Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Надиктовать глазами

Фото: из личного архива героев

Лиза может прочитать книгу, прокатиться на лыжах и роликах, сдать школьные экзамены. Только вот из-за ДЦП в свои 18 лет она почти не говорит. Но у Лизы есть много других способов заявить миру о себе: написать текст на планшете локтем — или на компьютере, управляя им глазами

Татьяна Журавлева рожала Лизу мучительно. «Лежите и не паникуйте, еще ничего не началось», — говорила ей акушерка. В итоге Татьяна «долежала» до такого состояния, что у младенца перестало прослушиваться сердцебиение.

«У меня внутри шевелились все кишки. Видимо, дочь задыхалась. Потом все прекратилось, Лизу начали выдавливать. А когда выдавили, она была без сердцебиения и дыхания. Позже я узнала, что у нее серьезная травма шейного отдела», — вспоминает Татьяна.

Девочку реанимировали и на следующий день увезли на скорой в городской неонатальный центр Омска. В больнице Лиза провела два месяца.

«Получилось так, что доношенный здоровый ребенок стал ребенком с инвалидностью. У нее был повышенный тонус, сосательный рефлекс вообще отсутствовал, я не могла кормить ее грудью, врачи советовали через зонд, но у меня получилось из бутылочки, — говорит Татьяна. — Так началась наша эпопея».

«Будет очень тяжело»

В пять месяцев Лизе диагностировали ДЦП и дали инвалидность. Для Журавлевых это стало ударом.

«Будет очень тяжело, но вы сделаете все максимально возможное», — «поддержала» родителей невролог.

Лиза на занятиях в центре зоотерапии
Фото: из личного архива героев

И Журавлевы сделали: бесконечные ЛФК и физиопроцедуры, поездки каждые два месяца с Лизой в реабилитационные центры и санатории, занятия с дефектологом, логопедические массажи, вертикализатор.

Сейчас Лиза передвигается на инвалидной коляске и в специальных ходунках с фиксацией.

«У Лизы задет весь верхний плечевой пояс. Но это не полный паралич, а смешанная его форма, — объясняет Татьяна. — Еще из-за волнения у нее часто повышается тонус, но Лиза научилась это контролировать: помашет руками — и расслабляется. Дети со спастикой находят способ сбрасывать напряжение. Просто у них это занимает чуть больше времени, чем у обычного человека».

Лиза с мамой и сестрой Светой в Санкт-Петербурге
Фото: из личного архива героев

Родители стараются максимально приспособить Лизу к обычной жизни: гуляют с ней, ходят в кафе, кино и театры. Дома с девочкой в основном сидит Татьяна, ее старшая дочь Катя живет в другом городе, а муж Николай — постоянно в командировках: он тренирует сборную ХМАО по лыжным гонкам.

Татьяна и сама бывшая спортсменка, поэтому Лиза ведет активную жизнь. Когда в детстве для нее не находилось специальной техники, Журавлевы адаптировали для дочери обычные велосипеды и коляски.

«Я, наверное, перепробовала в жизни больше вещей, чем любой другой ребенок», — пишет мне Лиза.

С Лизой «растет» и Татьяна. Благодаря дочери она выучилась на кинестетикс-консультанта, инструктора ЛФК и специалиста по подбору ТСР: «Если не находится человек, который окажет услугу моему ребенку, я смогу это сделать сама».

«С инвалидностью можно жить в кайф»

К подростковому возрасту Лизу перестали брать в реабилитационные центры — туда в основном принимают малышей. Со взрослыми «опорниками» заниматься той же ЛФК гораздо сложнее: их не поднимешь на руки.

Лиза на соревнованиях по горным лыжам для детей с инвалидностью
Фото: из личного архива героев

И тогда Татьяна сама решила развивать терапевтический спорт в Омске. В 2018 году она вместе с сестрой создала некоммерческую организацию «Горы равных возможностей», где люди с инвалидностью и двигательными нарушениями катаются на горных лыжах и роликах вне зависимости от возраста. С ними занимаются специально подготовленные инструкторы, в том числе и муж Татьяны Николай.

Партнером и спонсором «Гор равных возможностей» стала программа по развитию адаптивного спорта в регионах России «Лига мечты».

«Я сотрудничаю с НКО на волонтерских началах. Мы с подопечными и на всероссийские соревнования выезжаем, проводим разные конкурсы, веселые старты, — рассказывает Татьяна. — Лизу тоже пристрастили. Она у нас на роликах катается с ходунками-роллаторами — опорой на колесиках для детей с ДЦП, а на лыжах — со сноу-слайдером, который поддерживает ее в вертикальном положении на горном склоне».

С Лизой вообще не посидишь дома, улыбается мама. Ей везде надо: в магазин, погулять, билеты в кино купить.

Лиза катается на лыжах со сноу-слайдером
Фото: из личного архива героев

«Лиза — батарейка, которая не разряжается — столько в ней энергии! Она и нам с мужем не дает унывать, — говорит Татьяна. — Дочь так любит жизнь, что строит планы, иногда даже несоизмеримые с нашими возможностями. Например, мечтает скататься на Новый год в Москву на елку, хоть и взрослая уже. Хочет съездить на море, накопить на электроприставку для инвалидной коляски, а еще купить кошелек, подходящий к новой сумке. Дочь дает нам силы и пример того, что с инвалидностью можно жить в кайф».

«Найди другой способ сказать»

Правда, есть одно «но». У Лизы задет участок мозга, который отвечает за речь. Девочка может изъясняться односложными предложениями вроде «Мам, дай», «Пойдем» и другими. Но родители научились понимать дочь буквально с полувзгляда. Лиза прекрасно общается с учителями в специализированной речевой школе, и маме не приходится сидеть с ней на уроках. Только окружающие не всегда догадываются, о чем говорит Лиза. Иногда даже бабушка не понимает ее и переспрашивает. И тогда Лиза показывает.

«Когда дочь была маленькой, я периодически говорила ей: “Я тебя не понимаю, найди другой способ сказать”. Настраивала Лизу так, что не окружающие должны напрягаться и понимать ее, а она должна приложить максимум усилий и выразить свои желания, — объясняет Татьяна. — И у нее это с детства: смотреть по сторонам и искать предметы альтернативной коммуникации».

Татьяна постоянно подбирала для дочери «разговорные устройства». А однажды познакомилась со Светланой Перевалушко из Омска — создательницей семейного центра социальной абилитации «Наши дети». Женщины начали общаться в соцсетях, делали совместные мероприятия. К тому же Светлана сама воспитывает сына с ДЦП.

Лиза на прогулке в парке
Фото: из личного архива героев

Когда Лизе исполнилось 16 лет, Татьяна впервые привела ее на занятия в центр «Наши дети», который помогает ребятам с тяжелыми нарушениями речи. В специальной студии альтернативной коммуникации невербальных подопечных от двух лет и старше учат общаться с помощью книг, карточек, таблиц, а подростков — с помощью айтрекера.

Айтрекер — это прибор, который устанавливается на компьютер и следит за движениями глаз человека перед монитором. Пользователь делает что-то на экране, а айтрекер записывает, куда именно смотрит человек. Устройство также можно прикрепить к планшету или моноблоку.

«В студии мы используем айтрекер как для общения, так и для письма и чтения. Лизиной задачей было научиться не просто объясняться карточками, а развить письменную речь», — рассказывает руководительница центра «Наши дети» Светлана Перевалушко.

Светлана написала заявку на грант, чтобы закупить в студию еще несколько айтрекеров, но с началом так называемой «спецоперации» их перестали поставлять из США в Россию.

Лиза празднует день рождения
Фото: из личного архива героев

«Конечно, это отразилась на жизни наших подопечных. Сейчас мы сдуваем пылинки с единственного нашего айтрекера — не дай бог что случится, второй такой мы не достанем, — говорит Светлана. — Стоит такое устройство более 200 тысяч рублей».

Лиза начала заниматься в студии «Наши дети» «со второго захода». Сначала приходила с мамой на диагностику на айтрекере, но тогда у семьи не было потребности в устройстве, домашние научились понимать Лизу и без него.

Когда же Лизе исполнилось 18 лет, начались проблемы с коммуникацией во внешнем мире. Девочке нужно было заново пройти медико-социальную экспертизу, чтобы получить инвалидность бессрочно, психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы ей прописали специальные условия для сдачи экзаменов в школе, оформить банковскую карту, льготы, пенсию и кучу всего еще.

«Далеко не во всех государственных учреждениях есть доступная среда. Лиза может въехать на коляске в само здание, а вот уже пройти в кабинет или подняться на другой этаж физически трудно для нее. И мы пошли к нотариусу — оформлять генеральную доверенность, чтобы я от имени дочери могла подписывать документы», — рассказывает Татьяна.

На прием к нотариусу Лиза взяла с собой планшет, на котором она печатает локтем. Девочка «включала всю свою коммуникацию». Специалист посмотрел Лизины записи и попросил сказать слово «нотариус».

«Ну вы же понимаете, она не умеет говорить, и у меня нет волшебной палочки, чтобы это исправить», — обратилась к нему Татьяна.

Журавлева предложила Светлане Перевалушко, чтобы нотариус приехал в центр «Наши дети». Мама Лизы очень хотела показать ему, как дочь общается с помощью айтрекера.

«Светлана посоветовала повременить с этим и научить Лизу свободно владеть айтрекером, чтобы не прибегать к посторонней помощи. Без нотариальной доверенности мы пока обходимся — осознание того, насколько Лизе полезны эти занятия, гораздо важнее», — говорит Татьяна.

Лиза приезжает в центр три раза в неделю и занимается на айтрекере по 40 минут. Поначалу уроки ей давались тяжело, ведь, чтобы управлять устройством взглядом, нужны определенные навыки.

Занятия с собаками-терапевтами
Фото: из личного архива героев

Сейчас девочка с помощью айтрекера уже может написать небольшой рассказ о себе вроде: «Я Лиза, мне 18 лет, я люблю кататься на лыжах».

«В начале урока мы настаиваем айтрекер, потом здороваемся с Лизой с помощью специальной программы и выбираем тему. На занятии пишем заготовленный текст или придумываем его, а также повторяем правила, — рассказывает педагог Лизы в центре “Наши дети” Валерия Бородина. — Лиза научилась составлять предложения из разрозненных слов, не забывать про предлоги и переписывать текст из книги».

* * *

Центр «Наши дети» обучает педагогов по альтернативной коммуникации, потому что готовых специалистов в этой отрасли вообще нет. С начала 2022 года в партнерстве с социальной школой «Каритас» центр организовал курсы для 30 педагогов, 20 из которых — из адаптивных школ, чтобы те понимали своих невербальных учеников. Всего на регулярные занятия в студию ходят 34 ребенка, с ними занимаются три педагога, другие заняты в проекте центра по ЛФК.

Лиза на отдыхе
Фото: из личного архива героев

«Хочется увеличить количество педагогов, занимающихся альтернативной коммуникацией. Это позволит нам принять еще подопечных в студию, — подчеркивает Светлана. — Сейчас наши финансы ограничены из-за “спецоперации” и сократившихся пожертвований, но число детей, которым требуется помощь, не уменьшается. А реабилитация — это дорогое удовольствие. Если раньше родители частично платили за услуги педагогов, то сейчас далеко не у всех есть такая возможность. А цены растут. И мы очень стараемся, чтобы семьи могли получать наши услуги бесплатно».

Оформите, пожалуйста, пожертвование в пользу центра «Наши дети», ведь его подопечные, как и Лиза, мечтают о том, чтобы быть понятыми. Спасибо вам большое!


Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Семейный центр социальной абилитации "Наши дети"»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 931 729 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 717 842 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    744 462 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 096 344 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    744 462 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 096 344 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 717 842 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 931 729 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Всего собрано
2 508 998 003
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: из личного архива героев
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Семейный центр социальной абилитации "Наши дети"» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: