В Новосибирской области умер подросток со СМА, который должен был получить рисдиплам

В Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка со спинальной мышечной атрофией (СМА). 1 июня она должна была получить препарат «Эврисди» (рисдиплам). Об этом сообщает «Тайга.инфо» со ссылкой на знакомых семьи и представителей фонда «Защити жизнь».

Читайте также «Круг добра» обеспечит препаратами детей со СМА. А что будет с теми, кто уже проходит лечение?

В издании уточнили, что девочке поставили диагноз СМА Верднига — Гоффмана, когда ей было семь месяцев. С пяти лет у нее случались приступы гипогликемии: резко падал уровень сахара в крови, она пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Девушка училась на дому, поскольку в здании школы не было доступной среды для школьников на колясках.

18 февраля в Россию ввезли первую коммерческую партию рисдиплама, 31 марта препарат ввели в гражданский оборот. Рисдиплам одобрен для лечения СМА всех типов у взрослых и детей с двух месяцев. Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.

В феврале в Чувашии умерла шестилетняя Лена со СМА. Ее мама, героиня текста ТД Наталья Суранова, рассказывала, что в больнице девочке отказали в препарате «Спинраза». 9 марта в Ачинске Красноярского края скончался годовалый мальчик со СМА. Его мама говорила о затягивании лечения. 14 апреля в Москве умер пятилетний мальчик Саша со СМА. Он не получил назначенный ему препарат «Спинраза». Родители Саши обратились в суд.

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорила, что в 2021 году погибли четыре человека со СМА. «Когда произошла отмена терапии и через несколько месяцев умирает ребенок, это требует дополнительного расследования. Есть несколько семей, которые сейчас находятся в такой же ситуации — с отмененным лечением и без понимания, будет ли продолжена терапия», — комментировала она ТД.