«У меня договор с Богом»
Оксана живет в маленькой деревне на севере Красноярского края. С детства любит точные науки и языки, при поступлении в институт сдала физику на 100 баллов из 100. Уже взрослой самостоятельно выучила английский и теперь мечтает освоить программу «1С». Единственное, что не дает ей осуществить все мечты, — серьезный диагноз: шизофрения. Жить с ним в деревне на полторы тысячи человек — большая смелость. Трудностей много: от поиска работы до косых взглядов односельчан. В 2021 году Оксана узнала об инклюзивном проекте Everland, который помогает людям с особенностями найти подходящую удаленную работу. Теперь у нее есть повод вставать по утрам, смысл жизни и средства для того, чтобы жить и даже помогать родным
«Оксанка, Нобелевской премии по математике нет»
Оксана переехала из солнечной Хакасии в Красноярский край в 1989 году, когда пошла в третий класс. Родители развелись, Оксана с мамой и сестренкой оказались почти на севере. Учиться ей нравилось всегда, особенно хорошо шли точные науки. Но к предметам Оксана была очень придирчива: ей нравился русский язык, но не литература, алгебра, но не геометрия, химия, но не биология. И только физика стала безусловной любовью надолго.
«Помню, в одиннадцатом классе началась довузовская подготовка по математике, и нас, трех человек, каждую пятницу возили на занятия в районный центр Кодинск за 30 километров. Возил папа одного мальчика, который тоже с нами занимался. Денег дома не было совсем, мама на работе под зарплату брала бензин и отдавала ему. Тогда, в 90-е, в деревне так жили многие, выбирали получку тем, что было нужно или что предлагали, живых денег почти не видели».
Ездили так целый год. Одноклассники смеялись: «Оксанка, Нобелевской премии по математике нет». Она отвечала: «Ну и ладно, все равно пригодится». Однажды в школу приехал преподаватель физики Юрий Иванович Кокорин, пожилой, уже за 60 лет. Стал беседовать, кто куда хочет поступать. Оксана отрапортовала: «На информатику». Он как-то пристально посмотрел и говорит: «А зачем, давай на физику готовься». И Кокорин не ошибся.
На государственном тестировании, которое проводил уже Красноярский политехнический институт, Оксана набрала 100 баллов, максимальное число.
Ее приняли на физико-математический факультет Красноярского государственного университета. Ехать с документами в Красноярск было не на что. И Юрий Иванович сам повез бумаги. Оксана оказалась в университете только 1 сентября, когда приехала учиться. Сейчас признается, что у нее на себя две обиды: нет медали и диплом не красный. Поэтому в университете она старалась во что бы то ни стало этот гештальт закрыть. Вузовские физика с математикой давались девушке легко, и мотивация была огромная. Она решила, что лучше всего в деревне живут те, у кого есть высшее образование. А значит, учеба — это путевка в жизнь. Получив диплом, год занималась репетиторством по физике — помогала тем, кто готовился к поступлению. А сама уже думала об аспирантуре.
«Не то чтобы я о науке мечтала, скорее нужна была ученая степень, чтобы в школе был повыше разряд и больше зарплата. Кто же знал тогда, что со школой не получится», — говорит Оксана.
Когда пришла подавать документы в аспирантуру, выяснилось, что факультет-то был физический, а кафедра — биофизики. Значит, по итогу кандидатом она будет не физико-математических наук, а биологических. Расстроилась очень. Но мама велела поступать, раз решила, — бросить-то всегда можно. Сейчас Оксана вспоминает, что уже перед поступлением ее душевное состояние было «не очень», но все списывала на усталость.
«Перед приступом не вижу снов»
Аспирантура была заочной, и, вернувшись домой, Оксана устроилась в школу делопроизводителем. Но перебирать документы ей вскоре надоело. Грызла мысль: разве для того она училась?!
«Приходишь к восьми часам напечатать то, что накопилось, а потом сидишь без дела. Это оказалось не для меня, мне надо “отработал и свободен”. Еще нас мама воспитывала, что учитель всегда прав, а в школе, где я работала, это оказалось далеко не так».
Но без работы было нельзя, семье нужно было помогать — родилась младшая сестренка. Оксана устроилась к маме делать отчеты — та была завскладом, но ни в какую не хотела осваивать компьютер. Проблемы со здоровьем усугублялись. Оксана стала постоянно расстраиваться, часто плакать. Причин тогда никто не понимал. Триггером стало то, что в семье сильно заболел близкий человек. Тогда Оксане стало очень плохо, пришлось обратиться к врачам, и впервые прозвучал диагноз «шизофрения». Говорить о своем состоянии Оксане сложно, хотя с тех пор и прошло уже много лет. Она сбивается, постоянно возвращается к сказанному, словно заново переосмысливает прожитое.
«Кто бы мне подсказал тогда, что надо обратиться к психологу. Я потом много читала, что на Западе у каждого человека есть свой психолог. В России другой менталитет, у нас никто об этом не думает, поэтому и проблема очень распространена».
В 2002 году Оксана впервые попала в стационар. Спасибо маме, она и приняла, и поняла, и все время стояла на страже. Сестрам Оксана попросила ничего не объяснять. Уже когда она была в ремиссии, они как-то сильно поругались, потом помирились и обо всем поговорили.
Почти семь лет Оксане не могли подобрать правильное лечение. В итоге подобрали и почти на 12 лет добились стойкой ремиссии. 2022 год был очень тяжелый: Оксана вновь попала в больницу. И считает теперь, что годы, которые заканчиваются на 2, для нее несчастливые, на них всегда приходятся кризисы. На вопрос, как проявляется ее болезнь, Оксана долго молчит и не может правильно сформулировать.
«Одно я знаю точно, я понимаю, когда приближается приступ, знаю, что он вот-вот. Будете смеяться, но перед этим я начинаю необдуманно тратить деньги — буквально пускаюсь во все тяжкие. Могу спустить все, что есть, на абсолютно ненужные вещи, потом не понимаю, зачем я все это накупила, прямо нападает какой-то безудержный шопоголизм. И еще недавно я поняла, что перед приступом не вижу снов. Хотя обычно мне, как всем людям, что-нибудь да снится».
Оксана давно приняла свою проблему и стала учиться с нею жить, как бы ни было порой сложно. Иногда она радуется, что родилась в 70-е, а не раньше. У ее родной тети, маминой сестры, такой же диагноз, и по рассказам Оксана знает, что болеть таким людям в Советском Союзе было страшно. Шансов остаться в социуме, работать, жить нормальной жизнью практически не было.
Сейчас Оксана по большей части живет одна, с хозяйством — воды натаскать, дров принести — полностью справляется. Мама в городе помогает сестре нянчить внуков. О собственной семье думать Оксана боится. И честно признается, что заводить детей ей страшно — вдруг передастся, зачем на Земле еще один несчастный человек.
«Однажды я ехала в автобусе до Карабулы, на остановке ко мне подсела пожилая женщина. Мы разговорились, так, на отвлеченные темы. И перед тем, как выйти, женщина произнесла: “А вы знаете, шизофрения передается через десять поколений”. К чему она это сказала? Ведь мы даже не обсуждали ничего такого. Неужели по мне видно?!»
«Займись делом, которое не получалось»
Главная проблема, которая встает перед человеком с шизофренией после лечения, — поиск работы. Как правило, диагноз серьезно ограничивает круг специальностей и профессий. Конечно, с Оксаниным образованием можно давать частные уроки, но найти, кому это нужно, в деревне очень сложно. И работа эта неофициальная. А Оксане очень важно быть трудоустроенной.
«Работать учителем в школе с таким диагнозом, к сожалению, невозможно. Хотя вот сейчас в одной Кодинской школе нет учителя физики и еще в двух деревнях требуются учителя физики. Но меня никто не возьмет, потому что у меня заболевание. Хотя, честно, не понимаю почему. Я могу как-то не так провести урок, неадекватно оценить знания ребенка? Очень обидно».
Оксана рассказывает о своих многочисленных работах как о приключении. Однажды она вычитала в газете, что для людей с инвалидностью должны быть квотируемые места, и решила искать. Обратилась в районный центр занятости, там стали предлагать варианты. Не отказывалась ни от чего. Работала и в библиотеке, и в лесничестве дежурила — летом еще хорошо, а зимой печку топить, снег чистить. Тяжело было не морально, а физически, дома в деревне тоже много дел. В 2020 году началась пандемия, все сели по домам, а в сельсовете нужен был человек — работать с архивом. Оксана согласилась, летом опять пошла сторожить в лесничество. В итоге, когда все сидели без работы, Оксане было не продохнуть. Сейчас вспоминает с ужасом, хотя за год и заработала 100 тысяч рублей, плюс еще центр занятости доплачивал. Деньги, которых раньше она никогда не видела.
На какое-то время спасительным якорем для Оксаны стал английский язык. В один из своих не самых простых периодов она услышала фразу психологов: «Займись делом, которое у тебя не получалось, но которое ты бы очень хотела делать». Вспомнила, что всегда мечтала заниматься английским. В школе у нее был немецкий — на деревню не хватило учебников по английскому. Начала искать варианты и наткнулась на рекламу школы «Ешко». С тех пор регулярно занимается. Закончила средний уровень, сдала на три. Перешла на высший, его сдала уже на четыре, а деловой — на пять. Затем были интерактивный экстра и средний экстра — тоже на пять. Когда начинала, думала, вот придет с этими документами в центр занятости — и у нее будет больше выбора в поиске работы. Но врач ответил: «Медосмотр не подпишу, но репетиторством можете заниматься». И Оксана решила, что будет продолжать учить язык для себя.
Работа как спасение
Как-то летом Оксана забила в интернете «работа инвалидам удаленно». Выскочило — Everland. Прочитала, подумала и решила попробовать. Написала, ей ответила психолог Ульяна Захарова. И закрутилось. Из маленькой деревни в Сибири потянулись ниточки под Великий Новгород (специалисты команды работают удаленно) и обратно. Ульяна тоже оказалась человеком с инвалидностью, у нее ДЦП, она родом из маленькой деревни в Новгородской области и как никто другой знает, зачем развиваться в профессии, искать себя, живя в деревне. В Everland она попала точно так же, как Оксана, когда искала варианты подходящей работы. Центр занятости ей, передвигающейся при помощи ходунков, предлагал работу, которую она в принципе не могла бы выполнять.
Однажды Ульяна попыталась обратиться с вопросом трудоустройства на прямую линию президента России. К президенту ее обращение не попало, но его рассмотрел Общероссийский народный фронт и стал предлагать варианты вакансий. По словам Ульяны, самым абсурдным было предложение работать в соседнем поселке на полставки за семь тысяч рублей — когда снимать квартиру там тоже стоило семь тысяч рублей.
Ульяна стала психологом в Everland и теперь работает с теми, кому нужна помощь в трудоустройстве.
«Для регистрации на платформе Everland необходимо заполнить данные о себе. После этого человеку приходит ссылка на психологическое тестирование. Там есть различные ситуации, с которыми люди могут столкнуться на удаленной работе. Затем тест попадает к психологам, и мы договариваемся о проведении собеседования. После стараемся предложить человеку что-то из представленных у нас вакансий. Их немного, мы не гоним трафик, а занимаемся тщательным аудитом каждой вакансии, адаптируем ее для того, чтобы она была доступна людям с разными особенностями здоровья. Мы предложили Оксане стать специалистом по дистанционной обработке данных в банке “Тинькофф”. После прохождения дистанционного обучения вакансия позволяла освоить функционал даже тем, кто ранее не имел подобного опыта и за компьютером плотно не работал», — рассказывает Ульяна.
Обучение, по словам Оксаны, было несложным, в основном нужны оказались внимательность и усидчивость. Через десять дней Оксане сообщили, что она принята. Сейчас у нее семичасовой рабочий день, это считается полной ставкой. Учитывая разные часовые пояса, отработать их можно по красноярскому времени. Когда в Москве начинается рабочий день, Оксана выполнила уже половину своей дневной нормы.
«Я встаю в девятом часу утра, перекусываю, выпиваю одну таблетку, часик работаю, иду делать домашние дела, затем сажусь еще на пару часиков. Обедаю, смотрю какую-нибудь передачу, чтобы немного разгрузиться, — “Порча”, “Кто хочет стать миллионером?”, “Что? Где? Когда?”, — затем опять сажусь за работу. В итоге должно получиться семь часов, есть специальная программа, которая подсчитывает мое рабочее время. Когда отлучаешься, нужно нажать клавишу, чтобы рабочее время перестало идти. Правда, потом, бывает, поторопишься, забудешь включить, в итоге работаешь, а время не идет. Но мне такой график очень удобен, так как я сама могу устанавливать, когда сижу за компьютером, а когда отдыхаю. Раз в месяц мне нужно ездить в больницу за таблетками, в районный центр. Этот день я отрабатываю в выходные».
Ульяна считает, что Оксана недооценивает сложность работы, которую выполняет. Клиенты банка заполняют анкеты от руки, иногда очень неразборчиво. В программе есть отметка «Заполнено неразборчиво». Но если работник часто ее ставит, это будет сказываться на качестве его работы и доходах в том числе. Кроме того, со временем, когда у человека накапливается опыт, задачи могут меняться и усложняться. К тому же работа эта достаточно монотонная, однообразная и требует большой концентрации внимания. Но от ее качественного выполнения зависит в том числе благополучие клиентов банка.
«В прошлом году было много ошибок, нам даже проводили дополнительное обучение. Педагог, разбирая ошибки, рассказал историю, когда все было четко и красиво заполнено: фамилия, имя, отчество, но год стоял 1918-й… Человеческий фактор есть всегда», — вспоминает Оксана.
Однажды Оксана попала в стационар, уже работая в «Тинькофф». Признается, что предупредить работодателя никакой возможности не было: связь осуществляется по электронной почте. Дома осталась мама, а она пользоваться почтой не умеет. Пока Оксана лежала в больнице, на карту приходила зарплата. Выписавшись, девушка отработала пропущенное время. Регулярная зарплата, возможность обеспечивать себя самой — один из вариантов терапии. Оксана это поняла.
«Я так радуюсь, когда мне на карту приходят деньги! Можно вкусняшку купить, можно племяшкам отправить, чтобы они себе что-то купили. Я давно заметила, что работа мне нужна для здоровья. Рутина, четкое расписание, домашние обязанности, — когда я в тонусе, все это помогает оставаться в стабильном состоянии. Для меня это необходимо, как есть и пить. Вот в стационарах пациенты моют полы. Это не просто так, это своеобразная трудотерапия, и она работает».
Понять, когда у человека с ментальными нарушениями может начаться приступ, сложно даже ему самому. Можно соблюдать все рекомендации врача и психолога, а организм даст сбой.
«Я всю жизнь веду дневник и периодически его перечитываю. Когда плотно занималась английским, ни разу не попадала в стационар. И меня осенило: вот я плачу денежку, занимаюсь, а Бог меня за это бережет. Это у меня с ним такой негласный договор, понимаете. Это меня держит».
Everland — это инклюзивный социальный проект, который с 2016 года помогает людям с инвалидностью в России и странах СНГ найти реальную работу и повысить свои профессиональные навыки, а компаниям — внедрять у себя инклюзивные практики, в результате меняя бизнес-среду и общество.
На сегодня в сообществе Everland почти две тысячи человек из разных регионов России и стран СНГ, 90% сотрудников Everland — люди с инвалидностью, за время работы проекта более 800 специалистов с инвалидностью нашли работу в Everland и у компаний-партнеров.
Everland поддерживает человека на всем пути. По условиям проекта Ульяна курирует Оксану все время, пока она работает в «Тинькофф». Оксана при возникновении любых сложностей может связаться с Ульяной. Точно так же специалисты «Тинькофф» могут обратиться в Everland за консультацией, если у них возникнут вопросы по работе Оксаны.
Чтобы как можно больше людей с ограниченными возможностями здоровья могли найти свое дело, жить самостоятельно и независимо, обрели уверенность в своих силах, чтобы не было страшно человеку с ментальными особенностями, что он не сможет заниматься любимым делом, реализовываться в профессии и быть полезным обществу, проекту Everland нужна наша с вами помощь. Каждый рубль пригодится! Спасибо вам большое!
Спасибо, что дочитали до конца!
Помогите организации «Пространство равных возможностей (Everland)»
Поддержать
