Всю беременность Рузанна волновалась: вдруг что-то пойдет не так? Карен родился абсолютно здоровым. А в два года ему поставили диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. И предупредили, что жить ему осталось максимум 12 лет
«Все дети прыгали, а он не мог»
У Рузанны уставший голос, но во время интервью она все время улыбается. Мы созваниваемся в WhatsApp: лично встретиться не смогли из-за коронавируса. В другой комнате Карен взахлеб обсуждает что-то с друзьями.
«Я не могу сказать, что нам тяжело из-за пандемии: мы с Кареном почти всегда в режиме самоизоляции, — говорит Рузанна. — Только иногда хочется съездить в Питер, посмотреть еще раз на памятник Довлатову на Рубинштейна. Я очень люблю Довлатова и этот памятник. Смотришь на него и ощущаешь всю довлатовскую тоску. У Довлатова вроде бы забавная внешне проза, а тоска все равно отовсюду сочится».
Помолчав, добавляет: «Мне это близко: когда надо маскировать тоску, стараться ее отодвинуть подальше и продолжать жить. Зачем показывать другим негативные эмоции? Какой от этого толк? Даже если я начну жаловаться, плакать, ничего не изменится — мне никто не поможет, кроме меня самой».
После свадьбы Рузанна шесть лет не могла выносить ребенка. Когда она узнала, что забеременела Кареном, почувствовала страх. До этого в жизни Рузанны уже был выкидыш.
Карен родился, как казалось, абсолютно здоровым ребенком. Рузанна успокоилась. Когда мальчику было два, она заметила одну странность. Карен как будто отставал от сверстников в физическом плане.
«Все дети прыгали, а он не мог, — рассказывает Рузанна. — По лестнице поднимался только с помощью перил. Невысокий поребрик для него становился препятствием. Я поняла, что это что-то не то, и забила тревогу».
В Ереване, где жила тогда Рузанна с мужем, у семьи был знакомый врач-терапевт. Он предложил Карену походить туда-сюда, понаблюдал за ним и сказал Рузанне: «Срочно к неврологу». Так она с сыном попала на прием к заведующей детской больницей. Та поставила Карену диагноз: нейромышечное прогрессирующее заболевание — мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна.
КаренФото: Рузанна Рубенян
«Врач посмотрела на меня и сказала: “Можете обойти хоть весь мир — вы не найдете ничего, что сможет вылечить вашего сына”, — вспоминает Рузанна. — Я пришла домой опустошенной. Я смотрела на Карена. Сын ходил, но тогда я уже знала, что скоро он ходить перестанет. Я не могла разговаривать, не могла плакать. Я только сидела и думала: “Как же так? Почему?”».
Ей до последнего не хотелось верить, что сын обречен. Рузанна ходила по врачам и старалась самостоятельно разобраться в природе болезни Карена. Так она узнала еще одну вещь: дети с миодистрофией Дюшенна, как правило, живут недолго.
«Карену прогнозировали, что он проживет 14 лет — не больше. Моему сыну сейчас уже 32 года, так что прогноз не оправдался».
Сегодня средняя продолжительность жизни в России у людей с миодистрофией Дюшенна — 20-25 лет. При надлежащей терапии пациенты доживают до 30-40 лет. Вылечить болезнь полностью невозможно: лекарства от нее не существует.
«Приноровились»
«Сейчас Карен совсем не ходит, везде передвигается на коляске. Кормлю и одеваю его я, помогаю чистить зубы, — рассказывает Рузанна. — Плюс у Карена не до конца разгибаются мышцы, например руки и ноги полностью разогнуть нельзя. Ну что ж, живем с тем, что есть».
Чтобы нормально дышать, Карену приходится постоянно пользоваться дыхательным аппаратом — и днем, и ночью. Рузанна с улыбкой замечает, что они с сыном «приноровились»: купили переносной дыхательный аппарат. Его можно везде с собой возить на коляске.
Когда-то Карен дышал полностью сам. Однажды он заболел воспалением легких. 40 дней пролежал в реанимации. Когда Карен вышел, сам дышать не мог — боялся задохнуться.
«Я предложила ему снимать дыхательный аппарат — ненадолго, минут на 10, — и забалтывала его как могла, — рассказывает Рузанна. — Однажды мы с ним долго говорили, и спустя час я у него спросила: “А ты понимаешь, что уже целый час дышишь сам?” Он так увлекся разговором, что не заметил этого».
Впрочем, дыхательный аппарат так и остался в жизни Карена. Сначала он нужен был ему только по ночам. А теперь — круглосуточно.
«Нужен был “колокольчик”»
Помимо Карена, у Рузанны есть еще один ребенок — дочка Зара. У них с братом разница 12 лет.
«Я не боялась рожать второго ребенка, — рассказывает Рузанна. — До беременности я сделала генетический тест, чтобы узнать, являюсь ли я носителем болезни и могла ли передать ее сыну. Выяснилось, что я не носитель. Болезнь Карена — результат мутации генов, мы с мужем в этом не виноваты. Поэтому я спокойно пошла на рождение второго ребенка».
Когда родилась сестра, Карен еще не так нуждался в уходе, как сейчас. Он все мог делать сам: есть, умываться, одеваться. Только ходил плохо, поэтому передвигался уже на коляске. К Заре он не ревновал.
Карен с мамойФото: Рузанна Рубенян
«Он смотрел за малышкой, пока я была занята, звал меня, если ей нужно что-то было. Они и сейчас с сестрой очень близки. Могут по телефону болтать часами о чем-то своем, — улыбается Рузанна. — Я хотела второго ребенка. Карен постоянно был рядом, с первого класса на домашнем обучении, нам нужно было постоянно быть начеку из-за его болезни. И нам с мужем был нужен “колокольчик” дома — веселый здоровый пухлик».
Сейчас Карен с мамой могут общаться с Зарой только по телефону.
«Для людей с миодистрофией Дюшенна коронавирус смертельно опасен. С тех пор, как дочка стала учиться очно, мы и с ней не видимся, — говорит Рузанна. — Она общается с однокурсниками, ездит на метро, так что встречаться с ней слишком рискованно. Мы с Кареном общаемся с ней по телефону или видеосвязи».
Без контактов с внешним миром
В школе Карен не мог общаться с другими детьми: он был на домашнем обучении. Учителя приходили к мальчику домой, так что как такового класса у него не было. Карен с мамой стали ездить в летние лагеря, куда приезжали другие дети и подростки с миодистрофией Дюшенна.
«Постепенно у нас сложился коллектив. Карен подружился с другими ребятами с такой же ситуацией, как у него, я познакомилась с их мамами. Мы все до сих пор общаемся».
Сейчас друзья Карена и Рузанны снимают домики в том же дачном поселке. Они все регулярно видятся. Летом ставят столы во дворе, жарят шашлыки и болтают. Сейчас похолодало, поэтому Карен с друзьями общаются в основном онлайн.
Из-за пандемии они стараются не встречаться в помещениях: конечно, все в самоизоляции, с «внешним миром» особенно не контактируют, но на всякий случай решили беречься.
«А до коронавируса мы с Кареном ездили в Питер на концерты, в кино и на футбол, — вспоминает Рузанна. — Он фанат “Зенита”, поэтому раньше мы ездили на все матчи. Сначала я мало разбиралась в футболе и в целом была к нему равнодушна. А теперь прониклась, болею за “Зенит”, как сын. Двоюродная сестра, кстати, однажды сделала Карену подарок. Она уговорила тренера “Зенита” записать ему видеообращение с поздравлениями. Он проснулся — а его поздравляет тренер любимой команды. Здорово было».
«Появилось время на себя»
Рузанне с сыном хорошо на даче в Ленинградской области. По родной Армении в России она почти не скучает.
«Последние годы нашей жизни в Ереване были тяжелые. В 90-е в Армении мы жили без света и электричества. Поставили дома печку-буржуйку — трубу просунули в окно. Так и жили: грелись у печки, готовили на ней. Бывало так, что в магазинах не было хлеба (везде были перебои с электричеством, и хлеб просто не успевали выпечь), поэтому мы покупали тесто и пекли батоны прямо в квартире».
В 1994 году Рузанна с мужем решили переехать в Россию. Они сделали это ради сына — искали способы ему помочь. Тогда, в 90-е, Карен еще ходил, но было ясно, что так будет не всегда.
Сейчас Рузанна занимается сыном практически постоянно. Карена нельзя оставлять в одиночестве. Иногда Рузанна выходит одна в сад, но всегда — с телефоном. На всякий случай: если Карену понадобится помощь, он звонит маме, и она тут же возвращается.
Отец Карена работает, сестра учится, поэтому нагрузка по уходу за Кареном целиком легла на Рузанну. Последние два года у нее появилась возможность отлучаться из дома благодаря проекту «Передышка Плюс». Женщине посоветовали обратиться туда друзья сына и их родители. Теперь к Карену три раза в неделю приходит помощник Дмитрий.
Диме сорок три. Он может подогреть еду и покормить Карена, погулять с ним, помочь умыться или купить лекарства — то есть сделать все, что нужно и что обычно делает сама Рузанна.
«Такая помощь меня разгружает, помогает набраться сил. У меня появилось время для себя. Не хотелось бы потерять все это», — вздыхает мама Карена.
«Нет и не будет ответа»
Карен почти не говорит с Рузанной о болезни. Они вместе смотрят сериалы, пока Рузанна кормит сына, собирают «лего» и живут так, как будто диагноз — это данность.
КаренФото: Рузанна Рубенян
«Но иногда нас с ним бесит несправедливость: когда другие дети прыгают, бегают, сильные такие, а в голове пустота, — замечает Рузанна. — Так бывает в жизни: одному дается светлая голова и плохое здоровье, а другому наоборот. Но понять, почему так происходит, очень сложно».
Карен очень хочет работать. Он постоянно учится, недавно научился делать сайты, изучает языки программирования, но работу найти не может. «Ничего нет», — пожимает плечами Рузанна.
Она снова повторяет, что в целом у них с сыном хорошая жизнь.
«Единственное, что меня сейчас огорчает, — то, что Карен потерял веру в высшие силы. Он больше не верит в Бога. Меня, наоборот, вера поддерживает, — замечает Рузанна. — Хотя, конечно, есть вопросы, которые мне тяжело для себя решить. Болезнь — это наказание за грехи предков? Не понимаю, почему мой сын должен страдать из-за ошибок прошлого, к которым он не имеет никакого отношения. Но на этот вопрос, наверное, нет и не будет ответа».
Помощники проекта «Передышка Плюс» ежедневно помогают таким же семьям, как семья Рузанны, не опустить руки и взять паузу в постоянной борьбе за здоровье и благополучие близкого человека. Иногда прийти в себя и отдохнуть жизненно необходимо, чтобы не столкнуться с выгоранием. Благодаря «Передышке» люди с инвалидностью и их родственники знают: они не одни. Даже небольшое пожертвование проекту — это способ выразить поддержку тем, кто попал в беду, от которой никто из нас не застрахован.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам