«Стены плача и молитв»

В тот августовский день Оксана готовила на кухне и одним глазом наблюдала за младшей дочкой. Пока двухлетняя Ксюша сидела и играла, надо было успеть приготовить еду для большой семьи — мужа и Ксюшиных братьев. 

В какой-то момент Оксана заметила, что дочь лежит на полу: в последнее время Ксюша изобрела такую игру — ложилась, ждала, пока мама к ней подойдет, и тут же вскакивала. Но на этот раз все было иначе. Оксана заметила, что дочь не дышит, и бросилась на помощь, через несколько секунд Ксюша пришла в себя. 

Борьба

За предыдущие месяцы Оксана и вся ее семья прошли через многое: Ксюше сделали несколько операций, но начались осложнения, чередой тянулись больницы, трубки, процедуры. Ксюша переставала сама есть, дышать, но мама и врачи упрямо боролись с ее болезнью, делали все, чтобы Ксюша жила. 

Еще два с лишним года назад Оксана, 42-летний торговый представитель из Подмосковья, жила обычной жизнью: просыпаясь с утра, собирала сыновей в сад, днем делала рабочие дела, забирала мальчишек, ехала домой. «Мы живем в деревне, в частном доме, и раньше у нас постоянно бывали гости, постоянное перемещение людей в природе», — рассказывает Оксана. Семья могла за сутки сорваться в путешествие на машине, просто собраться и уехать. 

В декабре 2017 года Оксана подумала о том, чтобы взять второго приемного ребенка. К тому времени в семье росли трое сыновей, поэтому Оксана не сразу захотела девочку. В августе она впервые набрела на Ксюшину анкету — лицо девочки было «замазано», в скупом тексте не было подробностей — и закрыла ее: тогда семья все еще не была готова. Но малышку запомнила и через несколько месяцев начала искать ее снова, в том числе и в других базах данных. И нашла: на других фотографиях было видно, что у Ксюши «что-то не то с лицом» — оно странно опухло. По фотографии женщина «нагуглила» примерный диагноз — лимфангиома, доброкачественная опухоль, которая довольно часто встречается у детей. В этом случае из-за болезни разрастаются стенки лимфатических сосудов, но метастаз такая опухоль дать не может. Лечение есть, непосредственной угрозы жизни нет. 

И уже тогда Оксана с мужем приняли решение — Ксюшу они заберут. И не передумали даже тогда, когда через несколько дней Оксана приехала в дом ребенка и прошла, съежившись, под вывеской «Специализированный дом ребенка для детей с органическими поражениями центральной нервной системы с нарушением психики». Когда ей принесли крохотный сверток: в десять месяцев Ксюша выглядела на четыре, и Оксана пробыла с дочерью десять минут, а потом ее унесли — «даже не дали на руки». Когда вышла из дома ребенка в холодный декабрь, зарыдала и позвонила мужу. Когда нагугленный диагноз подтвердился — оказалось, что лимфангиома у Ксюши с рождения, а оперировать нельзя из-за низкой массы тела. Оксана с мужем поговорили с врачами, прочитали статьи, форумы и решили окончательно: теперь Ксюша — их дочь. 

Другая сторона

Сначала Ксюша привыкала к семье. Но однажды, три месяца спустя, Оксана проснулась утром и увидела, что Ксюша стоит в своей кроватке и смотрит на нее с любовью. «Это невозможно ни с чем перепутать, — вспоминает она. — В ее взгляде была любовь. И с тех пор она такая, как сейчас: она в семье». 

Постепенно Оксана нашла врачей в Национальном медицинском исследовательском центре имени Дмитрия Рогачева, там предложили лечить Ксюшину лимфангиому малоинвазивным методом — без операции, с помощью склерозирования: в опухоль вводятся препараты, и образование уменьшается. Лечение должно было проводиться в несколько этапов, но уже в начале девочке стало хуже.

Препарат не подошел, опухоль перекрыла гортань, Ксюше стало сложно есть и дышать самой, поэтому врачи поставили трахеостому и гастростому. Затем Ксюша перенесла сразу несколько операций. 

«Когда Ксюша лежала в больнице, я впервые столкнулась в жизни с чем-то настолько тяжелым, увидела эти стены плача и молитв, — говорит Оксана. — До этого мы жили по ту сторону таких проблем, а когда живешь где-то там, ты о таком или не думаешь, или запрещаешь себе думать. Наверное, Ксюша пришла к нам, чтобы учить нас ценить и любить жизнь».

Любовь

Летом 2018 года Оксана поехала вместе с Ксюшей помогать родственникам. Случайно надышалась газом, попала в реанимацию. Врачи в больнице тогда сказали ей — Ксюшу спас фильтр в трахеостоме, а она сама не должна была выжить: «Теперь многое, что казалось мне когда-то важным, стало неважным. Я смотрю на все совершенно с другой стороны. Например, когда ссорюсь с детьми, я понимаю, что все эти школьные проблемы, все это неважно, а важен этот особенный, твой дорогой ребенок, у которого что-то не получается». 

Ухаживая за дочерью, иногда Оксана уставала так, что ей хотелось «просто встать у стены и заснуть», но сомнений в правильности решения не было — так семья добровольно вошла в «стены плача и молитв» и полюбила Ксюшу. 

С утра в родительскую комнату забегают братья, которые хотят поцеловать сестру, начинаются сборы в сад и школу, завтрак, Оксана с Ксюшей провожают всех, а вечером встречают. Ксюша с мамой выучили язык жестов, теперь, услышав, что пришел папа, она жестами показывает маме, что хочет купаться. 

Но иногда одной любви недостаточно. 

Помощь

В августе этого года, когда у Ксюши начались остановки дыхания, Оксана решила обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком»: «У меня были, конечно, сомнения —что в хосписе лежат только очень тяжелые дети, как мы туда обратимся, а вдруг помощь, которую нам окажут, больше нужна кому-то другому». 

Ксюша бегает по кабинету хосписа, шумно дыша, из трахеостомы вырывается фырчание. Крутится на диване, пытается забраться на шкаф, хитрит и не хочет слезать с рук, вертит в руках игрушки — внешне ничем не отличается от любой другой двухлетней девочки, если не считать видимой припухлости щек. 

Хоспис купил Ксюше аспиратор, чтобы отсасывать мокроту из дыхательных путей и слюну, а врач-педиатр Татьяна Шубина посоветовала родителям поставить помпу, которая будет подавать питание в желудок дозированно — это помогает предотвратить часть проблем с дыханием. Раз в две недели к Ксюше приезжает реаниматолог, раз в неделю — медсестра, педиатр приходит раз в полтора-два месяца. 

«На плановых осмотрах я отслеживаю состояние ребенка, наблюдаю, какая динамика: положительная или отрицательная, проверяем с родителями наши специальные укладки на случай кризисной ситуации, чтобы в домашних условиях родители могли оказать первую помощь, повторяем, как каким оборудованием пользоваться. Если я понимаю, что динамика отрицательная и ребенок уходит, мы обсуждаем с родителями, какой объем помощи они хотят: хотят ли, чтобы ребенок оставался дома, чтобы ребенку была оказана реанимация, чтобы ребенка переводили на аппарат ИВЛ, — рассказывает врач-педиатр выездной службы детского хосписа Татьяна Шубина, которая курирует Ксюшу. — Решение принимают они сами».  

Рабочий день Шубиной обычно состоит из двух-трех посещений: на один визит уходит по два-три часа: осмотр, разговор с родителями, планы, проверки оборудования. Кроме того, с Ксюшей и другими детьми работает целая команда: няня, психолог, социальный работник, юрист. 

Так семья Оксаны узнала, что жизнь в «стенах плача и молитв» есть и она не так уж отличается от обычной. Оксана с мужем и детьми по-прежнему ездят на море  — только теперь на детской коляске на пляж и в кафе за Ксюшей ездит аспиратор, все так же, хоть и реже, устраивают домашние праздники, строят планы на будущее. 

Сейчас под опекой выездной службы детского хосписа 609 детей и молодых взрослых от нуля до 25 лет. У подопечных фонда самые разные диагнозы: онкология, генетические заболевания, органические поражения ЦНС, последствия травм — каждому из них очень нужна помощь. Пожалуйста, поддержите работу хосписа, и тогда Ксюшина и другие семьи смогут продолжать жить обычной жизнью даже в «стенах плача и молитв». Спасибо.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!