Когда мы видим ребенка со Spina Bifida, врожденной патологией спинного мозга, первое, что мы замечаем — проблемы с движением. Более или менее заметные, они всегда есть. При Spina Bifida позвонки срастаются не полностью, спинной мозг оказывается зажат в “расщелине” и у человека нарушается чувствительность в теле ниже разрыва. Ребенок со Spina Bifida не просто не может опереться на ноги или сделать шаг в вертикальном положении, он почти не чувствует нижнюю часть своего тела. Дети с тяжелой формой заболевания не заметят холода, если зимой снять с них ботинки и не вздрогнут от боли, если им на ногу кто-то случайно наступит.
Но у детей со Spina Bifida часто есть еще одна особенность, которая может нанести серьезный вред их здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря. Просто не могут почувствовать, что вот сейчас им пора идти в туалет. И если их мочевой пузырь не работает нормально, не полностью опорожняется, они тоже этого не чувствуют. Моча тем временем может попадать обратно в почки и у детей развивается инфекция мочевых путей от легкой формы цистита, до тяжелой, с поражением почек, — пиелонефрита.
Дети не могут сами пожаловаться, что что-то идет не так, они не знают об этом. Вести наблюдение за их здоровьем и принимать решение о необходимости катетеризации должны врачи.
Сотрудники фонда часто сталкиваются с семьями, которым не удалось с самого начала попасть на прием к знающему специалисту:

“Настя приехала на гипсование из Хабаровска и узнала про фонд от других родителей. Эрготерапевт посмотрела выписки ребенка и посоветовала обследовать ребенка по урологии. До того момента родители были уверены, что у ребенка с урологией все хорошо. Приехали на обследование к Галине Тищенко в клинику GMS. И родители были в шоке. Врач говорила совсем другие вещи, нежели говорили врачи в родном городе. Они говорили, что у Насти все хорошо. А Галина рекомендовала катетеризировать.
И после того, как она наглядно поставила катетер и родители своими глазами увидели сколько остаточной мочи отошло, тогда поверили и плакали, что все оказывается не так хорошо, как думалось”

В поликлиниках педиатры часто не знают об особенностях наблюдения детей со spina bifida, поэтому ориентируются на стандартные протоколы обследования: анализы крови и мочи. Для оценки состояния ребенка этого не достаточно. Бывает и такое, что анализы в норме, а проблемы все равно есть и никто о них не подозревает до тех пор, пока не становится слишком поздно.

Благодаря сбору в систему помощи детям со Spina Bifida будет включен обязательный этап по профилактике и оценке нейроурологических осложнений и помощь в лечении.

На что нужны деньги:

— заработная плата координатора, курирующего работу с подопечными и их семьями.
— обучение специалистов. Нужно организовать стажировку физических терапевтов и эрготерапевтов, а также обучить урологов и неврологов по курсу “Основы нейроурологии” для дальнейшей работы с детьми со spina bifida.
— оплату проезда физических и эрготерапевтов в те регионы, где на данный момент нет специалистов, но есть дети со spina bifida для проведения осмотра и оценки состояния
— оплата КУДИ (комплексного уродининамического исследования) для 20 детей.

• 2022
• 2021
• 2020

Декабрь

У Радосвета диагноз spina bifida, врожденная спинномозговая грыжа. Когда его родители отошли от первого шока, они сразу начали помогать ребенку оправиться после операций, ходить по врачам, искать возможности по восстановлению. Среди прочего врачи в больницах и поликлинике говорили, что нужно регулярно (2—3 раза в месяц) сдавать анализы мочи. Родители так и делали, но часто анализы были плохими в один день и нормальными на следующий. Ничем не объясняя происходящее, врачи ставили диагноз пиелонефрит и прописывали многомесячный прием антибиотиков.

Уже гораздо позже папа узнал от таких же, как он, родителей, что есть фонд «Спина бифида». А в Фонде папе Радосвета рассказали, что нужно проходить регулярное обследование у нейроуролога и что неправильное ведение урологии может привести к печальным последствия в жизни и здоровье малыша.

С открытием в Фонде программы урологических обследований появилась возможность обследовать Радосвета в столичной клинике и не только исключить навязанный ранее диагноз по воспалению почек, но и понять всю специфику работы мочеиспускательной системы ребенка. Врач-нейроуролог подробно на понятном языке для родителей описала поражение, выдала рекомендации по катетеризации и здесь же на месте за 5 минут научила папу ставить катетер ребенку. А главный врач поликлиники на основании рекомендаций смогла оперативно организовать получение семьей нужного количества катетеров. С тех пор родители ни разу не возвращались к антибиотикам.

Работа Проекта в декабре

В этом месяце физические терапевты и эрготерапевты Фонда провели 20 консультаций для родителей детей с диагнозом spina bifida. Во время консультаций 3 семьям даны рекомендации по прохождению уродинамического исследования и контролю нарушений мочеиспускания.

За декабрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 32 314 рублей. Часть из них — 9 770 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

С семьей Даниила фонд «Спина бифида» знаком давно, более года. Мама обратилась в Фонд изначально с запросом «как правильно учить малыша ползать». Дане 2 года, и он ползал по-пластунски, широко расставив ножки, почти на шпагат. Фонд связал семью дистанционно с физическим терапевтом, которая научила маму правильно «подвязывать» ножки для более удобного перемещения ребенка. Аккуратно поговорила о том, что ребенку уже можно перемещаться самостоятельно — удобно и безопасно — на активной коляске. Об этом разговор с мамой все еще ведется, семья пока не готова к этому морально. Дане подобрали и передали вертикализатор для правильного его позиционирования в течении дня.

Когда пришло время и возможность очного визита семьи Дани, физическому терапевту удалось разговорить маму про то, как обстоят дела с урологией. Мама настаивала на том, что сдают анализы регулярно в поликлинике и все хорошо. Но согласилась поехать на обследование к нейроурологу в Екатеринбург. Часто родители, особенно в далеких регионах (а Даня живет в маленьком поселке Новосибирской области) даже не знают о том, что ребенку с диагнозом spina bifida жизненно важно проходить регулярно — каждый год — комплексное уродинамическое исследование — КУДИ. Это такой полный скрининг мочевыводительной системы. Просто сдавать анализы мочи недостаточно. Врачи в поликлиниках тоже часто не знают тонкости ведения ребенка с диагнозом spina bifida и на это обследование не направляют.

Каково же было удивление мамы Дани, что у него есть остаточная моча, которую нужно отводить катетером — ежедневно и регулярно. Об этом ей ни один врач не говорил ранее. А нейроуролог из детской больницы Екатеринбурга — Пигарева Анна Евгеньевна — объяснила необходимость использования катетеров и научила маму, как их ставить. В будущем Даня научится катетеризироваться самостоятельно, и это позволит ему не использовать памперсы, а носить обычное белье.

Работа Проекта в ноябре

В рамках проекта проведены консультации (онлайн и очно) 17 детям физическими терапевтами и эрготерапевтами Фонда. Во время консультаций 4 семьям даны рекомендации по прохождению КУДИ и контролю нарушений мочеиспускания, а для 1 подопечной проведено обучение самокатетреизации. Еще были отобраны 3 семьи на прохождение комплексного уродинамического исследования в Екатеринбурге на декабрь.

За ноябрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 28 215 рублей. Часть из них — 8 265 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь

Когда специалисты фонда «Спина бифида» заговорили с мамой Степана о необходимости провести комплексное уродинамическое исследование — КУДИ — мама только отмахнулась: «Мы спрашивали про это обследование у многих наших врачей в поликлинике, мне все сказали, Степану провести такое обследование невозможно, потому что он не говорит». Семья Степана живет в маленьком городе в трех часах езды от Екатеринбурга. И случай у мальчика не самый простой — неговорящий ребенок при диагнозе spina bifida — скорее исключение из правил, обычно дети интеллектуально развиваются по возрасту. Поэтому маму нелегко было переубедить. 

Но специалист Фонда, который ведет семью, сумел найти нужные доводы, и мама решила рискнуть и все-таки съездить на обследование. Степана записали на обследование в ОДКБ №1 города Екатеринбурга. И все получилось! За один визит Степану провели сразу 3 обследования: КУДИ, УЗИ и рентгенографию почек, а также маме дал консультацию нейроуролог.

 Степан стал первым ребенком, которому провели обследование в Екатеринбурге без госпитализации силами «Спина бифида». По результатам всех обследований были даны разъяснения и рекомендации по дальнейшему улучшению состояния. И теперь мама Степана знает, где можно пройти КУДИ, которое необходимо делать детям со spina bifida ежегодно, недалеко от дома. В следующем году семья уже поедет на обследование самостоятельно. Теперь все урологические проблемы Степана под надежным контролем.

Работа Проекта в октябре

В октябре состоялась командировка физического терапевта Фонда Ефремовой Ксении в Новосибирск и Новокузнецк. Она осмотрела 6 детей, 4 из них это дети в семьях, 1 ребенок приемный и уже в семье, и 1 ребенок осмотрен в детском доме. 4 детям, не проходившим урологическое обследование, рекомендовано это сделать. Всего за этот месяц проведены визиты к 23 детям.

За октябрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 18 615 рублей. Часть из них — 3 665 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

Для Андрея с диагнозом «spina bifida» Фонд организовал консультации с физическим терапевтом в городе Екатеринбург. Его мама получила рекомендации, руководство к действию, направление, куда двигаться дальше, чтобы сохранить то, что у Андрея уже есть. Ни один вопрос мамы Андрея не остался без ответа: как вопросы, связанные с физическим состоянием и изменениями тела ребенка, так и вопросы бытового характера. Семья очень благодарна фонду «Спина бифида» за эту встречу.

Работа Проекта в сентябре

В этом месяце Фондом было организовано 2 выезда физических терапевтов в регионы — Екатеринбург и Пермский край. В Екатеринбурге физический терапевт Алена Рожина провела визиты в 6 семей из города и Свердловской области. Каждой семье была дана индивидуальная консультация с рекомендациями. А в Пермском крае физический терапевт Ксения Ефремова провела визиты в 4 семьи.

По результатам осмотров 8 детям рекомендовано проведение комплексного уродинамического исследования (КУДИ) и консультации уролога. Это обследование очень важно для людей с диагнозом «spina bifida», ведь у них часто бывают заболевания и осложнения мочевыделительной системы. До этого времени на для одного из этих детей комплексное обследование по урологии еще не проводилось.

А еще фонд «Спина бифида» подписал договор о сотрудничестве с ОДКБ №1 г. Екатеринбурга на проведение КУДИ и консультации уролога для подопечных Фонда.

В сентябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 27 365 рублей. Часть из них — 6 215 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.