«А ты сам походи с этой трубкой!»
«Такие дела» часто рассказывают про людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Эта история про то, как благотворительный фонд «Живи сейчас» убедился, что привозить всех пациентов в Москву на операцию — путь не только дорогой и сложный, но и тупиковый. И с апреля ежемесячно приглашает трех региональных врачей повысить квалификацию и пройти обучение применению современной гастростомии, чтобы в каждом регионе был хотя бы один такой специалист в многопрофильной больнице
В июне хирург Дмитрий Лукьяненков поменялся дежурствами с коллегами в Коломенской ЦРБ, освободил три полных дня и уехал в Москву учиться в школу фонда «Живи сейчас» методу чрескожной эндоскопической гастростомии. Про этот метод раньше он только читал. В его отделении гастростомы пациентам устанавливают во время традиционной полостной операции.
Вредное недоедание
«Живи сейчас» оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.
В России живут 12—15 тысяч людей с БАС. И практически каждому приходится решать для себя вопрос, как есть дальше, если как обычно уже не получается. На то, чтобы прожевать один кусок еды или сделать глоток воды, может потребоваться несколько минут. Иногда человек ложкой буквально пропихивает еду в горло. Возрастает риск поперхнуться, а это опасно попаданием частичек еды в дыхательные пути и аспирационной пневмонией. Весь процесс питания так утомляет, что человек начинает меньше есть и худеет. Но при БАС жизненно важно высококалорийное питание, чтобы замедлить дегенеративные процессы и потерю сил.
В такой ситуации медицина предлагает два основных варианта: назогастральный зонд — трубку, которая вводится через нос и пищевод в желудок, и гастростому — небольшое отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком. Питание или лекарства вводятся сразу в желудок через гастростомическую трубку. Наиболее современный, малотравматичный и комфортный для пациента — это эндоскопическая гастростомия.
«Бывает, что люди отказываются от такой поддержки. Это их право, нам важно убедиться, что это осознанный выбор и человек хорошо осведомлен о последствиях. Но чаще всего это происходит от недоверия, страха и нежелания, чтобы из живота торчала трубка. Много недостоверной информации дают неопытные врачи», — рассказывает Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас».
Человеку с редким заболеванием сложно найти специалиста, хорошо знакомого с нюансами и особенностями своего диагноза. Про БАС читают всего одну-две лекции в медицинских вузах. И набраться опыта работы с таким диагнозом у врача первичного звена, обычного невролога поликлиники, шансов нет. Он за десять лет работы может не встретить ни одного человека с БАС. К тому же диагностировать БАС тоже сложно. Первичные симптомы обманчиво похожи на многие неврологические заболевания. Неврологи подозревают рассеянный склероз, энцефалит, последствия инсульта и даже межпозвоночные грыжи. С трудностями диагностики БАС сталкиваются не только российские медики. Например, известный футболист Фернандо Риксен прошел через операцию на позвоночнике, и только после того, как ему стало еще хуже после операции, врачи поставили диагноз БАС.
Именно поэтому для фонда «Живи сейчас» повышение информированности врачей всегда было важной задачей. Фонд регулярно проводит научно-практические конференции, обучающие онлайн-конференции по респираторной поддержке на дому, питанию и другим особенностям сопровождения пациентов с БАС. А еще выезжает в регионы обучать врачей работе с пациентами.
Случай на конференции
— Зачем эти гастростомы, наркоз, затраты на операцию? Любая медсестра за минуту поставит зонд — и проблема питания будет решена! — заявили врачи на одном из региональных тренингов.
— А вы пробовали? Кто готов на себе испытать назогастральный зонд и рассказать всем, каково это? — парировала сотрудница фонда.
Два добровольца из сидевших в зале врачей согласились на эксперимент — позволили установить себе зонд для питания. Под неловкие хихиканья в зале им ввели через нос в желудок специальные трубки, через которые шприцем вводится питательная смесь. Когда зонды вытащили, оба врача в один голос сказали, что никогда больше своим пациентам без крайней необходимости такое не назначат.
Эта сценка, разыгравшаяся на тренинге для врачей по гастростомии в одном российском регионе, не про то, что назогастральные зонды — зло. Они абсолютно оправданны, когда пациента необходимо «подкормить» после травмы, инсульта, в бессознательном состоянии в течение нескольких дней или недель. Она про то, что о качестве жизни и чувствах пациента принято думать в последнюю очередь.
«Конечно, это происходит не потому, что врачи хотят намеренно причинить вред человеку, — мы прекрасно понимаем, какая у них дикая нагрузка, как мало времени на каждого пациента, что нет возможности сесть и над каждым рефлексировать. На обучении врачи активно делятся эмоциями и признают, что не особо задумывались над этим. Решали другие задачи», — отмечает Наталья Луговая.
Такой же своеобразный тест используют в Германии, чтобы помочь принять решение о гастростомии родителям детей, которые нуждаются в специальном способе питания, знает Юлия Логунова, стоматерапевт благотворительного центра «Верю в чудо». Родителям и медицинским сотрудникам предлагают установить друг другу назогастральный зонд и провести с этим зондом целый день. Решение об установке гастростомы ребенку родители принимают сразу после того, как испытают воздействие зонда на себе. Они осознают, что чувствует ребенок каждый раз при введении зонда и нахождении с ним изо дня в день: дискомфорт, рвотные позывы, сухость в ротовой полости и другие малоприятные ощущения.
Мракобесие
«Про гастростомию можно снять очень страшный фильм. Хотя это очень простая операция», — грустно улыбается Луговая. У патронажных сестер фонда собрана целая библиотека жутких фотографий, что и как устанавливают пациентам с БАС в разных регионах и как после этого выглядят их животы. Вместо трубки для гастростомы ставят трубку Фолея, иногда даже урологический катетер, который не рассчитан на такое использование. Даже те врачи, которые пытаются поставить гастростому эндоскопически, не всегда знают про специальные крепления и пришивают края гастростомы к передней стенке брюшной полости, подвергая человека невыносимым страданиям.
«Несколько раз нам звонили, рыдали в трубку, что при малейшем движении шов рвет плоть. И мы по видео объясняли, как снять этот шов в домашних условиях и обработать раны. Но главное — мы выносим мозг семьям наших подопечных, что гастростому необходимо ставить только эндоскопически. Пишем об этом во всех памятках и повторяем по многу раз. Потому что знаем: как только возникает потребность в гастростоме, человека отправляют на полостную операцию, даже не задумываясь, что есть другие, более гуманные методы, а общий наркоз пациента с БАС может отправить пациента на ИВЛ, с которого потом его уже не снять», — сетует Луговая.
Учим сами
Когда в фонде «Живи сейчас» поняли, что большинство гастростом их подопечным устанавливают именно в Москве, в ГКБ им. Буянова, и они знают всего еще пять — семь специалистов на всю страну, то решили, что для более широкого распространения гуманного метода в регионах России необходимо создать специальную школу.
Первый день — лекционный, перед врачами выступают невролог, хирург, патронажная сестра, нутрициолог. Второй и третий — практическая часть, которая состоит из отработки навыков, тренировки на макете желудка и ассистировании на двух реальных операциях по эндоскопии. Всего «Живи сейчас» планирует провести пятнадцать выпусков школы и подготовить сорок пять специалистов из сорока пяти регионов. Но участников набрать поначалу оказалось не так просто, как предполагали в фонде.
Свою первую школу по респираторной поддержке пациентов на дому фонд «Живи сейчас» провел в 2020 году. Тогда информацию об обучении разослали в региональные минздравы и сразу получили много запросов на обучение. Предполагали, что врачей в эндоскопическую школу наберут так же. Но большинство минздравов не отреагировало никак. Предложение не вызвало энтузиазма и у многих главврачей региональных больниц: «Нам не надо. Зачем нам учиться? Ну ставим мы две-три гастростомы в год, да, полостным методом. Всех устраивает». Понадобилось время, чтобы объяснить, что навык проведения таких операций пригодится больнице не только для пациентов с редкими заболеваниями. Ведь тысячи людей теряют, временно или необратимо, возможность глотать при инсультах, травмах, онкологических заболевания и других проблемах со здоровьем.
«Когда мы поняли, что и главврачи не очень реагируют, спустились на уровень ниже — в профессиональные сообщества, в том числе сообщество эндоскопистов». Вот там, уверяет Луговая, отклик был большой. Врачи хотели учиться, но не всех готово было отпускать руководство больниц. Пока обучение прошли только девять врачей. На очереди еще тридцать.
В «Живи сейчас» уверены, что систему на местах можно менять. Потому что для этого нет никаких препятствий, кроме отсутствия информации, знаний и устарелых представлений о сути проблемы.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
