Рената с принципами
У маленькой Ренаты серьезный диагноз, а еще — свои правила и принципы, от которых она не отступает. Наверное, поэтому она и начала ходить — из-за упорства и принципиальности. Мы с вами можем помочь сделать эту жизнь максимально полноценной
«Это было как экзамен — пятнадцать беременных, все толпились в очереди, и вызывали по одной. Все очень нервничали, потому что за теми дверями решалась судьба — женщин и их будущих детей. Когда мы зашли, муж сел где-то в стороне, а я прямо в центре, на возвышении. И экзамен начался».
Это Диляра Сафина из Казани рассказывает, как пришла на первый консилиум по поводу своей беременности. На двадцать первой неделе плановое УЗИ показало, что у ее еще не рожденной дочки spina bifida — грыжа спинного мозга. Врач на обследовании особо не церемонился, сказал все прямо и сухо добавил, что нужно записываться на консилиум в Республиканскую детскую клиническую больницу (ДРКБ). Там примут решение о прерывании беременности.
Диляра с мужем были в шоке. Какая грыжа? Какое прерывание? Какой консилиум? Все же было хорошо, беременность, очень желанная, проходила легко и без проблем, все шло по плану. Отойдя от ступора, они записались на повторное УЗИ к другому врачу: вдруг ошибка? Но ошибки не было. Через неделю они пошли на консилиум.
Экзамен
За эту неделю Диляра успела прочитать в интернете все про диагноз, о котором никогда не слышала. И поняла, что последствия таких грыж бывают самые разные, и прерывание беременности вовсе не обязательно, и с большинством нарушений у ребенка (не будет ходить, будут проблемы с тазовыми органами и прочее) можно жить. Тем страннее и ужаснее было услышать от своего гинеколога: «Вы точно уверены, что хотите донашивать ребенка?»
«Этот экзамен, то есть консилиум, длился минут двадцать, потом мы вышли и стали ждать вердикта, — вспоминает Диляра. — Женщины одна за другой выходили в слезах, в истерике. Когда очередь дошла до нас, я была уверена, что иду на казнь, сейчас мне эти двадцать человек в белых халатах скажут: прерывание. Я вся сжалась и переступила порог кабинета».
Но Диляре сказали, что надо продолжать наблюдать беременность. Потом сделали МРТ, и оно показало, что грыжа выросла, но как будто в ней нет нервных корешков, а значит, она не так опасна. Консилиумов было несколько, и на последнем постановили: кесарево и сразу операция по удалению грыжи у ребенка.
Беременность и дальше проходила хорошо, Диляра в назначенный срок пошла рожать. Правда, все пошло не по плану — и роддом не тот, и кесарево отложили, и с выбранным врачом не смогли договориться (не стал брать на себя ответственность за такой нетипичный случай). «Последнее, что я помню перед наркозом, это как доктор, грузин, стоял сложив руки, как будто молился, — говорит Диляра. — Было страшно: если даже хирург молится, значит, все очень плохо».
Когда Диляра пришла в себя, вокруг нее крутилась санитарка, «такая пожилая татарочка, похожая на доброго ангела». Она сказала, что Рената (так назвали дочку) наверху, что все нормально. А потом сразу пришел врач и сказал: «Она у вас красавица».
Красавица
Два часа Диляра пролежала в реанимации, а потом ее отвезли в коридор: мест в палатах не было. В середине дня Диляру нашла та санитарка — привезла коляску и сказала, что может отвезти ее наверх посмотреть на дочку.
«Рената лежала в детском боксе, голенькая, на животе, подогнув ножки под себя, и мирно спала, — вспоминает Диляра. — Она правда была красавица, просто куколка. Но на нижней части спины у нее была грыжа размером с шар, больше головы. Но все равно красотка. Пока я смотрела на нее с умилением, пришла педиатр и начала буквально на меня кричать: “Кого вы родили? Что это? У нее из ануса течет постоянно! Кого вы родили!” Я не могла ничего ответить, только плакала. Но плакала от счастья, что вижу свою дочь и что она жива. Моя санитарка пыталась утихомирить эту женщину, а потом просто увезла меня. Позже я даже хотела на нее жалобу написать, но было не до этого».
На второй день Ренату отвезли в ДРКБ и там сделали операцию. Когда хирурги вскрыли грыжу, оказалось, что она вовсе не так безобидна, как выглядела на МРТ, и состоит не из жидкости, а из самого спинного мозга с нервными корешками, часть из которых были мертвы, часть воспаленные. Врачам удалось частично вправить грыжу в позвоночник, сделать пластику и все аккуратно зашить.
В ДРКБ Диляра с Ренатой пролежали двадцать дней. После операции у малышки начала развиваться гидроцефалия: голова увеличивалась буквально на глазах. Врачи решили не ставить шунт для отвода жидкости, а просто наблюдать. К счастью, на развитие это не влияло — девочка хорошо ела, хорошо спала, никогда не плакала, быстро набирала вес.
Командир
«Ноги от коленей вниз у нее не шевелились, и стало сразу понятно, что нужно как можно раньше начать заниматься, чтобы не упустить шанс восстановить чувствительность, — рассказывает Диляра. — Из-за гидроцефалии до восьми месяцев нас не брали ни на какую реабилитацию: нельзя. Но я потихоньку занималась с Ренатой дома, консультировалась со специалистами, много читала. В итоге она вовремя начала переворачиваться, потом ползать и, хотя ходить не могла, была максимально подвижна».
Для родителей Ренаты главной задачей было поставить ее на ноги. С двух лет девочка стала ходить на ходунках — сначала дома, потом Диляра выводила ее во двор, потом они начали отходить довольно далеко от дома. «Было сложно, но она у нас упорная и вообще боец, — улыбается Диляра. — А в три с половиной года, после очередного курса реабилитации, Рената впервые пошла сама. Это был успех и радость. Но мы настолько сфокусировались на хождении, что не особо уделяли внимание урологии. Однажды я прочитала статью о том, что 80 процентов детей со spina bifida умирают от проблем с почками. Для меня это был шок. Как холодный душ. У Ренаты с рождения недержание мочи — просто постоянно капает, поэтому она все время в подгузнике. Но мы к этому привыкли, и нам казалось, что это не главная проблема. Постепенно я поняла, что это не так».
Диляра продолжила изучать вопрос, нашла фонд «Спина бифида», начала смотреть их вебинары для родителей и окончательно осознала важность урологии. Вскоре фонд организовал Ренате поездку в Москву на комплексное уродинамическое исследование в клинике GMS. Там нейроуролог Галина Тищенко рассказала, что ребенку необходимо переходить с подгузника на мочевые катетеры.
Анна Некрасова, эрготерапевт фонда «Спина бифида», давно знакома с Дилярой и курирует Ренату: «Ей еще года не было, когда мы познакомились. Она одна из первых прошла комплексное уродинамическое исследование в клинике в Москве, и там ей назначили катетеризацию: каждые три часа в уретру вставляется одноразовый маленький стерильный катетер, чтобы вся моча выходила, иначе происходит обратный заброс мочи в почки, что может вызывать пиелонефриты и разные инфекции. Действительно, высокая смертность детей со spina bifida вызвана почечной недостаточностью, и, к сожалению, важность этой проблемы до сих пор не до конца осознают ни родители, ни даже сами врачи. Существует и психологическое сопротивление со стороны родителей: многие боятся катетеризации, считая, что лучше всю жизнь ходить в подгузнике. Но чем это лучше? Мало того что там все преет и создаются дополнительные условия для инфекций, так одно дело ходить в памперсе в два года, а другое — в двенадцать. А поставить катетер очень просто: раз в три часа поставить и дальше ходить как обычный человек, в нормальном белье. Да, многим это придется делать на протяжении всей жизни, но что лучше: катетер раз в три часа или вечные подгузники, прение, воспаления и опасные почечные инфекции?»
По словам Анны, ставить катетер не сложно, не больно и быстро. Пока ребенок маленький, это делают родители, а потом он научается сам. Катетеризация заменяет естественный процесс мочеиспускания: у здоровых людей сигнал от мочевого пузыря поступает в мозг и вызывает желание пойти пописать, а у людей со spina bifida эта связь не работает из-за повреждения спинного мозга, и с помощью катетера необходимо вручную опустошать мочевой пузырь.
Пока Диляра делает Ренате катетеризацию раз в сутки перед сном. Сейчас она собирает бумаги, чтобы внести изменения в индивидуальную программу реабилитации, которые подготовила Анна Некрасова. Когда изменения примут, государство будет бесплатно выдавать Ренате одноразовые катетеры. Один катетер стоит в аптеке 110 рублей, в день их нужно шесть штук — это около 20 тысяч рублей в месяц. Не у каждой семьи есть такие деньги.
Благодаря фонду «Спина бифида» дети с грыжей спинного мозга получают помощь в больших и малых городах России: фонд организует семинары и вебинары для родителей, обследования и предоставляет всю необходимую помощь — абсолютно бесплатно. Такие замечательные специалисты фонда, как Анна Некрасова, работают по всей стране.
Ренате сейчас четыре года. Она ходит в садик, на следж-хоккей (на санках), в бассейн, рисует и любит музыку. Она очень активная и ответственная. «Вчера вот в садик пришел новый мальчик, так она отобрала у него игрушки и объяснила, что она тут главная и он будет слушать ее, — смеется Диляра. — Мол, когда дети садятся есть, то игрушки нужно убирать. В общем, командир. У нее свои правила и убеждения и свои принципы, от которых она не отступает. Наверное, поэтому она и начала ходить — из-за упорства и принципиальности. Она очень трудится на каждом занятии по реабилитации, ей важно всего добиваться. Еще ей очень важен следж-хоккей, она ждет каждой следующей тренировки, чтобы показать всем, как быстро она ездит».
Несмотря на тяжелый и сложный диагноз, у Ренаты впереди вся жизнь, и есть возможность прожить ее максимально полно. В том числе благодаря фонду «Спина бифида» и его своевременной помощи. Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу фонда! Любая, даже небольшая сумма — это огромная поддержка для очень важного дела.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Вы можете им помочь
Помогаем
