«Нездоровая атмосфера». Как работает группа поддержки онкопациентов в Карелии

«Вы не похожи на инвалида»

В старом ДК два десятка женщин танцуют и громко поют под караоке: «Младший лейтенант, мальчик молодой, все хотят потанцевать с тобой!»

— Тебе чего, инвалидность дали? — Юлия спрашивает на вечеринке Настю, высокую молодую красавицу. 

— Да! — радостно отвечает она, широко улыбаясь. 

— Так ты по инвалидности можешь любые лекарства бесплатно получать, — говорит Юлия. 

— Лекарства да, я получаю. Но обследования все равно за деньги, — объясняет Настя. В соседнем помещении стены ходят ходуном от «Рюмки водки на столе».

— Какие еще льготы дают по инвалидности? — спрашивает кто-то из новеньких.

— Ой, льгот очень много… — говорит Настя с сарказмом. — Вот в Эрмитаж можно бесплатно. Правда, мне не разрешили. Я показываю справку, а мне говорят: «Девушка, вы не похожи на инвалида». Я говорю: «Но это моя справка, честно, вот паспорт». Все равно не пустили.

Несколько самых скромных участниц вечеринки сидят на стульях вдоль стены, но в какой-то момент они не выдерживают и берут микрофоны: «Выйду ночью в поле с коне-е-е-м… ночкой темной тихо пойде-е-е-м…»

Никто не пьет алкоголь. У большинства собравшихся женщин короткие волосы, у некоторых их нет совсем. Все они пришли на очередную встречу группы взаимопомощи «Сильные духом», которую организовал для онкопациентов благотворительный фонд имени Арины Тубис.

«Взрослым никто не поможет»

Фонд имени Арины Тубис, девочки с нефробластомой (раком почки), был организован в ее память в 2014 году. История Арины, которая четыре года сражалась с болезнью, была хорошо известна в Карелии, девочке помогали тысячи людей, многие из которых поддерживают фонд и сейчас.

Бессменный президент фонда, мама Арины Юлия Тубис, изначально планировала помогать детям с онкозаболеваниями и их родителям: организовывать сборы, привлекать специалистов для медицинских консультаций и психологической помощи. Но очень скоро стало очевидно, что помощь нужна не только детям. Взрослые тоже нуждаются в постоянной поддержке.

«В первый год мы приходили с волонтерами к детям в больницу, стали развивать добровольчество в сфере здравоохранения, оказывать материальную помощь, насколько это возможно в региональных фондах. А потом к нам на порог пришли взрослые люди с диагнозом и сказали: “Почему не помогаете взрослым? У нас столько онкобольных. Им никто не помогает, никто их не поддерживает, о раке все молчат”, — рассказывает Юлия Тубис. — Я подумала: “На самом деле, почему мы их не поддерживаем? Почему ориентируемся только на детей?” Детям, наоборот, родители могут помочь, а взрослым никто не поможет».

Юлия Тубис, основательница фондаФото: Лиза Жакова для ТД

Инициатором обращения в фонд была Марина Романова. О своем диагнозе Марина узнала в 2004 году, едва выйдя замуж, и, как говорит, «собралась умирать». По словам Марины, рак для нее тогда означал смерть, потому что ни одного вылечившегося человека она просто не знала. Все перевернулось, когда в больнице ее навестила подруга семьи, которую Марина называет тетей, и рассказала, что сама тринадцать лет назад пережила операцию на молочной железе.

«Тогда же про онкологию вообще не говорили, для меня онкология — это когда похороны и кто-то на ухо скажет: “Он умер, у него рак”, — говорит Марина. — И когда мне тетя рассказала, что у нее тоже такое было, у меня просто взрыв мозга случился! Я думаю: “Блин, я тут неделю умираю, а ты живешь тринадцать лет, ты радуешься жизни! Почему никто не знает об этом? Почему люди не говорят?” Я в этот день в столовку прихожу и говорю: “Ребята, мы будем жить!”».

Так, еще даже не выписавшись из больницы, Марина фактически стала равным консультантом и волонтером: она подружилась с другими пациентками, подбадривала их, а вскоре присоединилась к Карельскому обществу помощи больным с раком молочной железы. Оно работало при республиканском онкодиспансере, единственной профильной больнице на всю Карелию.

«Участники общества посещали палаты, общались с пациентами, раз в квартал были общие встречи, устраивались чаепития, в сауну ходили, — рассказывает Марина. — Держались друг друга. Все хорошо, но единственное, что оно было такое специфичное, только рак молочной железы, а хотелось объять всех. Потому что многие темы одинаковы, вне зависимости от диагноза. Страхи одни, лечение даже одно. И вопросы, что плохо, тяжело, волосы выпадают, тошнит, на которые могут ответить люди, уже прошедшие это, они для любого диагноза актуальны».

С тем, чтобы начать помогать всем онкобольным, не только с диагнозом рак молочной железы, Марина и пришла в фонд имени Арины Тубис.

«Живешь как все другие люди»

Первое мероприятие для взрослых онкобольных фонд провел в 2016 году. Опираясь на опыт коллег из других регионов, решили устроить дефиле для женщин, которые проходят лечение или уже успешно излечились, чтобы показать в первую очередь им самим, как они красивы.

На подготовку ушел примерно месяц: десять участниц учились ходить по подиуму, придумывали образы. На финальный показ собрались друзья, родственники, другие пациенты и — в большом количестве — представители СМИ.

«Сначала, когда сказали, что журналисты придут, они все отказались, только пара человек согласились, — говорит Юлия Тубис, — а потом, когда пришли на мероприятие, вышли на подиум, увидели, как все здорово проходит, почувствовали уверенность — и давай журналистам рассказывать истории, фотографироваться! Это был хороший результат».

«Нам прежде всего хотелось и хочется, чтобы люди научились говорить о своем диагнозе и не стесняться, не бояться, не думать, что кто-то их будет осуждать, — объясняет Марина Романова, — чтобы люди научились открыто заявлять: “Да, я в диагнозе, я лечусь”. Это неважно, ты просто с этим живешь, и ты живешь как все другие люди абсолютно».

После мероприятия, хорошо освещенного местными журналистами, пациенты стали обращаться в фонд гораздо чаще, стало понятно, что запрос на помощь в регионе, где дела с онкологическими заболеваниями обстоят далеко не блестяще (ежегодно от злокачественных опухолей в Карелии умирают полторы тысячи человек), достаточно велик. Тогда Юлия вместе с финансовым директором фонда Ядвигой Бем написала проект «Сильные духом — красивые всегда», который подразумевал годовую работу с полусотней женщин, находящихся в диагнозе. Проект выиграл в конкурсе президентских грантов.

Марина Романова, руководитель группы взаимопомощи «Сильные духом»Фото: Лиза Жакова для ТД

«Мы написали большую программу психологической поддержки и социальной реабилитации онкобольных, чтобы в результате создать группу взаимопомощи, — говорит Юлия. — Набрали большую группу участников, они целый год проходили очень-очень серьезный курс реабилитации у психологов, арт-терапевтов, получали консультации визажистов, стилистов, учились красиво ходить по подиуму, проводили много времени вместе. По итогу они в дефиле вышли у нас прекрасные, и потом потихоньку мы их тренингами подвели к тому, что не хотели бы вы стать равными консультантами? Мы вам поможем, а вы будете делиться с другими своим опытом».

По итогам годовой программы из пятидесяти женщин в проекте остались около двадцати. Руководство взяла на себя Марина Романова, так появились группа взаимоподдержки «Сильные духом».

«Тяжело все в себе варить»

Сейчас при поддержке фонда «Сильные духом» работают сразу в нескольких направлениях. На волонтерских основах привлекают врачей, которые проводят для участников лекции и семинары об онкологии, ведут психологические тренинги и занятия, устраивают походы, дефиле и интеллектуальные игры. Консультируют пациентов в больнице и по телефону взаимопомощи и, наконец, просто проводят время вместе, например — в караоке.

Новые задачи появляются постоянно. Например, в первую волну пандемии, когда в Карелии остановили весь общественный транспорт, они организовали волонтерскую доставку онкопациентов на лечение не только по Петрозаводску, но и из удаленных районов республики. В самой больнице «Сильные духом» устроили «чайный столик» — пространство с чаем, печеньем и полезной литературой, потому что все кафе в городе тоже были закрыты, а процедуры — дело небыстрое, особенно с учетом больших очередей.

Вся координация в сообществе ведется через закрытую группу во «ВКонтакте», куда принимают только онкоболеющих или их родственников. В ней вывешивают информацию о предстоящих событиях, общаются, делятся проблемами и радостями. Сейчас в группе «Сильных духом» около пятисот подписчиков.

Знают о группе, кажется, все, кого в Карелии затронула проблема онкологических заболеваний. Группа активно работает в онкодиспансере: девушки посещают палаты, раздают листовки с полезной информацией, рассказывают о лечении и его последствиях, распространяют протезы, трикотажные шапочки и полезную литературу.

«Мы не навязываемся ни в коем случае, но люди хотя бы понимают, что у них есть возможности, — говорит Юлия Тубис. — Если их права в ситуациях, связанных с лечением, нарушили, они знают, что есть волонтеры-юристы, которые помогут им решить этот вопрос. Если психически тяжело им, они знают, что могут бесплатно обратиться к психологам нашего фонда. Если им скучно-грустно и их родные не поддерживают, они приходят в сообщество, где все болеют раком и все знают эти проблемы, и с ними можно спокойно поговорить о тяжелых вещах, которые трудно обсуждать с родственниками».

Яркие и порой безумные в своей витальности (одно караоке для онкопациентов чего стоит!) мероприятия, которые устраивают «Сильные духом», — это, с одной стороны, основа работы группы. С другой — доказательство того, что люди в диагнозе могут жить едва ли не более активной и наполненной событиями жизнью, чем раньше.

«Очень нужно это все, — убежденно говорит Анна Россохина-Чубукова, которая присоединилась к “Сильным духом” в феврале этого года. — Тяжело все в себе варить. Потому что люди воспринимают, что это всё: завтра умрешь. Все боятся. Сочувствуют. Я говорю: “Не надо меня жалеть и сочувствовать, я продолжаю жить дальше”».

«После такого хочется идти и что-то делать»

С другой участницей «Сильных духом», Дарьей Красной, мы встречаемся на следующий день после караоке. В уставшей от больничных процедур женщине трудно узнать главную танцоршу вечеринки накануне. Она признается, что на самом деле ей бывает сложно даже ходить, не то что танцевать, но «невозможно все время ныть и лежать».

«Мы вообще вчера зажигали так! — смеется Дарья. — У меня спина сейчас прооперирована, мне двигаться еще тяжело, многие движения мне не под силу. И то, что я вчера там танцевала, все обалдели. Я совсем недавно ходила в корсете. Поэтому я сама вчера от себя не ожидала. Но, когда хорошая компания, оно же ж невозможно остановиться, понимаете?»

Рак молочной железы у Дарьи диагностировали очень поздно. Прошлой осенью она обратилась к врачам из-за непрекращающихся болей в спине, оказалось, ее опухоль уже дала метастазы, они «поели позвоночник, покусали». Дарью экстренно прооперировали, теперь ее позвоночник держит большая металлическая конструкция во всю спину. После химиотерапии опухоль перестала расти, что будет дальше, пока неизвестно.

По профессии Дарья аудитор, но в последнее время работать не удается: на постоянные переезды с тяжелыми чемоданами она сейчас не способна, к тому же продолжающееся лечение отнимает очень много времени. Свободные часы Дарья проводит с семьей и, конечно, с «Сильными духом».

«Вы нас видели вчера… это даже не знаю, как объяснить, после такого прямо очень хочется идти и что-то делать. Идти и жить», — говорит Дарья. 

Марина Романова рассказывает, что те люди, с которыми организация работает в партнерстве, тоже ощущают этот заряд, который исходит от участников группы: «Я вот зимой познакомилась с ребятами, они в походы туристов водят. Нас они сводили бесплатно, и теперь они мне пишут: “Марина! Когда с вашими женщинами можно еще куда-нибудь сходить? Нам скучно!” — смеется Марина. — То есть атмосфера-то с нами совершенно другая, нездоровая, скажем так. Здоровым людям этого не хватает, вот этой нездоровой атмосферы!»

«У тебя есть время поставить точку»

В этой полной энергии и жажды жизни «нездоровой атмосфере», про которую говорит Марина Романова, и правда забываешь, что большинство участниц мероприятий прямо сейчас ведут настоящую войну с онкозаболеваниями. «Сильные духом» не только поддерживают их в этой борьбе, но и порой позволяют посмеяться над болезнью и смертью, а смех, как известно, лучшее лекарство против страха.

Ирина КоваленкоФото: Лиза Жакова для ТД

Это не значит, что сами участницы актива группы не переживают, совсем напротив. Но в своей работе они стараются держать границы и не разрушаться, помогая другим. Этому команду научили психологи Ирина Артюкова и Екатерина Сараева, которые давно работают с фондом имени Арины Тубис.

Периодические супервизии — обязательная часть работы, которая предотвращает выгорание, дает силы выслушивать других людей, поддерживать их и не тонуть в этом горе.

«Нельзя без такого контроля. Это опасно для себя самого, для своей семьи, и подопечному тоже можно навредить, если не уметь общаться», — убеждена Юлия Тубис.

Главный вопрос, который прорабатывают с психологами участницы группы, — это вопрос смерти, близость которой в виду онкодиагноза ощущается особенно остро. Но Марина Романова говорит, что очень долго не сталкивалась с уходом близких знакомых, несмотря на многолетнюю работу в сфере. Рак молочной железы, выявленный вовремя, часто все-таки неплохо лечится.

Первой стала Надя, активная участница «Сильных духом», которая быстро вошла в костяк группы взаимопомощи, подружилась с Мариной, Ирой и Ольгой — другими лидерами команды. «Ее уход тогда очень подкосил всех, долго не хотелось вылезать просто», — говорит Ирина Коваленко, которая координирует работу группы в интернете.

«Но сейчас я вообще уже по-другому отношусь к смерти, вообще по-другому. Мы даже с подопечными, которые на грани, можем общаться на эту тему и можем говорить, чтобы человек понимал, что может уйти в любой момент, как-то даже советовать, сказать: “Поговори с ребенком, реши для себя, что ты хочешь успеть”, — рассказывает Марина Романова. — Вообще, рак отличается тем, что, как правило, у тебя есть время. У тебя есть время поставить точку».

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!