Почти всю жизнь Лиза провела в больницах. У Лизы ганглиоглиома задней черепной ямки и паллиативный статус. Лизе восемь лет
Она крохотная, точно кукла с фарфоровым лицом на верхней, недосягаемой магазинной полке. Желтое атласное платье с воланами в крупный черный горох. Волосы — почти до пояса, прямые и темные, так и хочется заплести. Маленькие туфельки на маленьких тонких ногах.
Лиза улыбается одной стороной лица, а когда встает, мама аккуратно подхватывает ее под руки. Лизу, как куклу, ведут из гостиной в детскую. Лиза не дойдет сама.
Рассосется
Здесь у нее целый мир кукол и лошадей — от пола до потолка. Аккуратный девичий будуар — вдали туалетный столик с десятком бутыльков лака для ногтей. А в углу на придверной полке друг на друга смотрят обрамленные дипломы. Останавливаюсь, чтобы прочесть: «За храбрость в процедурном кабинете». Лиза дважды храбрец.
Через месяц после рождения у Лизы началось воспаление легких. Лизу спрятали в реанимацию и начали лечить. От всего и понемногу. Диагнозы ставили разные: муковисцидоз менялся на волчанку и обратно. Через пару месяцев в институте педиатрии Лизе все же сообразили сделать МРТ головы. В результатах обнаружили образование в мозжечке, но характер понять не смогли. Лиза потеряла еще три года, пока врачи решили, что нужно оперировать. Ясности не было, родителей обнадеживали: «Может, еще рассосется?» У Лизы не рассасывалось.
Опухоль проросла в ствол головного мозга. Операцию все же решили сделать и часть опухоли убрали, но полностью вырезать ее не удалось. Начались долгие полтора года химиотерапии — раз в три недели. Красивые Лизины волосы выпали. Опухоль не уменьшалась. Но расти перестала.
Левша
Из рассказа папы Ивана мне кажется, что все Лизино детство, ее дипломы за храбрость, ее куклы — наверняка тоже за храбрость — это борьба со злой опухолью.
— Получается, что Лиза болеет всю жизнь?
— Получается, что так, — кивает Иван. — Лиза из-за этого очень быстро повзрослела, иногда кажется, что никакой она не ребенок. Да и мы все с ней повзрослели.
С возрастом опухоль Лизы начала влиять на неврологические проявления. Начались проблемы с ходьбой и глотанием. Стала плохо работать кисть левой руки, ноги двигались все неохотнее и медленнее. Глаза начали косить. Лизе предстояла лучевая терапия, опухоль то замедляла рост, то снова увеличивалась. Лиза боролась как могла.
Ей пришлось переучиться с левши на правшу, когда отказала левая рука. Пришлось научиться считать и писать не в детском саду, а во втором классе из-за постоянных госпитализаций в детстве. Пришлось согласиться на домашнее обучение и лишиться радостных школьных перемен, записок друг дружке, передаваемых по коленкам через ряды парт. Пришлось отказаться от занятий кулинарией, которые она так любила. Когда у Лизы отказала левая рука, готовить шарлотку и торт «Наполеон» оказалось непосильно сложным. Раньше она сама выискивала в интернете рецепты и предлагала маме вместе украсить кремом свежеиспеченные коржи. Замешивала разные виды теста; как настоящий шеф-повар, могла отличить маскарпоне от рикотты. Теперь Лиза целыми днями смотрит в планшет.
Сестры
Я смотрю на кукольные ноги, свисающие с дивана. Лиза нехотя поднимает голову, бросает пару фраз папе, делая два глубоких вдоха. Лиза заждалась Катю. Сейчас она придет из школы.
Тонкая, как балерина, светловолосая одиннадцатилетняя Катя — старшая сестра, о каких в детстве мечтают все. У Кати повзрослевший, очень глубокий взгляд. Но спустя минуту глаза загораются: Катя уже сняла рюкзак, помыла руки и вот тащит на руках черно-рыжий клубок двух пушистых кошек — Тоши и Вариса. Они переползут на Лизу, побегут по дивану, прыгнут на витую лестницу дома и умчатся куда-то ввысь. Лиза их не догонит.
Кровати Лизы и Кати стоят в детской напротив. Ночью Лизе нужен дыхательный аппарат. Я спрашиваю: «Как же Катя спит?» Катя привыкла. Она не раз прибегала к родителям ночью с криком: «Лиза задыхается».
Два года назад у Лизы начались приступы. Приезжала скорая, кукольную Лизу возвращали к жизни. Когда ей понадобилась помощь с дыханием ночью, появился «Дом с маяком».
От фонда к Лизе приходит врач раз в три недели, проверяет состояние, дает рекомендации. А еще фонд бесплатно предоставил Лизе большую удобную функциональную кровать, медикаменты, расходники и коляску для редких выездов на улицу. Хоспис остается на связи с семьей и готов консультировать Лену и Ивана по всем вопросам. Кукольная Лиза и ее семья больше не одни.
Лизу отнесли в постель. Под голову она, дурачась, положила желтое перышко — Катя достала его длинными тонкими руками с какой-то верхней полки. Лиза закрывает глаза. Лиза устала.
Скоро Лиза уснет.
Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
6.10.21Ж: «Родители сообщили что Лиза умерла тихо, без боли, во сне, рядом были все родные»
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
