Когда Кирилл захотел учиться в школе рядом с домом, его родителям сказали: «Вы пришли не по адресу». Адрес, по которому должен идти мальчик, не умеющий понятно говорить и аккуратно есть, уточняли вместе с юристами
На столе гора румяных блинов, первый день масленицы. На блюдцах сверкают начинки: сгущенка, сметана, вяленая вишня, давленые яблоки.
«АААА».
Это еще не слово. Это Кирилл предупреждает, что хочет что-то сказать.
«ЕЕЕЕЕ. ИИИИ».
Его рот широко открыт, язык не выгибается «горкой», нет звука «к». Язык не касается нёба — нет звука «р». Его губы не смыкаются, звук «м» не звучит.
Только гласные. Не речь, а ребус.
Но Кирилл привык подсказывать тем, кто его не понимает. Он улыбается в ответ на растерянность и подвигает коробочку непослушной рукой: вот мой любимый «крЕм чИз», с ним блины еще вкуснее. Спасибо, Кирилл.
Кирилл ест суп. Гороховый бульон выплескивается на стол, то из ложки, то прямо изо рта, но никто из этого трагедии не делает. У Кирилла модный нагрудник, его мама Надежда вытирает со скатерти лужицы, если они грозят затечь под вазу с тюльпанами или блюдо с блинами.
Кирилл высокий. Он легко и быстро ходит, круто танцует. Скоро сделает нас всех в соревновании Just Dance, вот уходит, счастливый, включать игровую приставку, а его мама рассказывает, сев поближе. Все, с самого начала.
Живая и неживая природа
«Он практически умер у меня внутри после стольких часов без воды и воздуха. Роды не начинались, врачи ничего не предпринимали, говорили, рожу сама. В конце концов просто вытолкнули его в две руки. Свернули ему шею, но об этом мы узнали только потом».
У Кирилла церебральный паралич. Надя объясняет, что его поражение усиливается снизу вверх: от пяток к макушке. Он легко ходит, но его руки напряженно вздернуты вверх, будто он готовится отбить мяч, лицевые мышцы сведены тонусом, а язык почти неподвижен: изо рта выливается суп, не выговариваются согласные.
Какое жестокое слово — «поражение». И какое точное.
Кирилл с мамойФото: Владимир Аверин для ТД
В 2,5 месяца Кириллу сделали МРТ головного мозга и по снимку пытались предсказать всю его жизнь. Чисто теоретически, говорили врачи, у человека с такими поражениями интеллекта быть не должно. Он слишком долго задыхался в родовых путях, а без кислорода клетки мозга отмирают. Ходить, говорили они, мальчик тоже не будет — просто никогда не поймет, зачем ему это надо. Нечем понимать. Многие специалисты прерывали прием и, глядя родителям в глаза, прямо спрашивали: «А смысл? На неживую природу тратить время и силы?»
«Но нам повезло, — говорит Надя, — моему ребенку и мне. Я себя называю “тупой мамой”. Мне говорили, что он меня не видит. Я говорила: “Он смотрит на меня”. А они: “Нет, он смотрит куда-то”. А я никак не могла понять, как это: мой ребенок — и ничего не понимает?»
Кирилл видел маму. И к трем месяцам научился ей улыбаться.
Тогда же им попался невролог, не готовый гадать по МРТ. Не слишком добрый, но — гораздо лучше — честный. «Да откуда я знаю, что вы от меня хотите, — ворчал он над бумагами. — Ну да, эта область мозга поражена, а эта живая. Ему три месяца от роду, откуда я знаю, что с ним будет, как мозг компенсирует поражение? Может, у него не будет музыкального слуха!»
Надя сказала: «Ну, это мы переживем!»
Они пережили гораздо больше.
Дальнобойщики Москвы
В школу они ехали иногда час, а иногда четыре часа. Пробирались в окопах пробок гудящей, тревожной, бесконечной Москвы. Это была школа в Марьине — специализированная. Детям давали программу по способностям, опекали по потребностям, но особенно ничего от них не ждали. Но Кирилл — способный. Музыкального слуха у него нет, но он бегает, танцует, катается на лыжах, спорит с младшей сестрой, шутит. И готов вытерпеть многое, лишь бы общаться и учиться.
Родители отвозили его в школу на другой конец города и иногда почти в тот же час выезжали в обратном направлении. «Я чувствовала себя дальнобойщиком или таксистом. Смело могу менять профессию, если что, — говорит Надя. — Как-то мы с мужем посчитали, и получалось, что мы иногда проводим в дороге полный рабочий день».
Кирилл устает в разы быстрее любого нормотипичного ученика: даже на то, чтобы поесть самостоятельно или вытащить из сумки учебник своей рукой, он тратит массу энергии. Но каждый день он вставал с рассветом, чтобы успеть добраться до школы, а домой приезжал в семь-восемь вечера и садился за домашнее задание.
Кирилл играет в Just danceФото: Владимир Аверин для ТД
Кроме школы и дороги, ничего в жизнь не помещалось. Кирилл с тоской смотрел на склоны из окна машины. Благодаря «Лыжам мечты» они с семьей встали на лыжи, и он это просто обожал — еще бы, мчит со склона наравне со всеми вокруг, как такое не любить? — но лыжи не помещались в расписание.
Школа-дом-школа. И дорога. Дорогу Кирилл переносил мучительно, его укачивало. Однажды Надя заметила, что сын просто мешком висит на ремне безопасности и смотрит куда-то в пустоту. Сидеть у него не было больше сил.
Тогда же у Кирилла начались первые приступы эпилепсии. Врачи говорят: так бывает в переходном возрасте. Перегрузили его, считает мама. Показывает отдельный гугл-календарь: в него записан каждый приступ по дате и продолжительности, а в телефоне видеозаписи приступов для врачей.
Она добавляет шепотом слова, которые угадываются за секунду до голоса: «Это я виновата. Может, я виновата еще и в том, что всего для него хочу. А ведь, кроме меня и его, это никому не нужно. Не нужно, чтобы он жил как все».
Нет шансов ее разубедить, только отвлечь простым вопросом: что же было дальше?
Выжить в империи
И они с мужем решили: так больше нельзя. Не школой единой жив человек. И у Кирилла еще сестра Настя подрастает — кто поведет ее в школу, кто заберет, накормит и поможет сделать первые уроки? Мама-дальнобойщица?
«Вы пришли не по адресу», — сказали в первой же школе, в которую Надя попыталась записаться. Это был самый удобный вариант, подходящий для обоих детей, в двух остановках от дома. Школа с доступной средой, с небольшими классами и хорошей репутацией. Но — не по адресу. Поищите что-то поближе, по прописке. И неважно, что дети из их же подъезда спокойно ходят в эту школу, Кириллу все равно нужно уйти куда-то еще.
«Вот у вас под окнами есть школа, — сказали Наде. — Туда и идите». Надя выходила от директора, крепко держась за мужа. Они услышали, что в школе ассистентов нет и денег на них нет, и вообще, им это все не нужно. У них огромная школа, у них — «империя».
Империи не нужен балласт.
«Я вышла, — вспоминает Надя, — и даже спросила у мужа: “Неужели я услышала то, что услышала?”»
И он ответил: «Да».
Империя видит в Кирилле только то, что он не умеет. Не умеет застегнуть пуговицу и даже с молнией не справляется. Неаккуратно ест. Непонятно говорит.
Но никто не спрашивает: «На что Кирилл способен?» И Надя позвонила юристам РООИ «Перспектива» — организации, которая борется за права людей с ограниченными возможностями здоровья. Есть ребенок, сказала она. Ребенок, который может и хочет учиться в школе. Мы дали возможность системе образования: мы сходили и написали во все школы района; пять лет мы справлялись своими силами, ездили на другой конец города. А теперь надо думать о Кирилле. Кирилл любит и хочет учиться. Он сможет пойти в общеобразовательную школу, если создать для него условия: доступную среду, тьютора и ассистента — и дать ему этот шанс. Уйти на домашнее обучение и остаться один на один с собой никогда не поздно.
Настя, сестра КириллаФото: Владимир Аверин для ТД
Известно, что человек, приходящий в государственное учреждение с юристом, невероятным образом обретает свои конституционные права, включая право на образование.
Наде больше не пришлось в одиночку доказывать, что Кирилл имеет право быть в школе. В итоге Кирилл не пошел в «имперскую» школу. Он стал учеником той самой школы во дворе дома, в которой училась когда-то и Надя. Вместе с директором они сидели и придумывали, как это будет. Нужен ли Кириллу тьютор? А ассистент? Куда написать, чтобы получить финансирование? Юристы подсказывали.
Их разговор закончился неожиданно: Надя сама устроилась работать в эту школу — ассистентом. Вдруг, после стольких лет, ей пригодился диплом о педагогическом образовании и все то, чему она научилась, пока растила Кирилла, воспитывала и верила в него.
«А будете работать ассистентом, когда Кирилл закончит школу? — Конечно!»
Надя и Кирилл улыбаются легко и радостно. Прошлое вспоминать больше не нужно, можно говорить только о настоящем.
Настоящее удалось спасти.
Кирилл учится в школе. Сегодня у него шесть уроков.
P.S. У семилетней Насти, сестры Кирилла, есть две «дочки»-единорожки. У одной летом отломилась лапка, и приклеить ее не получилось. «Мы сначала переживали, — вспоминает Надя. — А потом подумали: ну какая разница? Бывают же единороги и без одной лапки. Главное, она наша, любимая и хорошая. Настя так и говорит: “У меня две дочки, одна — инвалид, но я их обеих люблю!” Такая у нас семья, любим, независимо от количества лап!»
Пожалуйста, поддержите РООИ «Перспектива». Благодаря их помощи каждый ребенок сможет пойти в школу уже сегодня, и однажды мы будем жить в стране, где у каждого есть право на образование, независимо от количества юристов и лап.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
