Самая обычная мечта

Дима сидит дома за компьютером. С марта он работает контент-менеджером в интернет-магазине постельного белья. Работа может появиться в любой момент: загрузить новые товары в интернет, обработать изображения, что-то дописать. Дима относится к делу серьезно — для него это и свобода, и взрослость, и ответственность.

«Поначалу было тяжело, но я вдохновляюсь примером папы, — говорит Дима. — Он работает шофером, содержит всю семью и никогда не жалуется. Я хочу быть хоть чуть-чуть как он, хотя я, конечно, не подарок. Я понимаю, что родителям со мной тяжело. Я никогда им этого не говорил, но я их очень уважаю. За то, что возятся со мной, что не отказались от меня. Что считаются с моим мнением. До такой степени, что мама много лет подряд спрашивала моего разрешения на второго ребенка — а я все время отказывал, из-за своей глупости и эгоизма. И только когда я согласился, они родили Лизу. Ей сейчас пять лет».

У Димы миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, мышечная дистрофия, которая поражает только мальчиков. К 8—10 годам дети перестают ходить, потом двигать руками, затем начинаются проблемы с дыханием, а потом с сердечной мышцей. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом в мире — 40 лет. В России сегодня в лучшем случае доживают до 30.

Сейчас Диме 22 года. Диагноз поставили, когда ему было шесть, до четвертого класса он сам ходил в школу, а потом перестал. Однажды в сентябре он пошел в школу нормально, а после уроков не смог дойти домой — ноги не шли.

Диму перевели на домашнее обучение. Сначала он катался по квартире на компьютерном стуле на колесиках, ему помогали родители и лучший друг Кирилл, который приходил к нему каждый день после школы. А потом пересел в коляску. «До четвертого класса я чувствовал себя обычным ребенком и не задумывался о болезни, — говорит Дима. — Знал словосочетание “миопатия Дюшенна”, но особо не задумывался. А когда перестал ходить, начал думать. Тяжело было смириться с новой реальностью. Стал читать про болезнь и откуда она берется, и больше всего удивляло, что это случайный генетический сбой. Это казалось особенно несправедливым».

Еще в школе Дима захотел изучать психологию. Мама пыталась переубедить в пользу бухгалтерского дела. Но Дима поступил на психологию. На третий год его институт закрылся, и его перевели в Московский институт психоанализа. Учиться там было тяжелее. Параллельно Дима работал контент-менеджером и, когда началась сессия, не рассчитал нагрузку и решил бросить учебу ради работы.

Дима с мамойФото: Владимир Аверин для ТД

«Но и с работой я не справился — слишком загордился первыми успехами и снова не рассчитал силы. Я вообще человек-косяк, — вздыхает Дима. И грустно добавляет: — Это я еще про отношения не говорил. Но я про это не буду. Впрочем, если хотите, могу рассказать. Но для этого сначала надо выпить».

Дима пододвигает к себе стакан с соком и наклоняется, чтобы выпить его через трубочку: поднести стакан ко рту он уже не может.

Не клетка

«Я все время был стеснительным и замкнутым, и с девушками мне всегда не везло, — начинает Дима издалека. — Во втором классе я написал девочке любовное письмо, и это кончилось позором: девочка показала письмо маме, а та показала его моей маме, и вышел скандал. Я там написал что-то высокопарное из разряда «люблю не могу». Дурак, в общем, был. Первая попытка отношений случилась, когда мне было 16. В онлайн-игре World of Warcraft познакомился с девушкой, начали много общаться, переписывались и перезванивались. Она жила в другом городе и была сильно старше. Я говорил ей, что люблю ее. Она говорила, что тоже. Я уделял ей много внимания. В итоге она от этого устала и прекратила отношения».

Дима нервничает, снова пьет и снова вздыхает. О второй истории ему говорить еще труднее.

«Я понял, что увлекаться до одержимости — не очень хорошо. Правда, тогда это не помешало мне вляпаться второй раз еще хуже. Снова познакомились в интернете, она тоже жила в другом городе и тоже была старше. Мы были как будто на одной волне, было очень легко общаться, мы хорошо понимали друг друга. Она жила с девушкой, но я тогда думал, что они просто друзья. Я был ослеплен. Однажды она попросила у меня деньги в долг — это было после того, как меня уволили с первой работы, и у меня были после нее небольшие сбережения. Я перевел. Потом у ее подруги был день рождения, и ей не хватало на подарок, и она снова попросила — я снова перевел. А потом еще и еще. Я понял, что она эти деньги не вернет, но тогда меня это не смущало».

В комнату входит Нина, Димина мама. «Не слышу, что ты говоришь, но слышу, что в нос», — говорит она с улыбкой и закапывает Диме капли в нос. Нина привыкла слышать сына на расстоянии, особенно как он дышит, особенно по ночам. Теперь он спит с аппаратом неинвазивной вентиляции легких, потому что ему все труднее дышать самому.

«Да, так гораздо лучше стало, — говорит Дима и продолжает, когда мама выходит из комнаты. — Ну так вот. Постепенно я понял, что они с той девушкой не просто подруги. Она постоянно рассказывала про то, что у них происходит, переживала из-за ее поведения, пересказывала мне их диалоги. Мама очень не одобряла всю эту историю, мы часто из-за этого ссорились. Но и она, и папа помогали мне переводить эти деньги, потому что даже в этом я часто косячил. Они, как всегда, уважали мой выбор и мою свободу. Потом мама убедила меня больше не посылать ей деньги, и постепенно все сошло на нет. А потом началась депрессия».

Дима говорит, что всегда был склонен к унынию и частично из-за этого решил в свое время учиться на психолога — чтобы в том числе помогать и себе. История с девушкой и деньгами наложилась на то, что он долго не мог найти новую работу. Ничего не хотелось, даже просыпаться. Он понял, что это уже не просто плохое настроение, и обратился к психологу Детского хосписа «Дом с маяком», который к тому времени уже помогал Диме. Психолог направил его к психиатру, Диме назначили курс лечения.

«Они вообще молодцы там все в хосписе — и психолог, и мой координатор, и лечащий врач, — говорит Дима. — Я сначала как-то это не ценил, но теперь вижу, насколько хоспис изменил мою жизнь к лучшему. И дело даже не в аппаратах и колясках (хотя электрическая коляска — это суперкруто!), а в их отношении. Я и сейчас еще на таблетках, но уже все налаживается. Я считаю, что из любой ситуации можно извлечь какой-то урок. Сейчас я более ответственно отношусь к работе. Когда мне пишут друзья и все мне рассказывают — а мне почему-то постоянно все все рассказывают, и меня это часто выматывает, — я научился обозначать свои границы и говорить нет. Да, последняя история с девушкой меня пришибла, но зато я понял, что способен на чувства. Что это тело не клетка».

18+

Год назад у «Дома с маяком» появилась новая программа — «Хоспис для молодых взрослых», или 18+. К Диме регулярно приходят ассистенты, благодаря которым он может выйти из дома, сходить погулять, за покупками или даже в поликлинику. Помимо обычной помощи, которую хоспис оказывает детям — оборудование, лекарства, врач, психолог, координатор, которые всегда на связи, — в программе 18+ очень много мероприятий — дневных и выездных. Там молодые люди могут веселиться, общаться и что-то делать вместе. Для тех, кто все время проводит на коляске и редко выходит из дома, это особенно важно.

«Поначалу и здесь я тоже был не прав, я сторонился этих выездов, — снова ругает себя Дима. — Я не принимал себя, не принимал свою болезнь и всячески от этого открещивался. Да еще и эта депрессия. Но потом начал ездить — и все изменилось. У меня появились там друзья, мне нравится проводить с ними время. Мы занимаемся в театральной студии. И наши болезни нас не очень удручают, а когда удручают, мы над этим смеемся. И девчонки там крутые!»

Дима думает и анализирует, учится на ошибках и не жалуется. Он очень любит своих родителей, свою маленькую сестру, собаку и попугая. И готов снова влюбиться. «Не спрашивайте меня про мечту, у меня ее нет, — говорит он. — Точнее, она у меня самая обычная — я хочу завести свою семью».

Программа 18+ помогает молодым людям с неизлечимыми заболеваниями абсолютно бесплатно. Оформите регулярное пожертвование, и «Дом с маяком» сможет дальше помогать Диме и таким, как он. И делать их жизнь насыщенной и веселой, сколько бы она ни продлилась.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!