«Я — его руки»

Доктор уже уходила, когда Алла обмолвилась, что нашла у маленького Ильи шишку на позвоночнике. Врач вернулась, провела рукой по спинке — теплой, почти такой же, как у тысяч других малышей, и сказала: «Тут что-то не так, ищите причину».

И началась жизнь «на шлейке»: только Алле покажется, что предварительный диагноз похож на правду, как кто-то «сверху» тянет ее за невидимый поводок: нет, вам не надо пить такие лекарства; нет, не надо делать операцию на позвоночнике, и ноги «резать» тоже не надо. Нет, нет, нет. С семи Илюшкиных месяцев почти до четырех лет врачи так и не поняли, что с ним: тело слабеет, ноги не слушаются, а причины нет.

Лучшие клиники в Астрахани, институт Поленова в Петербурге, три НИИ в Москве. И наконец тот день, когда Тиковы собирали чемоданы на очередные обследования: тарахтел телевизор, стучал лапами по полу деловитый пес Габриэль, как вдруг Алла увидела на экране своего сына. Ну почти своего — щекастого блондина, хорошенького до невозможности, но с едва уловимыми тогда особенностями, которые знала только она: неуверенная посадка головы, движения ручек, осанка. Алла начала слушать и поняла: то, что рассказывает женщина в телевизоре, — это про них. Она позвонила маме телевизионного мальчика. У него была СМА, спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, о котором тогда почти нигде не говорили.

И пазл сложился

Дальше дорога была понятной — Институт педиатрии и детской хирургии в Москве: там врач чуть ли не с порога сказал, что у Ильи тоже СМА. Пока судьба водила Аллу «на шлейке», она выучила половину медицинской энциклопедии: ДЦП, мышечные дистонии, клиновидные позвонки. Но про СМА никто и не обмолвился. Только после серии анализов (Илья их сдавал дважды, Алла уговорила врачей, не верила) пазл сложился.

Получалось, что Алла была носителем поломанного гена: возможно, он достался ей от мамы или даже от прапрабабушки. Она встретила Валерия, мужчину с таким же геном, поломанным, но не мешающим нормально жить. Минус на минус дал плюс. Они, конечно, не знали об этом плюсе. Поженились и родили троих детей: старшей дочери ген достался в «спящей» форме, у среднего сына анализы чистые, а с Ильей случилось все то, что описано в методичках по СМА. Родился абсолютно здоровым, но после двух месяцев Алла стала замечать, что Илья ведет себя не так, как старшие дети в его возрасте: не опирается на ноги, не пританцовывает, не стремится удрать из кроватки. Он был словно набитая ватой игрушка, лежал, распластавшись по-лягушачьи, и улыбался.

О том, что их ждет, тоже было написано в книжках про СМА: слабость мышц будет нарастать, они перестанут поддерживать скелет, он деформируется, ребенок скрутится, как мокрое полотенце. Из этого свернутого тела день за днем по капле будет уходить жизнь. При тяжелой форме СМА дети не дотягивают до трехлетнего возраста, при легкой могут прожить до старости. Какой прогноз на жизнь у Ильи, никто из врачей точно сказать не мог.

И Алла не спрашивала. Ей хватило однажды услышанного в больнице в Астрахани: «Ну что вы таскаете ребенка по кабинетам? Понятно же, что в два года он умрет!» Может, кому-то это и было понятно, но Алле нет. Тем более что Илья жил и сдаваться не собирался.

Сейчас ему 16 лет. Парень на отлично окончил девять классов и легко поступил в техникум. Специальность у него сложная, что-то про интернет и защиту информации в сети — был большой конкурс при поступлении и много умных людей вокруг, с которыми Илья теперь общается на равных. Это еще одна особенность смайликов (так в сообществе называют детей со СМА. — Прим. ТД) — недостаток мышечной силы природа компенсирует интеллектом. Насыпает его сполна, чтобы через мозг человек сам себя вытягивал из заточения в теле.

У Ильи именно так и получается: мозг — его, руки — мамины, поддержка — семьи.

Без трагедий

Мы сидим на кухне, мимо, переваливаясь с ноги на ногу, ходит пенсионер Габриэль — любимая собака Тиковых. Он прошел с Ильей все самое трудное: вылизывал его ноги, когда мальчик возвращался с очередной реабилитации, разминал непослушные пальцы, веселил, когда настроение скатывалось к нулю. Сейчас он чутко следит за нашим разговором. И только когда мы начинаем хохотать, просится на диван, поближе к инвалидной коляске хозяина — там засыпает.

Хохочем мы, потому что я спросила у Ильи про Деда Мороза: какие подарки он ждал от него в детстве? Илья задумывается, а Алла приносит стопку писем. В них даже по почерку можно определить, как год от года менялось состояние мальчика: вначале буквы ровные, а потом начинают плясать, как колышки старого забора, затем и вовсе ручка переходит к маме или сестре. А мечты у Ильи были самые простые: глобус, машинка с пультом управления, наушники, компьютерные игры…

— Я даже не знал, что ты сохранила эти письма, — Илья смеется. — Надо было что-то покруче попросить, какой-то я экономный.

— Не надо Деда Мороза разорять, у него пенсия не резиновая! — отзывается мама.

К нашему смеху добавляется хрюканье кофемашины. Габриэль приподнимает голову, двигается ближе к хозяину и снова засыпает.

— Удивительно, что при всей сложности диагноза у вас в доме в психологическом смысле очень легко, — я стараюсь говорить уже тише, чтобы не нервировать пса.

— Мы не думаем о плохом. Когда стало понятно, что Илья никогда не будет жить как другие, перестроились. Допустим, если раньше ходили в гости, то теперь все праздники отмечаем у нас. Сын ходил в садик для детей с ДЦП, нам повезло, что такой есть в Астрахани. Илюша на занятиях — а я сторожу под дверью. Начальную школу я тоже провела в коридорах: он учился в нормальной школе, пока мог еще писать. Потом перешел на домашнее обучение, но и тут ему комфортно: есть интернет и много друзей по всему миру. Он с детства очень общительный и добрый, в садике был миротворцем: только назревает конфликт, Илья тут же вмешивается — и через минуту все смеются. Поэтому я за него в этом смысле не переживаю.

— А о чем переживаете?

— О будущем. Мы недавно решили с дочерью, что нам нужен один большой дом. Чтобы, когда мы не сможем помочь Илье, рядом был кто-то свой, кто его любит.

— Алла, мне трудно задать этот вопрос, но я вынуждена. СМА — это же болезнь, при которой тело медленно засыпает. Сначала руки, ноги, в финале отказываются работать легкие. Врачи обычно предупреждают родных об этом…

— Я вас поняла, — впервые перебивает Алла. — Мы живем одним днем. И радость находим в том дне, в котором живем. И потом, у Ильи же не было другого опыта. Вот представьте: жил здоровый человек, попал в аварию и сел в инвалидную коляску. Он воспринимает это как беду. А «смашки» садятся в коляску с раннего детства, они не знают, как можно жить иначе. Поэтому их счастье напрямую зависит от родителей. Если в доме нет тяжелой атмосферы, то и ребенку хорошо. Да, я таскаю Илюшу на руках. Да, встаю ночью, чтобы перевернуть сына. Да, пишу под его диктовку уроки, в которых часто ничего не понимаю. Но я его мама, я его руки, так должно быть.

— Как папа Ильи воспринял произошедшее?

— Папа у нас сильный. Он много работает, и, поскольку после рождения Ильи я осела дома, материальная сторона полностью на нем. Когда нам сказали про СМА, я впервые увидела, как Валера плачет. Это был единственный раз, а дальше мы придумали, что будем жить как нормальная семья. Без трагедий.

Вера, «Вера» и что-то еще

Выстраивать эту жизнь Алле помогали и другие люди. Она говорит, что, куда бы ни пошла, где бы ни просила о помощи, обязательно находился человек, который их спасал. Может быть, дело в «небесной шлейке». А может, и в самой Алле с ее неубиваемым оптимизмом. Каким-то чудом она выходила для сына препарат «Спинраза»: четыре укола стоимостью 1,5 миллиона рублей каждый им подарил губернатор Астраханской области. Исследований о том, как препарат повлиял на мышцы мальчика, пока не было, но Илья почувствовал прилив сил. Курсы нужно продолжать — и Алла опять думает, как это сделать.

В 2018 году врачи рассказали ей о фонде «Вера». Он помогает таким семьям, как Тиковы: специалисты устраивают детей на новые обследования, с пациентами и их родными работают психологи и юристы, на дом привозят средства ухода и оборудование. У Тиковых благодаря «Вере» появился НИВЛ, он был нужен, потому что Илья должен был лечь на операцию на позвоночнике. Но грянула пандемия. Алла ждет, когда можно будет продолжить лечение, и с благодарностью принимает помощь фонда: «Вера» поставляет им спецпитание и расходные материалы.

— Когда мы все сделаем, наверное, переедем в Сочи и будем жить вместе с дочкой, с внуками. Весело и рядом. А почему нет? Живут же люди со СМА, и женятся, и детей рожают, чем мы хуже? Человек может только предположить, как повернется его судьба. А располагает не он, совершенно точно. Вот я знаю один случай…

И Алла рассказывает о том, что вычитала в интернете, затем о том, что произошло с ее знакомой, и о чудесных исцелениях, которые медики объяснить не берутся. За окном уже поздний вечер, Габриэль посапывает во сне, Илья переехал в свою комнату и играет в компьютер.

Когда разговор иссякает, я иду прощаться с Ильей в детскую и случайно забываю на кухонном столе работающий диктофон. Уже дома, когда слушаю запись, попадаю на тот кусочек, где Алла сидит на кухне одна. На фоне фырканья кофемашины, хруста коробок с пирожными отчетливо слышу ее всхлипывания. И списываю это на насморк. Потому что, когда я возвращаюсь, Алла снова улыбается: «Я почему-то уверена, что у нас все будет хорошо».

Помочь Илье Тикову и многим другим подопечным фонда «Вера» можно, нажав кнопку под этим текстом. Алла говорит, что каждого человека, который делает жизнь ее сына легче, она благодарит от всего сердца. И в ее случае это не просто слова.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!