Раскачаем этот мир

Когда Дима и Саша приходят на занятия, в центре «Дорогою добра» все переворачивается с ног на голову, качается, и падает, и летает: и дети, и игрушки, и даже родители иногда. Но здесь за это не ругают, потому что живут по правилу древних гавайцев: чтобы планета крутилась, надо ее раскачать. Вот они и раскачивают — изо всех сил и так, что порой слышно на два квартала. И мамы раскачивают, и папы. И уже не верится, что еще совсем недавно все они жили, не чувствуя под ногами земли.

Вспышка на Солнце

Главный по качанию, конечно, Дима Штыль. А его правая рука — Саша Штыль, они близнецы. Дима почти здоров, у Саши ДЦП, он не ходит. А в остальном дети как дети. Любят наггетсы и киндеры, машинки и конструкторы, маму, папу и весь мир. Причем Дима пока не понимает, что с Сашей что-то не то: он думает, что просто природа выдала ему, Диме, капитанскую фуражку. А значит, надо помогать маме: поднимать коляску с Сашей на бордюр, прихватывать с праздничного стола две зефирки ну и присматривать, чтобы кто-то не налетел на брата, не наступил, не обидел.

Саша не оспаривает лидерство Димы. Хотя в процессе рождения было наоборот.

Они пришли в этот мир 6 сентября 2017 года. Тогда на Солнце произошла самая мощная за последние 12 лет вспышка. И у Юли Штыль в жизни тоже случилась вспышка. Она шла по Кирову с пакетом крыжовника и несла впереди себя невероятно большой живот. Уже дома написала подружке, что если на 29-й неделе беременности он такой, то что же будет дальше? Но беспокоилась она напрасно: через полчаса после отправки этого сообщения у Юли отошли воды, тут же начались схватки. Прибежал с работы муж, понеслись в больницу. Там назначили экстренное кесарево. Саша вышел в мир легко, а Дима сопротивлялся и потом был еле живой. Очень долго лежал в реанимации, а вместе с мамой оба брата полтора месяца провели в больнице.

Все это время Юля жила как в пелене. О плохом думать себе запрещала, ведь если уйдет молоко, то шансов на здоровую жизнь у ее мальчишек будет меньше. Поэтому искала вокруг хорошее: к примеру, решила, что, если бы Господь дал ей таких детей раньше, она бы не справилась. А теперь, когда ей 28 лет, когда она их очень ждала, справится. Вспоминала, как мама носила по больницам и массажам ее младшего брата — он родился с гидроцефалией, — но выносила, спасла. И ее дети выкарабкаются. Это пока что в них по 1700 граммов и размером они с хлебный батон. А потом все будет как у всех, лишь бы молоко не пропало. И Юля сцеживала его и сцеживала, качала руки и прокачивала голову.

Один раз только сошла с дистанции, когда принесла Сашу на УЗИ головного мозга. Там медсестра начала врачу зачитывать вслух анамнез. Юля впервые услышала, что у ее сына было кровоизлияние в мозг, а дальше посыпались шелестящие медицинские слова. Юля примерно поняла, что дела у Саши плохи. Но почему у Саши? Обещали же только у Димы. А оказалось, вот оно — у Саши ДЦП.

«В перинатальном центре был психолог, — говорит Юля. — Он нужен всем мамам недоношенных, даже если они отказываются. Мы же часто притворяемся, что все хорошо, лицо на людях держим. А на самом деле нам ужасно страшно и мы не знаем, как быть. Я же себя накрутила еще… В юности, лет с четырнадцати, я была няней у девочки с тяжелой формой ДЦП. У нее была очень сильная спастика, она плохо говорила и в основном лежала. Получалось, что у нее были только родители и я. Ни друзей, ни событий… Я ее очень жалела. И вдруг у меня родился сын с ДЦП. Я не знала, как мне с этим жить. Психолог в больнице помог. А потом врач объяснила, что формы ДЦП бывают разные. И в нашем случае Саша может выровняться и ходить. Главное — не останавливаться, заниматься».

Между «быть живым» и «жить»

Юля перед декретом работала в мединституте документоведом. Муж — служащий, пропадал на работе до ночи, постоянные командировки, иногда с переездами в другие города. И в Кирове-то они оказались из-за его работы. Юля с Дальнего Востока — там у нее было все: родители, подруги, помощь. А в Кирове — ничего. Поэтому, когда их выписали домой, Юля со слезами вспоминала больницу, где можно было попросить медсестер посидеть с малышами, пока сама сбегает поесть, где можно было позвать врача, а полы мыла нянечка.

Дома же она уматывалась до такой степени, что, когда проваливалась в сон, думала: это все, конец, дети будут плакать, а я не услышу. Но она слышала, какая-то сила поднимала ее, и все начиналось заново: сцеживания, процедуры, массажи, борщи, уборка и дезинфекция. Еще были больницы, где Юле говорили, что какого-то алгоритма лечения нет и здоровье ее детей — ее личная ответственность. Юля сама искала программы реабилитации. Звонила мужу, рассказывала, что сколько стоит. Он ободрял: ничего, прорвемся, заработаем.

Но Юля старалась не шиковать. Нянечку нанимала только для того, чтобы спустить детей с третьего этажа, потому что дом старый, без лифта. Когда Дима пошел, Юля опять перешла в режим «сама-сама»: одного на руки, другого за руку — и вперед. Сейчас, когда Дима рвется помогать Саше, Юля глотает горячие слезы благодарности, что мальчишки дружат.

И еще она благодарна за тот звонок, который раскачал под ними землю.

* * *

Когда Диме и Саше исполнился год, знакомая посоветовала записать мальчиков в кировский центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Юля так и сделала, но тогда она разрывалась между реабилитациями: у Димы были явные успехи, он пошел, но плохо бегал и совсем не умел прыгать. К трем годам благодаря маминому упорству Дима выровнялся. Управляться с малышами стало чуть легче.

И прошлой осенью, когда центр снова пригласил близнецов на занятия, Штыль приехали.

«Я забыла, что такое встречаться с людьми не в больницах, забыла, что такое ходить в гости. Нас же даже в садик не взяли, потому что Саше нужно сопровождение, а его там нет. Но я все-таки рискнула, отдала одного Диму. Сад в трех остановках от дома. Месяц мы вставали рано утром, я собирала обоих, везла на такси Диму, а потом мы возвращались с Сашей домой. Но в саду сын подхватил инфекцию, затем начался коронавирус, и наши походы в мир закончились, остались только прогулки в парке и дом. Даже больницы на карантине. Иногда с работы писали: “Ну как вы там? Живы?” — “Живы, куда мы денемся”».

Но между «быть живым» и «жить» — пропасть. Поэтому центр стал для семьи Штыль спасением: мальчишкам он заменяет садик, а Юле — клуб. Хотела написать «по интересам», но интерес у родителей один — спасти своих детей. Хотя сами они порой нуждаются в спасении не меньше. У той же Юли недавно стало темнеть в глазах, а у нее на руках Саша, с ребенком упасть страшно. Пошла к врачу, тот раскатал перед ней полотно неврологических диагнозов и сказал: это реакция на постоянный стресс и недосып, вам просто надо отдыхать. В центр Юля ходит и за этим.

Шестеро смелых

Я тоже была на занятии в центре «Дорогою добра». Дима и Саша опоздали. Но их было слышно задолго до появления в комнате. Дима говорит обо всем, Саша включается только по делу, его почти не слышно. Но, когда они вдвоем, начинается то самое ядерное раскачивание земли, которое здесь очень любят.

Песни, танцы, игры, мастерские, спортивные соревнования, подготовка к школе. Даже если ребенок лежит, в центре ему подбирают занятие по силам. А если ученик не в настроении, тоже ничего: удивляться бегающему по потолку Диме все равно интереснее, чем рассматривать дома знакомые до последней крапинки обои.

На финальном занятии этого года были дети и родители из шести семей. Это младшая и, как говорит преподаватель центра Юлия Пенкина, самая ресурсная группа, потому что мамы и папы — активные участники процесса. Вместе с детьми они поют, танцуют и даже встречаются вне центра: гуляют в парках, едят в кафе мороженое. Глядя на дружбу родителей, дети тоже начинают дружить. Те самые дети, о которых врачи говорили: «Будет жить как овощ». А они живут как люди. И даже поют гавайскую песню «Эма Лама».

Запевает ее обычно Юлия Пенкина, она соучредитель центра. У Юли трое детей, средняя дочка с синдромом Дауна. Когда она родилась, Юле ничего не оставалось, как найти своих — таких же испуганных, растерянных родителей. Так собралось шестеро смелых, они и организовали в 2011 году в Кирове центр «Дорогою добра» — островок спасения, где берутся за руки и качают Землю.

Но чем нас больше, тем Земля крутится лучше. Поэтому мы тоже можем помочь. К примеру, пожертвованием, или перепостом, или просто пожеланием, чтобы Саша Штыль начал ходить, чтобы у Димы ушли неврологические проблемы, чтобы Матвей смог подольше концентрироваться, а Ася слышала обращенную к ней речь. Короче, чтобы у этих ребят и их родителей дела пошли в гору. И дела пойдут. Потому что добрая мысль тоже вертит планету — укачивает беды и прибавляет радости. Поучаствуйте и вы в раскачивании Земли. Спасибо!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!