Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Дети до сих пор получают противосудорожный «Фризиум» с перебоями. Правительство РФ обещало наладить поставки еще в 2019 году

Дети, нуждающиеся в противосудорожном препарате клобазам (торговое наименование — «Фризиум» или «Урбанил»), до сих пор получают его с перебоями. Препарат не зарегистрирован в России и входит в список психотропных веществ, оборот которых в стране ограничен, а значит, заказать его из-за границы нельзя. Наладить поставку клобазама в страну обещали еще в 2019 году.

Илья ЖидковФото: из личного архива Татьяны Жидковой

Двенадцатилетний Илья Жидков из Биробиджана половину своей жизни принимает противосудорожный препарат клобазам. В год ему поставили диагноз «детский церебральный паралич». А с двух лет начались эпилептические приступы. Мальчику назначали разные лекарства, но проблему они не решали, и врачи увеличивали дозировку.

«На одном препарате у него состояние более-менее стабилизировалось, но кровь стала такая густая, что мы даже на анализ не могли взять», вспоминает мать мальчика Татьяна Жидкова.

После того как в шесть лет Илья впал в кому из-за того, что ему не смогли вовремя купировать очередной приступ, семья решилась поехать на лечение в Москву — деньги смогли собрать с помощью пожертвований. Там врачебная комиссия назначила мальчику не зарегистрированный в России клобазам. С клобазамом приступы у мальчика прекратились, но доставать лекарство было непросто, поскольку приобрести его возможно только за границей.

В 2019 году правительство РФ объявило: Московский эндокринный завод закупит для нуждающихся детей незарегистрированные психотропные препараты, в том числе клобазам.

Татьяна Жидкова смогла с помощью юридической помощи от благотворительного фонда «Дом с маяком» добиться того, чтобы областной департамент здравоохранения отправил в Москву заявку на ее сына. До октября 2020 года ребенок получал лекарство в государственной аптеке. Но, когда женщина позвонила туда после новогодних каникул, оказалось, что новая партия препарата для ее сына так и не пришла. Третьего февраля таблетки в семье кончились и мальчик перестал получать лечение.

Вскоре после этого Илья перестал спокойно спать. Потом у него случился эпилептический приступ

«Я разговаривала вчера с заведующей аптекой. Она мне вообще посоветовала: “Поменяйте препарат”. Я спрашиваю: “Вы вообще кто? Врач-эпилептолог, чтобы мне такое говорить?”» возмущается Татьяна Жидкова.

По словам директора по развитию фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы, Татьяна и Илья в своих проблемах не одиноки. «Мы получаем десятки писем пациентов из регионов, которые не могут получить “Фризиум”. Это началось, наверное, с декабря. Это происходит из-за того, что вся система с индивидуальными закупками очень сложная и громоздкая», — говорит Лида Мониава.

После общественного резонанса, поднявшегося из-за того, что в 2019 году матерям, покупавшим клобазам через интернет, предъявили обвинения в контрабанде психотропных веществ, была организована централизованная закупка препарата. Чтобы ребенок получил лекарство, его должна назначить врачебная комиссия. Затем региональный департамент или министерство здравоохранения подает на него заявку в Минпромторг РФ.

«Индивидуальная закупка препарата на 2020 год приехала в Россию в конце ноября. Препарат, который должен был быть предназначен для обеспечения пациентов с января, приехал только спустя 11 месяцев. И это все закупки именные для детей. В начале года собирается информация, кому будет нужен препарат на следующий год, а все новые пациенты, которые после того, как списки были отправлены, обратились, в эту закупку не входят. И вышло, что в конце ноября — декабре приехал клобазам для ограниченного количества детей, а за год ожидания пациентов стало гораздо больше. И они стали пытаться разделить закупленный препарат. Всем стало не хватать», рассказывает Мониава.

Параллельно велась работа по регистрации препарата на территории России, но медленнее, чем обещали чиновники. Французская фармацевтическая компания Sanofi подала документы на регистрацию препарата «Фризиум» 30 сентября 2019 года, и Минздрав планировал завершить процесс в ускоренном режиме. В итоге регистрационное удостоверение выдали в августе 2020 года. По данным замглавы Минпромторга, первые поставки запланированы на март 2021 года.

По словам Лиды Мониавы, перераспределять препарат между детьми приходится еще и потому, что не все регионы подают данные. Так произошло и в случае с Татьяной Жидковой.

По данным управления по информационной политике правительства Еврейской автономной области, «управление здравоохранения допустило накладку в документах — из-за смены специалиста, ответственного за организацию работы по лекарственному обеспечению». Но после того, как стало известно о ситуации, сотрудники управления вышли на Министерство здравоохранения с просьбой перераспределить в пользу мальчика «излишки» из других регионов. 12 февраля мальчик получил клобазам из Республики Хакасия и Хабаровского края. Татьяна Жидкова считает, что проблема начала решаться, только когда ее семья обратилась в прокуратуру.

Ирине Метле из Томска жалоба в прокуратуру так и не помогла. Ее дочери Яне назначили препарат в апреле 2020 года. «[Врачу] было очень трудно решиться выписать нам его. Это было видно. Она говорила что-то про коронавирус, про то, что “я не знаю, как вы будете его получать”. Что-то в таком духе», — вспоминает Ирина Метла.

Ребенок так и не получил препарат, и женщина обратилась в прокуратуру. Суд обязал департамент здравоохранения области обеспечить девочку лекарством, но вместо этого чиновники подали апелляцию. До сих пор клобазам Яна так и не получила.

«На сегодняшний день департамент здравоохранения это объясняет тем, что препарата нет на территории Российской Федерации. Как только Московский эндокринный завод закупит его, тогда и наш департамент тоже сможет его купить и предоставить.

Когда это будет — никаких сроков они не называют

говорит Ирина Метла.

«Такие дела» отправили запросы в департамент здравоохранения Томской области и Министерство здравоохранения РФ.

В сентябре 2019 года министр здравоохранения РФ заявляла, что в России потребность во «Фризиуме» испытывают примерно от 2 до 3 тысяч детей с эпилепсией.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: