Дай мне руку, Николь

Летом 2016 года Арина Абрашкина и ее муж Павел готовились стать счастливыми родителями. Они знали: у них будет дочь по имени Николь.

«Это имя пришло мне в голову за четыре месяца до того, как я узнала, что беременна, — вспоминает Арина, — так что вопрос выбора перед нами не стоял».

Семья жила в Грозном, где служил Павел. На последних месяцах Арина уехала в Омск. Она хотела, чтобы роды прошли в ее родном городе.  

«Николь была долгожданным ребенком. Беременность проходила спокойно и без осложнений, роды тоже прошли без проблем. А на пятнадцатые сутки, когда мы уже были дома, Николь стало плохо — начались судороги. Нас тут же отправили в больницу, где моей девочке поставили диагноз — менингоэнцефалит».

Как рассказывает Арина, ребенок пострадал из-за врачебной халатности: во время прививок в организм Николь попала кишечная палочка. Иммунитет новорожденной не справился, у девочки началось воспаление мозга и нервной системы.

Абсолютная тишина

Следующие четыре месяца маленькая Николь провела в реанимации, перенесла трехдневную кому, пережила кровоизлияние в мозг и получила два новых страшных диагноза — гидроцефалия и эпилепсия. Арина не находила себе места: никто из врачей не мог сказать, выживет ее дочь или нет.

«Стоило мне остаться одной, я плакала. Даже самому близкому человеку, моей маме, я не могла рассказать о том, что происходит. У нее было слишком высокое давление, и я боялась: расскажу про Николь — и мама не выдержит».

Дважды в неделю Арине разрешали зайти в реанимационную и всего десять минут постоять рядом со своей дочерью. Она не могла взять ее на руки, обнять, прижать к себе — любое прикосновение было для Николь болезненным.

«Лишь иногда я аккуратно проводила пальцем по ее пальчику, чтобы дать знать: я здесь, я рядом, я ни за что не оставлю ее одну».

С врачами Арина судиться не стала. Было не до того. У молодой матери была только одна цель — спасти жизнь своему ребенку.

«Больше я вообще ни о чем не думала и до последнего надеялась, что Николь поправится, нас выпишут и все будет хорошо. Но вышло иначе. На третий месяц ситуация несколько стабилизировалась, но мне сказали, что Николь нужна операция — необходимо шунтирование сосудов головного мозга. Примерно в то же время я заметила, что она перестала реагировать на звуки. Если раньше, когда кто-то входил в ее палату, она могла хотя бы глазами дать понять, что слышит, как открывается дверь и кто-то проходит мимо, то в один момент все закончилось».

Врачи снова не смогли сказать ничего конкретного. Слух мог быть в порядке, но сигнал просто не доходил до воспаленного мозга.

«Нам поставили шунт, еще месяц мы пролежали в больнице, а на следующий день после выписки я понесла Николь к сурдологу. После консультации специалиста и обследования опасения подтвердились — глухота, полная, четвертая степень».

Мир наполнился звуками

Теперь Арина боролась не только за жизнь своей дочери, но и за ее возможность слышать. Николь требовалась дорогостоящая операция по установке кохлеарного импланта.

«Когда ребенок теряет слух из-за менингита, в первые полгода слуховая улитка может затвердеть, и тогда бесполезно что-то делать. У меня было очень мало времени, чтобы выбить нам квоту на операцию. К тому же мне не хотели ее давать. Из-за сопутствующих диагнозов не было ясно, выживет Николь или нет и как будет жить, если выживет. У всех был вопрос: зачем нам квота, зачем имплант? Это очень дорого — около полутора миллионов. Но я сумела добиться своего».

Летом 2017 года Николь сделали операцию в Санкт-Петербурге. Девочка наконец смогла услышать мир и голос своей мамы.

«К новым звукам нас приучали постепенно, настраивали имплант с помощью специальной программы, чтобы у Николь не было болезненной реакции на тот или иной раздражитель. Из-за эпилепсии нужно было быть особенно осторожными, чтобы не повредить нервную систему еще сильнее. Мы провели в Петербурге четыре месяца. За это время нам поставили еще один шунт — в мозге Николь обнаружилась сильная киста».

Арина с дочерью вернулась в Омск только в начале осени 2017 года. Николь был почти год, но она оставалась трехмесячным младенцем по своему развитию.

«Она не могла самостоятельно держать голову и только начинала переворачиваться. В Омске мы прошли первый курс физической реабилитации, потом сразу же улетели на новый реабилитационный курс в Красноярск. Массажи, ЛФК, другие виды терапии — мы прошли все. А в декабре 2017 года снова попали в больницу в тяжелом состоянии. Отказал один из шунтов. И снова была реанимация, непонимание, выживет Николь или нет, воспаление, операция, восстановление. Мы провели в больнице еще четыре месяца и выписались только в марте 2018 года».

Следующие полгода прошли в постоянной реабилитации. Сначала Арина и Николь отправились в Москву. К удивлению мамы и врачей, девочка начала с удовольствием слушать классическую музыку, даже пытаться подпевать и подстраиваться под ритм. Потом был Екатеринбург, где с ней работали реабилитологи, дефектолог и психолог. В сентябре того же года Арина привезла дочь на консультацию в Тюмень.

«Там выяснилось, что двух шунтов нам недостаточно, и Николь поставили третий».

За свою короткую жизнь Николь перенесла уже тринадцать операций.

Развод на расстоянии

Пока Арина спасала дочь, их с Павлом семья распалась. Отец Николь вернулся к месту службы и проводил там практически все время.

«Он видел дочь два или три раза в жизни. Я не могла уехать в Чечню: местный уровень медицины слишком низок. Павел не понимал, что такое больной ребенок, не вникал во все наши сложности. В итоге мы расстались, когда Николь исполнился год».

Оформлять алименты Арине пришлось через суд, спустя еще год после расставания с Павлом. Все это время он никак не участвовал в их с Николь жизни.

«Сейчас выплаты за него высылает фирма, в которой он работает. Павел ушел с военной службы, переехал в другой город и строит новую семью. Иногда он звонит мне — узнать, как у нас дела. Но разговор состоит только из дежурных вопросов. Мне кажется, он до сих пор не осознал, что у него есть ребенок, более того — ребенок, который серьезно болен».

Мама, я хочу на ручки

Ни Арина, ни специалисты не понимали, хорошо ли слышит Николь при помощи импланта и как воспринимает услышанное.

«На слова она не реагировала. Мне многое приходилось додумывать за моего ребенка. Я не могла понять, чего она хочет в тот или иной момент. Это очень трудно — не иметь возможности понять самого близкого человека».

В августе 2018 года Арина случайно познакомилась со Светланой Перевалушко, главной семейного центра социальной абилитации «Наши дети». На тот момент Светлана планировала запустить новый проект — студию альтернативной коммуникации «Пойми меня!» для детей, которые не могут говорить.

«Светлана стала моим наставником. Она тоже мама подобного ребенка. Много раз мы обсуждали с ней разные подходы к реабилитации, приходя к одному и тому же: нельзя давить на детей, заставлять их что-то делать. От этого только хуже. Когда в январе 2019 года Светлана открыла свою студию, мы с Николь были одними из первых, кто пришел туда на занятия».

Случай Николь оказался одним из самых сложных для специалистов студии. Множественные повреждения головного мозга оставляли минимум шансов на успешное обучение.

«Мы стали работать над тем, чтобы Николь распознавала наши сигналы и отвечала на них с помощью тела, даже при том, что она плохо его чувствует, — пояснила Светлана Перевалушко. — И в 2019 году мы поработали очень неплохо».

Как почти два года назад в мир Николь осторожно начали пробираться звуки, так теперь в ее жизнь стали приходить новые люди и жесты. Месяц специалисты студии старались научить девочку реагировать на них, отвечать и самой показывать, чего она хочет.

И у них получилось. Однажды Арина пришла с дочерью на очередное занятие, и маленькая Николь впервые в жизни протянула маме свои маленькие ручки, показывая, что сейчас хочет к ней на руки.

«Я не могу вспоминать это спокойно, описать, объяснить, сравнить с чем-то, — говорит Арина. — Это был момент абсолютного, невероятного счастья. Теперь я могла понять ее, а она меня. Тогда же я узнала, что такое объятия моего ребенка. Николь никогда раньше не обнимала меня. А с того дня мы обнимаемся, мы обнимаемся постоянно».

Как поет котенок

Арина и Николь прошли в 2019 году двухмесячный курс в студии альтернативной коммуникации, но этого оказалось недостаточно. В марте 2020 года они вернулись к занятиям, но их пришлось прервать из-за пандемии коронавируса и режима самоизоляции.

«В этот раз мы должны были научить Николь общаться при помощи не только жестов, но и предметов, например, показывать на бутылочку, когда она хочет пить, — рассказывает Светлана. — Но пришлось прерваться в самом начале обучения. Заниматься с такими детьми онлайн не имеет смысла, так что пришлось сделать паузу. Мы не знаем, с какими навыками Николь и остальные наши подопечные вернутся к нам, но когда режим самоизоляции отменят, начнем заниматься с ними снова, начнем с начала, если потребуется».

В ожидании занятий Арина и Николь находятся дома и стараются самостоятельно общаться между собой. Сейчас девочке почти четыре года, но, по оценкам специалистов, ее развитие соответствует девяти месяцам.

«У меня нет цели во что бы то ни стало заставить ее говорить как здоровый ребенок, — признается Арина, — хотя наш логопед и утверждает, что она готова к тому, чтобы заговорить. У Николь пластичный язык, и она даже произносит некоторые речевые звуки, но никак не может соединить все это воедино. Мы слишком сильно отстаем от наших сверстников и вряд ли догоним их. Но я радуюсь каждый раз, когда она учится чему-то новому. Благодаря студии Николь не только начала понимать меня, но и стала принимать других людей. Раньше она была нелюдимым ребенком, но теперь с радостью принимает окружающих, обнимает их, может поцеловать. Вот только дети ее немного пугают. В отличие от взрослых, которые точно не причинят ей вреда, сверстники остаются для нее непредсказуемыми».

Николь любит музыкальные игрушки. Специально для дочери Арина купила небольшую колонку, помещающуюся в маленькой детской ручке. Теперь ее дочь с удовольствием слушает музыку, держа мамин подарок в руках и ощущая не только звуки, но и исходящую от них вибрацию.

«К сожалению, до сих пор она не понимает слова, но зато пытается петь, проверяет звуки, которые может издавать сама. Часто ее пение напоминает мяуканье котенка. Иногда, когда я гуляю с ней по улице, люди удивленно заглядывают в коляску, думая, что там именно котенок, а не маленькая девочка».

История дочери подтолкнула Арину к тому, чтобы снова пойти учиться. Модельер по первому образованию, сейчас она получает второе высшее.

«То, что делает Светлана и ее студия, стало для меня мощным стимулом. Я поступила в педуниверситет и теперь учусь на дефектолога. Надеюсь, когда-нибудь и я вольюсь в работу, которую делают для нас и других детей наши специалисты».

Если бы не специалисты студии «Пойми меня!», Арина и Николь не смогли бы найти способ понимать друг друга и по-настоящему сблизиться. Сейчас у Светланы Перевалушко и ее специалистов двенадцать подопечных, но они надеются, что сумеют помочь еще хотя бы двенадцати детям, лишенным возможности говорить. Выигранный грант на создание и развитие студии закончился еще в 2019 году, и сейчас проект существует исключительно на пожертвования. Сто рублей в месяц или участие в акции «Таких дел» #рубльвдень станет ощутимой поддержкой и помощью для Светланы и детей, не имеющих возможности просто сказать своим мамам: «Мам, я очень люблю тебя».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!