Диана хулиганит

Лайки-тиктоки

Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Диана не сидит на месте, а скачет, бегает, взбирается на спинку дивана — «сижу на башенке» — и оттуда рассказывает про свои любимые блоги на ютьюбе.

У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз — синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года — на полном домашнем парентеральном питании. Рядом с диваном стоит аппарат с трубками и жировой эмульсией — капельница со всеми питательными веществами, которую Диане подключают каждый день на ночь и утро.

Чтобы 24 часа в сутки находиться рядом с дочкой, Марина, экономист по профессии, ушла с работы. Зарабатывает в семье Абреч только папа Аслан, тренер по восточным единоборствам.

— Дианке вообще он соразмерно герою.

— Мы с ним хулиганим чуть-чуть, да, — признается Диана.

— С мамой не похулиганишь, а вот с папой…

— Как, например? — спрашиваю Диану. — Когда вы в последний раз хулиганили?

Она звонко смеется.

— Мы часто хулиганим!

— Пранки устраивают, — говорит мама. — Челленджи какие-то.

— Ага, — соглашается Диана.

— Они на своей волне этой, ютьюбовской, — объясняет Марина. Говорит, что долго боролась со всеми этими «лайками-тиктоками», не разрешала. А после сложной операции в марте, на которую ездили в Москву, разрешила.

— Она зарегистрировалась, и теперь всё, — вздыхает Марина. — Я вот, правда, говорила: «Приедем домой, все уберем». Нет, так у нас все и осталось, теперь она активно снимает видеоролики, что-то выкладывает с подружками, сама, поет, танцует.

И Марина смеется. Но потом ей очень тяжело вспоминать первые дни жизни дочери, когда врачи говорили, что «такие дети не живут», «максимум давали до четырех месяцев».

«Шансов никто не давал, вообще говорили… Диана, сходи куда-нибудь, я тебя позову, если что… Хулигань, я тебе разрешаю».

Мама ждет, пока Диана выйдет.

«Не хочу, чтобы она слышала. Два раза за первый год жизни, когда лежали в детской краевой больнице, был сепсис. Диана находилась на грани жизни и смерти. Благодаря всевышнему, благодаря врачам, которые ее вытягивали каждый раз из этого состояния, и, что немаловажно, ее упертости — у нее стальной характер — по сей день, слава богу, живем, стараемся радоваться».

Не рассчитывать на государство

Пока Диана с мамой год лежали в больнице, папа изучал болезнь девочки и собирал информацию, кто может помочь. В Краснодаре, по словам Марины, о синдроме короткой кишки врачи мало что знали и в ответ на вопросы лишь разводили руками. Тогда Аслан стал искать людей, столкнувшихся с этой болезнью, клиники, контакты докторов, писал запросы за границу. Отвечали только, что длина кишечника очень маленькая и пересадку в таких случаях не практикуют, не было известно ни одного случая, чтобы она прошла хорошо.

Через некоторое время Аслан услышал об организации «Ветер надежд», предоставляющей юридическую помощь пациентам с синдромом короткой кишки.

Жизненно важными препаратами людей с этим диагнозом должно обеспечивать государство. На которое врачи советуют не рассчитывать. Семье Абреч много лет приходилось собирать деньги на лечение Дианы с помощью разных благотворительных фондов. Сейчас полное домашнее парентеральное питание стоит примерно 250 тысяч рублей в месяц. Таких денег у семьи нет, и, чтобы бесплатно получить от государства препараты, на которые Диана имеет право, ее родители с помощью фонда «Ветер надежд» обратились в суд.

«Ветер надежд» предоставил услуги юриста, благодаря работе которого семья Абреч выиграла суд по обеспечению ребенка лекарствами. В сентябре 2020 года, после долгих разбирательств и бумажной волокиты, суд одобрил парентеральное питание для Дианы и постановил, что Минздрав должен его выдавать. Но отказал в выдаче расходных материалов. Юрист «Ветра надежд» обжаловал это решение, подал апелляцию.

В июне состоялся кассационный суд, вернувший дело в первую инстанцию, в Первомайский суд в Краснодаре.

«Мы ждем пересмотра дела, — говорит Марина. — Не знаю, как назвать всю эту бюрократию и волокиту, разборки какие-то. Если сейчас не решится вопрос, с нового года Диана останется без питания».

Так как решение суда фактически не исполняется, Марина и Аслан вместе с юристом «Ветра надежд» обратились в прокуратуру. Назначена прокурорская проверка по делу. В январе подключили судебных приставов, благодаря этому Диане выделили кое-какие препараты.

«С внутривенным питанием они отказывают, ссылаясь на то, что его можно получить только стационарно. Но выдали витамины, которые в этот препарат добавляются. То есть витамины — это не в стационарный препарат? А куда мы их будем добавлять?..»

Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.

Мультики — это для маленьких

Прибегает Диана, быстро садится и ловко складывает ноги в позе лотоса.

— А меня почему не спрашивают? Я знаете что хочу показать? Канцелярку свою новенькую.

— Ты фанат канцелярки?

— Да!

И Диана бережно разворачивает коробку с канцеляркой, которую купили перед школой. В сентябре Диана пойдет в первый класс.

— А мультики любишь?

— Мультики — это для маленьких. А вот я смотрю «Валерку».

Валерка — красный желейный медведь из блога, у которого миллионы подписчиков. Когда он начинает говорить, я догадываюсь, откуда у Дианы ее интонации.

— Она уже в прошлом году была готова к школе, но год пересидели из-за пандемии, побоялись, — рассказывает Марина. — Сейчас, конечно, ситуация не очень изменилась в лучшую сторону, но мы будем на домашнем обучении.

— Нет! Мы только в школу, — Диана не готова на компромисс.

— Ну мы будем ходить периодически, но будем смотреть по состоянию.

— Но чаще будем ходить, а редко — по состоянию, — настаивает Диана.

Она очень хочет в школу и общаться со сверстниками, давно умеет читать, а ее книги уже не помещаются в шкаф.

— Что ты любишь читать? — спрашиваю.

— Всё!

— А любимые книги какие?

— Все!

— А я думала, у тебя «Незнайка» любимый. Или «Денискины рассказы» ты перечитывала много раз, — напоминает Марина.

— Они у меня все любимые… А еще поп-иты.

— Что?

— Поп-иты [pop it], игрушки такие.

Диана тащит поп-иты и объясняет, что вот сюда надо нажимать. Мы нажимаем.

Диана старается

Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Поэтому резкие движения сейчас невозможны. Врач в Москве, оперировавшая Диану, ведет ее все семь лет и раскармливает по возможности. По рекомендациям врача в рацион девочки вводят новые продукты. В основном это все перемолотое, кашеобразная пища, овощи, тушеное мясо. Сладкого нельзя категорически, никаких обычных конфет, можно только безглютеновое и специальные зефир и пастилу. После операции мама очень надеется, что Диана начнет наконец полноценно жевать, и уже приучает ее к этому по рекомендации врача, покупая специальные мягкие бисквитики и адыгейский сыр. Диана старается.

Родители тоже.

«Стараемся создавать настроение, приятные эмоции. У нас папа много изучал восточную философию, жил в Китае, в школе Шаолинь, поэтому духом сильный. Он нас колоссально в моральном смысле и вообще всячески поддерживает. В горы здесь вывозит, показывает красоту…»

Диана ждет, когда папа научит ее бороться по правилам, а пока борется как умеет. В планах Дианы и ее родителей — постепенно отходить от капельницы.

«Сначала поменьше просто по объему, потом надеемся уже не каждый день капаться, а через день, — говорит мама. — Потом, даст бог, может быть, два раза в неделю. И будет уже большое чудо, конечно, если мы вообще сможем сойти с капельницы и жить без нее».

Диане нужно держаться и продолжать бороться, пока родители и юристы «Ветра надежд» отвоевывают для нее жизненно необходимые лекарства и специальное питание, положенные по закону. И другим детям и взрослым с тем же диагнозом — нужно.

Фонд «Ветер надежд» защищает интересы пациентов совершенно бесплатно. Любое, даже небольшое, регулярное пожертвование в пользу фонда жизненно важно. Помогите его подопечным бороться и выживать!

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!