Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Это не страшно

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Как я водила свою дочь на экскурсию в Детский хоспис «Дом с маяком»

Собрано в октябре
150 919
Нужно в месяц
1 968 604
Пожертвовать

Планируя поездку в Москву с 11-летней дочерью, я составляла список мест, которые нам было бы интересно и важно посетить вместе. Театры, Третьяковка, книжные магазины, библиотеки, уютные кофейни. В моем списке была также экскурсия в Детский хоспис «Дом с маяком».

«Ты с ума сошла? Зачем вести туда ребенка?» — воскликнула приятельница.

Это был одновременно и очень простой, и сложный вопрос.

Во-первых, я хочу, чтобы мои дети знали, что такое достойный уход, паллиатив, жизнь без боли, внимательное отношение к неизлечимым больным. Что уровень этого ухода и отношения к таким людям — и есть показатель цивилизованности общества. Душевную мышцу нужно качать регулярно. Недостаточно просто иметь в анамнезе страны великих писателей. Гуманизм и просвещенность (а также ценности и скрепы) выражаются в отношении к тем, кому особенно нужна помощь. А вовсе не в балете, покорении космоса или фигурном катании. Не в красочных салютах на полчаса, не в деньгах, потраченных на освещение мегаполисов. А в отношении к тем, кому плохо, кто неизлечимо болен, стар, немощен или чем-то обделен.

Детский хоспис «Дом с маяком». Деревянная беседка в виде маяка во дворе стационара
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Во-вторых, я бы хотела, чтобы мои дети увидели лучший пример в стране. И отложили его в своей голове как уровень, к которому следует стремиться.

В-третьих, как журналисту — такая экскурсия была мне интересна, как матери — очень важна.

Я даже опросила нескольких знакомых: повели бы они своих детей туда? пошли бы сами? пригласили бы друзей?

Получила вот такие ответы.

Студентка, 18 лет: «Большинству подростков это, скорее всего, неинтересно, они свою-то жизнь не понимают, не то что жизнь других. А вот некоторым инициативным людям, возможно, да… Сама я бы пошла. Нельзя на такое закрывать глаза. И я бы обязательно поделилась впечатлениями в соцсетях. Рассказала бы об этом из чувства долга и социальной ответственности и, скорее всего, пару девочек с собой бы позвала… И маму».

Маркетолог, много лет работающий в благотворительной сфере: «Конечно, повела бы своих детей, куда я — туда и дети! Но заранее рассказала бы им о паллиативе и о том, что дети бывают разные, с разными особенностями. Объяснила бы про благотворительность как образ жизни. Друзей бы звать не стала, но рассказала бы об экскурсии в соцсетях».

Детский хоспис «Дом с маяком». У дверей большой игровой на втором этаже
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Мама троих детей: «На экскурсию? В хоспис? Как-то странно звучит… Ну если не по палатам, то, наверное, можно…»

Родители в классном чате: «Детский хоспис — это не то место, куда можно идти на экскурсию, тем более с детьми. Особенно сейчас, когда у всех повышена тревожность. Если очень хочется рассказать — можно показать репортаж. Не экскурсионное это место».

Некоторые написали категорично: «Хватит засорять чат!»

Дом, где исполняют мечты

Перед походом я коротко и спокойно объяснила дочери, зачем нужны хосписы.

Есть дети с неизлечимыми заболеваниями (и они живут долго), есть те, кто умирает от тяжелой болезни быстро. В хосписе им помогают — чтобы было не больно, по возможности не страшно, подбирают обезболивание, помогают с необходимым оборудованием и расходными материалами (что довольно сложно и очень дорого), проводят мероприятия и праздники, помогают родителям, братьям и сестрам психологической и юридической поддержкой, устраивают лагеря. И исполняют мечты.

Объясняют родителям, как можно забрать такого ребенка из реанимации домой, чтобы он жил в семье, а не лежал, привязанный к кровати и утыканный трубками, в палате, где над тобой только белый больничный потолок. Чтобы рядом были мама с папой, братья и сестры, любимые кошка или собака, свои игрушки, одежда, чтобы можно было выйти на улицу, в кафе, в бассейн, поехать в лагерь.

Детский хоспис «Дом с маяком». В каюте стационара
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

На подходе мы увидели яркое здание и чистый двор. Соседняя школа пожелала отгородиться от «Дома с маяком» большим серым забором — наверное, им было страшно. Но хоспис выглядел гораздо ярче любой школы или детского сада. Надеюсь, однажды руководители этой школы поймут, что эмпатия гораздо важнее, чем непроглядный забор, а сострадание, равные возможности, принятие, помощь и поддержка сделают их детей гораздо лучше, милосерднее и человечнее.

PR-директор Детского хосписа Александра Джорджевич провела нас по всем этажам. Пятнадцать палат стационара расположены на первом и втором этаже. Из палаты первого этажа ребенок спокойно может выехать на коляске сразу во двор.

Широкие коридоры, на стенах — фотографии и рисунки детей, поделки на подоконниках — все говорило о радости, а не о страхе. Я довольно много видела детских учреждений в разных городах нашей страны. «Дом с маяком» выглядел по-особенному.

Здесь не пахло больничной едой или несвежим бельем. Не ходили грустные, испуганные, заплаканные мамы или унылые и замкнутые в себе медработники. С нами здоровались бодрые, улыбчивые и модно одетые сотрудники. В коридоре мы встретили родителей с детьми (все также здоровались друг с другом), никто не плакал, не стонал — хотя я уверена: такое, конечно же, может в стационаре происходить. Ощущение больницы было минимальным и возникало, только когда взгляд упирался в специальную медицинскую кровать или коляску.

На стене большое яркое расписание. Каждый день оно новое (кроме одного постоянного пункта — приветствия). Концерты, встречи, мастер-классы.

Вот комната отдыха для молодых взрослых от 18 до 30 лет, вход совсем взрослым (родителям и врачам) сюда запрещен, это приватная зона повзрослевших пациентов. Фонд «Дом с маяком» поддерживает в том числе и отдельный хоспис для молодых взрослых (или хоспис 18+). Его организовали, когда подопечные хосписа подросли и стало понятно, что это все те же дети и им нужен тот же уход. Одновременно появилась потребность помогать другим подросшим ребятам, которых после 18 лет снимали с попечения детские медучреждения.

Рядом детские комнаты для игр и отдыха. В одной из них мы увидели большой матрас, наполненный водой. К нему подключен музыкальный центр. Дети с потерей слуха могут услышать вибрации музыки и почувствовать ее.

Везде очень много игрушек и настольных игр. Много света и цвета. Видно, что это обычная ежедневная жизнь, созданная для детей, а не для редких приездов чиновников Минздрава или спонсоров.

Детский хоспис «Дом с маяком». Маленькое море — бассейн для купания подопечных
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

А вот бассейн: небольшой, уютный, очень яркий, со множеством кругов, мячей и игрушек, в котором дети могут плавать даже со специальным оборудованием. Для некоторых это единственный шанс почувствовать свободу движения. Когда ребенок постоянно испытывает боль, только вода помогает расслабиться и почувствовать свое тело.

Для исполнения мечты в хосписе действует специальная программа «Мечты сбываются». Например, ты еще вчера лежал в реанимации и видел только кусочек неба в окне, а сегодня можешь поплавать с дельфином.

Или ты зависал над клипами любимого певца, а завтра он придет к тебе в гости.

Или ты никогда не летал на вертолете, не был на море, не красил волосы, не видел диких животных. Сотрудники и волонтеры хосписа исполняют эти мечты.

Ориентир на маяк

Основная тематика «Дома с маяком» в дизайне — морская. Поэтому рыбы, волны, маяки, ракушки — везде. В самом центре двора стоит большой маяк.

Ограда (та самая, с соседней школой) со стороны хосписа оформлена в виде голубых волн, на которые прикреплены кораблики — в память об ушедших детях. В прошлом году под опекой хосписа умерли 153 ребенка. Без боли, рядом с семьей, под присмотром врача, в покое и без страха…

Детский хоспис «Дом с маяком». В игровой комнате для подростков
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Пост дежурной медсестры оформлен в виде большого корабля, не сразу и поймешь, что это пост, а не игровой центр.

В коридорах — красивые, почти в человеческий рост аквариумы с рыбами, их подарил папа одной из девочек.

Недавно в хосписе оборудовали отдельную комнату для прощаний. Я попросила показать ее мне (ребенка туда не повела).

— Хотите посмотреть? — спросила Александра.

— Конечно! Любой, кто хоронил близкого в нашей стране, кто забирал тело из морга или больницы, знает, как зачастую бесчеловечно устроена процедура прощания. Как бездушно отдают тело родственникам, как мгновенно еще секунду назад живой человек теряет как бы свою ценность и становится телом для транспортировки. Организовать процедуру прощания с вниманием, достоинством и в спокойной атмосфере для близких бесконечно важно…

Комната оказалась очень уютной, выдержанной в спокойных, приглушенных тонах, тихая, со всем необходимым: кровать, окно, кресло, фоторамки на стенах (свои семейные фотографии по желанию будут в них вставлять родители подопечных детей), на потолке — ажурные светильники в форме облаков.

На момент нашей экскурсии этой комнатой еще никто не воспользовался, но она была полностью готова.

Когда моим детям делали прививки в испанской поликлинике, врач (полагаю, действовавший по стандартному протоколу) автоматически спрятал руку со шприцем за спиной, дружелюбно подошел и быстро сделал укол.

Никто не успел испугаться, никто не заплакал — рядовая процедура, сделанная с уважением к детским чувствам, к страху, к неизвестности.

Детский хоспис «Дом с маяком». Уголок для чая и кофе на камбузе
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Весь «Дом с маяком» сделан как та прививка. С глубоким понимаем, что болезнь — это страшно, больно и в случае паллиативного диагноза неизлечимо. И именно поэтому он такой яркий, наполненный жизнью и безграничным уважением к чувствам детей и семей.

Здесь неважно, сколько времени впереди, важно — как проходит сегодняшний день.

Увидеть и помочь

На третьем, административном этаже мы с Александрой присели поговорить.

Мимо пронеслись две яркие девушки, отвечающие за волонтеров. Все масштабные волонтерские программы тут курируют всего три человека.

Ежегодно хоспис помогает более чем 1,1 тысячи семей. Сейчас на попечении хосписа находится около 800 детей, проживающих в Москве и Московской области (регистрация, гражданство или прописка значения не имеют).

В стационар хосписа могут попасть также дети, выписывающиеся из московских больниц в регионы. Для пациентов все услуги бесплатные.

— Приводят ли на экскурсии детей? — спрашиваю.

Детский хоспис «Дом с маяком». На прогулке во дворе
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

— Да, как правило, лет с десяти, иногда дети приходят целыми группами, — рассказывает Александра. — Например, у нас недавно была группа из школы Монтессори, они собрали пожертвования и хотели передать их лично, а заодно побывать на экскурсии. И они буквально смогли увидеть, куда пойдет их помощь. Мы рассказываем, как можно помочь и как помощь работает. Препараты, коляски, оборудование, вертикализаторы, откашливатели, занятия, праздники, юридическая и психологическая поддержка.

Так формируется правильное отношение к пожертвованиям для хосписа. Если взрослым и детям все объяснить — они будут относиться к этому совершенно спокойно. Они не будут говорить: зачем помогать, они же все равно умрут.

Да, они умрут, но есть большая разница — как именно это произойдет.

— В комментариях к постам в соцсетях о новых датах экскурсий люди иногда пишут: «Зачем вы показываете детей как в цирке?» Но мы не показываем детей, не водим экскурсии по палатам. И никого не заставляем в них участвовать, — продолжает Александра. — Экскурсия проходит по зданию, мы рассказываем историю хосписа и для чего он нужен. Группы небольшие. Экскурсии предварительно согласованы с руководством стационара. Многие, кто побывал на экскурсии, потом возвращаются как благотворители или волонтеры.

В хосписе действует большая волонтерская программа. Человек может выбрать форму участия и частоту, он проходит обучение, собеседования. Можно быть автоволонтером, художником, гримером, музыкантом, няней, аниматором, репетитором.

Получила ли я то, что хотела, и поняла ли что-то моя дочь?

Да. Я своими глазами увидела, как это работает. А мой ребенок спокойно и без страха узнал о таком учреждении, как детский хоспис, и о такой форме помощи неизлечимым детям. Это ее не травмировало и уже никогда не травмирует в будущем, потому что помогать людям жить и умирать достойно и без боли — это не травма, это душевный порыв, который делает нас всех только лучше, добрее и милосерднее. Это знание и участие, которое помогает обществу быть здоровым, цивилизованным и гуманным.

Детский хоспис «Дом с маяком». Сестринский пост в виде желтой подводной лодки
Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Экскурсия в хоспис рассеивает страхи, несет огромный просветительский заряд и рассказывает про жизнь людей, которые живут рядом с нами, но мы их, возможно, практически не видим.

P. S. Пока готовился этот текст, наша жизнь катастрофически изменилась, и больше всего пострадала благотворительная сфера. Пожалуйста, поддержите Детский хоспис «Дом с маяком» любым посильным пожертвованием! Пусть свет маяка не иссякнет. Пусть помощь и поддержка всегда будут у тех, кому они нужны.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 566 597 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    15 632 406 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    675 941 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    955 407 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    188 288 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    675 941 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    955 407 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    188 288 r
  • Нужно

    460 998 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    15 632 406 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 566 597 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 388 565 754
Все отчеты
Текст
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». Сестринский пост

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». Деревянная беседка в виде маяка во дворе стационара

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». У дверей большой игровой на втором этаже

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». В каюте стационара

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». Маленькое море — бассейн для купания подопечных

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». В игровой комнате для подростков

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». Уголок для чая и кофе на камбузе

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». На прогулке во дворе

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Детский хоспис «Дом с маяком». Сестринский пост в виде желтой подводной лодки

Фото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: