У Поли тонкое ангельское лицо — как с картины классиков Возрождения — и длинные темные волосы. Она спит, и кажется, что Поля — обычная четырехлетняя девочка, которая вздыхает и хмурит бровки во сне. Но когда Поля проснется, то не сможет ни поиграть, ни самостоятельно выпить воды, ни даже просто встать с кровати. Еще в трехмесячном возрасте она перенесла тяжелый менингоэнцефалит, который привел к множественным нарушениям развития
«От любого громкого звука»
С мамой Поли, Яной, мы разговариваем в скромной съемной однушке на окраине Петербурга. Квартира уставлена еще не разобранными коробками. Семейство, которое сейчас состоит из мамы с дочкой и собачки с кошкой, переехало за день до моего прихода, расставить все по местам Яна еще не успела. Только в комнате, где спит Полина, уже порядок: специальная кровать с электронным подъемником надежно поддерживает тонкую девочку, а ее сон охраняет взятый из приюта «двортерьер» Лола. Яна специально отучила собаку лаять, чтобы не вызывать у Полины эпилептических припадков, они случались «от любого громкого звука». Теперь Лола делает только сдержанное «вуф».
«Это уже четвертая квартира за последние три года, — говорит Яна, разводя руками и хмуря брови, точно так же, как это делает Поля, — с собакой и кошкой не так просто найти жилье. А тут даже пандус есть в парадной. Правда, не работает».
Яна родилась в Архангельской области, училась на клинического психолога в столице региона, а после второго курса ушла на заочное и переехала в Питер. Отчасти это была вынужденная мера: как раз тогда умерла ее мама, много лет страдавшая от онкологии. Яне было необходимо сменить атмосферу, и Петербург в этом смысле казался идеальным выбором.
«Был период, когда я много ездила автостопом, путешествовала, — рассказывает она, — а потом захотелось как-то остепениться, захотелось семью, ребенка. В этом смысле Поля — запланированный человек, желанный».
Еще не окончив университет, Яна вышла замуж и довольно быстро забеременела, а в 22 года родила Полю, совершенно здоровую маленькую девочку. Поля сразу была очень похожа на свою маму.
«Нас отправили домой»
Но счастье продолжалось всего три месяца. Летом 2015-го Поля заразилась герпесом, тем самым, который у взрослых людей вызывает простуду на губах, а у нее быстро преодолел тонкий гематоэнцефалический барьер между носоглоткой и мозгом и спровоцировал менингоэнцефалит. Воспаление привело к резкому скачку температуры, которая сбивалась обычными средствами. Никаких других симптомов поначалу не было.
«Мы вызывали врачей, даже неотложку, ходили в больницу по соседству, но нас отправили домой, сказали, что это просто ОРВИ, — говорит Яна. — Целых четыре дня не могли понять, что происходит. А все это время болезнь развивалась».
К тому моменту, когда Поля все-таки оказалась в больнице, ее мозг уже сильно пострадал: она не реагировала на внешние раздражители, не ела и почти не шевелилась. Малышку срочно ввели в медикаментозную кому и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В реанимации она провела несколько тяжелых недель. Все это время врачи боролись за ее жизнь.
ПростыняФото: Светлана Булатова для ТД
«Я человек очень тревожный, мне трудно, когда я не понимаю, что происходит, что будет, поэтому я все время спрашивала у врачей: “Какие прогнозы? Будет ли она ходить?” Но мне ничего не говорили. А потом уже в стационаре одна врач все-таки сказала, что нет, не будет ходить, не будет говорить», — рассказывает Яна, нервно улыбаясь дрожащими губами.
«Не выжить просто физически»
В общей сложности Поля провела в больницах несколько месяцев. Состояние девочки удалось стабилизировать, но Яна быстро поняла, что патологии необратимы. Она считает, что им очень повезло с НИИ детских инфекций, где Полю фактически вытащили с того света. Когда малышке стало чуть лучше, маму пускали в реанимацию и даже позволяли кормить грудью. А еще, замечает Яна, никто не предлагал отказаться от ребенка. Она бы, конечно, и не согласилась.
Когда мама с дочкой наконец вернулись домой, оказалось, что жить здесь не легче, чем в больнице. К тому, что Поля требует постоянного ухода, Яна привыкла, но муж начал много пить, а потом и поднимать на жену руку.
«У человека и раньше были проблемы с алкоголем, но я как-то не акцентировала на этом внимание. А когда мы вернулись, появилось и физическое насилие. Он стал меня периодически душить. Но я терпела, потому что понимала, что, если мы уйдем, нам не выжить просто физически», — говорит Яна, отстраненно глядя в окно на залитую солнцем детскую площадку.
Терпела долго, почти год, но когда, вернувшись домой, заметила характерные для удушения кровоподтеки под глазами Полины, поняла, что пора бежать. Всего за три дня она сняла квартиру, собрала вещи и, забрав дочку, стремительно переехала. С тех пор они ни разу не виделись. До последнего времени в жизни Полины папа оставался только как ежемесячные десять тысяч рублей, но в начале апреля не стало и этого — отец неожиданно умер, у него оторвался тромб.
«Полины ассистенты»
Но как жить вдвоем? Практически без средств к существованию, без возможности расстаться хоть ненадолго, чтобы сходить в магазин, в парикмахерскую, погулять с собакой, — как? Но и поступить иначе Яна просто не могла. И в этот момент, когда они с совсем еще крошечной Полиной оказались в маленькой квартире один на один, на помощь пришли друзья.
«Как-то так вышло, — рассказывает Яна, — что все мои друзья так или иначе связаны с “Перспективами”. Я узнала про эту организацию, еще когда Поля попала в больницу, и я этими людьми восхищалась, тем, какие они крутые, а потом раз — и я пью с ними чай на кухне».
Подушка Полины, связанная бабушкойФото: Светлана Булатова для ТД
Друзья из «Перспектив», благотворительной организации, которая оказывает помощь детям с нарушениями в развитии, первое время просто помогали Яне заботиться о Полине. Они были «Полиными ассистентами», говорит Яна. Помогали и практически незнакомые люди, подписчики группы во «ВКонтакте», которую она начала вести после ухода от мужа. Постепенно жизнь входила в более или менее стабильное русло, но прошлой осенью все снова пошло не так.
«Ее мир расширился»
Лето девятнадцатого года девочки провели в Архангельской области у Яниного отца, а осенью стали искать новую квартиру — на старую у хозяев появились свои планы. Подходящего варианта все не появлялось, а тут еще администрация «ВКонтакте» заблокировала группу, которая стала для Яны отдушиной и своеобразным спускным клапаном. На этой почве у нее обострилась давно диагностированная депрессия и начались проблемы с сердцем, настолько серьезные, что в один момент она уехала в больницу на скорой помощи.
«Если бы не “Перспективы”, Полю бы тогда отправили в больницу, а потом в детский дом-интернат, — с ужасом в глазах рассказывает Яна, — но, слава богу, в тот же день, когда меня увезли, Полину без очереди взяли в гостевой дом “Перспектив”, где она жила потом почти два месяца, до тех пор, пока я не восстановилась».
С этого времени «Перспективы» стали для Поли вторым домом. Под Новый год она вернулась домой к маме, но и сейчас четыре дня в неделю с утра до вечера занимается в центре дневного пребывания «Перспектив», где с ней работают дефектолог, инструктор по адаптивной физической культуре и педагоги. В это время Яна может заняться своими делами, навести порядок дома, приготовить еду и не переживать, что с Полиной что-то случится во время очередного эпилептического припадка, которые происходят ежедневно.
«Благодаря “Перспективам” ее мир расширился, стал гораздо больше квартиры, у нее появились друзья, знакомые, какие-то свои занятия, все в Центре, — рассказывает Яна. — Раньше она очень боялась любых шумов, от каждого начинался припадок, было очень тяжело. Но теперь этого больше нет».
Поближе к «Перспективам»
В мае Полине исполнится пять лет. «Такой возраст, когда какая-то сепарация происходит, появляется личное пространство», — говорит Яна. Поля и правда растет и взрослеет, и благодаря «Перспективам» в ее жизни становится больше общения, навыков и радости, а боли — гораздо меньше.
«У Поли не так много вещей, от которых она получает удовольствие, — говорит Яна, — но они есть. Например, теплая ванна или поездка в “Перспективы”, где ее окружают удивительные люди».
Ради ванны Яна с Полей даже сменили квартиру — в прошлой была душевая кабина, которая доставляла обеим множество хлопот: сидеть, а тем более стоять без поддержки Поля не может. Новое жилье искали тоже на севере города, поближе к Центру, где всегда готовы помочь детям с множественными нарушениями развития и — что немаловажно — их родителям.
А помочь самим «Перспективам» можем мы с вами. Организация существует исключительно на пожертвования неравнодушных людей. Подписавшись на регулярные взносы, вы оплатите работу тех, кто каждый день заботится о других, поддерживает семьи в тяжелом положении и спасает их от отчаяния.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
