«Если завтра отказывает диализ — я теряю ребенка». С какими проблемами столкнулись пациенты трансплантолога Михаила Каабака после его увольнения из НЦЗД

В мае 2021 года из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (НЦЗД) пришлось уволиться команде трансплантологов Михаила Каабака и Надежды Бабенко. Они делали пересадки детям с маленьким весом и тяжелыми патологиями. По данным пациентской организации «Темида», после увольнения врачей без медицинской помощи оказалось около 300 детей по всей стране: одним не могут сделать пересадку, другие не получают необходимого наблюдения и терапии после операции. «Такие дела» поговорили с родителями пациентов и Надеждой Бабенко о сложившейся ситуации.

Команда Каабака

Михаил Каабак и Надежда Бабенко — единственные в России трансплантологи, которые могли пересаживать взрослые органы детям с массой тела от 6 до 10 килограммов. Они использовали нестандартную для российских специалистов схему иммуносупрессии препаратами алемтузумаб и экулизумаб. Она одобрена Всемирным трансплантологическим сообществом, но не включена в протоколы Минздрава России. Против ее использования выступал главный трансплантолог ведомства Сергей Готье.

В 2019 году Каабака и Бабенко уволили из НЦЗД из-за использования этой схемы. Тогда трансплантологов вернули на работу после вмешательства родителей пациентов и главы Минздрава Вероники Скворцовой.

В 2020-м Бабенко и еще нескольких врачей из команды Каабака снова уволили. Клиника опровергла эту информацию. По словам Каабака, увольнение тогда отменили. За время, пока Каабак и Бабенко были отстранены от операций, четыре ребенка умерли, не дождавшись трансплантации.

В мае 2021 года Каабак и Бабенко были вынуждены уволиться сами, потому что работать по их схеме стало невозможно. По словам врачей, администрация центра не выдавала детям нужные лекарства, а также проводила врачебные консилиумы, которые не согласовывали операции и отменяли жизненно необходимые препараты. На тот момент в клинике оставалось 28 детей, которые ждали трансплантации.

Позже стало известно, что заявление Каабака в НЦЗД не приняли, а уволили его по статье «за неоднократное нарушение трудовой дисциплины». Трансплантолог рассказывал, что, по мнению руководства клиники, он использовал препараты, не прошедшие через аптеку НЦЗД, и отказался брать для одного из пациентов почечный трансплантат без решения комиссии.

Сейчас Каабак — фигурант двух уголовных дел. Врача обвиняют в халатности, повлекшей по неосторожности смерть человека. Дело возбудили из-за смерти 16-летнего подростка, которого Каабак оперировал в 2012 году, используя схему с алемтузумабом. Три экспертизы доказали, что помощь подростку была оказана в полном объеме, а применение алемтузумаба было обоснованно. Но дело не закрыли.

13 мая 2020 года благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь» подал иск против АНО «Центр содействия развитию и поддержке медицины» о взыскании задолженности по договорам пожертвования. Глава фонда Евгения Бахметьева рассказала изданию Daily Storm, что они закупали алемтузумаб и экулизумаб через АНО, но пациенты Каабака препараты не получали. Daily Storm пишет, что препараты не стояли на балансе аптеки НЦЗД, а лекарства покупал сам Каабак и другие физлица. По словам Каабака, врачи привозили препараты из поездок за границу, сведения об их назначении есть в медицинских документах, а решение не проводить их через аптеку и бухгалтерию приняла администрация клиники.

Когда команда Каабака перестала работать, операции их пациентам стали откладывать. Врачи говорят, что они должны подрасти, но дети на перитонеальном диализе набирают вес очень медленно. С тех пор родители пациентов пытаются добиться необходимой медпомощи в России или квот на лечение в иностранных клиниках, но все процессы очень затягиваются.

Маша Антонова

Одна из пациенток Каабака и Бабенко — Маша Антонова. Как рассказал ее отец Антон, девочка родилась 13 сентября 2019 года с множественными пороками развития, в том числе единственной поликистозной галетообразной почкой и отсутствующей нижней полой веной, которая отвечает за отток крови от почек.

С апреля 2020 года у Маши постоянно возобновлялся пиелонефрит. Ребенка госпитализировали, около двух недель давали антибиотики и выписывали. Девочка успевала побыть дома примерно пять дней, а потом снова воспаление, больница, антибиотики. Состояние Маши ухудшалось, в сентябре 2020 года ее перевели на диализ.

Тогда же врачи Филатовской больницы посоветовали семье обратиться к Каабаку. Попасть к трансплантологу Маша смогла только в январе 2021-го: в НЦЗД не принимают пациентов с воспалениями. Каабак установил, что воспалительный процесс возникает из-за единственной почки, которая на тот момент уже четыре месяца как отказала. Трансплантолог ее удалил — и воспаления прекратились.

«Поскольку операция прошла успешно и ребенок был стабильным, лечащий врач-нефролог Арина Трофимова приняла решение о постановке Маши в трупный лист ожидания. 25 января 2021 года была отправлена первая сыворотка крови в центр распределения трупных донорских органов», — рассказал Антонов. По его словам, Каабак планировал пересадку именно трупной почки: в таком случае можно пересадить ее вместе с нижней полой веной от того же донора.

Пока Маша ждала почку, она продолжала находиться на диализе. Чтобы не допустить острую критическую ситуацию в случае отказа диализа, команда Каабака предложила подобрать донора из числа родственников. Для этого родных нужно было обследовать. Но, по словам Антона, руководство НЦЗД заявило, что это преждевременно, так как нет согласия на изъятие органов и заключения комиссии о необходимости трансплантации. На тот момент Маша уже три месяца жила без почек.

Комиссия прошла весной 2021 года в два этапа. На первом было семь специалистов, включая самого Михаила, на втором — больше 30. Они вынесли положительное решение — Маше необходима пересадка почки.

В конце июня 2021 года Каабак был вынужден уволиться. На его место пришел другой хирург — Сергей Арзуманов.

«При первом нашем знакомстве он сказал, что, по его информации, в ближайшие два года нам трупную почку ждать не стоит — в июне нас исключили из трупного листа. Я спросил, какой план на операцию, что он видит. Он честно признался, что риски крайне высоки, Маше необходимо подрасти и, в принципе, у нас очень тяжелый порок развития, на его практике такой встречался только один раз — и там все было не очень хорошо», — рассказал Антон.

По словам Антонова, Арзуманов говорил, что видит единственный вариант: ждать, пока подрастут мелкие сосуды, и надеяться, что какой-то из них сможет взять на себя функцию нижней полой вены. Сколько придется ждать и какое состояние нужно для трансплантации — хирург не знает. Плана на операцию в случае отказа диализа у него нет. Тогда же Арзуманов заверил Антона, что постоянно консультируется с научным центром трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова. Там полностью разделяют мнение хирурга.

В июле 2021 года прошел круглый стол при Совете по правам человека при президенте. На нем обсуждали ситуацию с пациентами Каабака: «Мы рассказали все, нас обещали не бросить и всем помочь. На мой взгляд, этот круглый стол был нужен ровно ради того, чтобы собраться и озвучить проблемы. К реальным шагам по спасению Маши это не привело», — сказал Антон. По его словам, там присутствовал хирург центра имени Шумакова Игорь Милосердов — он подтвердил, что в центре знают ситуацию, она тяжелая и сложная, а Маше нужно расти и набирать вес.

В ноябре 2021 года Антоновы снова встретились с доктором Арзумановым. Хирург сказал, что за это время ничего не поменялось: операцию проводить все еще очень опасно. «Учитывая <…> высокие хирургические и анестезиологические риски выполнения трансплантации почки, <…> выполнение аллотрансплантации почки ребенку на данном этапе нецелесообразно. Рекомендовано продолжить консервативное лечение. В случае неэффективности диализной терапии возможно повторное рассмотрение вопроса о сроках трансплантации», — написал Арзуманов в заключении.

Антоновы обратились в филиал американской клиники в Италии, оттуда уже пришел ответ — они знают, что делать, и могут провести операцию. Чтобы ее сделать по квоте, семье нужно получить заключение, что в России такая операция невозможна. И даже если семье удастся собрать деньги через благотворительные фонды, без запроса от российского Минздрава Машу не смогут поставить в трупный лист ожидания детского органа за границей.

По словам Антона, теперь это практически невозможно: в России нашелся врач, который готов сделать операцию. В январе семья поехала в центр имени Шумакова. Заведующий хирургическим отделением трансплантации почки и поджелудочной железы Джабраил Сайдулаев посмотрел КТ Маши, отвел ее на УЗИ и сообщил, что нашел у девочки нижнюю полую вену. При этом, по словам Антона, Сайдулаев так и не показал ее ни на компьютерной томографии, ни на снимке УЗИ. Мужчина также отметил, что врач не смог ответить на вопрос о статистике смертности его пациентов, он показал лишь еженедельный график операций за 2021 год.

Сайдулаев, по словам Антонова, заявил, что может сделать трансплантацию «хоть завтра», но сначала Маше нужно завершить реабилитацию после операции по установке кохлеарного импланта. Хирург сказал Антоновым приходить в центр в апреле — мае. «Я спросил, может ли он сейчас поставить нас в лист ожидания, если уже завтра готов делать нам операцию. Он сказал, что готов, но сделано этого не было. Он, так же как и Сергей Викторович [Арзуманов], подтвердил, что в России детской трупной почки ждать не стоит», — отметил Антон.

Отец Маши подчеркнул, что никого не обвиняет в сложившейся ситуации. Он благодарен врачу-нефрологу Трофимовой за стабильность ребенка в течение года и набор веса на диализе. Хирургу Арзуманову Антон благодарен за честность: «Он сухо оценивает факты и говорит, есть ли шансы. Сейчас шансов нет. Если завтра отказывает диализ — я теряю ребенка. Благодарен, что он не вводит в заблуждение, как любят делать другие его коллеги».

Ева Веженко

Проблемы есть и у тех пациентов, которым сделали операцию, когда они были маленькими. Некоторые из них выросли и нуждаются в повторной трансплантации. Срок службы взрослой почки, пересаженной в детское тело, и без того небольшой, но при некоторых заболеваниях может еще сократиться.

Так произошло у Евы Веженко. Ее мама Ольга рассказала, что у девочки диагностирован врожденный нефротический синдром. Семья жила в Красноярске, там ребенку не могли оказать необходимую помощь. Из-за отсутствия терапии к четырем годам у Евы отказали обе почки.

Девочка попала в реанимацию, и врачи сказали, что необходима пересадка почки. Провести операцию не могли ни они, ни большинство московских клиник: вес ребенка не достиг и 6,5 килограмма.

Ольга нашла в интернете, что в России такими редкими случаями занимаются Каабак и Бабенко. Женщина позвонила им, и врачи согласились принять ребенка. Ольга с Евой приехали в Москву, девочку подготовили к операции и пересадили ей почку ее бабушки.

Операция прошла успешно, но вскоре началось обострение нефротического синдрома. Тогда Каабак с ним справился. Еще один рецидив случился у Евы в 2019 году. Хирург хотел скорректировать терапию — назначить препарат «Белатасепт» и провести процедуру по фильтрации крови — липоферез. В НЦЗД прошла врачебная комиссия, она одобрила покупку лекарства. Но закупать его администрация центра отказалась — по словам Ольги, по неизвестной причине. Болезнь развилась, и Ева снова попала на диализ. Теперь ей нужна ретрансплантация.

В случае Евы Веженко Каабак и Бабенко применяли свою привычную схему с препаратами алемтузумаб и экулизумаб. В 2020 году состоялась врачебная комиссия, на которой специалисты решили, что ретрансплантация должна пройти с теми же препаратами, что и в первый раз. Ольга решила быть донором для дочери. Благотворительные фонды закупили алемтузумаб и экулизумаб. Но оперировать с такими препаратами, по словам Ольги, в России не умеет никто, кроме Каабака. А проводить вторую пересадку с использованием других лекарств опасно для здоровья ребенка.

Кроме того, перед ретрансплантацией Еве необходимо сменить препарат поддерживающей терапии на белатасепт, отмечает Ольга.

Вопрос о том, где Еве наблюдаться, ее мама задала на круглом столе, который прошел в Общественной палате в декабре 2021 года. Согласно стенограмме, хирург центра имени Шумакова Игорь Милосердов сказал, что Веженко нужно идти в Российский научный центр хирургии имени академика Петровского (РНЦХ):

[Веженко О. В.] Там нет детского трансплантолога. Что мне с этим делать?
[Милосердов И. А.] Там есть, насколько я знаю, педиатр.
[Веженко О. В.] Мне сейчас педиатр не поможет.
[Милосердов И. А.] Педиатр с опытом трансплантологической помощи.
[Курбангалеева Е. Ш.] Игорь Александрович, даже я понимаю, что обращаться к педиатру — очень странная история.

Уже два года Ева ждет трансплантации. Сейчас ее мама хочет получить квоту на операцию в зарубежной клинике, но, как и в случае с Машей Антоновой, врачи не могут написать официальное заключение, что в России пересадка невозможна.

Егор Бостон

«Трансплантация — это не исключительно хирургическая манипуляция, а курация до, подготовка к важному этапу хирургии, хирургия, которая много особенностей в себе несет, и, наверное, основной этап, который начинается после хирургии, — это поддерживающая иммуносупрессия, которая позволяет жить, работать, ходить в детские сады, создавать семьи, оканчивать школы. Людей, безусловно, нужно наблюдать после трансплантации, корректировать иммуносупрессивную терапию», — объяснила трансплантолог Бабенко.

Родители пациентов также отмечали, что после пересадки нужно соблюдать баланс между состоянием, когда иммунитет настолько подавлен, что не способен справиться с ОРВИ, и состоянием, когда иммунитет подавлен недостаточно и отторгается донорский орган. Чтобы терапия не приводила ни к одной из этих крайностей, нужно постоянно быть на связи с лечащим врачом. С этим после ухода Каабака и Бабенко у их пациентов начались проблемы.

Егору Бостону пересадили почку в 2013 году. Его мама Алла рассказала, что после операции ее сын несколько раз менял иммуносупрессию, потому что препараты токсично влияли на организм: у ребенка часто возникали бронхолегочные заболевания с высокой температурой до 40 градусов, которую не получалось сбить. Но главная проблема — эти лекарства были нефротоксичные, то есть донорская почка из-за них отмирала.

Лишь в 2017 году удалось найти препарат, который не будет настолько токсичным для органа и всего организма Егора, — не зарегистрированный в России белатасепт. Его мальчику назначила врачебная комиссия в НЦЗД. До 2020 года ребенок получал лекарство, но из-за пандемии, по словам Аллы, с поставками белатасепта в Россию начались проблемы. Семья обратилась в фонды, которые могли закупить препарат, но благотворители не смогли договориться с администрацией НЦЗД.

Егора экстренно перевели на рапамун, который он уже принимал. Это лекарство, как сказала мама мальчика, — одно из тех, которые токсично влияли на донорскую почку.

В 2021 году НЦЗД так и не закупил Егору белатасепт, и семья обратилась в центр Шумакова, где обещали помочь. Летом Бостон сдал все анализы, прошел обследования, с Аллой и мальчиком пообщалась врач-педиатр Патимат Гаджиева и велела ждать. С ответом в итоге тянули до сентября. Потом, как сказала Алла, центр обещал провести новую врачебную комиссию, но не провел до сих пор.

На круглом столе в декабре Гаджиева и хирург центра имени Шумакова Игорь Милосердов заявили, что для врачебной комиссии необходима госпитализация. Алла им пояснила, что Егору предлагали только пройти обследование.

Сейчас, по ее словам, ради одной капельницы иммуноглобулина, которая делается за два часа, семье приходится весь день проводить в клинике и ждать. Чтобы не терять столько времени из-за каждой процедуры, Егор проходит наблюдение по месту жительства в Подмосковье: «Там мы для врачей как из космоса. Когда проходим УЗИ, они спрашивают, какую почку смотреть, правую или левую».

Дима Десятский

Марина Десятская — руководитель пациентской организации «Темида». До семи месяцев ее сын Дима был абсолютно здоров. Но потом заболел ОРВИ, из-за которой дебютировал нефротический синдром. 13 мая 2019 года, когда ребенку не было и двух лет, Каабак со своей командой пересадил мальчику почку. Донором стала мама Марины. Сложность была в том, что у мальчика было много особенностей — аллергий, непереносимостей. Кроме того, состояние ребенка постоянно ухудшалось.

После трансплантации лечение проходило волнами: когда-то ребенок был стабилен, но были и тяжелые моменты. Десятские жили в Санкт-Петербурге, но там с началом пандемии закрылись стационары, в которых Диме могли сделать необходимые капельницы. Осенью 2020 года семья переехала в Москву.

«Благодаря переезду на начальном этапе удалось обнаружить очередную попытку бегства нашей почки. Мы ее поймали сразу же, стали менять терапию, лечить. И к апрелю 2021 года у нас был федеральный консилиум, что по жизненным показаниям Диме нужно продолжить лечение другим протоколом, который не применяется в России. Нам назначили препарат белатасепт, который используется в Европе для таких нетипичных детей, как мой ребенок», — объяснила Марина.

Десятские собрали деньги через соцсети и закупили для Димы необходимое лекарство из Германии. Команда Каабака уже начала вводить ребенку белатасепт, но вскоре врачи ушли из НЦЗД. Никто, кроме них, продолжить этот протокол не может: «Они могут продолжить лечить на тех препаратах, которые они используют. Мне предлагают сыграть в рулетку: более-менее стабильного ребенка сорвать с одного лечения, пересадить на другое и посмотреть, что из этого получится».

Бывших пациентов не бывает

По словам Бабенко, они с Каабаком следят за состоянием своих пациентов. «У людей, которые занимаются трансплантацией и в принципе врачеванием, бывших пациентов не бывает», — отметила она. Надежда объяснила, что старается помочь своим пациентам так, как может в сложившейся ситуации. Официальные рекомендации и рецепты ни она, ни Каабак дать не могут.

«Все, что я могу сейчас сделать, — рассказать, как бы лечила вас, если бы вы попали ко мне на прием. Как бы написала об этом в вашей истории болезни, в рекомендациях. Когда веду я разговор со своими пациентами, всегда предупреждаю, что не могу, к сожалению, сделать официальное заключение. Чтобы это было более подробно и отчасти легитимно, иногда пишу смс, чтобы люди могли посмотреть несколько раз, если что-то забыли — дозы, формулировки», — рассказала Бабенко.

По ее словам, иногда обращаются за помощью и врачи, к которым попадают их с Каабаком пациенты. Они просят Надежду поговорить с терапевтом, педиатром или другим специалистом, который хочет назначить лечение по своему профилю. Бабенко в таких случаях рассказывает, что пациенту можно принимать, а что — нет.

Надежда и Михаил так и не смогли найти клинику, где смогли бы работать как команда трансплантологов. Сейчас они продолжают вести переговоры со всеми, кто мог бы повлиять на ситуацию. При этом, как отметила Бабенко, они не планируют работать вне России, даже в ближнем зарубежье и даже при условии, что их там рады принять: «Какие бы здесь печальные события ни происходили, мы хотим оставаться и работать здесь, с российскими детьми. Мы изо всех сил пытаемся сейчас убедить в этом Минздрав, правительство, администрацию президента и остальные структуры, которые так или иначе, наверное, принимают такие решения, — заключила Бабенко. — Любая качественная медицина должна функционировать. Нужно находить пути взаимодействия и соприкосновения. Никто не пытается кого-то победить или кого-то заменить. Все, что пытаются делать люди, — они пытаются делать свою работу».

«Такие дела» направили официальные запросы в Минздрав России, НЦЗД и в центр Шумакова. На момент публикации текста ответ не получили.

• Теги:
• детская трансплантология
• медицинская помощь
• Михаил Каабак