уже в болезни. Тетушки приходили к нам как-то и научили: “Темочка, когда тебе плохо, надо молиться…” С тех пор он и начал. Мы в такие моменты закрываем дверь и уходим».

Также за закрытой дверью Тема беседует с отцом Александром, священником из местной церкви, которого родители однажды попросили прийти к ним домой и причастить Артема. Священник пришел и просидел в детской два часа, а когда вышел, попросил разрешения навещать Тему регулярно. И правда приходил: приносил свои фотографии, приводил музыканта, который играл на гитаре, иногда они вместе с Темой смотрели мультики, разговаривали, а бывало, что и смеялись.

После ухода отца Александра Тема оживал, даже румянец на щеках появлялся. Но это было, когда за окнами лежал снег. А как снег сошел, растаяла и надежда. Разговоры стали короче, отец Александр грустней. Потому что Тема теперь совсем быстро устает, все чаще просит о тишине и одиночестве.

«Теперь он в основном лежит, если надо покушать, отвозим в кухню на инвалидной коляске. После в туалет, и опять лежит. Длинных разговоров не ведем, читать ему тяжело. Иногда он смотрит кулинарные передачи, просит приготовить что-то вкусное. В интернет-магазине фитнес-браслет ему заказали и картины с изображением еды, повесили на стену перед кроватью, — папа Сережа показывает картины. — А больше ничего».

На время нашего видеоразговора Тему увезли из детской. Он лежит в другой комнате, отгороженный шумом телевизора и несколькими стенами. Сергей говорит, что Тема уже очень слабый, но ему пока не больно, и он очень надеется, что не будет больно до конца. Потому что десять лет назад, когда умерла мама Темы, Сергей видел, каким может быть рак. И когда этот диагноз поставили сыну, оглох от горя. И несколько суток крутил в голове одну и ту же мысль: разве снаряд может попасть в одну и ту же воронку дважды?

Может.

«Дом с маяком» и прочие обстоятельства

Когда Тему отправили домой, Ксения попросила врачей-онкологов их не бросать. И добавила: «Пожалуйста. Нам очень страшно».

Врачи связали Ефимкиных с детским хосписом «Дом с маяком». В больницу приехал представитель хосписа, потом уже домой в Жуковский добирались: врач, медсестра, психолог. Привезли коробку с лекарствами, инвалидную коляску. Сказали звонить даже по мелочам. Потому что мелочей у семей паллиативных больных не бывает.

«Теперь мы не чувствуем себя брошенными. Даже не представляете, насколько это важно».

Мы говорим про «Дом с маяком» — это детский хоспис. Говорить про хоспис, не употребляя слово «смерть», невозможно. И оно входит в наш разговор через истории других семей, которым уже помогли в «Доме». Ежегодно фонд поддерживает около тысячи паллиативных детей и молодых людей, сейчас под опекой 670 ребят: привозит дорогостоящее оборудование, противопролежневые матрасы, пеленки, памперсы, лекарства. Теме это пока не нужно, но помощники всегда на связи. При болях пришлют врача, с семьями работает психолог.

А после, когда все закончится, фонд какое-то время будет поддерживать близких умершего. Вот на это: на поддержку, обезболивание, выезд врачей и чтобы во время звонков родителей умирающих линия всегда была свободна, нужны деньги. Деньги эти можем собрать мы — люди, в семьях которых тоже когда-то кто-то болел и уходил. Возможно, сто рублей, возможно, триста или пятьсот. Совсем хорошо, если пожертвование, пусть небольшое, будет ежемесячным. Оно закладывает фундамент «Дома с маяком». И тогда Теме, который любит тишину, или Даше, которая рисует печальных котов, станет немного легче. И их родителям будет немного легче, хотя даже этот разговор по видеосвязи дался им с трудом. Когда он подходит к концу, Тему возвращают в детскую и укладывают на кровать. Папа просит у него разрешения показать мне пейзажи. Тема на секунду попадает в объектив камеры. Я успеваю запомнить руки-палочки, тельняшку и живот. Сами собой собираются слезы, поэтому я отворачиваюсь.

Тема не разрешает папе доставать рисунки, он устал и хочет тишины. Перед тем, как мы прощаемся, Тема признается, что во снах видит только свою школу.

Когда я пересматриваю видео с Темой, звука у записи нет.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!