Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

У маленькой Ренаты серьезный диагноз, а еще — свои правила и принципы, от которых она не отступает. Наверное, поэтому она и начала ходить — из-за упорства и принципиальности. Мы с вами можем помочь сделать эту жизнь максимально полноценной

Собрано
1 042 967 r
Нужно
1 830 100 r

«Это было как экзамен — пятнадцать беременных, все толпились в очереди, и вызывали по одной. Все очень нервничали, потому что за теми дверями решалась судьба — женщин и их будущих детей. Когда мы зашли, муж сел где-то в стороне, а я прямо в центре, на возвышении. И экзамен начался».

Это Диляра Сафина из Казани рассказывает, как пришла на первый консилиум по поводу своей беременности. На двадцать первой неделе плановое УЗИ показало, что у ее еще не рожденной дочки spina bifida — грыжа спинного мозга. Врач на обследовании особо не церемонился, сказал все прямо и сухо добавил, что нужно записываться на консилиум в Республиканскую детскую клиническую больницу (ДРКБ). Там примут решение о прерывании беременности.

Фонд оплатил все обследования, которые стоят очень дорого (около 50 тысяч), эти обследования в тот момент можно было сделать только в Москве. Сейчас такая возможность появилась и в Казани. Фонд также очень помогает информационно, например проводит вебинары. Рената сейчас проходит курс (онлайн-занятия) «Уверенный баланс», занятия три раза в неделю
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Диляра с мужем были в шоке. Какая грыжа? Какое прерывание? Какой консилиум? Все же было хорошо, беременность, очень желанная, проходила легко и без проблем, все шло по плану. Отойдя от ступора, они записались на повторное УЗИ к другому врачу: вдруг ошибка? Но ошибки не было. Через неделю они пошли на консилиум.

Экзамен

За эту неделю Диляра успела прочитать в интернете все про диагноз, о котором никогда не слышала. И поняла, что последствия таких грыж бывают самые разные, и прерывание беременности вовсе не обязательно, и с большинством нарушений у ребенка (не будет ходить, будут проблемы с тазовыми органами и прочее) можно жить. Тем страннее и ужаснее было услышать от своего гинеколога: «Вы точно уверены, что хотите донашивать ребенка?»

Рената, четыре года. Рената знает буквы и цифры, умеет считать до 50, читает по слогам
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Этот экзамен, то есть консилиум, длился минут двадцать, потом мы вышли и стали ждать вердикта, — вспоминает Диляра. — Женщины одна за другой выходили в слезах, в истерике. Когда очередь дошла до нас, я была уверена, что иду на казнь, сейчас мне эти двадцать человек в белых халатах скажут: прерывание. Я вся сжалась и переступила порог кабинета».

Но Диляре сказали, что надо продолжать наблюдать беременность. Потом сделали МРТ, и оно показало, что грыжа выросла, но как будто в ней нет нервных корешков, а значит, она не так опасна. Консилиумов было несколько, и на последнем постановили: кесарево и сразу операция по удалению грыжи у ребенка.

Диляра, 33 года. Диляра была беременна и ждала первого ребенка, на УЗИ сказали, что будет девочка. О диагнозе она узнала в середине беременности, на втором УЗИ
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Беременность и дальше проходила хорошо, Диляра в назначенный срок пошла рожать. Правда, все пошло не по плану — и роддом не тот, и кесарево отложили, и с выбранным врачом не смогли договориться (не стал брать на себя ответственность за такой нетипичный случай). «Последнее, что я помню перед наркозом, это как доктор, грузин, стоял сложив руки, как будто молился, — говорит Диляра. — Было страшно: если даже хирург молится, значит, все очень плохо».

Когда Диляра пришла в себя, вокруг нее крутилась санитарка, «такая пожилая татарочка, похожая на доброго ангела». Она сказала, что Рената (так назвали дочку) наверху, что все нормально. А потом сразу пришел врач и сказал: «Она у вас красавица».

Красавица

Два часа Диляра пролежала в реанимации, а потом ее отвезли в коридор: мест в палатах не было. В середине дня Диляру нашла та санитарка — привезла коляску и сказала, что может отвезти ее наверх посмотреть на дочку.

Рената — девочка с характером, у нее всегда есть свое мнение, она без умолку болтает, веселая, спортивная, очень любит мероприятия, ходить в гости, общительная
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Рената лежала в детском боксе, голенькая, на животе, подогнув ножки под себя, и мирно спала, — вспоминает Диляра. — Она правда была красавица, просто куколка. Но на нижней части спины у нее была грыжа размером с шар, больше головы. Но все равно красотка. Пока я смотрела на нее с умилением, пришла педиатр и начала буквально на меня кричать: “Кого вы родили? Что это? У нее из ануса течет постоянно! Кого вы родили!” Я не могла ничего ответить, только плакала. Но плакала от счастья, что вижу свою дочь и что она жива. Моя санитарка пыталась утихомирить эту женщину, а потом просто увезла меня. Позже я даже хотела на нее жалобу написать, но было не до этого».

На второй день Ренату отвезли в ДРКБ и там сделали операцию. Когда хирурги вскрыли грыжу, оказалось, что она вовсе не так безобидна, как выглядела на МРТ, и состоит не из жидкости, а из самого спинного мозга с нервными корешками, часть из которых были мертвы, часть воспаленные. Врачам удалось частично вправить грыжу в позвоночник, сделать пластику и все аккуратно зашить.

Ренате еще не было года, когда они познакомились с Анной (на фото слева). Анна, невролог-реабилитолог, стала лечащим врачом в ДРКБ. Анна назначила лечение. До этого Анна нечасто сталкивалась с этим диагнозом, поэтому она стала много читать на эту тему, чтобы помочь Ренате. Она рассказала семье про фонд «Спина бифида», порекомендовала связаться с ними
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

В ДРКБ Диляра с Ренатой пролежали двадцать дней. После операции у малышки начала развиваться гидроцефалия: голова увеличивалась буквально на глазах. Врачи решили не ставить шунт для отвода жидкости, а просто наблюдать. К счастью, на развитие это не влияло — девочка хорошо ела, хорошо спала, никогда не плакала, быстро набирала вес.

Командир

«Ноги от коленей вниз у нее не шевелились, и стало сразу понятно, что нужно как можно раньше начать заниматься, чтобы не упустить шанс восстановить чувствительность, — рассказывает Диляра. — Из-за гидроцефалии до восьми месяцев нас не брали ни на какую реабилитацию: нельзя. Но я потихоньку занималась с Ренатой дома, консультировалась со специалистами, много читала. В итоге она вовремя начала переворачиваться, потом ползать и, хотя ходить не могла, была максимально подвижна».

Рената любит рисовать, в садике есть занятия по рисованию
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Для родителей Ренаты главной задачей было поставить ее на ноги. С двух лет девочка стала ходить на ходунках — сначала дома, потом Диляра выводила ее во двор, потом они начали отходить довольно далеко от дома. «Было сложно, но она у нас упорная и вообще боец, — улыбается Диляра. — А в три с половиной года, после очередного курса реабилитации, Рената впервые пошла сама. Это был успех и радость. Но мы настолько сфокусировались на хождении, что не особо уделяли внимание урологии. Однажды я прочитала статью о том, что 80 процентов детей со spina bifida умирают от проблем с почками. Для меня это был шок. Как холодный душ. У Ренаты с рождения недержание мочи — просто постоянно капает, поэтому она все время в подгузнике. Но мы к этому привыкли, и нам казалось, что это не главная проблема. Постепенно я поняла, что это не так».

Диляра продолжила изучать вопрос, нашла фонд «Спина бифида», начала смотреть их вебинары для родителей и окончательно осознала важность урологии. Вскоре фонд организовал Ренате поездку в Москву на комплексное уродинамическое исследование в клинике GMS. Там нейроуролог Галина Тищенко рассказала, что ребенку необходимо переходить с подгузника на мочевые катетеры.

Специалист УЗИ сказал, что, возможно, придется прерывать беременность. После этого было более пяти консилиумов. Диляра отмечает, что все врачи были очень корректны и внимательно относились к ней и будущему ребенку. На 38-й неделе Диляра легла в роддом, и в 40 недель ей сделали кесарево. Ренату положили в реанимацию, на следующий день отвезли в ДРКБ Республики Татарстан и на шестой день сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи. После этого Рената с мамой провели в больнице 20 дней. Потом было еще две операции
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Анна Некрасова, эрготерапевт фонда «Спина бифида», давно знакома с Дилярой и курирует Ренату: «Ей еще года не было, когда мы познакомились. Она одна из первых прошла комплексное уродинамическое исследование в клинике в Москве, и там ей назначили катетеризацию: каждые три часа в уретру вставляется одноразовый маленький стерильный катетер, чтобы вся моча выходила, иначе происходит обратный заброс мочи в почки, что может вызывать пиелонефриты и разные инфекции. Действительно, высокая смертность детей со spina bifida вызвана почечной недостаточностью, и, к сожалению, важность этой проблемы до сих пор не до конца осознают ни родители, ни даже сами врачи. Существует и психологическое сопротивление со стороны родителей: многие боятся катетеризации, считая, что лучше всю жизнь ходить в подгузнике. Но чем это лучше? Мало того что там все преет и создаются дополнительные условия для инфекций, так одно дело ходить в памперсе в два года, а другое — в двенадцать. А поставить катетер очень просто: раз в три часа поставить и дальше ходить как обычный человек, в нормальном белье. Да, многим это придется делать на протяжении всей жизни, но что лучше: катетер раз в три часа или вечные подгузники, прение, воспаления и опасные почечные инфекции?»

По словам Анны, ставить катетер не сложно, не больно и быстро. Пока ребенок маленький, это делают родители, а потом он научается сам. Катетеризация заменяет естественный процесс мочеиспускания: у здоровых людей сигнал от мочевого пузыря поступает в мозг и вызывает желание пойти пописать, а у людей со spina bifida эта связь не работает из-за повреждения спинного мозга, и с помощью катетера необходимо вручную опустошать мочевой пузырь.

 

Существует чат «Spina bifida Казань». В нем около 40 человек, это родители детей с диагнозом spina bifida. Чат организовала Анна, невролог Ренаты и эрготерапевт фонда. В чате есть еще специалисты. Чат создан для того, чтобы помочь включить в реестр пациентов, подобрать техсредства реабилитации, помочь с ортезированием. В нем обсуждают разработку программы обследований, лечения, реабилитации, как улучшить дом для ребенка и эрготерапию, как сделать ребенка максимально самостоятельным дома
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Рената — от слова «ренессанс». Родители назвали так Ренату, когда узнали диагноз, ренессанс — это возрождение
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Пока Диляра делает Ренате катетеризацию раз в сутки перед сном. Сейчас она собирает бумаги, чтобы внести изменения в индивидуальную программу реабилитации, которые подготовила Анна Некрасова. Когда изменения примут, государство будет бесплатно выдавать Ренате одноразовые катетеры. Один катетер стоит в аптеке 110 рублей, в день их нужно шесть штук — это около 20 тысяч рублей в месяц. Не у каждой семьи есть такие деньги.

Благодаря фонду «Спина бифида» дети с грыжей спинного мозга получают помощь в больших и малых городах России: фонд организует семинары и вебинары для родителей, обследования и предоставляет всю необходимую помощь — абсолютно бесплатно. Такие замечательные специалисты фонда, как Анна Некрасова, работают по всей стране.

Диляра, 33 года. Диляра была беременна и ждала первого ребенка, на УЗИ сказали, что будет девочка. О диагнозе она узнала в середине беременности, на втором УЗИ
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Ренате сейчас четыре года. Она ходит в садик, на следж-хоккей (на санках), в бассейн, рисует и любит музыку. Она очень активная и ответственная. «Вчера вот в садик пришел новый мальчик, так она отобрала у него игрушки и объяснила, что она тут главная и он будет слушать ее, — смеется Диляра. — Мол, когда дети садятся есть, то игрушки нужно убирать. В общем, командир. У нее свои правила и убеждения и свои принципы, от которых она не отступает. Наверное, поэтому она и начала ходить — из-за упорства и принципиальности. Она очень трудится на каждом занятии по реабилитации, ей важно всего добиваться. Еще ей очень важен следж-хоккей, она ждет каждой следующей тренировки, чтобы показать всем, как быстро она ездит».

Несмотря на тяжелый и сложный диагноз, у Ренаты впереди вся жизнь, и есть возможность прожить ее максимально полно. В том числе благодаря фонду «Спина бифида» и его своевременной помощи. Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу фонда! Любая, даже небольшая сумма — это огромная поддержка для очень важного дела.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 457 165 443
Все отчеты
Текст
0 из 0

Рената любит ролевые игры, любит играть во врача, в магазин, чтобы все было по ролям. Рената говорит, что будет ученым, а когда спрашивают почему, она отвечает, что ее мама ученый, так как знает, какие лекарства и когда принимать и так далее

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Фонд оплатил все обследования, которые стоят очень дорого (около 50 тысяч), эти обследования в тот момент можно было сделать только в Москве. Сейчас такая возможность появилась и в Казани. Фонд также очень помогает информационно, например проводит вебинары. Рената сейчас проходит курс (онлайн-занятия) "Уверенный баланс", занятия три раза в неделю

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Рената, четыре года. Рената знает буквы и цифры, умеет считать до 50, читает по слогам

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Диляра, 33 года. Диляра была беременна и ждала первого ребенка, на УЗИ сказали, что будет девочка. О диагнозе она узнала в середине беременности, на втором УЗИ

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Рената — девочка с характером, у нее всегда есть свое мнение, она без умолку болтает, веселая, спортивная, очень любит мероприятия, ходить в гости, общительная

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Ренате еще не было года, когда они познакомились с Анной (на фото слева). Анна, невролог-реабилитолог, стала лечащим врачом в ДРКБ. Анна назначила лечение. До этого Анна нечасто сталкивалась с этим диагнозом, поэтому она стала много читать на эту тему, чтобы помочь Ренате. Она рассказала семье про фонд "Спина бифида", порекомендовала связаться с ними

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Рената любит рисовать, в садике есть занятия по рисованию

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Специалист УЗИ сказал, что, возможно, придется прерывать беременность. После этого было более пяти консилиумов. Диляра отмечает, что все врачи были очень корректны и внимательно относились к ней и будущему ребенку. На 38-й неделе Диляра легла в роддом, и в 40 недель ей сделали кесарево. Ренату положили в реанимацию, на следующий день отвезли в ДРКБ Республики Татарстан и на шестой день сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи. После этого Рената с мамой провели в больнице 20 дней. Потом было еще две операции

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Рената — от слова "ренессанс". Родители назвали так Ренату, когда узнали диагноз, ренессанс — это возрождение

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Диляра, 33 года. Диляра была беременна и ждала первого ребенка, на УЗИ сказали, что будет девочка. О диагнозе она узнала в середине беременности, на втором УЗИ

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Анна и Рената пьют чай

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Существует чат «Spina bifida Казань». В нем около 40 человек, это родители детей с диагнозом spina bifida. Чат организовала Анна, невролог Ренаты и эрготерапевт фонда. В чате есть еще специалисты. Чат создан для того, чтобы помочь включить в реестр пациентов, подобрать техсредства реабилитации, помочь с ортезированием. В нем обсуждают разработку программы обследований, лечения, реабилитации, как улучшить дом для ребенка и эрготерапию, как сделать ребенка максимально самостоятельным дома

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Медицинская помощь детям со Spina Bifida» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: