На кухонной двери в доме Шереметьевых две щеколды. Одна запирает дверь снаружи, другая — изнутри. Они нужны, чтобы папа мог спрятаться от Даны, когда ест что-то запрещенное. А запрещено Дане почти все
До рождения дочери жизнь Шереметьевых была расписана на годы вперед, как, наверное, и должно быть в семье капитана полиции и волейболистки. Мама Даны, Наташа, работала инструктором по физкультуре и спорту в детском саду в Новошахтинске: видела, как растут чужие дети, и четко понимала, как будет воспитывать свою дочь. Никакого яжематеринства, послеродовых депрессий и гиперопеки: ребенок встраивается в жизнь взрослых, семья продолжает путешествовать, ездить на Дон и играть в волейбол. И Дана не собиралась портить родительский план. Пришла в этот мир с высоким баллом по шкале Апгар, здоровая и активная: спала, правда, плохо, но мало кто из малышей хорошо спит. Надо было перетерпеть, а спортсмены терпеть умеют.
Тревожное пятно
Дочке было три месяца, когда Наташа заметила у нее на попе небольшое красное пятно. Сложно объяснить, чем пятно так ее встревожило, но она понесла Дану в больницу. Оказалось, вовремя: началось воспаление тканей. Малышку прооперировали. Наташа восприняла случившееся здраво: дети болеют, это естественно. Но воспаление возвращалось и возвращалось. Врачи решили, что дело в реакции на смесь. Дане поменяли питание, и Шереметьевы жили дальше. Гуляли, ездили на реку, рассматривали во дворе птичек и кошек.
Дана с рождения очень сообразительная и любознательная. В свои два года и десять месяцев она уже знает, кто такие журналисты и врачи, рассуждает о красоте и постоянно что-то готовит в маленьких игрушечных кастрюльках. Готовить с мамой получается крайне редко, потому что мама может отвлечься на секунду — и Дана положит в рот запрещенный продукт. К примеру, морковку — и тогда никто точно не знает, что будет.
Наталья вспоминает, как они поехали в свой первый семейный отпуск на море. Дане было чуть больше годика, о «запрещенках» речи тогда не шло, но прикорм все равно вводили аккуратно. Может, какая-то несчастная слива или кусочек кабачка запустили механизм разрушения? Когда добрались домой, Дана попала в больницу с подозрением на воспаление кишечника. И снова материнская мантра «все дети болеют, это пройдет». И очередное «это» проходило, с антибиотиками и на жесткой диете, в которой были только рис, кролик и чай. Если с разрешения врачей добавлялось что-то новое, папа ночью вез их в больницу. За последний год Дана с мамой попадали в больницы одиннадцать раз. Плюс очень низкий гемоглобин и недостаток питательных веществ в организме.
Тайные обеды
Дана совсем не росла, не набирала вес и выглядела Дюймовочкой. Наташа, не в силах это изменить, медленно скатывалась в депрессию. Мантра «все дети болеют» давно уже не работала. Вместо нее появился вопрос, который Наташа Шереметьева задавала всем врачам: «Вы такое заболевание, как у нас, уже встречали?» И каждый раз врачи отрицательно крутили головой. Девочке делали переливание крови, перевели на спецпитание.
«Она была постоянно голодная… “Мама, хочу кушать… Дай мне что-то покушать”, — Наталья трет нос, чтобы остановить близкие слезы. — А дать ничего нельзя, кроме смеси, риса и кролика. Мы перестали вместе обедать. Я ела тайком, пока дочка спала. Муж поставил на кухне щеколды. Это длилось семь месяцев… Очень стыдно есть, когда твой ребенок голодный».
Но помимо стыда, Наталья испытывала страх. Лютый страх от безобидной фразы «Мама, хочу на горшочек»: вдруг это начало очередной инфекции? К тому же Наташа стала ловить себя на зависти к мамам, дети которых могут есть конфеты и даже поднять с земли немытое яблоко. Наташа начала есть поедом себя: искала, в чем она провинилась и где недоработала в спасении ребенка.
«Я настолько во все это ушла, что даже перестала играть с Даной: обеспечивала ее базовые потребности и с ужасом ждала, что произойдет дальше. После очередного попадания в больницу один врач нам сказал: “Вы же видите, в Ростове вашего ребенка вылечить не могут, спасайте ее, езжайте в Москву”. Тогда муж нашел программу “Москва — столица здоровья”. Там нам впервые сказали, что у Даны может быть ПИД — первичный иммунодефицит. И поставили диагноз “младенческая гипогаммаглобулинемия” — у дочки вырабатывается мало иммуноглобулинов, которые помогают организму бороться с инфекциями. Нам назначили заместительную терапию — и стало значительно легче, Дана начала потихоньку набирать вес. А потом посоветовали сделать генетический анализ “полноэкзомное секвенирование” — и, поскольку стоит он больше 40 тысяч рублей, пришлось обратиться в благотворительный фонд».
Для Наташи это был еще один трудный момент. Казалось, что, если их с Даной история появится на сайте фонда, это будет официальным признанием того, что Дана действительно больна и они не могут выплыть. А они не могут: работает только папа, а на спецпитание у Шереметьевых в месяц уходит 23 тысячи рублей, плюс лекарства, плюс поездки в Москву, где надо жить и что-то есть не только Дане, но и маме.
Наташа собралась и написала в «Подсолнух». Со второго раза.
«Подсолнух» и рыбий иммунодефицит
Там отозвались сразу, а через неделю прислали ответ: сдавайте кровь, мы собрали деньги. Наташа отправила кровь и замерла в ожидании: генетический тест мог перевернуть эту историю с ног на голову и открыть что-то еще. И он открыл.
В день икс к ним в палату зашла врач и сказала что-то про мутацию и иммунодефицит № 70. У Наташи похолодели руки, а доктор рассмеялась и продолжила: «Это рыбий иммунодефицит, клинических проявлений человеческого иммунодефицита у Даны не обнаружили!» А значит, есть шанс, что девочка перерастет недостаток иммуноглобулинов и перестанет быть Дюймовочкой. Пока же надо жить по определенным правилам, принимать лекарства. Они попробовали — и жить действительно стало чуть-чуть легче: к примеру, Дана теперь ест хлебцы без глютена и пастилу. Пастилу она принимает за самое вкусное в мире лакомство — маленькие кусочки вначале облизывает, чтобы распознать вкус, потом держит за щекой, закатывает глаза: «Мама, как же вкусно!»
Таких, распознавших вкус жизни пациентов у «Подсолнуха» немало, потому что в России живет около двух тысяч людей с первичным иммунодефицитом, а гораздо больше людей просто не знают о своем диагнозе. Вылечить поломку в гене, что отвечает за иммунодефицит, невозможно, но если подобрать правильную терапию, с этим можно полноценно жить. Помочь может генетический анализ. Их несколько. Дане сделали пока не самый подробный и не самый дорогой. Но если до пяти лет болезни ее не прекратятся, придется идти дальше, искать еще и еще. И на это опять будут нужны деньги. И снова придется обращаться в «Подсолнух» с финальной просьбой «помогите!»
Но Наташа надеется, что эта участь обойдет их стороной. И к осени они с Даной пойдут в детский сад напротив дома. Площадку сада хорошо видно в окно, и Дана теперь подолгу всматривается, во что там играют дети. Наделяет их историями и характерами. Наташа, когда слушает дочкины монологи, запирает на щеколду свои слезы и тоже включается в разговор. Потом они рисуют картины и пишут письма Деду Морозу. В них просят здоровья, снега и музыкальный микрофон. Когда Дана ложится спать, мама тайно дописывает от себя: «И сделай так, чтобы через несколько лет мы смогли уже положить под елку сладкий подарок для дочки!»
И в этот зимний, неожиданно снежный для Новошахтинска вечер маме верится, что Дед Мороз хотя бы в будущем году не оставит их письмо без ответа.
А мы можем ему помочь: нажать красную кнопку, деньги уйдут на оплату анализов и обследований, врачи назначат подопечным «Подсолнуха» правильное лечение — и у кого-то в доме под елкой, может впервые в жизни, появятся конфеты и мандарины. И чей-то папа наконец-то уберет щеколду с кухонной двери.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
