Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Если Хокинг мог радоваться, почему я не могу?»

Фото: Анна Иванцова для ТД

После постановки диагноза БАС Наталья Прохорова теряла возможности одну за другой. И это были минусы. Но в какой-то момент начались плюсы. И из этого стала складываться арифметика счастья

Собрано
413 548 r
Нужно
960 000 r

«И вот еще, я очень хочу, чтобы вы поняли, — втолковывает мне Наталья. — Про работу. Для меня работа сейчас — это не про деньги. Деньги хорошо, кому они лишние. Но это больше, это целый мир. Это возможность не чувствовать себя растением, не сдаваться, чтобы все видели, что я не сдаюсь, что все не напрасно».

Я сижу дома и читаю энергичные, живые сообщения от Натальи. Она пишет из своего кресла, из квартиры, которую им с мужем дали за работу в подмосковном поселке Новодрожжино. Наталья сидит в кресле неподвижно, пристально смотрит на экран, и при помощи специального устройства — айтрекера — компьютер, повинуясь движению ее глаз, записывает и отправляет одно за другим сообщения. Наталья улыбается.

Сесть в кресле поудобнее, самостоятельно держать голову, говорить она не может — но может улыбаться, плакать, может немножко пошевелить пальцами одной руки, самостоятельно глотать пищу и чувствовать ее вкус. А еще — думать, сочинять рассказы, при помощи айтрекера работать на компьютере, а при помощи семьи — путешествовать.

Наталья с сыном
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Если Хокинг мог радоваться жизни с одной двигающейся мышцей под глазом, почему я не могу, — пишет Наталья, и я прямо чувствую ее интонацию — напористую, упрямую. — У меня все еще не так критично. Муж мой любит повторять, что пока человека держит что-то — работа, интерес к жизни, — до тех пор он жив. Это на поверхности, конечно, но это правда».

Сравнение с Хокингом не случайно. У Натальи, как и у знаменитого физика, — БАС, боковой амиотрофический склероз. Болезнь, при которой слабнут и постепенно отказывают мышцы и человек умирает от удушья, не имея возможности дышать. Стивену Хокингу диагноз поставили в двадцать два года, но дожил он, в отличие от большинства людей с этим диагнозом, до старости, умер в семьдесят шесть лет. Семья Натальи верит, что это из-за работы, из-за страсти, вовлеченности. Страсти Наталье не занимать, но болезнь на время лишила ее возможности реализации. А благодаря айтрекеру, платформе Everland и поддержке семьи, какие-то возможности вернулись.

«Нетерпение сердца»

Восемь лет назад, зимой, Наталья гуляла с собакой. Собаку понесло куда-то по собачьей надобности, а Наталья — в свои сорок четыре она срывалась с места легко — побежала за ней. Но вдруг обнаружила, что бежит она как во сне: мысленно поднимает ногу, сгибает руку, но тело не слушается, стоит на месте.

Через несколько месяцев стала исчезать мелкая моторика: она уже не могла застегнуть пуговицы. Стала медленно ходить, терять равновесие. В сорок шесть лет стала падать. Врачи отправляли ее к психиатрам, те разводили руками. Но потом нашлись правильные специалисты, и диагноз был поставлен.

Дома у Натальи
Фото: Анна Иванцова для ТД

Следующие несколько лет Наталья, учительница математики, занималась главным образом вычитанием: минус долгие прогулки, минус короткие. Минус школа, потом — минус репетиторство. Минус постоять у окна, даже опершись на подоконник, — минус. Теперь — поездки с мужем на машине, но что делать с головой, которая падает? Есть специальный держатель, ок, маленький плюс. Ну и конечно, семья. Семья сплотилась, мобилизовалась. Концентрированная любовь. Огромный плюс. Но сколько можно висеть у них на руках? У них должна быть своя жизнь. Минус.

«Я теперь много думаю о своем отношении к инвалидности до того, как я сама инвалидом стала, — пишет Наталья. — Это было как у Цвейга в “Нетерпении сердца” — жалость, боль, острое желание исправить. Мои пятиклассники, у которых я последние полгода работы вела, — вот они так же относились: как это уже не вылечится, не вернется? Надо вылечить! Собрать деньги и вылечить. А если не лечится?..»

Вычитание продолжалось. Пока могла говорить — научила мужа и младшего сына готовить. Сначала как-то могла еще есть сама, потом начал кормить муж. Перестала жевать — вся еда стала пюре.

Когда все началось, младший был школьником, потом стал студентом МАИ, а в пандемию ушел в академический отпуск — маме коронавирус никак нельзя: легкие частично атрофированы. И муж на удаленке: он тоже педагог, когда-то работал преподавателем в нескольких вузах, был завучем в техникуме, но, когда жена заболела, перешел учителем физики в школе в Чертанове, поближе к дому.

Сын с отцом поделили обязанности: у сына лучше получается по утрам надевать маме линзы, у отца — снимать. Отец готовит, кормит.

Наталья
Фото: Анна Иванцова для ТД

Старший сын — выпускник Бауманки, айтишник в крупной ретейловой компании, живет уже со своей семьей, отдельно, но вместе с женой приезжает часто. В значительной степени он взял на себя финансирование (лекарства, разные приспособления, поездки в санатории и прочее). Он же привез айтрекер — устройство, которое нужно было прикрепить к компьютеру, и тогда с его помощью можно управлять компьютером без рук. Девайс же безучастным механическим голосом может зачитывать то, что написала Наталья, — таким образом он не только руки, но и голос.

С этого момента началось сложение.

Решение

«Раньше я только теряла, теперь начала приобретать, — пишет Наталья. — Все, что я получила с тех пор, я ценю так, как ничто в жизни не ценила. Я научилась впитывать впечатления, видеть радость в малом. Быть счастливым — это решение».

Первым делом Наталья вернула себе функции главного организатора семейных дел: покупки в интернете, планирование отдыха, мониторинг важных событий — вот это все. Стала писать рассказы о своей семье, стихи, письма. Начала учить французский.

Рвалась работать: сначала пыталась оживить прежнюю профессию, писала объявления с предложениями проверять домашку, но спросом это не пользовалось. Потом открыла для себя профессию копирайтера. Нашла бесплатные курсы по обучению профессии, окончила их, устроилась в новостную редакцию. Работа тяжелая, однообразная: за месяц нужно накидать больше двух тысяч новостей, платят копейки. Но это была хорошая тренировка: научилась писать новости, выкладывать их в интернет.

А потом ей на глаза попалась статья о запуске платформы по трудоустройству людей с инвалидностью Everland. В объявлении предлагалось пройти собеседование, если все хорошо — окончить курсы и начать работать, продолжить писать тексты.

Наталья
Фото: Анна Иванцова для ТД

Опять поддержал старший. «Фонд, конечно, не государственный, могут обмануть. Но можно рискнуть, деньги небольшие». И оплатил.

Наталья окончила курсы и начала работать. Everland имел для нее много внутренних задач: писать о таких же, как она, людях с инвалидностью, участниках проекта — и много внешних, клиентских: например, контент для отчета благотворительного фонда Amway, который взял «Золотой стандарт» на конкурсе отчетов НКО «Точка отсчета», или контент для блога «СберСтрахование». 

В свои пятьдесят учительница математики, имеющая в арсенале только волю и движение глаз, открывала для себя профессию журналиста: как написать о достойнейшем, чтобы достоинство его показать, — без придыханий, без соплей, без сюсюканья? Как написать о болезни без уныния, о надежде — сдержанно?

«Вот я готовила интервью о двух кураторах нашей платформы — Айслу Асан и Руслане Валиуллове. Они удивительные люди, но уж очень ответственное дело о них писать. Так, чтобы не скатиться в сладко-приторное, в “герои-герои” и не впасть в жалость, “бедняжки бедненькие”».

Первое задание Натальи было написать о коллеге, незрячем тестировщике сайтов. Об инвалидности Наталья говорить с ним постеснялась, говорила о работе — и текст забраковали: «ни о чем», многое упущено.

Постепенно научилась.

Наипервейшая задача

«Вот последняя работа, о раке. Почитайте! — пишет Наталья и присылает ссылку. — Тут и графические работы, и карта! Everland выиграл грант на этот проект, и мы его несколько месяцев делали. Собрали больше двух десятков историй онкопациентов, оформили двадцать дорожных карт, где каждый человек может найти информацию о болезни, лечении, памятки для пациентов и так далее. Еще видеоролики записывали! Ведущие онкологи рассказывают о скрининге, диагностике, лечении…»

Наталья горда работой, и есть чем — сайт о раке гортани действительно информативный и профессионально сделанный.

Наталья с сыновьями
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Хочу, чтобы вы понимали, — продолжает Наталья в своем напористом стиле. — Никогда в жизни я не делала ничего подобного. Когда приходит сообщение от куратора “есть задача”, сначала страшно, интересно, непонятно, как делать, но знаю, что буду делать. Я столько людей крутых узнала! С ними работать — просто песня, растут, как и я, и я это вижу, и меня это поддерживает, и их поддерживать могу».

Семья Натальи очень ею гордится. Муж хвастается всем знакомым, что она теперь журналист, работает, что смогла на свои деньги купить дорогущую коляску. Встал вопрос с сиделкой — условилась с сыном, что частично будет из своих оплачивать и ее.

— В котокафе хочу съездить! — пишет Наталья. В семье еще два кота, их баловать — задача наипервейшая, только бы пандемию переждать.

— На выставку хочу. Куда-то в Выборг неплохо бы, в Музей Циолковского в Калуге, на оленью ферму.

И с мужем Натальи, конечно, трудно не согласиться: пока человек деятелен, он жив. Физические возможности в этом уравнении роли не играют, а если играют, то эту роль можно и нужно изменить. Платформа Everland создана как раз для этого — сделать возможности счастливо, деятельно жить равными для всех. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвования — любая сумма поможет Наталье продолжать чувствовать себя значимой и реализовывать свои таланты.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

 

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Трудоустройство людей с инвалидностью»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 434 225 908
Все отчеты
Текст
0 из 0

Наталья

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Наталья с сыном

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Дома у Натальи

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Наталья

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Наталья

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Наталья с сыновьями

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Трудоустройство людей с инвалидностью» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: