Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Павел Волков для ТД

Марка еще в утробе называли «рогатым», «овощем» и говорили маме, что он может не дожить до рождения. Сейчас мальчику четыре года, он смеется, общается, играет в футбол. Кто помогает Марку и другим детям с тяжелым диагнозом spina bifida?

Собрано
1 094 923 r
Нужно
1 830 100 r

Мальчик с редким диагнозом

— Скажите, пожалуйста, а вы кто? — спрашивает Марк, отрываясь от бутылки с молоком, которую дала ему мама.

Ответ «журналист» Марка не устраивает. Он зажмуривается, мотает головой и объясняет:

— Вот я пью молоко — и я бычок. Скажите, пожалуйста, а вы кто?

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

— Ой, он сейчас вас заговорит! — смеется Ирина, мама Марка. — Мы со двора не выходим, пока он со всеми бабушками у подъездов не поздоровается и не поболтает.

Ира гладит сына по голове, потом поправляет его ноги, зафиксированные в пластиковых ортезах, — одна нога вывернулась так, что даже смотреть на нее больно. Но Марк этого не замечает: ниже груди он ничего не чувствует. Это из-за его диагноза, расщепления позвоночника, которое еще называют spina bifida. У такой врожденной патологии есть несколько подтипов, Марку достался самый тяжелый.

— Скажите, пожалуйста, вы что, специально ко мне приехали? Прямо в Электросталь специально ко мне приехали? — Марк недоверчиво смотрит на меня сквозь длинные ресницы.

Мама Ирина надевает Марку ортезы
Фото: Павел Волков для ТД

Семья Марка — он, его мама и старшая сестра — живут в подмосковной Электростали. Здесь диагноз Марка — редкость, даже в поликлиниках не все имели дело со spina bifida; часто визиты врачей превращаются в консультации, только дают их не доктора маме, а она им. За четыре года жизни сына Ирина сделалась специалистом по spina bifida. Но первое столкновение с болезнью было для нее шоком.

«Кого рогатого к нам прислали?»

«Беременность была вторая, запланированная, я подготовилась. Витамины, анализы, скрининги, — перечисляет Ирина. — И на первом скрининге, помню, врач мне сказал: “У вас замечательный ребенок!” Даже не так, он сказал — гениальный. Да, гениальный ребенок…»

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

Но после второго скрининга, который делается на сроке 18 недель, Ирине сказали пройти дополнительное обследование у генетика. Маршрут к нужному специалисту для подмосковной жительницы оказался долгим. Ирину, мало что ей объясняя, гоняли из одной клиники в другую. В больнице Балашихи она услышала от врачей: «А это кого рогатого к нам прислали из Электростали?»

«Я взмолилась: что за рогатый, какие рога, я вообще ничего не понимаю, объясните! Оказалось, на УЗИ так видно увеличенные желудочки головного мозга — будто рожки…»

В другой больнице Ирине объяснили: увеличенные желудочки — симптом гидроцефалии. Кроме этого, у ее ребенка дефект позвоночника и грыжа спинного мозга — та самая spina bifida, а насколько это серьезно — будет видно после родов.

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

Сейчас малышам со spina bifida могут сделать операцию внутриутробно: зашить грыжу, герметизировать все то, что не закрылось естественным путем. После такой операции качество жизни детей существенно улучшается — например, они могут научиться ходить. Но делают внутриутробные операции на сроке беременности 22—26 недель, а Ирина впервые услышала диагноз ребенка лишь на 30-й неделе. Поздняя диагностика и общая неосведомленность о spina bifida привели к тому, что Ирине оставалось только ждать кесарева сечения и надеяться на то, что ребенок будет жить.

Пять минут два раза в неделю

«Он родился и задышал, даже закричал. Мне его показали, не лицом — спинкой, — вспоминает Ирина. — У него там не было кожи, не спина, а такое большое кровяное пятно, затянутое тоненькой пленочкой».

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

Марка сразу забрали в реанимацию и через четыре дня прооперировали в первый раз — «закрыли» спину лоскутом донорской кожи. Следующие три месяца Марк провел в больнице, а мама приезжала к нему два раза в неделю на пять минут: больше не разрешали.

«Из нашей Электростали ехала в Люберцы, где он лежал: маршрутка, электричка, маршрутка. Машины у меня нет. Три часа в один конец. Выносили мне его — а он под седативными, лежит как неживой. Я посмотрю на него, за ручку потрогаю — и уже пора уходить, — Ирина смаргивает слезы. Ресницы у нее длинные, как у Марка. — Вообще, я стараюсь жить позитивно, но тут сил никаких не было. И Новый год первый был без него… Так что после праздников я пришла в больницу и сказала: или вы меня кладете к нему — или я его забираю. И мне его отдали!..

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

Я к нему прикоснуться боялась, одевала как пушиночку: а ну как там что-нибудь оторвется? И везла домой — боялась. А больше всего боялась, что он таким и останется, как в больнице. Но за неделю дома он ожил, реагировать стал, смотреть. И стал вот такой, как есть, наш Маркушка. А меня ведь пугали — говорить не будет, понимать не будет…»

Марк, которого пересадили в высокий стульчик с поддержкой, сосредоточенно лепит из кинетического песка фигурки черепашек, комментируя каждое свое действие: «Насыпать… прихлопнуть…»

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

«Хочется привезти его им и сказать: вот, смотрите на овоща, которым вы меня пугали! Он лучше любого взрослого говорит», — Ирина уже не плачет, улыбается.

«Мы понимаем ваши слезы»

Разумеется, после одной операции состояние Марка не могло улучшиться существенно и надолго. К восьми его месяцам серьезной проблемой стала гидроцефалия — на фотографиях того времени у Марка непропорционально большая голова, выраженное косоглазие.

Исправить ситуацию должна была операция по установке шунта. В той больнице, где Марка вели с рождения, сделать операцию могли, но поставили условие: шунт семья должна купить сама. Денег на такую покупку у Ирины не было, потратить на шунт средства материнского капитала оказалось нельзя по закону.

«В пенсионном фонде мне сказали: “Мы понимаем ваши слезы, но выделить деньги не можем”», — рассказывает Ирина.

Марк собирается на прогулку
Фото: Павел Волков для ТД

Деньги на покупку шунта — 70 тысяч — собирали и занимали по знакомым. Но перед операцией Ирина наудачу решила написать в Морозовскую больницу в Москве с вопросом, не возьмут ли Марка туда. Ей ответили почти сразу. Марка быстро прооперировали, поставив бесплатный шунт, а еще подобрали другую лекарственную терапию. Все это помогло.

Но самым главным итогом той госпитализации Ирина считает знакомство с фондом «Спина бифида», о котором ей рассказала мама другого пациента.

«Они огромные молодцы! — оживляется при упоминании фонда Ирина. — Самое главное — они своевременно информируют мам в положении, которые столкнулись с таким диагнозом. Кто знает, скольких проблем бы мы избежали, узнай я о фонде раньше…»

Семья «Спина бифида»

После того как Ирина и Марк стали подопечными фонда, в их жизни появилось много новых людей. Врачи разных специализаций, эрготерапевты, юристы, а главное — дети с таким же диагнозом и их родители.

Марк на прогулке
Фото: Павел Волков для ТД

«У нас тут чат на триста человек со всей страны, — Ирина открывает на телефоне мессенджер. — Делимся лекарствами, радостями, горестями… мы как одна большая семья. От этого легче. Утром желаешь доброго утра, в обед тебя кто-нибудь спросит, как поели».

Благодаря юристу фонда «Спина бифида» Ирина смогла правильно составить ИПРА Марка — индивидуальную программу реабилитации и абилитации, главный документ для человека с инвалидностью, в котором перечислено все, что он по праву может получить от государства. Оказывается, Марк с его диагнозом имеет право на многое, но составление ИПРА похоже на хитрый лабиринт — без помощи знающего юриста его не пройти. А вот с помощью можно, например, бесплатно получить так называемую активную коляску — мобильную, легко управляемую руками. На такой коляске Марк может не только самостоятельно передвигаться, но и играть в футбол. Да он и играет — так лихо, что даже умудряется перехватывать мяч у полностью здоровых игроков!

Ирина и Марк
Фото: Павел Волков для ТД

А еще фонд направил Марка на консультацию к нейроурологу. Дело в том, что один из самых уязвимых органов у людей со spina bifida — почки. Из-за отсутствия чувствительности ниже грудного отдела такие пациенты, как Марк, не могут отследить боль и дискомфорт, не могут пожаловаться на них. Стандартные УЗИ и другие обследования тоже не показывают специфических проблем. А между тем когда Марк попал на консультацию к нейроурологу, выяснилось, что одна почка у него уже практически не функционирует.

«Оказывается, для нас первична не хирургия или ортопедия, а именно урология, — объясняет Ирина. — Руки работают, голова работает — можно жить активно, ездить на коляске, общаться, даже спортом заниматься. Но с неработающими почками мы не проживем. Не работают почки — значит, ты привязан к аппарату, к искусственной почке. Это совсем другое качество жизни».

Для улучшения ситуации нейроуролог назначил Марку катетеризацию, и Ирина освоила еще одно умение — ставить катетеры, а с помощью юриста фонда начинает проходить очередной лабиринт — внесение катетеров в ИПРА.

Марк
Фото: Павел Волков для ТД

«Но теперь мне вообще не страшно, понимаете?» — Ирина широко улыбается.

«Скажите, пожалуйста, а вы любите танцевать?» — спрашивает Марк, выискивая в мамином телефоне музыкальные видеоролики.

Чтобы фонд «Спина бифида» мог поддерживать десятки, сотни таких семей, как семья Ирины и Марка, ему нужна ваша помощь. Пожертвования будут направлены на грамотную, системную поддержку: своевременное информирование о диагнозе, правильную маршрутизацию пациентов, юридическое сопровождение семей. Спасибо вам!

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 507 152 091
Все отчеты
Текст
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Мама Ирина надевает Марку ортезы

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк собирается на прогулку

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк на прогулке

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Ирина и Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Марк

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Медицинская помощь детям со Spina Bifida» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: