Фонд «Круг добра» будет помогать детям с муковисцидозом

«Круг добра» включил муковисцидоз в перечень заболеваний, для лечения которых фонд будет закупать лекарства. Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.

Заведующая лабораторией муковисцидоза Института пульмонологии Елена Амелина говорила, что заболевание и его терапия «полностью отвечают всем требованиям устава фонда: [оно] тяжелое и жизнеугрожающее, им болеют маленькие дети, а специализированное лечение, которое предназначено только для лечения муковисцидоза, недоступно в России никаким другим образом».

Ткаченко также заявил, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года, передает агентство. Он добавил, что в фонде рассмотрели дополнительные закупки препаратов «Спинраза» (нусинерсен) и «Эврисди» (рисдиплам), включенных в список лекарств от СМА, которые закупает фонд «Круг добра».

При этом незарегистрированный препарат «Золгенсма», также включенный в список лекарств, которыми фонд обеспечивает детей со СМА, фонд не закупил ни разу. Некоторые семьи с такими детьми рассказали «Новой газете» о негласном запрете Минздрава назначать этот препарат пациентам. Лечение «Спинразой» и рисдипламом необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции.

Минюст официально зарегистрировал «Круг добра» 3 февраля. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. 8 апреля «Круг добра» начал поставки лекарств для 914 детей со СМА.

В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены СМА, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IV А типа, гипофосфатазия, нейробластома и миодистрофия Дюшенна.