Неодинаковые дни

У Ефима мышечная дистрофия Беккера. Генетическая мутация, редкое заболевание, которое не лечится — ни в нашей стране, ни в других. Он давно прикован к коляске, и процесс атрофии мышц продолжается. К сожалению, прогнозов врачи не дают. Да их и не ждут. В этой семье давно научились жить здесь и сейчас, не сожалея о прошлом и не загадывая на будущее. И в этом нет обреченности, но есть огромная мудрость.

Раньше к Людмиле Александровне часто обращались за советом родители, которые впервые столкнулись с этим диагнозом. Она всех консультировала, отвечала на вопросы, даже какое-то время работала специалистом по социально-правовым вопросам в ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов). Потом стали появляться сайты, форумы, социальные проекты, и теперь Людмила Александровна просто рассказывает свою историю, чтобы другие семьи увидели в жизни не только трудности, но и возможности.

Одно целое

«Диагноз Фиме поставили в семь лет. Мы предполагали, что что-то не так, он был слабым, болезненным. Но тогда никто и подумать не мог о редком генетическом заболевании. К счастью, нам повезло наблюдаться у профессора, которая и поставила диагноз.

Хотя у нас была полная семья и отец во всем помогал, нам пришлось стать с Фимой одним целым, я полностью посвятила свое время заботе о нем. Когда Фима ходил в школу, я уволилась с работы и приходила на переменах переводить его из класса в класс. В 11 лет пришлось перейти на домашнее обучение. К счастью, класс у нас был очень дружный, ребята все жили в нашем доме, помогали, приходили в гости. А вот после школы образовался вакуум. Чтобы у Ефима была возможность общения, купили компьютер. Когда появился интернет, он стал спасением: и источником знаний, и средством связи, и окном в мир».

ЕфимФото: Валерий Зайцев для ТД

Компьютерный стол Ефима — место, где он проводит большую часть своего времени. Ефиму становится все труднее справляться с управлением мышьюФото: Валерий Зайцев для ТД

Детство и юность Ефима, несмотря на сложный диагноз, были счастливыми. Любящие родители, большой город, долгие прогулки в парках. По-настоящему тяжело стало, когда Ефим вырос. У отца случился инсульт, он уже не мог полноценно помогать семье, не водил машину, не поднимал тяжести.

В прошлом году отец Ефима умер. И Людмила Александровна поняла: без посторонней помощи не обойтись. Еще по работе с ГАООРДИ она знала, что существуют спасительные сотрудники, которые приходят в семьи, чтобы помогать ухаживать за больными, вести хозяйство и — главное — давать родителям время. Ту самую передышку, без которой не справится ни мама, ни ее сын. Но ситуация с диагнозом Ефима осложнялась тем, что уход за ним требовал специальных навыков. И общее обучение здесь не подходило.

Стать своим человеком

«Понимаете, — объясняет Людмила Александровна, ловко подтягивая Ефима в кресле и укладывая ему руку на компьютерную мышь под нужным углом, — такие больные — очень особенные. Физиологически все у всех протекает по-разному, и психологически — это взрослые люди, со своими привычками, с характером. Приходящий человек должен не просто помогать, он должен не навредить. По сути, он становится членом семьи — бывает с нами три раза в неделю по шесть часов! Нужны полное доверие и взаимопонимание, готовность учиться, сила и сноровка. В нашем случае это обязательно должен быть мужчина: тут и физическая выносливость требуется — коляску поднять до лифта, Ефима переложить — и эмоциональный комфорт при процедурах. Ну и поговорить интересно с человеком с похожими увлечениями».

Такой человек для Александровых нашелся сам — помогать вызвался близкий друг семьи. Он прошел обучение в «Передышке» и стал официальным помощником. Но если у семьи нет таких доверенных людей, «Передышка» подберет сотрудника и поможет ему пройти адаптацию — всем участникам процесса должно быть максимально комфортно. По сути, задача не просто подобрать помощника, а найти своего, человека, которого семья примет и которому будет легко работать в ней.

Жизнь одна

«Студентам или новичкам таких подопечных не оставишь. Это будет не передышка уже, а сплошные нервы, — смеется Людмила Александровна. — Когда с Ефимом сидит наш помощник, я могу поспать (ночью мы просыпаемся каждый час, и это очень тяжело). Могу сходить ненадолго в гости, на прогулку или в магазин. Но я должна быть уверена, что дома все в порядке и моему сыну хорошо. Иначе отдыха не получится. Знаете, многие родители думают, что программы вроде “Передышки” — это способ выключиться, забыться, хоть немного пожить какой-то другой жизнью. Но это не так. У тебя одна жизнь с твоим особенным ребенком, не важно, сколько ему лет и в каком он состоянии. Жизнь одна. И с помощником ты просто разделяешь нагрузку, не перекладывая на него ответственность и не пытаясь от чего-то убежать. Это просто отдых, потому что отдыхать нужно — ради вашей семьи и ребенка, которому требуются твои силы и поддержка».

Людмила Александровна показывает игрушки сына Ефима, которые они собирали с отцомФото: Валерий Зайцев для ТД

Пазлы, которые собирал Ефим. Еще пять лет назад у него уходило один-два месяца на каждый. Сейчас он уже не в состоянии справиться с этой задачейФото: Валерий Зайцев для ТД

Ефим улыбается, кивает: «Когда приходит помощник, это не значит, что я становлюсь маме не нужен. Это значит, что будут часы, когда мы сможем переключиться на свои разговоры и дела, немного ослабив связку. Я обеими руками за помощь со стороны. Маме, например, хорошо бы больше бывать на воздухе, гулять. Для меня же общение с кем-то еще тоже ценно. Я в основном общаюсь в Сети с людьми с похожими диагнозами. Мы, конечно, здорово поддерживаем друг друга, делимся опытом, но иногда хочется просто поболтать — новости обсудить или историю интересную послушать».

«Детям с такими диагнозами обычно уделяют много внимания. Для подростков и молодежи сейчас тоже много всяких мероприятий: встречи, лагеря, концерты. А взрослые — их как будто не существует, — говорит Людмила Александровна. — Каждый уходит в “дожитие”, в изоляцию, замыкается в себе и своей семье. И для нас “Передышка” — это еще и общение, социализация, движение какое-то. Дни уже не одинаковые».

Одинаковые дни в маленькой квартире в спальном районе Петербурга тянутся много лет. Взрослая женщина и ее взрослый сын, навсегда связанные невидимыми оковами диагноза. Ежедневное преодоление трудностей: перевернуть-посадить-накормить. Продукты и лекарства, которые приходится заказывать на дом, — даже в аптеку в соседний дом без помощника не сбегаешь. А еще есть очень сложные задачи, например поездка к врачу. Или переезд на лето на социальную дачу в поселок Солнечное.

Для Ефима подходит только специально оборудованное такси, куда можно заехать в коляске. Такая машина стоит дорого. Женщина, рюкзак, коляска и ее пассажир. Когда в семье есть особенный человек, элементарные действия становятся испытанием. И, сделав несколько шагов, очень важно остановиться и перевести дух, чтобы не упасть самой. Подвиг — передышка — следующий подвиг.

Чтобы проект «Передышка плюс» помогал таким семьям в их ежедневных подвигах, ему тоже нужна помощь. Средства нужны на обучение и зарплату сотрудников-помощников, компенсацию транспортных расходов, а также на зарплату координатора проекта, которому приходится заниматься буквально всем — от планирования работы сотрудников, отбора и оценки семей до обследования условий, в которых живут подопечные, составления всех видов отчетности и личных дел людей с инвалидностью. Больше 30 семей ежедневно нуждаются в «Передышке». Ежемесячное пожертвование — это три минуты вашего времени и любая посильная сумма. А взамен — огромная благодарность от людей, которые научились по-настоящему ценить время.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!