Как понять людей с деменцией и болезнью Альцгеймера и помочь им?

Новый выпуск youtube-шоу «Больше всех надо» посвящен болезни Альцгеймера, деменции и другим когнитивным изменениям, которые встречаются у пожилых людей и не только. Герои выпуска — президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина и врач-геронтопсихиатр, вице-президент фонда «Альцрус» Мария Гантман. Вместе с ведущими шоу они обсудили, к чему могут приводить изменения в клетках головного мозга. «Такие дела» подготовили небольшую шпаргалку к выпуску о помощи людям с этими изменениями.

Что такое деменция?

Это стойкие трудности в быту, вызванные нарушением интеллектуальных функций. К этому состоянию могут приводить:

• болезнь Альцгеймера;
• инсульты; 
• черепно-мозговые травмы, злоупотребление алкоголем;
• дисциркуляторная энцефалопатия — недостаточность мозгового кровообращения. 

У кого возникает?

• Чаще у женщин, чем у мужчин. Научного объяснения этому нет.
• У пожилых, людей среднего возраста и даже у детей. Поэтому нельзя ставить знак равенства между возрастом и деменцией.

Статистика

В мире больше 50 миллионов людей с деменцией. Каждый год эта цифра увеличивается на 7—10 миллионов.

Количество выявленных случаев растет, потому что:

• в мире становится больше пожилых людей;
• их родственники стали чаще обращаться за помощью.

Деменция есть примерно у каждого десятого человека после 70 лет.

Первые признаки

• Человек забывает названия бытовых предметов (кружка, ложка и так далее).
• Человек задает один и тот же вопрос, забывая ответ, или задает странные вопросы.
• Человек может потеряться в привычном пространстве.

Откровенные признаки деменции нельзя списывать на пожилой возраст.

Уже с 27 лет навыки быстро переключаться между действиями становятся хуже. У пожилых людей часто ухудшается память. Но если это не деменция, то такая особенность не будет мешать человеку в быту, например, он заведет ежедневник и будет продолжать делать все привычные вещи. 

Как протекает

При деменции навыки уходят один за другим, вплоть до глотания и переворачивания в постели. Человек может умереть в позе эмбриона от внутренних нарушений.

Временной период таких ухудшений всегда разный. Бывает, что от полного здоровья до тяжелой деменции, когда человек беспомощен, проходит два года. Резкий регресс может быть спровоцирован болезнью, например коронавирусной инфекцией.

Что такое болезнь Альцгеймера?

Она относится к нейродегенеративным нарушениям. При ней обычно страдает память о том, что было недавно: отмирает зона мозга, которая отвечает за запоминание нового. Обычно начинается после 75 лет.

По данным Минздрава, в России два миллиона людей с болезнью Альцгеймера. В СМИ называют разные цифры: от восьми тысяч до двух миллионов людей с деменцией. 

Реестра людей с болезнью Альцгеймера и деменцией в России нет.

С какими проблемами сталкиваются люди, у родственников которых болезнь Альцгеймера или деменция?

Нужно перестраивать отношения внутри семьи. Например, человек перестает принимать рациональные решения — и кто-то должен делать это за него. 

Ухаживать за этим человеком, обеспечивать присмотр за ним, но при этом не ограничивать его свободу — тяжело. Например, человек хочет сам ходить в магазин, но может потеряться. Лучше всего ходить вместе с ним, но это не всегда могут позволить себе люди, которые работают.

Многие испытывают чувство вины за то, что их близкий человек заболел, или за то, что они не могут обеспечить ему должный уход (и, например, передают его в интернат).

Без признания недееспособным человек может переписать свое имущество на мошенников. Если он не может поставить свою подпись, то не может получить пенсию (банковские карточки без подтверждения действуют всего несколько лет). Только опекун человека с недееспособностью может распоряжаться его пенсией.

В разных регионах врачи могут быть не осведомлены, как работать с этими когнитивными изменениями. Тогда они назначают тяжелые нейролептики, и пожилому человеку становится от них плохо. 

Профилактика и лечение

Сейчас нет препаратов, которые дают гарантию избавления от деменции. При ее выявлении врачи назначают две группы препаратов:

• ингибиторы ацетилхолинэстеразы;
• препараты, взаимодействующие с NMDA-рецепторами (мемантин).

Лекарства позволяют выиграть у болезни от нескольких месяцев до нескольких лет. Ухудшение все равно происходит, но это не значит, что от лечения стоит отказываться.

В июне 2021 года Агентство по контролю за пищевыми продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило препарат адуканумаб для пациентов с болезнью Альцгеймера. При его клинических исследованиях у испытуемых наблюдалось небольшое улучшение. Даже это серьезный прорыв: до этого свыше ста препаратов не давали эффекта во время испытаний.

Здоровый образ жизни, расширение когнитивного резерва (когда человек много всего знает, играет на инструментах, владеет языками) снижают риск деменции и защищают от других проблем. С пожилым человеком нужно заниматься, гулять. 

Куда обратиться за помощью?

Родственникам:

• в фонд «Альцрус»;
• в фонд «Старость в радость»;
• в отряд «ЛизаАлерт» или проект «Помогите мне вернуться домой», если пожилой родственник потерялся; 
• в группы поддержки для ухаживающих в «Ельцин-центре».

На начальных стадиях болезни родственника важно изучить проблему — например, с помощью проекта Memini. Нужно подумать, как оформить доверенность на родственника, как выстроить общение с заболевшим, если у него нет краткосрочной памяти. Можно сделать наклейки или брелоки со всеми телефонами родственников.

Соседям, которые знают или подозревают, что в их доме живет человек с деменцией или болезнью Альцгеймера, нужно:

• проведать этого человека, узнать, как у него дела;
• написать заявление в соцзащиту и психоневрологический диспансер.

Прохожим, заметившим человека, который выглядит потерянным, одет не по погоде, просит купить ему билет, следует:

• не покупать билет;
• позвонить в полицию или вызвать поисковый отряд, передать им фотографию и по возможности побыть с человеком до прибытия волонтеров или правоохранителей. 

Что почитать?

Книги: 

• Свааб Дик «Мы — это наш мозг. От матки до Альцгеймера»;
• Джеймс Уорнер и Нори Грэм «Поговорим о болезни Альцгеймера»;
• Лора Уэймен «Поговорим о деменции»;
• Игорь Дамулин, Александр Сонин «Деменция: диагностика, лечение, уход за больным, профилактика»;
• Мария Гантман, Петр Коломейцев, Жанна Сергеева «Жизнь рядом»;
• Вайн Джон «Поговорим о болезни Паркинсона»;
• Елена Афанасьева «Моя мама сошла с ума»;
• Лена Андрев «Поговорим об уходе за тяжелобольным»;
• Меган Девайн «Поговорим об утрате»;
• Дэйл Бредесен «Нестареющий мозг».

Тексты «Таких дел»:

• «Но что с этим знанием делать потом?» — о том, как распознать признаки болезни Альцгеймера;
• «Иногда я ощущала, что и сама схожу с ума вместе с ним» — истории людей, ухаживающих за родственниками с болезнью Альцгеймера;
• «Как болезнь Альцгеймера лечат в России и стоит ли надеяться на новый препарат, который одобрили в США»;
• «Три шага к потере» — о том, как художница из Новосибирска изучает деменцию в своих работах.

Что посмотреть?

• Фильм «Все еще Элис» 2014 года с Джулианной Мур в роли успешной преподавательницы университета, у которой развивается болезнь Альцгеймера, и другие фильмы, которые рекомендует фонд «Альцрус».
• Выпуск «Больше всех надо» о старении.
• Youtube-канал фонда «Альцрус».

• Теги:
• деменция
• здоровье