Заводной дракончик

Ваня лежит с бабушкой в хосписе по плановому режиму — простая проверка организма, которую нужно устраивать раз в год, чтобы не было ухудшений, поясняет его бабушка Наталья. До восемнадцати лет — детский хоспис в Павловске, а потом полная неизвестность, но вроде как строят взрослый хоспис недалеко — в Пушкине.

Будут ли улучшения, я не спрашиваю.

Ваня взял с собой любимого динозавра. Его руки работают плохо, и бабушка играет с ним вместе. И рисует вместе — рука в руке.

Лежать тут три недели — хватит времени на все игры. «Да что вы, это не мучение, это такой выдох, — убеждает Наталья. — Передышка. Курорт».

Наталья не плачется.

Обычная жизнь

Ване одиннадцать, и у него тяжелая форма ДЦП со множественными нарушениями — это если по-казенному.

Вне «курорта» Ваня живет обычной жизнью, и это большая бабушкина гордость: и в школу ездит, хоть и на домашнем обучении, но выбирается с бабушкой несколько раз в неделю на два — два с половиной часа. И дополнительные занятия: бассейн, музыкотерапия, иппотерапия, канистерапия…

В школе Ване хорошо. Его учительница — психолог, с которой в организации «Перспективы» семья познакомилась в 2015 году. Наталья вспоминает: тогда «Перспективы» просто глаза открыли на то, что для таких детей, как Ваня, есть школы. «Мы сперва в их центр дневного пребывания попали — я тогда искала, куда бы Ванечку водить на занятия. Ничегошеньки тогда не умела. У меня-то трое здоровых детей, вырастила уже. А с такими детьми как общаться — не знала. Как правильно переодеть? Как ложку держать? Мне говорят: “Вы не волнуйтесь, со школой поможем”. А я: “Какую школу? Мы же ничего не умеем! Нет школ для таких детей!”»

Тогда, пять лет назад, Ваня остался у бабушки. Сначала на время. А потом навсегда. Мама у Вани есть, вы не подумайте. Но не видела его уже давным-давно, хоть и живет в соседней квартире, на одной лестничной клетке. Так бывает.

Семейное дело

Ванин папа, Натальин сын, погиб в автокатастрофе, еще когда Ваня только-только собирался появиться на свет. Невестка родила. Наталья осталась рядом: внук же! Помогала, забирала на выходные и отпуска. Дома Ваня только лежал, и Наталья понимала, что это неправильно. Старалась изо всех сил заниматься, искала способы и специалистов. А в Ванины пять лет невестка пришла со словами «Забирай его себе. По доверенности. Надо личную жизнь строить».

Наталья ждала, конечно, поддержки, думала, что просто помогает невестке на первое время. Уволилась даже: ну а как совмещать-то работу и Ваню? Невестка передавала Наталье материнскую пенсию по инвалидности через знакомых, но ни разу не пришла. Даже на Ванины дни рождения.

Все пять лет, пока у Натальи была доверенность, она ждала. А когда срок стал подходить к концу, начала действовать.

«Я как подумала, что вот кончится эта доверенность и надо будет его ей возвращать… Да как же? Ведь она ни лечить не будет его, ни развивать, она даже не знает, какие Ваня лекарства принимает, куда на занятия возить, как заниматься с ним дома. Ребенок вырос без нее. Я так и опеке говорила: вы, что ли, заставите ее Ваню любить? Если ей его вернуть, так это как в камеру хранения Ваню сдать».

А мама за Ваню не боролась. И Наталья получила полную опеку. Они видятся на лестничной клетке — квартиры дверь в дверь. Наталья просто стоит с Ваней на руках, ждет, пока та пройдет. Никто не здоровается.

Я спрашиваю, сложно ли было Наталье принять все Ванины диагнозы. Наталья говорит: приняла сразу.

«Ну а что, ну, значит, так надо. Не мы этим детям нужны, а они нам. И не имеем права предать. Ведь если не помогать, не учить, не тянуть вверх, он совсем беспомощным и останется. Надо заниматься, тянуть, не сдаваться», — убежденно говорит она. Ее задача — дать внуку все, что сможет. Не на профессора тянуть — по силам давать, но все-таки каждый день понемногу продолжать занятия. Хотя и профессор же есть — Хокинг, вспоминает знаменитого ученого женщина.

«Вот часто говорят такое, знаете: живу один раз. Так ведь все один раз живут! И каждый оставляет свой след», — замечает Наталья.

Ваня и мир

Ваня ездит на инвалидной коляске. Государство прописывает обычно такие коляски, которые человеку и без инвалидности-то порой не сдвинуть: неудобные, тяжеленные, неповоротливые — и сидеть в них пытка. Весь кривой он был на той коляске, вспоминает Наталья. А есть хорошие. В которых можно не страдать, а жить. Вот на такую-то коляску для Вани и помог собрать денег партнер «Перспектив» из банка ВТБ, хотя Наталья даже и не надеялась на помощь. Думала: кому мы нужны.

Ваня любит много чего в этом мире: лошадей, гулять, любопытничать, машинки — больше всего пожарные, с лестницами и огоньками. А еще музыку. Особенно если поют! «Мы так все мероприятия и выбираем, — смеется Наталья. — Петь если не будут — не пойдем».

Мальчик готов слушать и современную музыку, и классику — даже оперу. А еще они с бабушкой как-то ходили слушать певицу Зару. Сидели близко к сцене — а куда с коляской втиснешься? — и на аплодисментах она Ваню за руку взяла.

Ему понравилось.

Он дважды был в лагере от «Перспектив». Первый раз вернулся сердитый, два дня дулся, вспоминает Наталья. Возмущался. А вот второй раз — прокопченный вернулся, закаленный, «рассказывал на своем тарабарском языке, как ходили смотреть птиц». «Он ведь пение птиц понимает, вы знаете? Узнает их, птичек, и очень любит. От школы на экскурсиях бывал».

А еще Ваня любит море и терпеливо ездит на юг на поезде. На самолете нельзя: эпилепсия, опасно, может быть приступ от перепадов давления. Даже в метро нельзя. Так и ездят по городу они с бабушкой лишь на наземном транспорте. По три вида за поездку иной раз менять приходится. В транспорте, говорит Наталья, старается быть строгой: «Так, тихо, не визжим». Сейчас Ваня может выдерживать, а когда спастика была, сложно приходилось… Но они не сдавались.

Как это — взять и дома его запереть? За что? «Мы от жизни не отказываемся», — говорит Наталья.

У Натальи пятый этаж. У Вани жажда чувствовать и узнавать мир, заводной дракончик и очень крутая коляска — как средство познания мира. Но на пятый этаж Ваню Наталья несет на спине.

Тридцать Ваниных килограммов и еще рюкзачок с продуктами. Лифта нет. Коляску соседи разрешили оставлять внизу. А Ваню одного не оставишь — шустрый стал. Дома дочка с малышами, но ей не до присмотра за Ваней, а он один в комнате «может еще какой тарарам навести».

Надо вырастать

Наталья не жалуется. Только бы, говорит, «Перспективы» никуда не делись. Вы бы, говорит, видели, как они с ними общаются уважительно. Как внимательны ко всем, ну и что, что не говорит маленький человек, — а с ним все равно общаются! А еще костюмы такие делали на праздники, самые настоящие волшебные, в них играли в театр…

«С такими детьми надо вырастать, — рассказывает Наталья. — Видеть, как он меняется. Что получается, а что нет, и подсказывать, как помочь. Я двадцать четыре часа рядом, я не вижу его так, как видят они со стороны. А со стороны говорят: какой Ваня стал разговорчивый! Понятливый, с желаниями собственными, выбор делает сам, это, говорит, хочу или это. Красное сегодня или синее. Оттаявший, как Снегурочка».

Сперва бабушке приходилось все вытягивать на интуиции. Вот захныкал — это Ваня замерз или проголодался? Или спать хочет? Или что-то болит? И Наталью многому научили в «Перспективах»: слышать, видеть, понимать особенности. Общаться с внуком на его языке.

Женщина тихо добавляет: «Вы только про Ванину маму жестко не пишите, ладно? К лучшему, что так получилось. Он бы сидел у нее на пятом этаже, что бы он видел… Будем считать, что это было благородно с ее стороны. Не справлялась. А мне столько людей хороших помогает! Коляску вот Ванечке сделали.

А еще у меня есть подружки, я же ведь не одна: у одной мама лежачая, у другой ребенок как Ваня. Вот я иногда вместе их и оставляю. Могу съездить по делам быстро или к сыну на кладбище. У меня больше нет сына — зато есть внук. И я смотрю не на тех, кто бросает таких детей, а на тех, кто с ними живет. Вот в хосписе мы видимся регулярно, знаем друг о друге, видим, кто как тянет. А еще в центре дневного пребывания от “Перспектив”. Там Ваня остается сам, один — и все с ним в порядке. И знаете, что я думаю? Всем бы мамам такую помощь, как мне: насколько было бы легче».

С восемнадцатилетием ничего не заканчивается — семьи с такими детьми, как Ваня, надо вести всю жизнь. Пожалуйста, поддержите эту невидимую снаружи работу. Чтобы Ваня видел мир за пределами комнаты в пятиэтажке, даже когда подрастет и понадобится новая коляска. Чтобы Наталья могла выдыхать не только в хосписе. И чтобы мамы с детьми получали нужную помощь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!