Ниндзя ЧУ и женсовет с улицы Ленина

Засыпая, Ниндзя ЧУ составляет в голове список добрых дел на следующий день. Он хотел бы побеждать драконов и спасать заблудившихся в пути, но из-за тяжелого генетического заболевания делать это не может. Поэтому его драконов побеждает женсовет с улицы Ленина. А Ниндзя ЧУ учит женсовет терпению, принятию и любви

Помогаем
Вера

Женсовет — это Татьяна, мама Ниндзи ЧУ (Тимофея Садовского), тетя Наталья и бабушка Александра Яковлевна.

— У нас в семье есть мужчины, но как-то так вышло, что, если надо принять важное решение, особенно если оно касается Тимофея, собираемся мы — женщины с улицы Ленина.

Это мне рассказывает Таня, председатель женсовета. Сегодня она начальник юридического отдела в больнице Железногорска, что в Курской области. А десять лет назад была вчерашней студенткой, специалистом по социальной работе и клинической психологии: помогала инвалидам, старикам и людям, которые самостоятельно не могли даже завязать шнурки. Потом Таня скажет, что ей надо было считать намек судьбы — и принять работу с инвалидами как подготовку к тому, что у нее родится особенный сын. Но тогда она ничего не считала.

Четыре всадника апокалипсиса и Таня

И жила себе Таня спокойно, и замуж вышла по любви, и ждала детей. Малышей в их большой семье не было, поэтому, когда Тимофей появился на свет, все едва не летали от счастья. Пальчики, пяточки — розовенькие, здоровенькие, сладкие! Но ближе к шести месяцам Таня начала замечать, что у Тимофея не очень крепкие ноги.

«Ничего страшного, — говорили в больнице. — Выправится».

Тимофей с мамой Татьяной
Фото: Лиза Жакова для ТД

В полгода малышу сделали необходимые прививки, и он очень плохо их перенес, а потом вдруг маленький атлет превратился в тряпичную куклу — ни рукой не шевельнет, ни ногой, жизнь из него словно улетучилась, и случилось это за сутки. Врачи разводили руками, а Таня чуть с ума не сошла — таскала Тимофея по обследованиям, искала причину. И только в одной из больниц ей сказали, что у сына СМА, причем так сказали, что пол у Тани под ногами стал горячим и мягким.

Это сейчас она смеется. А десять лет назад, когда в ее палату вошли четверо врачей — как четверо всадников апокалипсиса — все в белом, лица непроницаемые, скорбные, Таня поняла: они принесли приговор.

И первый сказал: «У вас плохой генетический анализ — спинальная мышечная атрофия, СМА».

И второй добавил: «Ребенок до трех лет не доживет».

И третий отнял надежду: «Лечения нет».

А четвертый успокоил: «Вы молодая, родите себе нового».

«А этого, уже рожденного, куда деть? Выбросить? — не поняла Таня. — Он же живой. Он же мой. Как нам быть дальше?»

ТимофейФото: Лиза Жакова для ТД

Но на это ответа у врачей не было, потому что мало кто тогда разбирался в спинальной мышечной атрофии — знали только, что болезнь генетическая и что у многих из нас есть поломанный ген. Но если одни живут с ним, даже не подозревая об этом, другие могут плохо ходить, а третьи, такие как Тимофей, становятся заложниками своего тела. Коварство генетического дефекта в том, что он замораживает белок, который необходим для передачи двигательного импульса, а нет импульса — нет жизни в руках, ногах, гортани, легких. То есть тело больного СМА медленно засыпает. У кого-то засыпает за два года, а кто-то живет больше и доживает до преклонных лет. Как повезет.

Папа с трудностями не справился

Татьяна начала читать все, что было о СМА на тот момент. А было немного: истории о проценте выживаемости и о том, что СМА надо принять и понять. Что понять? Что у нее есть спящий ген СМА, у мужа есть такой же, только более агрессивный, и два гена слились, укрепились и передались их сыну? И вот уже Тимофея не слушаются ноги, вот он не может сам перевернуться и каждую ночь нужно дежурить у его кроватки, спать по пятнадцать минут, подключать к аппарату искусственного дыхания, искать, за что им это, молиться…

Татьяна плакала, муж ругался, а через год они разошлись.

Тимофей
Фото: Лиза Жакова для ТД

— Папа с трудностями не справился, — говорит Таня в начале нашей беседы, а уже через час рассказывает, как ей пришлось бороться в судах за квартиру. Сторона мужа думала, что Тимофей скоро умрет, а если умрет, то часть квадратных метров перейдет Тане, а они не согласны с таким решением. Видимо, по той же причине бывший муж так и не платит алименты.

Было обидно, больно, противно. И если бы за эмоции платили деньги, Татьяна бы в тот период озолотилась, а так пришлось брать себя в руки: искать работу и подработки и на годы отодвигать личную жизнь. Таня — мягкая, обаятельная, добрая — вниманием мужчин не была обделена, но, как только на горизонте появлялся новый ухажер, она рассказывала про Тимофея и чаще всего в ответ слышала одно: останемся друзьями; ты звони, если что, помогу, чем могу.

Но она никому не звонила. Потому что у нее уже был тыл — женсовет с улицы Ленина. Общая забота о Тимофее, общая кубышка и общая идея о том, что мальчик должен жить нормальной жизнью. Слезы под запретом, жалобы забыть, нужно сделать все, чтобы Ниндзя чувствовал себя обычным ребенком. Он же не помнит себя с подвижными руками и ногами — значит принимает себя таким, какой есть. Просто нужно, чтобы он был счастлив — это и просто, и трудно, два в одном.

Несколько часов в день Тимофей носит функционально-корригирующий корсет для стабилизации костей и мышц
Фото: Лиза Жакова для ТД

 

Утром Таня целовала сына и неслась на работу. Хорошая работа досталась ей чудом — ровно по специальности и в администрации города. Таня контролировала опекунов недееспособных взрослых. Контролировала четко и все пропускала через себя, потому что сама была по эту сторону барьера. Многим подсказывала, учила и в конце концов поняла, что ей не хватает образования. Или двух: юридического и экономического. Вопрос подняла на женсовете и получила хоровое одобрение: учись дальше, вместе мы справимся. Три года прошло как на быстрой перемотке: Тимофей, работа, учеба, Тимофей. Как и когда спала, Таня не помнит. Но результат был. Таня вдруг поняла: главное, что она действительно умеет делать хорошо, — защищать интересы своих подопечных. Так она стала юристом-практиком, умным, неравнодушным, а значит, востребованным.

Ошибки прошлого и победы будущего

Помимо этого, у Тани появился Игорь — мужчина, который не побоялся — хотелось бы написать, «взять ответственность», но ответственность уже лежала на женсовете. А Игорь для начала не побоялся подойти к Тимофею, протянуть ему руку и по-пацански с ним поговорить. У папы это не получалось. И у бабушки по папиной линии, к которой Тимофей напросился на работу, — городок маленький, все друг друга знают — она стушевалась, когда к ее точке на рынке подъехала коляска с внуком.

Но Тимофей эту неловкость и избегание родных с папиной стороны принял, как принял и многое другое, потому что настоящие ниндзя ошибки прошлого превращают в победы будущего. А боль и радость для них — это опыт и шаги вперед.

Несколько часов в день Тимофей носит функционально-корригирующий корсет для стабилизации костей и мышц
Фото: Лиза Жакова для ТД

Подтверждение тому — знакомство с фондом «Вера». Пять лет назад Наталье, сестре Татьяны, поставили онкологический диагноз. Лечилась в Москве и сдружилась там с соседкой по палате, дочь которой сотрудничала с благотворительными фондами. Слово за слово, и вот уже у женсовета на руках длинный список фондов: писали везде, а ответила только «Вера», потому что Тимофей — специфический больной, паллиативный, то есть такой, которым шансов на долгую жизнь не дают. Но Таня об этом не думает, потому что уже видела четырех всадников Апокалипсиса — они ее обманули. Тимофею десять лет, он учится на отлично, рисует в графическом планшете, занимается с преподавателем программированием — уже создал три собственные игры.

— Вообще-то я хотел быть поваром, — рассказывает мне Тимофей по видеосвязи. — Когда мы с мамой и бабушкой ездили за лекарствами в Курск, мама потом повезла нас отпраздновать это событие в ресторан. И там был суп из брокколи со сливками — самый вкусный в мире! Я бы мечтал научиться его готовить, но из-за болезни сделать это не могу. Придется быть программистом, это мне тоже нравится.

Тимофей с мамой ТатьянойФото: Лиза Жакова для ТД

Программистом Ниндзя ЧУ станет и благодаря фонду «Вера». Именно он подарил Тимофею правильную коляску, в которой мальчик может долго сидеть — у него ничего не болит и не давит, для людей со СМА это невероятно важно. Также фонд «Вера» присылает откашливатель, расходники к НИВЛ, катетеры, помогает по запросу. Таня старается обращаться за помощью как можно реже, но все-таки без поддержки не обойтись.

— Иногда меня спрашивают: «Вы такая активная, позитивная. Неужели вам не трудно?» Трудно, но Тимофей мне дал все: благодаря ему я получила любимую профессию, он стал моим оберегом от «не тех» мужчин, я нашла в себе силы принимать все испытания с благодарностью. А четыре года назад у нас с Игорем родилась дочка, они с Тимофеем любят друг друга, и мы их любим, но все-таки главное, что с нами происходит, случается из-за сына.

— Мамы детей со СМА рассказывали, что спят очень чутко, потому что боятся, что ночью могут пропустить момент, когда ребенку станет плохо.

— Я слышу его через две стены. А спим у его ног мы по очереди: бабушка, сестра, я. Только благодаря тому, что нас много, и выплываем.

Секрет ЧУ

Когда я разговаривала с Тимофеем, он был у бабушки — парень недавно тяжело переболел пневмонией, и на зиму их с сестренкой, которая приносит из детского сада инфекции, родители развели по разным домам. Тимофей отчаянно скучает, поэтому наш разговор начался с сестры. Потом плавно перешел на хоспис, где Тимофей играл в театре. От слова «хоспис» я сжалась, но Тима расценил эту паузу как недоверие:

— У нас хороший хоспис, вам бы понравился.

И никаких слов о боли и смерти — только жизнь.

ТимофейФото: Лиза Жакова для ТД

На прощание я попросила Тимофея сочинить сказку о себе, сочинить вот сейчас, не задумываясь, — и он рассказал о Ниндзе ЧУ, который сражался с земными и морскими чудовищами, а когда всех победил, добрался до бабушки, и та вручила ему горячие пельмени.

— Достойная награда победителю. Только я так и не поняла, как расшифровывается ЧУ?

— Очень просто: Человек Удивительный, то есть такой, в которого никто не верит, но он идет своим путем и приходит к цели. Цель в том, чтобы добро победило зло. А пельмени я ввел в сказку просто так, люблю их очень…

Ниндзя ЧУ и женсовет с улицы Ленина благодарят фонд «Вера» и всех, кто прочел этот текст, просят поделиться им и поучаствовать в судьбах подопечных фонда — пожертвовать любую посильную сумму. Ведь лекарство от СМА уже изобрели и Ниндзя его принимает, поэтому жизнь его может быть долгой и интересной, как и электронные игры, которые он создает. В них герой нажимает красную кнопку — и ему выпадает спасение. Нажмите и вы. Спасибо.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Вера»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 344 746
Текст
0 из 0

Несколько часов в день Тимофей носит функционально-корригирующий корсет для стабилизации костей и мышц

Тимофей с мамой Татьяной

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Тимофей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Тимофей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Несколько часов в день Тимофей носит функционально-корригирующий корсет для стабилизации костей и мышц

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Тимофей с мамой Татьяной

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Тимофей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Несколько часов в день Тимофей носит функционально-корригирующий корсет для стабилизации костей и мышц

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Мама Тимофея показывает, как устроен корсет

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Несколько часов в день Тимофей носит функционально-корригирующий корсет для стабилизации костей и мышц

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда помощи хосписам «Вера» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: