Никто не должен быть закрыт

«Такие дела» и фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» запускают серию материалов о том, почему необходима срочная реформа закрытых институций — детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов.

Изоляция лишает шанса адаптироваться в обществе

С середины прошлого века была популярна идея, что формат коллективного проживания для людей, оказавшихся в уязвимой ситуации — без дома, без семьи, с серьезными отклонениями в развитии или особыми потребностями, — это очень хороший выход для всех. Такие учреждения решали две задачи: защита общества, если речь идет о людях с психическими расстройствами, и помощь людям с особыми образовательными потребностями. 

Физическая изоляция, которая роднит эти разные организации — сиротские учреждения и ПНИ, и стала базовой проблемой. 

Если мы предполагаем, что ребенок или взрослый когда-нибудь должен будет выйти в социум, то для него это будет очень сложной задачей. Изоляция меняет представление о социальных отношениях, о себе в обществе, ему будет очень сложно или даже невозможно адаптироваться к жизни в нашем открытом мире. С каждым днем, проведенным в изоляции, человек лишается шанса на нормальную адаптацию в обществе и утрачивает способности жить в мире самостоятельно. 

Без права выбора

Люди, живущие в закрытых учреждениях, перестают быть хозяевами своей жизни. Они не решают сами, что им нужно, чего они хотят, будь то дети в детских домах или взрослые в ПНИ. Если каждый человек будет принимать решение в отношении своей жизни, это очень сильно усложнит жизнь такой коллективной структуры. Там есть только видимость выбора — три дополнительных кружка: бисероплетение, пение, чтение. Но это, конечно, не выбор. В нормальном обществе человек может выбрать переехать в другое место, найти работу по душе, пойти учиться, куда ему захочется, с кем-то жить вместе, строить отношения. Человек, если мы говорим о взрослых, внутри такой структуры чаще всего не может сделать ничего из этого. 

У детей тоже есть право выбора и принятия решений, в обычной жизни это называется развитие самостоятельности. Чем старше ребенок, тем больше этой самостоятельности ему дают родители. Двенадцатилетний человек может сам ходить в магазин и в школу, человек, которому пятнадцать, может переночевать у друзей, предупредив об этом родителей.

Постепенный рост самостоятельности — это то, что позволяет человеку маленькому стать человеком взрослым. В системе детского дома нет пространства для этого роста самостоятельности. Воспитанник детского дома все время ребенок, за которого все решают. А потом он резко оказывается на пороге учреждения уже полноценным взрослым с полной ответственностью за свою жизнь. А еще у него большие деньги на счету и полное неумение принимать какие-либо решения.

Современный российский детский дом максимально инфантилизирует детей. В этом смысле, как ни странно, лучше ситуация не в богатых, благополучных материально и финансово учреждениях, которые часто представляют из себя неприступные крепости с бетонным забором и профессиональной охраной, а в маленьких детдомах сельской местности, которые могут быть не такими обеспеченными, но при этом там есть некая свобода: дети могут самостоятельно выходить из учреждения, ходить в школу. Свобода и отсутствие тотального контроля там позволяют детям не расти такими инфантильными, какими их выпускают очень богатые и прекрасно экипированные всем крупные учреждения наших больших городов. 

Иллюстрация: Альберт Котов / Арт-студия «Перспективы»

Неестественное развитие личности

Мы так устроены биологически, и это века эволюции: невозможно сделать так, чтобы у детей атрофировалась потребность в заботящемся личном взрослом. Ребенку нужен взрослый, чтобы развивать представления о себе и в целом развиваться, расти, познавать мир и учиться строить отношения с другими людьми.

Когда у маленького ребенка нет коммуникации с близким значимым взрослым, его личность развивается патологически. Страдают очень важные сферы, например контроль эмоций, способность понимать причинно-следственные связи, способность к эмпатии. В будущем такому человеку сложно не только строить отношения со своим ребенком, партнером, но и в целом понимать, что он может чего-то добиваться. 

Если ребенок плачет и никто не приходит на его плач, он не учится простому опыту удовлетворения потребностей: я захотел что-то, обратился к миру, мир на это откликнулся, я получил. Если ребенок не пройдет это в раннем детстве, став взрослым, он не поймет, каким образом его поступки связаны с последствиями. Он не узнает, что если он хочет результата, то его нужно добиваться коммуникацией, а не просто брать вещь, которая тебе понравилась, пока никто не видит. Никакими дисциплинарными мерами это потом не исправить. 

Основная задача системы — удержание контроля

В любой закрытой системе всегда есть четкие регламенты и правила, которые регулируют жизнь людей в этой системе. Эти правила всегда будут отличаться от тех правил, которыми руководствуется человек, например, в семье. 

Допустим, вы собираете большой коллектив людей с очень разными сложностями: психическими и физическими особенностями, травматическим опытом, протестным, девиантным поведением. Вы будете вынуждены выстраивать очень жесткую систему, потому что иначе вы просто не удержите контроль. Гуманный вы человек или нет, вы получите тюремные отношения — хотите вы этого или нет.

Хуже всего в таких закрытых учреждениях именно людям на руководящих позициях, которые исповедуют человеколюбивые взгляды, которые хотят добра и чтобы у каждого была возможность личностного развития. Рано или поздно их намерения входят в тотальное противоречие с тем, как устроена сама система. 

Рамки и требования этой системы всегда будут важнее индивидуальных потребностей человека, иначе она не выживет и развалится. Собственно, как только у нас появилось понимание об индивидуальных потребностях, о правах человека, правах ребенка, правах инвалида, эта конструкция и начала ломаться. Потому что она им не соответствует. 

Иллюстрация: Алексей Слащев / Арт-студия «Перспективы»

Мы в общей парадигме постепенного принятия

Конвенция о правах человека появилась в 1950 году, о правах ребенка —в 1989 году, о правах инвалидов — в 2006 году. Ощущение, что все это случилось в мире уже давно и одни мы такие отсталые, не совсем верное. В действительности представления о том, что так жить нельзя, довольно свежие. Сегодня во всем мире идут изменения, которые инициированы этими тремя конвенциями.

С конвенцией о правах человека появилось представление о том, что у человека есть жизнь, ценность которой важна, и есть права, которые нельзя нарушать.

С конвенцией о правах ребенка появилась идея о том, что ребенок тоже обладает правами, несмотря на то что у него нет юридической правомочности до 18 лет (или до 14 лет — в разных странах по-разному), и их тоже нужно соблюдать. 

С конвенцией о правах инвалидов появилось представление о том, что изоляция и сегрегация — это нехорошо ни для кого. Это документ, на который сейчас ссылаются в том числе и наши, российские НКО, требуя от государства начать менять и реформировать систему психоневрологических интернатов. Практически единственный документ, в котором четко и прямо сказано, что нельзя сегрегировать людей с инвалидностью, собирая их в общие места. Что они должны жить, где хотят, так же как и другие люди, в социуме. 

В целом мы находимся в общей парадигме постепенного принятия и понимания того, что изолировать и сегрегировать людей — это плохо. 

Что делать

Единственным выходом для взрослых и детей, когда мы говорим о коллективном проживании, могут быть только их малые формы. Чем меньше, тем лучше. Есть страны, где ограничение для детских домов — не больше 6–12 человек. С моей точки зрения, это максимально разумно. Когда мы говорим о взрослых с психиатрическими заболеваниями, огромные учреждения на 400 человек сменяются отдельными квартирами или небольшими домами совместного проживания. 

Мы так все живем, куда ни посмотри: Австралия, Новая Зеландия, Англия, Италия, Россия, заглянем в юрту к якутам — везде мы видим, что идея нашего человечества — это жизнь семейными ячейками. Они могут объединяться в широкие общины, но в целом семья — это базовая форма проживания человечества. Мы не можем взять и исключить из нее определенных людей, создав им искусственные условия, и думать, что все будет прекрасно. Прекрасно не будет. В искусственной среде можно жить только временно и недолго, потому что она очень сильно ломает психику.

Сиротские учреждения vs ПНИ: отличия

С одной стороны, у сиротских учреждений и ПНИ есть общее — то, что ломает и разрушает и детей, и взрослых: сегрегация и изоляция, отсутствие контроля над своей жизнью, невозможность расти, развиваться как личность, следовать за своими потребностями, строить дружеские отношения с внешним миром полноценно, жесткая и контролирующая форма коллективного проживания. С другой стороны, у реформы этих учреждений очень разные векторы развития. 

Для взрослых, особенно с тяжелыми формами инвалидности, с интеллектуальными нарушениями, мы выступаем за формат постоянного проживания. 

В отношении детей мы не можем говорить про постоянный дом — им может быть только семья. Это принципиально разные задачи — сделать место постоянного проживания для взрослого или сделать место временного проживания для ребенка так, чтобы он не задержался там на всю жизнь. У этих мест очень разные задачи.

Иллюстрация: Алексей Слащев / Арт-студия «Перспективы»

Вместо детского дома

Большинство детей, которые сейчас находятся в детских домах, могли бы остаться в родных семьях, если бы им вовремя помогли. Чаще всего есть какая-то сложная жизненная ситуация и семье не хватает ресурсов: материальных, или знаний, или способности справиться с какими-то проблемами. Нужны разные услуги и сервисы, прежде всего социальное сопровождение, помощь с жильем, педагогическая поддержка. Очень большой процент — это дети, чьи родители употребляют алкоголь. Но алкоголь не приговор родительству, если там не было насилия и жестокого обращения и если родитель готов меняться. Ему надо помогать, а никаких реально профессиональных программ по реабилитации и ресоциализации зависимых родителей фактически нет.

Не должно быть других причин, кроме жестокого обращения, по которым можно разлучать родителей и детей. Наше семейное законодательство нуждается в реформе, как и вся система работы органов опеки. Должны появиться процедуры оценки реальных рисков для ребенка и четкая система профилактических мер по работе с семьей, по восстановлению детско-родительских отношений. Многим детям, которые уже оказались в интернатах, можно помочь вернуться в свои кровные семьи — нужно вести работу по возвращению детей домой. При этом идеально, чтобы это время ребенок не сидел в детском доме — надо, чтобы он был сразу размещен в семьи родственников или знакомых ребенку взрослых. А если их нет — в профессиональную приемную семью.

У нас нет пока такой системы профессиональных приемных родителей, она только начинает формироваться исключительно руками НКО, таких как фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». А пока нет прослойки профессиональных семей, параллельно должна реформироваться вся система детских домов во временные групповые дома, куда мог бы устроиться ребенок прямо сейчас, пока мы решаем вопрос о его возвращении в семью или постоянном устройстве в семьи родственников или других людей. Эти групповые дома или квартиры должны быть очень маленькими.

Чем больше травмированных детей ты собираешь под одной крышей, тем сложнее удержать порядок без насилия и гиперконтроля. Условия во временных домах должны быть похожи на обычные условия жизни детей. По сути, это семейные детские дома, где у ребенка есть возможность самостоятельно что-то делать: ходить в обычную школу, магазин, помогать в готовке, убираться, выбирать себе кружок вне стен этой квартиры или дома. 

Таких маленьких квартир или групп должно быть много. Потому что иначе мы будем ребенка выдергивать из привычной среды и увозить далеко от родителей. Если родители не смогут часто навещать ребенка, это может привести к потере будущего восстановления детско-родительских отношений. 

Как только ребенок попадает в такой временный групповой дом, тут же должна ставиться задача либо вернуть его в семью, либо устроить в новую. На это должны работать и внешние социальные службы, и службы самого учреждения. А еще важно, чтобы такие квартиры или малые дома принимали всех детей, вне зависимости от диагноза и возраста. Чтобы не разделяли братьев и сестер, как сейчас это совершенно обыденно делают во многих регионах нашей страны. И чтобы не было повода создавать отдельные дома для детей с одним типом заболевания, потому что такой семейный детский дом — это не больница. В одной семье могут проживать дети разного возраста и с разными диагнозами, лечиться и учиться они обязательно должны, как и все обычные дети в семьях, в детских садах и школах, в больницах и реабилитационных центрах. Но не жить в них.

Иллюстрация: Алексей Слащев / Арт-студия «Перспективы»

Вместо ПНИ

Среди взрослых, которые сейчас могут попасть в интернат, есть две очень разные группы, которым нужны очень разные инструменты решения проблемы. Это люди интеллектуально сохранные с разной степенью физических проблем и люди, которые не сохранны интеллектуально. 

Для человека, не имеющего проблем с интеллектуальным развитием, лучшее решение — наличие доступной среды и включенных в эту среду помощников, которые будут помогать ему перемещаться и выполнять действия, которые он в силу своих ограничений не может делать. Я не вижу необходимости собирать таких людей в группы для совместного проживания, если только им самим не хочется этого для взаимной поддержки.

Для людей с серьезными психиатрическими заболеваниями, в том числе нарушениями интеллекта, могут быть организованы разные виды сопровождаемого проживания — от независимого, но с поддержкой до совместного проживания с сопровождающими. Все зависит от степени интеллектуальных нарушений: чем она выше, тем более плотное нужно сопровождение — по сути, совместное проживание. И здесь мы можем говорить о каких-то групповых домах или квартирах.

Конечно, все эти модели — это прекрасное будущее, к которому нужно стремиться, когда вокруг нас будет среда, включающая людей с разными потребностями, с разными ограничениями, и их будет незачем собирать в печальную кучку и засовывать в интернат на опушке леса, где они будут жить в одиночестве и оторванности от мира без шанса жить своей личной, индивидуальной жизнью. 

Среда — это не только пандусы или таблички шрифтом Брайля. Среда — это мы, когда мы готовы принимать людей разными — такими, какие они есть. 

И тогда все эти истории — о том, как собирали детей-сирот с тяжелыми диагнозами или взрослых, потерявших способность справляться со своей жизнью в одиночку, и засовывали их в страшные казармы на 400 человек, брили им головы, не разрешали заводить домашних животных, жить, учиться и работать там, где им хочется, кололи тяжелые нейролептики, чтобы они лежали и не мешали, лишали дееспособности в суде по 100 человек в час, скопом, — все эти истории останутся в прошлом. Этим никому не захочется гордиться, но мы будем знать, что оно было в нашей истории, как, например, рабство. Очень надеюсь, что мы это увидим еще на нашем веку.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!