Как там Яна? Как сейчас живут и чего боятся родители паллиативных детей
Мы живем в новой реальности. Вокруг много паники, растерянности, бравады и споров. Хочется зажмуриться и считать все происходящее дурным сном. Подобные чувства часто испытывают мамы тяжелобольных детей, когда диагноз сваливается внезапно, ломает весь привычный мир семьи и меняет картину будущего. Мы в редакции «Таких дел» много обсуждали, уместно ли, как и раньше, рассказывать про тех, кому нужна помощь, когда повестка в одночасье так изменилась. Но отчаянная война родителей за своих детей не останавливается никакими внешними событиями. Без нашей помощи им просто не справиться
Калининград в эти дни чувствует себя еще более оторванным от страны. Границы закрыты, новости про авиасообщение внушают опасения. Будут ли перебои с лекарствами, можно ли будет быстро отправить ребенка в федеральный центр, если врачи на месте будут бессильны, — родители тяжелобольных детей оказываются наиболее уязвимыми.
У Яны, подопечной центра помощи неизлечимо больным детям «Верю в чудо», в младенческом возрасте случился обширный инсульт. Возможно, его предотвратило бы вовремя выписанное лекарство. Ее жизнь сначала спасали местные врачи, потом специалисты из Москвы, куда Яну привезли в сопровождении реаниматолога. Сейчас состояние Яны ухудшается.
«Нам сразу сказали, что без последствий такой инсульт не обойдется. Но мы тогда думали, лишь бы выжила. Лишь бы не хоронить второго ребенка».
Жизнь Яны во многом зависит от того, сможет ли она в 2022 году попасть на обследование и операцию в Москве.
Молитва о смерти
В 2019 году Ольга отчаянно плакала в коридоре отделения трансплантологии. Только что им с мужем сказали, что они не смогут быть донорами печени для пятилетней дочки Яны. А старшей, Марине, еще нет восемнадцати, и донором до совершеннолетия она тоже быть не сможет. Яна тут же рядом беззаботно подпрыгивала на диване.
«Она прыгает. Она живая. Она рядом. Живите одним днем и радуйтесь моменту. Будет совсем плохо — будете плакать», — сказал на прощание доктор, кивая на расшалившуюся Яну. Слезы из глаз Яниной мамы потекли только сильнее.
«Не плачь, дорогая, — обняла ее незнакомая женщина в платке. — Моему ребенку нужна пересадка легких. Ее от живого донора не делают. И я каждый день молюсь, чтобы кто-то умер и спас моего».
Сейчас, вспоминая тот день трехлетней давности, Ольга снова плачет, но тогда слова почерневшей от боли женщины придали ей сил.
Яна — третий ребенок в семье. Старшей, Марине, уже девятнадцать лет. Сыну, родившемуся в 2007 году, могло бы быть пятнадцать. Но в семь месяцев сын Ольги умер. Тогда семья жила в Киргизии. В тех краях когда-то их с мужем семьи оказались по комсомольским путевкам, поднимали целину. В нулевые отношение к русским, рассказывает Ольга, было совсем недоброжелательным. Но они все не решались уехать. Когда у их долгожданного новорожденного сына начались проблемы с печенью, мальчик был желтый, как лимон, с раздутым от скопившейся жидкости животом, врачи отмахивались: «Сами виноваты, небось, пьете, курите, вот ребенок и такой». В Москву их отправили, когда было уже слишком поздно. Мальчик умер. В причинах смерти: врожденная атрезия желчевыводящих путей и, как следствие, цирроз печени.
Смерть сына стала последней каплей. В 2008 году семья по совету родственников перебралась в Калининград. Нашли работу, сняли квартиру, обжились на новом месте и стали снова мечтать о втором ребенке. На консультации генетика их успокаивали, что атрезия желчевыводящих путей — мутация спонтанная, ненаследственная и дважды не повторяется. «Рожайте, не волнуйтесь», — успокаивали Ольгу.
Такого не бывает
Яна родилась в середине декабря 2013 года. И в день рождения никаких опасений у врачей не вызвала. Маму с малышкой перевели в палату. Ольга отправляла близким фотографии сморщенной сонной младенческой мордашки. Утром девочке планово сделали прививку от гепатита. И полное УЗИ. А через несколько минут прибежала медсестра. «Мы вашу девочку забираем в отделение патологии новорожденных», — объяснила она растерянной маме.
К дочке Ольгу пустили только через сутки. Ольга похолодела от парализовавшего ее ужаса: дочка была совершенно желтой. Кошмар с сыном, несмотря на все уверения врачей, начинал повторяться. Яне поставили тот же диагноз — атрезия желчевыводящих путей, у ребенка не отходит желчь. Таким детям делают операцию Касаи, пояснил хирург. Нужно будет ехать в Москву, в Калининграде такие операции не проводят. Операция срочная, но не экстренная. 29 декабря Ольгу с дочкой выписали из перинатального центра. Собираться в Москву велели во второй половине января, после праздников. На две недели страна погрузилась в новогодне-рождественские каникулы.
Накануне поездки в Москву Ольга пришла с дочкой к неврологу за справкой. Та обратила внимание, что у Яны кривошея, прописала массаж. Дома Ольга заметила, что у дочки разные зрачки: один огромный, другой крошечный. У полуторамесячной девочки случился инсульт. «Кривошея, видимо, была симптомом кровоизлияния. А врач в поликлинике инсульт проглядела. Если бы сразу в реанимацию, а мы ее везли на машине, укачивали», — рассказывает Ольга. КТ показала обширное кровоизлияние в правом полушарии. Кровь не свертывалась, в перинатальном центре упустили и не выписали препарат, контролирующий свертываемость крови при Яниной патологии. Родителей отправили молиться и надеяться на чудо. Чудо произошло. Яна выжила. В сопровождении реаниматолога их отправили в Москву. Спасать печень.
Каждый врач, которому Янины родители рассказывали, что до Яны у них уже умер сын с точно таким же диагнозом, восклицали: «Не может быть, два раза подряд такое не повторяется». В РДКБ во время операции взяли биопсию печени, сделали анализ ДНК и диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Алажилля, не изученную ранее форму мутации. В процессе операции хирург восстановила работу желчного пузыря и желчевыводящих путей, работа печени наладилась. Но Ольгу предупредили, что в будущем, вероятно, понадобится пересадка печени. «Самая боль: хирург сказала, что и сына нашего можно было бы спасти, если бы ему вовремя сделали операцию».
Наши
В комнату, где мы разговариваем с Ольгой, пробирается Яна. Как и прогнозировали врачи, обширный инсульт без последствий не обошелся. Правое полушарие мозга полностью погибло. Левое взяло часть функций на себя. И хоть невролог прогнозировала, что дети с таким нарушением чаще всего лежат и по уровню сознания близки к «овощу», Ольга несколько лет положила на реабилитацию Яны. Яна сама сидит, ходит за руку, хотя дома предпочитает перебираться больше ползком. Понимает речь, сама говорит отдельные слова и фразы. И в этом году пошла в первый класс специализированной школы. Яна показывает мне зажатую в руке плюшевую игрушку — свинку Пеппу. С Пеппой не так страшно ходить к врачам и лежать в больнице.
Последние годы состояние Яны начало ухудшаться. Яну стали мучать боли. Сильно увеличилась селезенка, фиброз печени. Врачи развели руками: следующий этап — пересадка печени. По-другому не справиться. Необходимо было ехать на обследование в Москву, в НМИЦ трансплантологии им. Шумакова. «И тут мы поняли, что денег на поездку катастрофически не хватает», — признается Ольга. Многолетние курсы реабилитации, бассейн, занятия и массажи для Яны полностью истощили все семейные ресурсы. Им нужна помощь.
Про благотворительный центр «Верю в чудо», который в Калининградской области помогает неизлечимо больным детям, Ольга знала от старшей дочки. Марина в школе для них волонтерила. С подругами они не раз помогали на мероприятиях центра. Хотя у Яны давно паллиативный статус, в благотворительные фонды семья никогда не обращалась. Справлялись сами, как бы ни было тяжело. Были уверены, что на помощь могут рассчитывать только дети в гораздо более тяжелом состоянии. Ольга читала их истории на сайте «Верю в чудо», плакала и думала, что у них-то все еще не страшно. Ольга в который раз открыла сайт «Верю в чудо». Вздохнула и села писать письмо.
Через два дня ей позвонили: «Конечно, вы — наши! Не волнуйтесь. Мы поможем».
Помимо оплаты ежегодных поездок в Москву на обследование, Яну и всю ее семью взял под крыло надомный хоспис «Дом Фрупполо» — это выездная служба помощи неизлечимо больным детям центра «Верю в чудо». Теперь к Яне каждую неделю приходит игровой терапевт, с девочкой занимаются нейропсихолог, психолог и другие специалисты, консультация которых необходима.
А Ольга впервые за семь лет смогла хоть немного выдохнуть, когда к ним каждую неделю на четыре часа стала приходить няня.
«“Верю в чудо” для нас и правда стали чудом. Когда ты понимаешь, что не один, есть к кому обратиться за помощью, становится не так страшно жить».
На попечении у «Дома Фрупполо» более семидесяти детей. Их нельзя вылечить, но можно сделать жизнь детей и их семей не такой сложной и страшной. С семьями работают десятки специалистов: врачи, медсестры, социальные няни, юристы и психологи. Очень важно сохранить специалистов и не бросать семьи в этот сложный момент.
Во время любого кризиса есть то, что помогает его пережить, — взаимовыручка и поддержка.
Пожалуйста, поддержите работу детской паллиативной службы. Совсем небольшая сумма, которая не нанесет урон вашей семье, — это существенная поддержка благотворительным организациям, по которым любой кризис бьет в первую очередь. Спасибо! Будем вместе.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
