«Вся моя жизнь — война»

Любопытный Макар то и дело заглядывает в камеру, смеется, стучит погремушкой и тянет пухлые руки к маминому лицу. Со стороны — обычный годовалый ребенок с большими темными глазами и пухом светлых волос. Жизнерадостный, активный мальчишка. 14 часов в день он лежит под капельницей, но это уже победа: еще недавно из-за редкого диагноза Макар был под капельницей круглые сутки, а врачи говорили, что они с мамой всю жизнь проведут в больницах, и не хотели отпускать их домой.

«Не поверила глазам»

«Вы извините, что не могу позвать вас к себе, — говорит Наташа, мама Макара, — у него совсем слабый иммунитет».

Мы созваниваемся по видеосвязи. Она обнимает сына, а когда отпускает, Макар, держась руками за стенку, делает несколько уверенных шагов. Благодаря возможности жить дома, а не в больнице, как пророчили местные врачи, он быстро развивается и уже не уступает сверстникам.

Наталья и Артем пытались зачать ребенка пять лет. Когда последний курс лечения не дал результатов, а силы были на исходе, они махнули на все рукой и на оставшиеся деньги уехали к морю. Через две недели после отпуска Наташа сделала тест — он оказался положительным.

«Я не поверила глазам, — говорит она, — ведь я столько этих тестов сделала за долгое время!»

Наташа тут же побежала в аптеку и купила самый дорогой электронный тест из всех, что там были. Тест подтвердил: Наталья беременна. Она хотела устроить Артему праздник, прежде чем сообщить новость, но не утерпела. Обнявшись, они весь вечер сидели и плакали.

«На меня, плачущую, смотрели санитарки и медсестры»

Когда подошел срок, Наташе сделали кесарево. Артем был рядом. Едва Макар появился на свет, одна из акушерок заикнулась, что малыш необычно пищит. Это быстро списали на недостаток глюкозы. Когда у Макара, как и у остальных младенцев, брали анализы, он почти не кричал и не плакал. Медсестры тогда восклицали: «Вот это мужик растет!» Только мама чувствовала: что-то идет не так.

МакарФото: из личного архива

Вечером в первый день своей жизни Макар начал срыгивать мутной зеленой жидкостью. Врач заверил молодую маму, что это околоплодные воды. Наташа отходила от операции — после кесарева появилась сильная боль, — поэтому не сразу сообразила, что этого не может быть: во время родов медики говорили, что околоплодные воды нормального светлого цвета.

Ночью Макар был беспокойным и постоянно пищал. Срыгивания убирали зондом. После бессонной ночи Наталья была измотана, а утром пришла врач и сказала, что состояние Макара ей не нравится.

«Она сказала это и просто ушла, — рассказывает Наташа. — Я сидела в слезах и не понимала, когда будут готовы анализы. На меня, плачущую, смотрели санитарки и медсестры, потом они сжалились, позвали другого врача. Как только он увидел Макара, нас быстро перевели в палату интенсивной терапии. Это был какой-то кошмар: я в панике, у меня все болит, параллельно нужно вызвать лактацию, а вокруг непонимание и хаос».

Макару становилось все хуже: малыш был бурого цвета, у него стал раздуваться живот. У Наташи началась истерика, она умоляла врачей перевести их с сыном из роддома в больницу.

«Охранять дверь нет смысла»

На следующий день Макару сделали два рентгена. Снимки показали серьезные проблемы с кишечником. За мальчиком экстренно приехали реаниматологи и, предупредив, что он может не выжить, забрали. Наталья в ужасе бросилась было за ними, но врачи не отпустили: она была слишком слаба после кесарева, ехать в таком состоянии опасно. К тому же Макар будет в реанимации, куда никого не пустят, потому что будут проводить экстренную операцию.

«Мне сказали: “Охранять дверь нет смысла”, — говорит Наталья, — а у меня от сильнейшего стресса начали выпадать волосы».

Приехал Артем. Всю ночь они ждали звонка из больницы. Под утро не выдержали, позвонили сами. Макар был жив, он перенес тяжелую операцию. Все остальное врачи обещали рассказать лично. В тот же день Наталье сделали анализы и отпустили.

«Мы вошли в реанимацию, — рассказывает она, делая между словами долгие паузы: вспоминать жутко. — Медсестра подвела нас к Макару. Он был под сильными обезболивающими и лежал как маленькая обездвиженная кукла».

Макар с папойФото: из личного архива

У Макара был врожденный порок — неправильно прикрепился тонкий кишечник, произошел сильнейший заворот, начался перитонит. Ждать было нельзя: врачи сделали экстренное переливание крови, иначе малыш мог погибнуть. На операции тонкий кишечник удалили практически полностью: осталось всего 15 сантиметров. Так у Макара развился СКК — синдром короткой кишки — сложное редкое заболевание, из-за которого человеку необходимо специальное парентеральное (внутривенное) питание, без которого он не сможет жить.

Такое питание поступает в вену очень медленно. Дети могут лежать под капельницей круглые сутки и не выходят из больницы. Реаниматолог сказал Наталье прямо: такие дети долго не живут.

На волю

На пятый день Макара перевели в палату интенсивной терапии и Наташа с сыном наконец воссоединились. Каждый день женщины был наполнен страхом: Макару вывели стому, в руке и в носу были катетеры, малыш был на специальном аппарате для подачи парентерального питания. Страшно было взять на руки, пеленать, менять памперсы. Уже тогда началась пандемия коронавируса, и к Наталье никого не пускали — Артем звонил ежедневно по нескольку раз. Это было тяжелое время для них обоих: в тот же год у его мамы был инсульт, женщина до сих пор не восстановилась.

Врачи уверяли Наташу, что они с сыном будут жить в больницах. Это пугало и обескураживало. Наталья понимала: им во что бы то ни стало нужно вернуться домой, Макара должны окружать близкие, игрушки и свежий воздух, а не больничные стены. У него должно быть нормальное детство. И, вопреки словам врачей, не смирилась.

«Я нашла людей, у чьих детей был тот же диагноз, что и у Макара. Все они живут дома. Да, это ежедневные капельницы, да, тяжело, но зато они — в родных стенах. И я поставила себе цель: выйти из больницы», — твердо говорит она.

С боем удалось добиться перевода в Филатовскую больницу Москвы. Врачи поначалу спорили, говорили, что ребенок может не перенести перелет, утверждали, что Москва ничем не поможет, но когда из Филатовской больницы пришло письмо, согласились.

В Москве Наташу научили пользоваться специальной аппаратурой для подачи питания. Там они впервые сделали перерыв — и Макар был под капельницей не целые сутки, а 20 часов. В это время первый раз за четыре месяца жизни он побывал на улице. До этого вокруг были только больничные стены и никакого солнечного света. На улице стояло жаркое лето. Наталья была счастлива.

МакарФото: из личного архива

Постепенно количество часов под капельницей снизили до 14 — это была победа. Пришло время выписываться из больницы и ехать домой. В Москве Наталье с Макаром одолжили аппаратуру и дали с собой специальное питание на три месяца. Дальше необходимо было действовать самим.

«Вернувшись в Екатеринбург, я обратилась в паллиативную службу и в Минздрав: по закону мы должны были получать это питание бесплатно, потому что СКК — это тяжелое редкое заболевание. Но везде получали отказ», — говорит Наталья.

Питание стоило дорого — больше миллиона рублей в год, таких денег у семьи не было, а без него их ждали долгие бесцветные дни в больницах. Тогда на помощь Наталье и Макару пришел фонд «Ветер надежд».

С боем

«Я обратилась в организацию, сказала, что нам отказал Минздрав и уже никто не может помочь, — рассказывает Наташа. — Мне сразу же ответили и быстро направили к юристу, Дмитрию».

Дмитрий помог семье составить иск в суд — только так можно было добиться обеспечения питанием, которое никто не хотел предоставлять, поликлиники и Минздрав перекладывали ответственность друг на друга. СКК входит в перечень орфанных заболеваний, но он не включен в программы льготного обеспечения лекарствами.

Слушания длились три месяца и несколько раз переносились. Сначала судьи ушли на карантин. Потом не явился представитель Минздрава. На всех этапах юрист «Ветра надежд» бесплатно консультировал семью, рассказывал, как действовать и что говорить, ориентировал во всех тонкостях судебного процесса.

И наконец система поддалась. Суд вынес решение в пользу мамы и ребенка: Макара будут обеспечивать парентеральным питанием столько, сколько потребуется.

Макар с родителямиФото: из личного архива

«Суд учел все наши доводы. Мы так боролись! Понимаете, у меня вся жизнь — это война. Я вышла из здания суда совершенно без сил. По лицу катились слезы. Я понимала, что теперь мы не одни, Макар будет обеспечен питанием и мы не переедем в больницу. Я просто не представляю, как бы мы там жили».

Макару еще предстоит долгая реабилитация. Врачи говорят, что тонкий кишечник может адаптироваться, бывает и так, что толстый кишечник берет на себя функции тонкого. Оказавшись дома, Макар начал быстро расти и развиваться — сейчас он ни в чем не уступает сверстникам, несмотря на ежедневные 14 часов под капельницами. Главное — он в окружении любящей семьи, он дома.

Юристы организации «Ветер надежд» работают по всей России и бесплатно для пациентов добиваются, чтобы дети и взрослые получали положенное им по закону парентеральное питание и необходимые лекарства. Часто добиться этого можно только через суд. Организации необходимы средства на оплату работы юристов. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в пользу «Ветра надежд» — дети должны жить дома, а не в больницах.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!