«Не оставляй!»
«Я езжу по нашим взрослым домам инвалидов — там ад на земле, там я чувствую себя беспомощной, — говорит исполнительный директор фонда “ЕВИТА” Ольга Шелест. — А здесь у меня есть надежда, что получится достучаться до родителей, чтобы они забрали ребенка. Да, здесь надежда все-таки есть»
«Мы не подменяем собой государство»
«Меня сделал мой сын, — рассказывает Ольга. — Сначала меня сделали, воспитали мои родители, а сейчас меня воспитывает сын, я все время у него учусь».
Девятилетний Юра, младший сын Ольги, не говорит, не ходит, не держит голову, даже ест не сам, а через гастростому. У него болезнь Канаван — неизлечимое генетическое заболевание, при котором отмирает белое вещество головного мозга.
«Для чего мне дан ребенок, которого невозможно вылечить? Для чего мне этот ребенок, навсегда младенец? Юра пришел, чтобы я могла через него помогать другим людям, причем системно».
Самарский благотворительный фонд «ЕВИТА», в котором Ольга Шелест — исполнительный директор, был основан в январе 2019 года, но уже до этого Ольга занималась тем, что сейчас стало направлениями работы фонда: устройством сирот в семьи и помощью семьям с тяжелобольными детьми.
Еще в 2015 году Ольга придумала акцию «Дед Мороз — каждый из нас»: «Дед Мороз тогда домой не ко всем приходил. Как правило, тяжелобольной ребенок, запертый в четырех стенах, стопроцентно лишался Нового года. У кого из родителей были деньги, те могли нанять Деда Мороза. Но ведь не каждый Дед Мороз согласен приехать к ребенку, который умеет только красиво лежать…»
По воспоминаниям Ольги, тогда семьи с такими детьми были, как она это называет, дезориентированными: «Практически у всех было полное непонимание: куда двигаться, что делать, где получать помощь? А самое главное — на какую помощь рассчитывать? Ведь слово “паллиатив” прозвучало громко только в конце 2018 года, когда Нюта Федермессер встретилась с президентом. Тогда органы власти сами не знали, как все должно быть, и изобретали что-то — как они это видели. А это не соответствовало потребностям таких семей.
Акцию «Дед Мороз — каждый из нас» подхватили органы соцзащиты, теперь Ольга и фонд вкладывают в нее меньше своих ресурсов. И это — один из главных принципов работы благотворительного фонда «ЕВИТА»: «Мы не подменяем собой государство, — объясняет Ольга. — Сейчас, к счастью, большую часть тех гарантий, которые предусмотрены государством, можно получить. Просто для этого нужно приложить усилия. “ЕВИТА” — большой фонд в масштабах Самарской области, у нас много сборов, реализуемых проектов. Но мы не вытянем всех паллиативных детей, если не будет поддержки государства».
С паллиативными детьми фонд «ЕВИТА» работает по нескольким направлениям. Есть адресная помощь семьям, с которыми фонд заключил договор, — таких семей 50. Есть чат, в котором состоит еще больше семей из Самарской области: в этом чате родителей консультируют психологи, социальные работники, эрготерапевты фонда. А еще есть 87 детей-сирот с паллиативным статусом, которые находятся в детских домах инвалидов: к ним от фонда приезжают эрготерапевт, игровой терапевт, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации.
Одной из первых договор с фондом заключила семья Липашевых.
Когда нет волшебной таблетки
«Дима — второй долгожданный ребенок в нашей семье», — говорит Ольга Липашева, поудобнее перехватывая лежащего на руках сына. Дима не спит, смотрит над собой. Глаза у Димы голубые, ресницы длинные-длинные — и из-за очков кажутся еще длиннее.
«Сложно ли было принять случившееся? Очень сложно. Ведь он уже бегло разговаривал, собирался получать Нобелевскую премию по математике, между прочим… — Ольга мягко улыбается. — Я ему говорила: “По математике не дают”, а он отвечал: “А мне дадут!”»
«Случившееся» — это редкое осложнение после операции на сердце, которое привело к коме и отеку мозга. В больницу четырехлетний Дима Липашев уходил своими ногами — обожаемый сын и брат, веселый четырехлетний мальчишка, уже читавший книжки, знавший таблицу умножения, — а вернулся домой безмолвным, вытянутым в судорожную струнку, глядящим в одну точку.
«Так началась в нашей семье другая жизнь. Сначала, естественно, мы метались по всем врачам, искали волшебную таблетку. Где-то через год поняли, что таблетки нет, что наш путь — это поддерживающая терапия, реабилитация, курсы массажа, ЛФК. Не более того. Но на полное принятие ушло года три — на принятие того, что жизнь стала другой. Она не стала хуже, я честно хочу сказать: она просто стала другая. Меня часто спрашивают: а счастье возможно в семье с таким ребенком? Возможно. Оно другое, особенное. Не такое, как в общем понимании. Димка этому нас научил».
Жизнь Липашевых и до той операции Димы сложно было назвать простой. Ольга и ее муж Алексей слабовидящие. Ольга различает свет и темноту, силуэты людей. Алексей видит лучше, поэтому он работает, сопровождает жену вне квартиры. Про дочку Олесю — она старше Димы почти на 18 лет — родители говорят: «Глава нашей семьи. У нас на четверых два глаза».
У Димы почти всегда болит живот — такие последствия лечения. Конечно, он не может сказать об этом — он «гудит», как это описывает мама. Фонд «ЕВИТА» в рамках проекта «Вкус жизни» помог Липашевым подобрать и закупить питание для Димы — он стал набирать вес, расти. А потом Ольга попала в другой фондовский проект — «Мамин вкус жизни». Ольга Шелест, придумывая его, ставила своей целью общее оздоровление мам паллиативных детей через психологическую работу: специалисты учили женщин справляться с тяжелыми эмоциями, подбирали посильную физическую нагрузку, помогали менять пищевые привычки. Ольга Липашева после проекта похудела на 20 килограммов — с прежних фотографий глядит совсем другая женщина. Но еще одним итогом проекта — «неожиданным KPI», как говорит Ольга Шелест, — стало то, что мама Димы, как и некоторые другие мамы, начала работать.
«К тому времени бездействие меня тяготило, я человек деятельный. Я позвонила Ольге Юрьевне и спросила: “Чем могу быть вам полезной?” А она сказала: “А ты не хочешь вспомнить, что ты вообще-то психолог?” У меня действительно психологическое образование, красный диплом. И я решила попробовать. Начала работать с мамами, такими же, как я. Которым нужно помочь, чтобы они начали жить с такими детьми — нормально жить, а не существовать. А еще раз в месяц я выезжаю в психоневрологические дома-интернаты консультировать сотрудников — у фонда есть программа по профилактике эмоционального выгорания».
На бестактный, в общем-то, вопрос, как она работает с людьми, если не видит их лиц, Ольга отвечает с той же мягкой улыбкой, с которой говорит о Диме: «Я кожей чувствую, это в воздухе есть: когда люди напряжены, обеспокоены — и когда они расслабляются».
«Что даете ему вы?»
Как психолог Ольга Липашева работает с сотрудниками взрослых социальных учреждений — теми, кто ухаживает за взрослыми людьми, оставшимися без попечения. Про такие же детские учреждения она говорит осторожно — боится, что захлестнут эмоции.
«Я специалист, все могу понять, не имею права осуждать. У каждого человека есть свой ресурс, и мама тяжелого ребенка, если у нее нет ресурса, может ребенка отдать. Такие мамы решили, что их дети должны находиться под постоянным медицинским контролем, — Ольга делает короткую паузу, а потом продолжает. — Но я вас умоляю, никакого медицинского контроля там нет и не будет! Да и не нужен он. А нужно, чтобы просто любили. Вот мама пришла, поцеловала, сестра пришла, поцеловала, папа пришел с работы, взял его на руки, сел с ним смотреть футбол — за “Крылышки” болеть, — Ольга кивает на Диму, который действительно спокойно лежит на руках у папы, смотрящего футбольный матч по телевизору. — Вот он, Дима, лежит и четко знает, что он любимый Дима. Он любит, когда его хвалят, у него есть много занятий, он пошел в первый класс…»
Ольга Шелест о тех, кто помещает паллиативных детей в сиротские учреждения, говорит еще эмоциональнее: «Понятно, что никто из нас не готовился стать матерью ребенка с тяжелой инвалидностью, всех нас посещают разные чувства. И обязательно хотя бы один человек в твоем окружении тебе скажет: “Чего ты? Сдай ребенка. Вот есть учреждение, там специально обученные люди…” А я езжу — и вижу этих специально обученных людей. Няня-бабушка из Большой Черниговки — она чему специально обучена? Памперсы менять и таблетки давать — специального обучения не надо. А позиционировать обездвиженного ребенка эти специально обученные люди не умеют, в коляску высаживать не умеют. Но главное — нет ласки, тепла, любви и заботы. Подмывают в перчатках резиновых одной тряпкой всех… Но кто-то заглатывает эту наживку, ищет, как избавиться от ребенка. Почему он ищет этот путь? Потому что еще не прожита, не проделана внутренняя работа. Здесь нужен психолог, который бы с мамой поговорил, который бы помог понять, что жизнь не закончилась, это просто другой поворот. А кто сказал, что поворот хуже, чем твоя прямая дорога? Но они сдают детей… И, сдав такого ребенка, пережив муки совести, убедив себя в том, что там специальный персонал, там лучше… они как бы привыкают к этому».
Ольга Шелест давно занимается устройством детей-сирот в семьи — у фонда даже есть специальная программа «ЕНОТЫ: ищем мам брошенным малышам». Подростки, сироты с братьями и сестрами, которым особенно сложно найти семью… А еще Ольга встречается с родителями детей, которые по документам совсем не сироты, но находятся в детских домах инвалидов (ДДИ).
В Самарском ДДИ было 53 таких ребенка. Их родителей стали приглашать на социальные консилиумы, на которых специалисты рассказывали мамам и папам о состоянии детей, перспективах их развития в учреждении и дома. В таких консилиумах участвовала и Ольга Шелест: «Я — за честность. Не можете воспитывать своего ребенка, не готовы жить с ним? Будьте честны, откажитесь от него официально. А то ведь какие ситуации я вижу: старший ребенок в ДДИ, но он считается. Родили после него еще двух — уже три ребенка, многодетная семья. Этот брошенный ребенок приносит вам маткапитал, льготы по ипотеке, вы пользуетесь благами, которые вам дает он — но вы ему ничего не даете. Я всегда говорю: то, что вам ребенок дает, — я понимаю, сейчас перечислю по пальцам. Вы ребенку что даете? Раз в месяц на пять минут заходя к нему в палату, принося ему пюрешки, — что вы ему даете? Он не ест эти пюрешки, он на гастростоме, он лечебное питание ест! И самый большой цинизм вот в чем: когда ребенку исполнится 18 лет, перед тобой встанет выбор: либо ты сам становишься опекуном этого ребенка, либо опекуном станет государство. И, конечно же, опекуном назначают государство: ребенок попадает в ПНИ, откуда выхода уже нет…»
Одной из семей, с которыми Ольга встретилась на таком социальном консилиуме, была семья Милешкиных.
«Там будет лучше»
Юлия и Максим Милешкины девять лет назад были совсем молодой парой. Желанная первая беременность, здоровая мама, идеальные анализы — и неожиданно долгие, травматичные роды. Старший сын Милешкиных, Кирилл, родился в марте 2014 года с тяжелой гипоксией, поражением центральной нервной системы и длинным списком других диагнозов. Почти сразу родителям сказали, что мальчик не жилец, никогда не сможет дышать сам — правда, через два месяца Кирилл все-таки задышал. Юле и Максиму предложили поместить сына в дом ребенка.
«Я не помню, как звали ту женщину, — вспоминает Юлия. — Помню, что она сказала: “Как вы с ним? Он такой тяжелый. Отдайте, там уход, там будет лучше”. Мы поверили: ведь правда, мы ничего не знаем, мы не врачи. А с врачами будет лучше…»
В то, что «там лучше», верят не только такие неопытные родители, как Юля и Максим. Алина Хуметкулиева сама мама неизлечимо больного ребенка, но и она тоже верила: «У меня были такие розовые очки! Я думала, если ребенок находится в учреждении, где есть врачи, логопед, то все замечательно, детей лечат. Думала, это нам с дочкой нужно стоять в очереди на каждую процедуру, а деток оттуда взял и отправил на любое лечение. Я правда так думала!..»
А потом Алина подписалась на соцсети Ольги Шелест. И увидела ролик из детского дома инвалидов — незамысловатое видео про жизнь детей без родителей, про их постель и пролежни, а еще про еду, которой там кормят: «Им, лежачим, давали луковый салат! Один лук, просто нарезанный лук с маслом, 50 граммов. Я подумала: вы серьезно? Вот так там?! Для меня это был шок».
Так Алина начала склоняться к решению, которое многие сочли странным, а она — единственно возможным для себя.
Счастливая каждый день
Галие, родной дочке Алины, пять лет, но она крупнее детей своего возраста: высокая, большеголовая, с немаленьким размером ноги. Сейчас Галия ходит — и очень шустро, а первые два года она развивалась медленно: не вставала на ноги, не держала голову. Диагноз ей поставили не сразу.
«Когда мне сказали, что у Галии гипоплазия мозолистого тела, умственная отсталость, что она не будет говорить и что это все не лечится, — меня просто пригвоздило. Я три дня не ела, не пила, только читала интернет и плакала, плакала, плакала».
Алина очень просто рассказывает о событиях трехлетней давности, и, глядя на нее, ясную, улыбающуюся, трудно поверить в это «плакала, плакала, плакала».
«Я же мечтала, — объясняет Алина. — Каждый родитель мечтает о светлом, счастливом будущем для своего ребенка. А тут мне сказали, что мой ребенок даже в 60 лет будет беспомощным малышом… Такая пустота была. И вот помню: через несколько дней — рассвет. Птички чирикают. Я смотрю — а дочка просыпается, улыбается, ручками шевелит. И я подумала: “Вот я дура. Взяла и похоронила своего ребенка”. Вот же она, рядом, живая, нуждается во мне. И я сказала себе: “Так, взяла себя в руки. Если у тебя особенный ребенок, это не значит, что и ты будешь несчастной. Просто будем жить в тех локациях, которые дала нам судьба”».
И они мужественно жили в этих локациях: Галия, Алина, ее старший сын Артем и бабушка с дедушкой, родители Алины. А потом Алина увидела тот самый ролик на страничке Ольги Шелест: «Опять нахлынули чувства, которые я испытала с Галией. Сердце болело, всю ночь не спала, еле-еле продержалась до шести утра — и написала: “Ольга Юрьевна, скажите, пожалуйста, чем я могу помочь таким деткам?”»
Ольга ответила Алине — рассказала и про гостевой режим, и про возможность взять ребенка под опеку. Алина стала изучать тему.
«…И вот я увидела в другом ролике Владу. Смотрю на нее и понимаю: моя дочь лежит, на Артема похожа. Да, вот так сразу, по видео. Полтора года я следила за ней, переживала: потяну, не потяну? За это время Влада попала из дома малютки в детский дом…»
Диагноз Влады — дома ее называют Машей, по имени в крещении, — множественные нарушения головного мозга. На голове у Влады-Маши — шрамы от поставленного и удаленного церебрального шунта. Шрам пока виден из-под негустых волос, стянутых цветными резиночками в несколько хвостиков. Волосы начали отрастать только дома, в ДДИ был коротенький ежик: «У нее много седых волос — представляете, что ребенку пришлось пережить? Она все время там лежала на одной стороне, у нее было подвернуто и придавлено ушко. Маленькая, такой комочек. Не плакала, только скулила. Я забирала, у нее были пустые глаза. А дома научилась улыбаться. Не сразу, месяца через два: мы съездили в кукольный театр — и ей понравилось. Съездили во второй раз — и она узнала место! Теперь мы заядлые театралы».
Маша и правда улыбается, показывая остренькие молочные зубы — они вылезли только недавно, дома. Маша совсем маленькая, меньше Галии, хотя на самом деле старше на полгода. Но она растет: за полгода в семье выросла на 10 сантиметров.
«Мне недавно сон приснился, что Влада ко мне бежит навстречу, — говорит Алина. — Я проснулась с такой улыбкой, просто щеки сводило».
Фонд «ЕВИТА» помог Алине не только юридическим сопровождением при оформлении опеки. Питание — у Влады-Маши установлена гастростома, — противосудорожные препараты, помощь в получении врачебных консультаций, курсов реабилитации — на всех главных точках этого непростого маршрута «ЕВИТА» находится рядом с маленькой храброй семьей.
«Это на самом деле особенное счастье каждый день. Каждый! — объясняет Алина. — Вот у одной приятельницы спрашиваю: “Как давно ты была счастливая?” — “Ой, знаешь…” А я говорю: “А я вот вчера была счастливая. И сегодня тоже». У меня Галиюшка один раз сказала “ба-ба-ба” — новый звук. И я хожу сияю, как самовар. Звук пока не задержался, но все равно, все равно — притронулись к чему-то новому. Или Машулька, когда я на животе ее держала, ножками перебирать начала. Это такое счастье!..»
Алина говорит так убежденно, что ей веришь.
А у семьи Кирилла Милешкина — совсем другой опыт и другая история.
Самый беспроблемный ребенок
Первые пять лет своей жизни Кирилл провел в доме ребенка в Тольятти, рядом с родителями. Юля и Максим часто навещали его, по выходным забирали домой. Кириллу подобрали лекарственную терапию, но родителям — как и многим в их положении — казалось, что можно найти еще одну таблетку, ту самую, волшебную. Они возили сына по врачам — терапевт, остеопат, невролог…
Через год после рождения Кирилла Юля и Максим решились на еще одного ребенка. Родилась Вика. Юля честно говорит, что появление дочки стало для нее спасательным кругом: «Иначе бы сошла с ума».
В 2019 году Кирилла перевели в Самарский ДДИ. Родители навещали его и там — правда, уже пореже. И всегда привозили все необходимое для ухода за сыном: от влажных салфеток и памперсов до тех самых «пюрешек», о которых с таким гневом говорит Ольга Шелест. Впрочем, Кириллу они были нужны — тогда он питался через зонд.
В ковидный 2020 год ДДИ закрыли на карантин. Никаких посещений, только передачи и звонки по телефону: «Как Кирилл?» — «Не переживайте, все нормально». Но когда Юля впервые после карантина увидела сына, то не узнала его.
«Он был истощенным, грязным. Вокруг глаз грязь, вокруг рта грязь — будто после еды не умывали его совсем. А для чего же мы привозили и салфетки, и ватные диски, и даже ушные палочки?..»
В январе 2022 года Кирилл заболел ковидом, попал в стационар, потом в паллиативное отделение, потом в больницу, где ему установили гастростому. В марте его выписали — и через пять дней снова госпитализировали.
«И тут комиссия. И там Ольга Юрьевна, — вспоминает Юлия Милешкина. — Она спросила: “Почему же вы не заберете сына?” А мы уже после всех этих больниц, в которых он лежал один, без присмотра, думали об этом, но не были уверены. Страшно было, очень страшно. Много страха и растерянности. Но Ольга Юрьевна помогла нам увидеть ситуацию с другой стороны. И мы поняли, поверили, что справимся».
Ольга Шелест вспоминает: «Юля все повторяла: “Я боюсь, я ничего не знаю, я не умею”. А я ей: “Юль, но мы все боялись, ничего не знали и не умели. А вы даже не пробовали. Но попробовать-то можно. Давайте, вот мы здесь, рядом”».
В мае 2022 года Милешкины забрали Кирилла домой. БФ «ЕВИТА» обеспечил семью питанием, расходниками для обслуживания гастростомы.
Ольга смеется: «Первый месяц — это была “вешалка”: Юля писала и звонила по каждому поводу, по 20 раз на дню. Она очень дотошная».
За этот месяц Кирилла обследовали, нашли гастроэнтерологические проблемы, назначили лечение, и Юлия следила за его ходом скрупулезнее самой опытной медицинской сестры.
И через этот месяц Юля написала Ольге Шелест: «Кирюша — самый беспроблемный мой ребенок, с ним меньше всего хлопот».
У Кирилла, кроме Вики, есть еще одна младшая сестра, Диана. Если Вика знает и помнит брата, то Диана была совсем маленькой, когда его увезли из родного Тольятти в Самару, и поэтому пока дичится и побаивается Кирилла.
«Вот он, наш Кирюша, — с нами, в тепле, в чистоте, — показывает на лежащего в кровати сына Юля. — Он не видит, по крайней мере, врачи говорят, не должен. Мы не знаем, что он понимает. Но вот он, с нами, лежит… в тепле, в чистоте, — повторяет она и добавляет. — Нам говорили, что двух дней он не проживет. Мы поверили. А он девять лет живет».
На вопрос, что бы сейчас можно было сказать себе тогдашней, той, девятилетней давности, Юля горячо говорит: «Я бы сказала: “Не оставляй! Забирай, забирай его! Люди помогут, поддержка будет. Есть такие люди, как Ольга Юрьевна, — с ними ничего не страшно. Можно справиться. Не оставляй!”» Юля улыбается. В глазах слезы, но она улыбается.
На сегодняшний день из 53 тяжелобольных «родительских» детей, которые лежали в Самарском ДДИ, в семьи вернулись 13.
Помогите, пожалуйста, фонду «ЕВИТА» любым пожертвованием! Ради детей!
