Сашино Зазеркалье

Холодное лето

«Если выпало в Империи родиться, лучше жить в глухой провинции у моря», — невольно вспоминается Бродский, когда видишь этот поселок на берегу то ли залива, то ли озера, соединяющегося с морем. Новоозерное, где, по данным на 2014 год, жило около пяти тысяч человек, находится в северо-западном Крыму, на левом берегу Донузлава. Это самое глубокое крымское озеро, которое теперь стали называть техногенным заливом. В 1961 году, когда в Империи строили военно-морскую базу в пересыпи, отделяющей озеро от Черного моря, прорыли канал, соединив озеро с морем. Триста дней в году здесь ветрено.

Годовалый Саша с мамой туда еще ни разу не доходили. Иногда они гуляют рядом с домом и видят лишь узкую дорогу, панельные домики и огромное небо. Он любит прогулки и детскую площадку с качелями. Но этим летом гулять выходили редко: ветра дули особенно сильно.

— С тех пор как присоединили Крым, лета стали холоднее, — полусерьезно замечает Анна, Сашина мама, красивая, с правильными чертами лица и роскошными золотыми волосами.

Ей всего двадцать четыре. В 2014-м она только окончила школу и поступила в местный педагогический. На младших курсах вышла замуж за Сашу — он старше ее на шесть лет, — с которым давно встречалась, и еще до получения диплома учительницы начальных классов родила двух девочек. Сейчас Софии четыре года, Аните — два с хвостиком. Днями напролет Анна занимается уходом за домом и детьми, пока муж на работе. Семья живет в отдельной квартире, недалеко от бабушек и дедушек, которые помогают детям как могут.

Будний день. Саша-младший увлеченно ест приготовленный мамой рыбный суп и время от времени отбивается от Аниты с ее шутками и щекотаниями. Анита не пошла сегодня в садик, как старшая, София: у нее небольшая простуда и большие планы по общению с младшим братом. Саша заразительно хохочет, и среди детского смеха и шума я с трудом разбираю, что говорит Анна. Она говорит о Сашином любимом занятии: смотреться в зеркало. Глядит в отражение и улыбается. Что-то его там явно привлекает. Целый день готов провести у зеркала!

Эта многодетная семья кажется счастливой, и трудно увидеть сразу, что отличает ее от миллионов других. 

Откликнулся только один

Сашу мама немного перенашивала, но роды осенью 2020 года прошли хорошо. Лишь сутки спустя у младенца обнаружили порок сердца, который был заметен на УЗИ во время беременности. Но тогда Анну заверяли, что беспокоиться не о чем.

Новорожденного вертолетом отправили в Краснодар, где прооперировали на четвертые сутки жизни. Все шло хорошо до Нового года, когда у малыша начались первые вздрагивания. Четвертого января родители попали с ребенком в больницу. Малышу сделали ЭЭГ-видеомониторинг, выявили эпилепсию и… отправили домой пить сироп. Почему сироп и как он может помочь при судорогах, никто не пояснил. Приступы продолжились. 

«Если до приступов он пытался держать головку, все пытался делать [что делают малыши его возраста], то потом он просто лежал, — вспоминает Анна. — Недели через две [после начала приступов] он уже ни руками не шевелил, ни голову не держал, не переворачивался».

После того как местные врачи ограничились рецептом сиропа, она отправилась с сыном в Москву — узнавать про эпилепсию и то, как ее лечить. Все деньги потратили на дорогу, пребывание в столице, обследование и дорогие процедуры. Столичный доктор прописал препарат «Сабрил», оказывающий противосудорожное действие при эпилепсии.

Этот препарат, не зарегистрированный в России, родители купили сами: 15 тысяч рублей пачка, которой хватает на полтора месяца. И приступы действительно закончились, хотя новая ЭЭГ показывала все еще сохраняющуюся эпиактивность. Со смешанным чувством облегчения и тревоги семья вернулась в Крым. 

В больнице Евпатории, где наблюдают Сашу, невролог сообщила, что помочь родителям с дорогим лекарством нет возможности. И Анна снова продолжила искать информацию — теперь в разных благотворительных фондах. Но откликнулся только один — «Плюс Помощь Детям».

Юристы фонда рассказали, что «Сабрил» можно получить с помощью государства: для этого нужно, чтобы больница подала заявку на госзакупку. Анна попала на онлайн-группы домашней реабилитации: у детей с двигательными нарушениями слабые мышцы, поэтому учили, как правильно сформировать осанку ребенка, чтобы его костно-мышечная система не деформировалась. А потом фонд помог в оплате консультаций с врачами-специалистами и новых дорогостоящих обследований — ЭЭГ и МРТ. 

«Просто со временем забываешь»

После обеда у Саши занятия на фитболе и коврике. Физкультуру он обожает. Больше, наверное, любит только вглядываться в свое Зазеркалье, улыбаясь невидимому собеседнику. А потом — игру с сестренками. Анита вооружилась своим розовым гребнем и тщательно причесывает Сашу. Он сосредоточился на этом удовольствии и, когда прическа готова, вопросительно смотрит на маму: ну как? Анита тоже.

— Красавчик! — довольно улыбается Анна.

Родители очень надеются, что Саша в скором времени пойдет сам. Но пока малыш только поднимается и сразу садится.

О том, что у Саши тугоухость, родители узнали случайно. Ему было девять месяцев, когда Анна на кухне уронила тарелку. Та разбилась со страшным грохотом. Анита с Софией от испуга разревелись, взрослые вздрогнули. Один Саша никак не отреагировал. 

В фонде «Плюс Помощь Детям» помогли с оплатой аудиоскрининга, разных исследований и консультации сурдолога. Сделали новую МРТ и компьютерную томографию — оказалось, что в ушах у ребенка много жидкости. Ему провели операцию, поставили шунтики в ушки, чтобы ее откачать. Один все еще стоит, а второй выпал. Анна говорит: была надежда, что, если вся жидкость выльется, Саша будет слышать. Но этого не случилось.

Почему так произошло, врачи не знают. Когда Саша после рождения попал в реанимацию, в кардиологии, по словам мамы, не предупреждали родителей, что после операции могут быть проблемы, но недавно после консультации с сурдологом Анна нашла выписку из кардиологии и увидела, что младенцу кололи антибиотик, который мог повлиять на слух.

Елтовы готовятся к операции кохлеарной имплантации и пишут в разные больницы Москвы и Петербурга с просьбой взять сына на очередную операцию.

Пока же по утрам Саша принимает нужные ему лекарства, в том числе «Сабрил», которым он обеспечен до конца года.

«Недавно пересматривали видео [с Сашиными приступами], — рассказывает Анна. — Очень страшно снова такое увидеть. Просто со временем забываешь — даешь препарат и забываешь, как все было. Врач сказал, что лучше не стоит переходить на другой препарат, пробовать [смену лекарства] на ребенке, если помогает этот».

Еще врачи советуют сдать генетический анализ, который, по словам Анны, стоит около 90 тысяч рублей. А пачка «Сабрила» три года назад стоила 5,5 тысячи рублей. Теперь цена выросла втрое, чего не скажешь о зарплатах местных жителей. И людям, которые нуждаются в медицинской информации и дорогостоящем лечении, остается надеяться на помощь российских благотворительных фондов.

И они надеются.

Пожалуйста, поддержите фонд «Плюс Помощь Детям»! Любое пожертвование имеет огромное значение для фонда, который благодаря нашей с вами поддержке помогает найти квалифицированных специалистов, организовать полноценное обследование и лечение ребенка, подготовить малышей к необходимым операциям и возвращает их близким спокойствие и уверенность в своих силах. 

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!