Надиктовать глазами
Лиза может прочитать книгу, прокатиться на лыжах и роликах, сдать школьные экзамены. Только вот из-за ДЦП в свои 18 лет она почти не говорит. Но у Лизы есть много других способов заявить миру о себе: написать текст на планшете локтем — или на компьютере, управляя им глазами
Татьяна Журавлева рожала Лизу мучительно. «Лежите и не паникуйте, еще ничего не началось», — говорила ей акушерка. В итоге Татьяна «долежала» до такого состояния, что у младенца перестало прослушиваться сердцебиение.
«У меня внутри шевелились все кишки. Видимо, дочь задыхалась. Потом все прекратилось, Лизу начали выдавливать. А когда выдавили, она была без сердцебиения и дыхания. Позже я узнала, что у нее серьезная травма шейного отдела», — вспоминает Татьяна.
Девочку реанимировали и на следующий день увезли на скорой в городской неонатальный центр Омска. В больнице Лиза провела два месяца.
«Получилось так, что доношенный здоровый ребенок стал ребенком с инвалидностью. У нее был повышенный тонус, сосательный рефлекс вообще отсутствовал, я не могла кормить ее грудью, врачи советовали через зонд, но у меня получилось из бутылочки, — говорит Татьяна. — Так началась наша эпопея».
«Будет очень тяжело»
В пять месяцев Лизе диагностировали ДЦП и дали инвалидность. Для Журавлевых это стало ударом.
«Будет очень тяжело, но вы сделаете все максимально возможное», — «поддержала» родителей невролог.
И Журавлевы сделали: бесконечные ЛФК и физиопроцедуры, поездки каждые два месяца с Лизой в реабилитационные центры и санатории, занятия с дефектологом, логопедические массажи, вертикализатор.
Сейчас Лиза передвигается на инвалидной коляске и в специальных ходунках с фиксацией.
«У Лизы задет весь верхний плечевой пояс. Но это не полный паралич, а смешанная его форма, — объясняет Татьяна. — Еще из-за волнения у нее часто повышается тонус, но Лиза научилась это контролировать: помашет руками — и расслабляется. Дети со спастикой находят способ сбрасывать напряжение. Просто у них это занимает чуть больше времени, чем у обычного человека».
Родители стараются максимально приспособить Лизу к обычной жизни: гуляют с ней, ходят в кафе, кино и театры. Дома с девочкой в основном сидит Татьяна, ее старшая дочь Катя живет в другом городе, а муж Николай — постоянно в командировках: он тренирует сборную ХМАО по лыжным гонкам.
Татьяна и сама бывшая спортсменка, поэтому Лиза ведет активную жизнь. Когда в детстве для нее не находилось специальной техники, Журавлевы адаптировали для дочери обычные велосипеды и коляски.
«Я, наверное, перепробовала в жизни больше вещей, чем любой другой ребенок», — пишет мне Лиза.
С Лизой «растет» и Татьяна. Благодаря дочери она выучилась на кинестетикс-консультанта, инструктора ЛФК и специалиста по подбору ТСР: «Если не находится человек, который окажет услугу моему ребенку, я смогу это сделать сама».
«С инвалидностью можно жить в кайф»
К подростковому возрасту Лизу перестали брать в реабилитационные центры — туда в основном принимают малышей. Со взрослыми «опорниками» заниматься той же ЛФК гораздо сложнее: их не поднимешь на руки.
И тогда Татьяна сама решила развивать терапевтический спорт в Омске. В 2018 году она вместе с сестрой создала некоммерческую организацию «Горы равных возможностей», где люди с инвалидностью и двигательными нарушениями катаются на горных лыжах и роликах вне зависимости от возраста. С ними занимаются специально подготовленные инструкторы, в том числе и муж Татьяны Николай.
Партнером и спонсором «Гор равных возможностей» стала программа по развитию адаптивного спорта в регионах России «Лига мечты».
«Я сотрудничаю с НКО на волонтерских началах. Мы с подопечными и на всероссийские соревнования выезжаем, проводим разные конкурсы, веселые старты, — рассказывает Татьяна. — Лизу тоже пристрастили. Она у нас на роликах катается с ходунками-роллаторами — опорой на колесиках для детей с ДЦП, а на лыжах — со сноу-слайдером, который поддерживает ее в вертикальном положении на горном склоне».
С Лизой вообще не посидишь дома, улыбается мама. Ей везде надо: в магазин, погулять, билеты в кино купить.
«Лиза — батарейка, которая не разряжается — столько в ней энергии! Она и нам с мужем не дает унывать, — говорит Татьяна. — Дочь так любит жизнь, что строит планы, иногда даже несоизмеримые с нашими возможностями. Например, мечтает скататься на Новый год в Москву на елку, хоть и взрослая уже. Хочет съездить на море, накопить на электроприставку для инвалидной коляски, а еще купить кошелек, подходящий к новой сумке. Дочь дает нам силы и пример того, что с инвалидностью можно жить в кайф».
«Найди другой способ сказать»
Правда, есть одно «но». У Лизы задет участок мозга, который отвечает за речь. Девочка может изъясняться односложными предложениями вроде «Мам, дай», «Пойдем» и другими. Но родители научились понимать дочь буквально с полувзгляда. Лиза прекрасно общается с учителями в специализированной речевой школе, и маме не приходится сидеть с ней на уроках. Только окружающие не всегда догадываются, о чем говорит Лиза. Иногда даже бабушка не понимает ее и переспрашивает. И тогда Лиза показывает.
«Когда дочь была маленькой, я периодически говорила ей: “Я тебя не понимаю, найди другой способ сказать”. Настраивала Лизу так, что не окружающие должны напрягаться и понимать ее, а она должна приложить максимум усилий и выразить свои желания, — объясняет Татьяна. — И у нее это с детства: смотреть по сторонам и искать предметы альтернативной коммуникации».
Татьяна постоянно подбирала для дочери «разговорные устройства». А однажды познакомилась со Светланой Перевалушко из Омска — создательницей семейного центра социальной абилитации «Наши дети». Женщины начали общаться в соцсетях, делали совместные мероприятия. К тому же Светлана сама воспитывает сына с ДЦП.
Когда Лизе исполнилось 16 лет, Татьяна впервые привела ее на занятия в центр «Наши дети», который помогает ребятам с тяжелыми нарушениями речи. В специальной студии альтернативной коммуникации невербальных подопечных от двух лет и старше учат общаться с помощью книг, карточек, таблиц, а подростков — с помощью айтрекера.
Айтрекер — это прибор, который устанавливается на компьютер и следит за движениями глаз человека перед монитором. Пользователь делает что-то на экране, а айтрекер записывает, куда именно смотрит человек. Устройство также можно прикрепить к планшету или моноблоку.
«В студии мы используем айтрекер как для общения, так и для письма и чтения. Лизиной задачей было научиться не просто объясняться карточками, а развить письменную речь», — рассказывает руководительница центра «Наши дети» Светлана Перевалушко.
Светлана написала заявку на грант, чтобы закупить в студию еще несколько айтрекеров, но с началом так называемой «спецоперации» их перестали поставлять из США в Россию.
«Конечно, это отразилась на жизни наших подопечных. Сейчас мы сдуваем пылинки с единственного нашего айтрекера — не дай бог что случится, второй такой мы не достанем, — говорит Светлана. — Стоит такое устройство более 200 тысяч рублей».
Лиза начала заниматься в студии «Наши дети» «со второго захода». Сначала приходила с мамой на диагностику на айтрекере, но тогда у семьи не было потребности в устройстве, домашние научились понимать Лизу и без него.
Когда же Лизе исполнилось 18 лет, начались проблемы с коммуникацией во внешнем мире. Девочке нужно было заново пройти медико-социальную экспертизу, чтобы получить инвалидность бессрочно, психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы ей прописали специальные условия для сдачи экзаменов в школе, оформить банковскую карту, льготы, пенсию и кучу всего еще.
«Далеко не во всех государственных учреждениях есть доступная среда. Лиза может въехать на коляске в само здание, а вот уже пройти в кабинет или подняться на другой этаж физически трудно для нее. И мы пошли к нотариусу — оформлять генеральную доверенность, чтобы я от имени дочери могла подписывать документы», — рассказывает Татьяна.
На прием к нотариусу Лиза взяла с собой планшет, на котором она печатает локтем. Девочка «включала всю свою коммуникацию». Специалист посмотрел Лизины записи и попросил сказать слово «нотариус».
«Ну вы же понимаете, она не умеет говорить, и у меня нет волшебной палочки, чтобы это исправить», — обратилась к нему Татьяна.
Журавлева предложила Светлане Перевалушко, чтобы нотариус приехал в центр «Наши дети». Мама Лизы очень хотела показать ему, как дочь общается с помощью айтрекера.
«Светлана посоветовала повременить с этим и научить Лизу свободно владеть айтрекером, чтобы не прибегать к посторонней помощи. Без нотариальной доверенности мы пока обходимся — осознание того, насколько Лизе полезны эти занятия, гораздо важнее», — говорит Татьяна.
Лиза приезжает в центр три раза в неделю и занимается на айтрекере по 40 минут. Поначалу уроки ей давались тяжело, ведь, чтобы управлять устройством взглядом, нужны определенные навыки.
Сейчас девочка с помощью айтрекера уже может написать небольшой рассказ о себе вроде: «Я Лиза, мне 18 лет, я люблю кататься на лыжах».
«В начале урока мы настаиваем айтрекер, потом здороваемся с Лизой с помощью специальной программы и выбираем тему. На занятии пишем заготовленный текст или придумываем его, а также повторяем правила, — рассказывает педагог Лизы в центре “Наши дети” Валерия Бородина. — Лиза научилась составлять предложения из разрозненных слов, не забывать про предлоги и переписывать текст из книги».
* * *
Центр «Наши дети» обучает педагогов по альтернативной коммуникации, потому что готовых специалистов в этой отрасли вообще нет. С начала 2022 года в партнерстве с социальной школой «Каритас» центр организовал курсы для 30 педагогов, 20 из которых — из адаптивных школ, чтобы те понимали своих невербальных учеников. Всего на регулярные занятия в студию ходят 34 ребенка, с ними занимаются три педагога, другие заняты в проекте центра по ЛФК.
«Хочется увеличить количество педагогов, занимающихся альтернативной коммуникацией. Это позволит нам принять еще подопечных в студию, — подчеркивает Светлана. — Сейчас наши финансы ограничены из-за “спецоперации” и сократившихся пожертвований, но число детей, которым требуется помощь, не уменьшается. А реабилитация — это дорогое удовольствие. Если раньше родители частично платили за услуги педагогов, то сейчас далеко не у всех есть такая возможность. А цены растут. И мы очень стараемся, чтобы семьи могли получать наши услуги бесплатно».
Оформите, пожалуйста, пожертвование в пользу центра «Наши дети», ведь его подопечные, как и Лиза, мечтают о том, чтобы быть понятыми. Спасибо вам большое!
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
