-
Декабрь
-
В декабре, предновогоднем месяце, фонд «Вера» разослал более 300 подарков для семей под своей опекой. Эти новогодние подарки предназначались больным ребятам, а также их братьям и сестрам.
Кроме того, сотрудники проекта начали регулярные встречи со специалистами по коммуникации для повышения своей квалификации. В декабре состоялось 2 сессии.
Работа Проекта в декабре
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В декабре специализированное питание было приобретено для 27 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 6 детей. За этот месяц Фонд взял под постоянную опеку 9 новых семей и еще 10 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 78 консультации, а психолог — 27 консультаций.
В декабре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 360 950 рублей. Часть из них — 235 861 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
В ноябре работа Проекта продолжалась. Отправлено 97 «корзин памяти» и 20 еще готовятся к отправке — это те самые памятные наборы для семей, чьи дети умерли под опекой «Веры».
Фонд «Вера» — это постоянная забота о своих подопечных. В этом месяце Фонд собрал сведения о нуждаемости в социальном такси в регионах. Теперь 7 семей смогут воспользоваться помощью социального Яндекс.Такси в крупных городах. А в ноябре еще собраны пожелания к новогодним подаркам у всех семей в Проекте. Всего фонд «Вера» насчитал 435 детей, которых нужно поздравить.
Работа Проекта в ноябре
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В ноябре специализированное питание было приобретено для 33 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 32 детей. За этот месяц Фонд взял под постоянную опеку 8 новых семей и еще 5 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 22 консультации, а психолог — 17 консультаций.
В ноябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 246 952 рубля. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
В октябре фонда «Вера» продолжал закупки по акции «Дети вместо цветов». Благодаря собранным на акции пожертвованиям семьи получают дорогостоящее оборудование — коляски, кислородные концентраторы, медицинские кровати, вертикализаторы, а также расходные материалы и специальное питание. Без этой помощи подопечным семьям не справиться. В ответ подопечные шлют благодарности и фотографии своих детей, которым благодаря оборудованию жить стало лучше и удобнее.
Также начат сбор «корзин памяти» — памятных наборов для семей, чьи дети умерли под опекой «Веры». Это альтернатива несостоявшемуся Дню памяти — ежегодному мероприятию фонда «Вера» для родителей умерших детей, которых поддерживал Фонд.
Работа Проекта в октябре
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В октябре специализированное питание было приобретено для 4 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 13 детей. За этот месяц Фонд взял под опеку 2 новых семьи и еще 1 семье была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 20 консультаций, а психолог — 14 консультаций.
В октябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 247 583 рубля. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
Мальчик Федор, про которого в феврале писали «Такие дела», отметил свой первый юбилей: ему исполнилось 5 лет. Родители устроили ему фотосессию — на фотографиях мальчик счастливо улыбается. Когда мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», врачи сказали, что такие дети долго не живут и уже в 2 года перестают дышать самостоятельно. Но родители не опустили руки, а фонд «Вера» передал семье Феди аппарат для искусственной вентиляции легких, пульсометр, и врач-реаниматолог — консультант из фонда «Вера» — научил родителей мальчика пользоваться ими. Благодаря этому Федор может жить дома, рядом с родителями и своей сестрой. К аппарату ИВЛ мальчика подключают каждый вечер перед сном, а в остальное время Федор дышит сам.
Работа Проекта в сентябре
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В сентябре специализированное питание было приобретено для 61 ребенка, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 35 детей, и еще 4 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 26 консультаций, а психолог — 14 консультаций.
В сентябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 249 069 рублей. Часть из них — 230 253 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
У Жени из Петербурга спинальная мышечная атрофия 1-го типа, он с рождения на аппарате ИВЛ, не разговаривает и двигает только одним пальцем руки. Но родители у него классные: они уверены, что все это — не причина сидеть дома. Они стараются показывать Жене мир, и этим летом всей семьей они поехали на озера в Ленинградской области. Поехали они в автодоме друзей. Папа Жени сказал, что они оборудовали в нем домашнюю реанимацию. В обычной машине это сделать было бы проблематично. К тому же, у Жени есть хорошая удобная коляска от фонда «Вера». Были, конечно, нюансы в виде неработающих амортизаторов в машине — езда получилась жесткой, но Жене все равно понравилось. Его папа говорит, что бояться не нужно — нужно путешествовать и просто стараться учитывать все эти нюансы: готовиться заранее и стараться все просчитывать. В следующем году они тоже планируют поездить по области, ведь столько еще красивых озер. Правда, машину нужно будет проапгрейдить.
Работа Проекта в августе
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В этом месяце питание было приобретено для 22 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 13 подопечных.
За этот период под постоянный патронаж Проекта были приняты 4 новые семьи и еще 2 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 26 консультаций, а психолог — 16 консультаций.
В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 262 789 рублей. Большая часть из них — 230 892 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
В июле 83 семьи, подопечных фонда «Вера», были переведены на новый формат работы, среди них 46 семей с детьми со СМА. Основная причина — стабилизация состояния ребенка или переезд семьи за пределы территории работы фонда «Вера». Теперь таким семьям будут осуществляться закупки в разовом формате, а формат оказания психологической и юридической поддержки не изменится — будет оказываться в прежнем режиме, по запросу семьи.
Эти перемены позволят Фонду поддерживать большее количество семей с неизлечимо больными детьми, которые нуждаются в помощи прямо сейчас.
Работа Проекта в июле
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В июле питание было приобретено для 27 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 21 ребенка.
За этот период под постоянный патронаж Проекта была принята 1 новая семья и еще 7 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 51 консультацию, а психолог — 10 консультаций.
В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 274 197 рублей. Часть из них — 230 027 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Подопечная фонда Полина, о которой писали «Такие дела» приезжала в Москву на госпитализацию - для плановых обследований и операции на позвоночнике. Фонд «Вера» помогал с бесплатным размещением семьи в гостинице и все перемещения были с помощью автоволонтеров. Также Фонд помог с организацией несколько интересных экскурсий.
Сразу после них мама Полины поделилась впечатлениями: «Были очень насыщенные два дня! Мы посетили ВДНХ, Полина увлекается компьютерами, так что спросили, нет ли чего, связанного с роботами. Оказалось есть. Так что сегодня мы были на Робостанции и потом катались на гольфкаре по ВДНХ, хотя Полина сначала очень его испугалась и настаивала на том, что мы пойдем пешком. А вчера была очень классная экскурсия в зоопарке, отличный экскурсовод. Больше всего запомнился контактный зоопарк, где мы кормили наглых козочек (валлийских, между прочим), ослов (размером с лошадь) и прекрасного быка Гаврюшу. Ну и, конечно, были рыси, леопарды, пумы лисы, обезьяны, которых очень хотела увидеть Полина».
Работа Проекта в июне
В этом месяце 3 детей со спинальной мышечной атрофией, подопечных Проекта, начали прием Рисдиплама, экспериментального препарата для лечения СМА, уколы они переносят хорошо, но о результатах говорить пока рано. А еще семья подопечной девочки Алены, про которую тоже выходил материал на «Таких делах», смогла наконец добиться получения препарата Спинразы от государства.
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В июне питание было приобретено для 43 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 12 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта была принята 4 новые семьи и еще 14 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 42 консультации, а психолог — 15 консультаций.
В июне 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 326 421 рубль. Часть из них — 226 914 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Координаторы Проекта помощи семьям с неизлечимо больными детьми прослушали 4 семинара от коллег из детского хосписа «Дом с маяком». На этих семинарах рассматривались самые разные аспекты оказания паллиативной помощи детям. Например, какие инфекции могут возникать при оказании медицинской помощи и как с ними бороться, какие аварийные ситуации могут возникать при работе с паллиативными детьми, как нормализовать жизнь их семей.
Работа Проекта в мае
В мае для подопечных фонда «Вера» был проведен #лежачийконцерт «Серенада Трубадура». Подопечные — это взрослые и дети, которые из-за болезни проводят жизнь в кровати: дома, в больнице или в хосписе. Сейчас такая поддержка особенно важна, потому что хосписы временно закрыты для посещений и пациенты могут видеть родных только онлайн. И этот концерт может стать для них «лучом солнца золотого».
Фонд продолжал помогать семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В мае питание было приобретено для 18 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 11 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта была принята 1 новая семья и ещё 6 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 30 консультаций, а психолог — 15 консультаций.
В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 295 751 рубль. Часть из них — 232 651 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
О подопечном фонда «Вера» Ване, мальчике со спинальной мышечной атрофией, уже писали «Такие дела». Они рассказали, что несмотря на все свои трудности, он любит учиться, а еще он очень любит шахматы и уже получил несколько разрядов по ним. Ему 13 лет и у него уже есть первая ученица, которая раз в неделю берет у него уроки.
В начале февраля с Натальей, мамой Вани, связался президент областной Шахматной Федерации и попросил написать, какое значение шахматы играют в жизни Вани, после чего на портале «Тюменских известий» вышла статья про Ваню «Главные победы Вани Куликова». А после выхода статьи, Ваню пригласили на встречу с гроссмейстером Анатолием Карповым, который вручил ему благодарственное письмо за огромную любовь к шахматам, большую силу воли, стойкость и оптимизм.
Прошлым летом в Фонде узнали, что Ваня мечтает побывать в офисе компании Яндекс и организовали ему экскурсию. После этой поездки Ваня загорелся мечтой учиться в лицее Яндекса, тем более что он расположен буквально в паре кварталов от дома мальчика. Мама рассказывает, что Ваня любит придумывать и внедрять новые идеи, упрощать работу, может сделать так, чтобы какая-то работа на компьютере происходила намного легче. Например, он сумел соединить подаренную в Яндексе станцию «Алиса» с домашним пылесосом. И теперь «Алиса» включает и выключает пылесос сама по команде Вани. Еще Ваня любит разрабатывать дизайн приложений, вносить свои варианты расположения информации. И сейчас в Фонде ищут возможность организовать обучение этого талантливого мальчика в лицее и надеются, что все получится!
Работа Проекта в апреле
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В апреле питание было приобретено для 16 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 7 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта были приняты 5 новых семей. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 21 консультацию, а психолог — 17 консультаций.
В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 232 491 рубль. Часть из них — 222 791 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
В марте из-за угрозы распространения коронавируса фонду «Вера» пришлось полностью перейти на удаленную работу. Все внутренние рабочие процессы в Проекте, как между сотрудниками, так и во взаимодействии с семьями, были перестроены. Также была сделана информационная рассылка по всем подопечным семьям с подборкой полезных материалов на тему мер защиты от заражения в условиях нынешней эпидемии.
Кроме того, «Вера» планирует большой объем закупок оборудования и расходных материалов на склад Фонда в связи с начавшимися перебоями в поставках.
Работа Проекта в марте
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В марте питание было приобретено для 15 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 7 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта была принята 1 новая семья, и ещё 4 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 26 консультаций, а психолог — 15 консультаций.
В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 228 674 рубля. Часть из них — 204 003 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
В феврале было проведено 2 мастер-класса юристов Проекта, помогающих подопечным семьям отстаивать их права: «Представление интересов тяжело больного человека» и «Маршрутизация родителей тяжело больного ребенка. Взаимодействие с медицинскими госорганами и иными медицинскими организациями».
Кроме того, Фонд заботится и о собственной эффективности, для этого он провел опрос семей с паллиативными детьми в Ярославской области, чтобы изучить качество обслуживания семей Выездной паллиативной службы Фонда.
Работа Проекта в феврале
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В феврале питание было приобретено для 24 детей, различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 5 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта была принята 1 новая семья, и ещё 5 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 32 консультации, а психолог — 10 консультаций.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 206 519 рублей. Часть из них — 190 667 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Работа Проекта в январе
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В январе 2020 года питание было приобретено для 5 детей, и еще для 5 — различное мелкое и среднее медицинское оборудование.
За этот период под постоянный патронаж Проекта были приняты 2 новые семьи, и ещё 6 семьям была оказана разовая поддержка. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 28 консультаций, психолог — 12 консультаций.
«Спинраза» — надежда для больных СМА.
Подопечные Проекта Арина и Ника — получили последние уколы «Спинразы» — препарата, способного остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии, а в некоторых случаях и улучшить состояние детей с этим заболеванием. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это 6 инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Историю Арины рассказывали «Такие дела», после лечения «Спинразой» у девочки потрясающие результаты. К сожалению, пока в России получить такое дорогостоящее лечение крайне сложно, поэтому некоторые семьи, если у них есть такая возможность, мигрируют в другие страны, чтобы их ребенок мог получить препарат. Например, одна подопечная семья Фонда переехала на ПМЖ в Польшу, и их сын получил там первый укол «Спинразы».
В январе на работу Проекта нам с вами удалось собрать 223 147 рублей. Часть из них — 203 147 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
